France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 14-09-2017 11:23:39

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour tout le monde
Petite victoire aujourd hui 7 semaines  apres la premiere perf de rituximab Le scan montre une diminution  de 18% en moyenne sur la taille de mes ganglions Cela contente l hemato alors moi aussi ca me va....on continue donc le protocole.He oui Janet la maladie nous change et influe nos choix....pour moi plutot positivement Je relativise davantage et du coup je vis mieux
Bizz  a tous..Je vous envoie plein de courage...

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#52 14-09-2017 11:26:17

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Wahou quel bonheur de lire une si belle nouvelle de bon matin!!!
Et oui que du positif chère Sylvia smile
Au plaisir de te rencontrer un jour!

Bises à tous!


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

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#53 14-09-2017 12:01:29

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Coucou Janet
Tu verras il en sera de meme pour toi....he oui c est avec un grand plaisir que j accepte de te rencontrer surtout que l on est presque voisine..😀biz a tous

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#54 14-09-2017 15:31:29

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Il faut faire confiance aux . et croire fort à notre guérison.  C'est le principal . Le moral encore le moral toujours le moral .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#55 14-09-2017 15:44:33

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Génial Sylvia!
Tu passes pas sur Brest bientôt? ^^
Et oui, je suis convaincue que ça marche et pour moi aussi !
Complètement d'accord Laminois, confiance et positivité!
Bises à vous


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#56 14-09-2017 16:34:17

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 61

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

BONJOUR
c est super de voir que ça marche gardons le moral
bises a tous et toutes a bientot de vous lireb

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#57 15-09-2017 16:33:42

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour tout le monde
Janet je peux assez facilement me liberer pour venir te faire un petit coucou...
Vewal Laminois  he oui on garde le moral et on savoure meme les petites victoires
Plein de courage a tous
Bisous

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#58 15-09-2017 17:15:15

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour tout le monde!
Et bien mis à part la seconde semaine d'octobre je peux facilement organiser mon planning en fonction Sylvia smile
À toi de me dire!
Plein de courage et de bonnes ondes à tt le monde

Bises


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#59 15-09-2017 17:16:34

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour tout le monde!
Et bien mis à part la seconde semaine d'octobre je peux facilement organiser mon planning en fonction Sylvia smile
À toi de me dire!
Plein de courage et de bonnes ondes à tt le monde

Bises


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#60 16-09-2017 16:52:18

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour a tous
La semaine prochaine est un peu chargee mais un aprem de la suivante me conviendrait bien....je te laisse choisir Janet
Plein de bonnes chose a tout le monde
Biz

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#61 17-09-2017 09:25:27

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour bonjour!

Oh oui ! Super Sylvia. Que dirais tu du mercredi 27?
J'espère que tt le monde se porte bien.
Belle journée !


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#62 17-09-2017 21:31:13

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour tout le monde
Tres bien pour moi Janet ca me fait tres plaisir de te voir
Biz😊

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#63 19-09-2017 16:16:07

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Génial! Plaisir partagé !
Bises à tous


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#64 30-11-2017 13:25:00

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour tout le monde ce message pour partager ma joie et mes espoirs!
Traitée par 4 injections de Rituximab au mois d'août, je n'ai aujourd'hui plus de ganglions visibles au tepscan!
Nous avons opté pour le traitement de d'entretien sur 2 ans smile (1 injection tous les 2 mois)

De plus en plus de solutions s'offrent à nous et elles sont efficaces!
Mille espoirs pour nous tous donc...
Merci à tous pour votre soutien.


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#65 30-11-2017 15:26:17

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 98

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Super et bravo ! ....profites bien de ce moment de soulagement et met en oeuvre plein de projets !...
Bises xxx


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Reprise de la maladie , Novembre 2017 avec un beau ! ganglion mésentérique ...on attend 2018 !

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#66 30-11-2017 22:03:02

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Génial Janet, encore une source d'espoir grâce aux progrès de la médecine!!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#67 01-12-2017 09:00:04

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Janet

Je suis content pour vous, ça fait des merveilles le Rituximab.


Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEMde 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab et peut être Chimio de type R-FC.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#68 01-12-2017 09:02:17

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci à tous!
Je vous une longue et belle rémission ou guérison qui sait smile
Belle journée


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#69 01-12-2017 13:31:08

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Janet on souhaite tous être comme vous en Rchop dans quelques temps.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#70 12-12-2017 11:03:51

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour à tous,
je ne sais pas si je suis sur le bon fil, mais... j'y suis.
on vient de me diagnostiquer un lymphome de la pulpe rouge (plutôt rare) qui doit être traité comme un LZM. Le traitement proposé est le rituximab, soit des anticorps monoclonaux, seul. Si j'ai bien compris, 4 injections puis un traitement d'entretien sur 4 à 5 mois. On me dit qu'il s'agit d'un traitement bien supporté, mais d'autres échos prétendent qu'il est lourd... je me suis dit que la meilleure façon de le savoir était peut-être de m'adresser à ceux qui subir cette "expérience".
merci de votre retour.  Bien cordialement.

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#71 12-12-2017 11:08:54

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Phil'ô!

Tu fais bien de poser la question! smile
Nous réagissons tous différemment aux traitements mais ce qui est certain c'est que c'est un traitement bien moins lourd qu'une chimio par exemple.
Pour ma part, je n'ai pas eu d'effets secondaires mis à part un peu de fatigue et quelques douleurs articulaires.
C'est un traitement que j'ai donc bien supporté et que je continue tous les 2 mois aujourd'hui.
Je n'ai pas eu d'impacts sur ma vie quotidienne et les résultats sont vraiment bons!

N'hésite pas si tu veux plus de renseignements !
Belle journée


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
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#72 12-12-2017 11:33:45

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci pour cette réponse si rapide et rassurante. Il est vrai que j'ai le double de votre âge et plus votre énergie, mais votre retour est très positif. Je débute sur le forum, je sais pas trop bien où aller...
en fait, pour vous faire un bref résumé, voici un extrait de mail que je viens d'envoyer à un médecin :
"C’est un cruel dilemme… la splénectomie proposée au CH l’était à visée diagnostique. Comme ce diag a finalement pu tomber avec la biopsie de rate (que l’on m’affirmait impossible) et qu’il s’agit d’un lymphome de la pulpe rouge indolent (type LZM rare), il est décidé par une autre équipe ce traitement par anticorps monoclonaux.
Une rate enlevée, c’est aussi une grosse prophylaxie ensuite (2 ans d’antibios…) + les vaccinations à refaire. Un protocole lourd aussi.
Il est vrai que l’on m’a dit que le rituximab était bien supporté, ce que je trouve rassurant. Mais vous semblez dire l’inverse… (?)
Si le traitement fonctionnait, je peux aussi le « tenter », et si c’est un échec, subir alors l’ablation dans quelques mois. Qu’en pensez-vous ?
La maladie est lente, les premiers signes remontent à début 2014 (NFS)."

c'est pour résumer ma situation que je vous impose ce long commentaire...
bien à vous et encore merci.

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#73 12-12-2017 22:04:16

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Phil o
Pour moi aussi peu d effets secondaires.Juste le visage qui chauffe un peu apres la perf (en raison de la premedication)et une grosse fatigue qui ne dure que 2 3 heures .C est tout...alors soyez rassure sur ce traitement
Amitie et courage

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#74 12-12-2017 22:30:03

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 138

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir phil o
je suis aussi sous rituximab j'en suis a ma 7 eme injection en effet les effets secondaires sont bien moindres que la chimio! j'ai eu avant ce traitement 6 cures de rchop et maintenant les injections il m'en reste 5 a faire! une fatigue les 2 jours qui suivent et des douleurs articulaires a part ca rien d'autre! bon courage a toi ca va aller j'en suis sure
karine


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#75 13-12-2017 12:31:50

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci pour vos réponses qui réconfortent, c'est parfois tellement rapide avec les médecins qu'il est difficile de les monopoliser, c'est compréhensible. Donc ce blog permet d'échanger, encore merci (par contre je sais pas si je poste au bon endroit... par inadvertance j'ai cliqué sur le mauvais lien, etc). Bonne journée !

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