France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 13-12-2017 13:28:30

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Phil'ô!

Pour moi, ton post a toute sa place ici smile
Belle journée


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

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#77 01-01-2018 18:56:12

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonne année 2018 à toutes et à tous.
je commence les anticorps mercredi 3 janvier au matin, il me garde 3 jours ...

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#78 01-01-2018 19:07:12

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonne et heureuse année à tous et toutes.

Phil’o comment ça ce fait qu’il vous garde 3 jours pour les anticorps, pour moi c’est la journée de 9h à 16h.


Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab (19 séances sur 20) et peut être Chimio de type R-FC.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

Dernière modification par Momotatou (01-01-2018 19:07:42)

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#79 01-01-2018 19:46:22

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonsoir Mohamed,
car c'est la première fois que j'ai un traitement (ritu), ils surveillent pour voir comment ça se passe et injecte le produit très doucement. Puis les semaines suivantes, c'est normalement en HDJ, si tout s'est bien passé.
pas trop dur ce médicament ?
merci.

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#80 01-01-2018 21:47:36

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Vous êtes traité pour quel lymphome ?
Concernant le Rituximab  ça va j’ai une légère fatigue jusqu’à 20h environ. Sinon nickel 👌.
Pendant le traitement il surveille beaucoup car il peut avoir des allergies.
Je vais sûrement avoir de la Chimio couplé avec le Rituximab car le traitement commence à plus faire effet  😡  😤  😡 .

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab et peut être Chimio de type R-FC.
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Dernière modification par Momotatou (02-01-2018 10:05:31)

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#81 02-01-2018 08:15:14

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

il paraît que c'est un truc rare, un LNH ZM, lymphome de la pulpe rouge dans la rate qui se soigne comme un LZM ... (zone marginale)
merci pour vos commentaires.
donc vous devez avoir une chimio pour le LNH ?

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#82 02-01-2018 10:09:41

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Je connaissais pas ce lymphome.
Oui c’est ça, on fera le point avec le Professeur le 22janvier. Ma prochaine séance de rituximab est le 11 janvier.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
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#83 05-01-2018 18:18:22

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Phil’ô

Je viens au nouvel nouvelle concernant votre séance de Rituximab. Comment ça c’est passé ? Pas trop fatigué ?
Pour moi Dernière séance (20ème) le 11janvier puis Rdv chez le Professeur le 22janvier, pour la suite du programme.


Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
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Dernière modification par Momotatou (06-01-2018 09:54:46)

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#84 06-01-2018 19:47:52

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonsoir Momotatou,
je suis rentré dans l'après midi, ce samedi. Je ressens de la fatigue. Mais l'équipe soignante était très bien. Comme j'ai des douleurs dorsales, la cortisone et le paracétamol calmèrent celles-ci, mais je sens qu'elles reviennent déjà... et des courbatures. J'ai une séance toutes les semaines en janvier, puis ensuite on devrait passer en mensuel sur 5 mois. Merci pour votre empathie. Bonne soirée.

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#85 06-01-2018 20:03:48

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Ok ça marche prenez soin de vous.
Bonne soirée

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#86 07-01-2018 09:30:55

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci Momotatou,
par contre, c'est étrange, j'ai pris 3 kg durant ces 3 journées.... si je prends 3 kilos à chaque fois....

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#87 07-01-2018 10:18:05

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Phil’ô

Ah oui quand même 3kilos. Je pense que c’est du à la cortisone.
Bon dimanche.

Mohamed 39ans
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#88 07-01-2018 10:34:23

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour et meilleurs vœux smile

En effet, j'allais dire comme momotatou, la cortisone peut faire grossir.
Surtout si on consomme beaucoup de sel je crois... 
Belle journée à vous


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
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#89 07-01-2018 17:09:37

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

hello Janet,
c'est un phénomène de rétention d'eau, sachant qu'on nous injecte des litres dans les veines, mais seulement 2 fois 80 cl de cortisone... donc j'espère que cela ne va pas se renouveler à chaque fois, sinon + 15 kg en 1 mois. Les doses de corti doivent être moins importantes une fois en HDJ. I hope !
Cdt

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#90 19-01-2018 19:48:46

cochecoche
Membre
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 14

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour
merci de nous donner de vos nouvelles en 2017 si vous lisez encore ce forum ; çà m'interesse car je vais commencer un traitement d'entretien au RITUXIMAB ...
Cochecoche

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#91 20-01-2018 06:55:56

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour,
vous voulez dire 2018 ?
si c'est un traitement d'entretien, je suppose qu'il est mensuel ?
pour ma part, je suis toujours en induction, soit injection en iv hebdomadaire.
ce traitement, qui n'est pas nouveau, semble me convenir (j'ai plus d'effets secondaires avec les prémédications pourtant indispensables), mes lignées globulaires remontent et retrouvent des seuils normaux (hormis les lymphocytes qui remontent aussi malgré tout), du non vu depuis 4 années.
bien cordialement.

