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#101 21-01-2018 09:53:48

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Janet,
pour ma part, je ne parlais pas des commentaires sur ce blog, et je pense que cochecoche non plus. Ceci pour lever toutes ambiguïtés sur mon message précédent.
bien à vous.

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#102 21-01-2018 10:09:54

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Phil'ô,

Aucun souci et aucune ambiguïté smile
Belle journée


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

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#103 09-02-2018 14:26:02

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour à tous,
suite à 4 séances de ritu, un progrès très net a été confirmé par une belle remontée des lignées globulaires (impressionnant), mais j'ai eu un gros coup de fatigue au bout de 15 jours sur une période de 4 ou 5 jours avec retour de la transpiration nocturne, douleurs, courbatures... puis plus rien ensuite. Je ne sais pas si l'effet ritu persiste sur la durée pour une action thérapeutique efficace. Je suis un peu inquiet suite Pet scan d'hier sur Lyon, la rate diminue (c'est bien) et régresse à 18 cm, par contre plusieurs ganglions (petits) fixent... pas trop le moral. Bonne journée à vous tous.

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#104 09-02-2018 17:07:34

cochecoche
Membre
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 14

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour
dans mon cas j'ai eu  6 séances de chimio( Rchop)  et au bout le Pet scan a permis de me déclarer " en rémission" !!!! et je viens de commencer un traitement d'entretien à base uniquement de Rituximab, pour 2 ans  .je suis soigné à Cochin  . j'espere pour vous que la diminution des ganglions va se poursuivre .
gégé

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#105 10-02-2018 10:37:56

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour,
pour ma part, je n'ai que le Rituximab depuis début janvier 2018 qui apporte un mieux ; mais ce pet scanner n'est pas bon comte tenu de l'apparition de nouveaux ganglions, petits mais fixant, SUVmax à 26. Je dois remonter sur Saint Louis dans 2 semaines, je vais leur montrer les résultats. J'ai une immense peur de la chimio, j’espérais pouvoir m'en tirer sans elle...
bien à vous.

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#106 10-02-2018 12:46:08

cochecoche
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Date d'inscription: 18-01-2018
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour
soyons clair pour moi la chimio a été une épreuve à passer: une grande fatigue la moitié du temps et quelques effets secondaires ( dont je pourrais vous parler si vous le souhaitez ....) . Suite à mon diagnostic l'oncologue m'a dit que le traitement qu'elle proposait était celui proposé partout pour mon cas ; je n'avais plus qu'à faire confiance ! Comme je dis j'ai passé la premiere épreuve avec succés  . Dans le cas du cancer beaucoup de gens ont des comportements maladroits; l'enfer est pavé de bonnes intentions ....!! Si possible avoir autour de vous des gens doués d'empathie ....
gégé

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#107 12-02-2018 21:59:17

thierry44
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Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonsoir

pouvez vous en dire plus sur les effets secondaires que vous avez eu . je serais intéressé devant bientôt choisir entre un essai clique et une R-Chop ''traditionnelle ''

merci d'avance


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#108 12-02-2018 22:15:04

cochecoche
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Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 14

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir
Comme j'ai déjà pu le dire je n'ai pas eu d'effets secondaires dramatiques ; le plus dur à supporter dans la chimio est la grande fatigue et l'arrivée progressive des effets secondaires et l'anxieté associée  . Dans le desordre : perte des cheveux au bout d'un mois environ , constipation , douleurs qui vous inquiètent ,aphtes dans la bouche , ongles de pieds qui parfois se décollent  . Avec la prise de corticoïdes mon sommeil , au depart a été fortement perturbé , durant 4-5 jours et l'envie pressante d'uriner toutes les 2-3 heures  . Par chance , ou dû à certains médicaments ( anti-émitiques )ou le desmodium ou le romarin ou l'acupuncture je ne sais mais je n'ai pas eu de nausées  .  Voilà Mon experience c'est tout ce dont je peux parler humblement .... si çà peut vous aider cela m'est agréable
gégé

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#109 13-02-2018 18:26:58

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci cochecoche, en effet, on est bien seul dans la maladie ; et vous Thierry44, l'essai clinique proposé repose sur quoi SVP ? merci.