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#92 20-01-2018 09:34:39

cochecoche
Membre
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 14

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour
non je vais avoir une piqure tous les 2 mois pendant 2 ans .  que voulez vous dire quand vous parlez d'effets secondaires avec les premedications . Quand vous parlez de  4 ans voulez vous dire que vous etes en "remission" depuis 4 ans
bonne journée

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#93 20-01-2018 09:36:35

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Cocoche,

J'ai le même traitement d'entretien que vous. Tout se passe bien. Pas d'effets secondaires si ce n'est là fatigue pendant les quelques jours qui suivent. smile
Belle journée


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
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#94 20-01-2018 09:51:11

cochecoche
Membre
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 14

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Janet  pour ces infos ; je commence mon traitement le 26 janvier . est-ce que les globules blancs font un peu le yo-yo  comme pendant la chimio ???? Quand j'ai appris mon cancer mon cancer je me suis beaucoup documenté mais maintenant j'ai moins envie de me replonger dans ma documentation ....je suis soigné à Cochin et les informations sur les effets secondaires sont donnés au compte-goutte .J'ai entendu beaucoup de bien de l'institut Curie , notamment sur le support psychologique .
bonne journée
Cochecoche

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#95 20-01-2018 18:34:24

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

cochecoche,
je suis sur un début de traitement, et j'espère bien obtenir une rémission. Trop tôt pour le savoir même si un mieux se fait sentir, rapidement. Pour mon type de lymphome (soigné comme un LZM, pulpe rouge ds la rate), il n'y a pas l'AMM pour agir en sc (piqures), donc c'est de la perf en iv. Pour éviter un risque allergique (un effet secondaire sérieux du ritu), j'ai une prémédication en cortisone, paracétamol, sodium, bica... mais surtout un antihistaminique qui rend somnolent le jour du traitement seulement. Les 4 années dont je parlais concernent la durée pendant laquelle mes lignées globulaires étaient "à la rue", pancytopénie. Avec le ritu, je retrouve des seuils honorables, comme en 2013, avant le début de la maladie diagnostiquée finalement en novembre 2017...

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#96 20-01-2018 18:39:19

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Cocoche et les autres,

Oui nos globules peuvent remuer un peu... Surtout les blancs il me semble. De mon côté aucun changement au cours de tous mes contrôles sanguins même après les 4 injections sur 1 mois wink
Je dirai donc que c'est comme si de rien été dans ma situation.
Je n'ai jamais connu la chimio je ne peux donc vous en dire plus à ce sujet smile
Belle soirée


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
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#97 20-01-2018 18:49:34

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

pour vous rassurer cochecoche, mes globules blancs remontent... mais en effet, il peut y avoir un effet retard, donc la surveillance est rigoureuse. Certains virus peuvent aussi être réactivés (genre hépatite B pour quelqu'un qui serait positif sur cette maladie). Il faut aussi faire certaines vaccinations (la grippe pour la première fois de ma vie... et les méningites). Bon, votre médecin va vous coacher. Gardez confiance.

Dernière modification par Phil'ô (20-01-2018 18:51:07)

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#98 20-01-2018 18:59:27

cochecoche
Membre
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 14

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci à Janet et phi'Ô pour leurs réponses
Un avis personnel sur le comportement des gens  quand vous leur apprenez que vous avez un cancer : " ne te tracasse pas tout va bien se passer ; la medecine a fait beaucoup de progrès !
ET bien moi je n'apprecie pas ce comportement car avoir est une épreuve et ce gendre de comportement nie mon inquietude
cochecoche

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#99 21-01-2018 07:40:16

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

cochecoche, avec la maladie, on comprend la profonde solitude de l'être, surtout dans ce monde hyper matérialiste nous promettant le bonheur par nos seuls actes consuméristes. Nous sommes seuls, et ce blog nous permet d'échanger avec des personnes subissant la même problématique que nous. Ces épreuves sont aussi une forme de clairvoyance, on change nos priorités. Ne pas trop se focaliser sur la maladresse des réponses ou des commentaires faussement compassionnels. Carpe diem malgré tout... et les anticorps sont beaucoup moins durs qu'une chimio, ne l'oubliez pas.

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#100 21-01-2018 09:22:57

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Cocoche,

Votre inquiétude est bien compréhensible en effet.
Je m'excuse d'avance si certaines de mes réponses vous affectent car je peux facilement être une personne à tenir le discours que vous n'appréciez pas..
Je suis de nature optimiste et crois notamment à la pensée positive. Rien à voir avec un jugement sur le comportement de quiconque, c'est juste une philosophie de vie. .
Je m'excuse donc par avance smile

Bien à vous


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
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