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#110 13-02-2018 18:47:21

cochecoche
Membre
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 14

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonsoir
pour Thierry je trouve assez surprenant que le medecin vous dise : " c'est à vous de choisir "...
gégé

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#111 13-02-2018 20:41:46

christine
Administrateur
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Messages: 1346
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir à tous,
Mais je réponds particulièrement à Thierry44 et cochecoche (gégé) sur vos derniers messages sur cette file ou celle de Thierry.

Thierry : en fonction de votre lymphome folliculaire (stade, grade, bilan sanguin, imagerie, etc.) votre hématologue vous propose :
- soit de participer à un essai clinique (EC) associant 3 molécules, qui sera ouvert aux inclusions très prochainement, d'après ce que vous dites sur une autre file. 
- soit, comme c'est la règle en proposant un EC, il vous propose en alternative le traitement standard pour les lymphomes folliculaire : un traitement R-CHOP qui a fait ses preuves sur un grand nombre de patients et sur lequel nous avons un certain recul sur son efficacité.
Normalement, il a dû vous remettre le "document d'information patient" pour l'EC en vous demandant de le lire attentivement et de lui poser toutes les questions que vous souhaitez et auxquelles il doit répondre pour que votre "consentement", soit "éclairé". Il doit en particulier vous expliquer la balance "bénéfice/risque" entre l'EC et le R-CHOP et vous aider à prendre votre décision en discutant avec vous. Vous pouvez aussi en discuter avec votre médecin traitant, vos proches, ou même demander un 2nd avis à un autre hématologue.
En lisant vos messages on ne sait pas si vous avez ce document d'information pour l'EC, vous a-t-il été remis ?

Personnellement, je n'ai pas entendu parler de cette association-là, mais les 3 molécules sont connues et ont déjà fait l'objet d'EC deux à deux. La nouveauté est de les associer ensemble. Connaissez-vous le nom de ce protocole ? Qu'est-ce qui vous inquiète dans ce protocole ? Pensez-vous que "le risque" est plus important que celui du R-CHOP ? Les contraintes (durée, nombre de prélèvements, de visites, d'examens d'imagerie, etc.) vous paraissent-elles acceptables ou non compte tenu de votre vie personnelle ?
D'autre part, si cet EC n'est pas encore ouvert, vous seriez vraisemblablement dans les premiers à être inclus, cela vous inquiète peut-être, et c'est même très légitime, en avez-vous parlé avec votre hématologue ?

Cochecoche : Vous avez eu tous les effets "normaux" (si j'ose dire...) de 6 R-CHOP... Mais tous le monde n'a pas les ongles des pieds qui se décollent ! Cela m'est arrivé aussi !!! Ils repoussent tout neufs par en-dessous et la partie décollée finie par se détacher. C'est totalement indolore, mais un peu surprenant et un peu moche,... J'espère que vous aurez retrouvé de beaux ongles pour l'été !

Solidairement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#112 13-02-2018 20:55:25

cochecoche
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

difficile décision pour Thierry , que je n'aurai pas voulu affronter ! Mon oncologue m'a dit je vous propose le traitement standard et j'ai fait confiance au medecin !et çà s'est bien passé avec ce traitemenr connu depuis plusieurs années (?) Sur quoi se base-t-on pour proposer un nouveau traitement ???
gégé

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#113 13-02-2018 22:31:04

thierry44
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Lieu: GUERANDE
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonsoir

le traitement qu'on me propose c'est un essai clinique de phase Ib/II associant ces trois molécules :l'Atézolizumab,L'Obinutuzumab,le Lénalidomide

il y avait déja eu d'après ce que je lis un essai mais je ne sais pas si l'étude est terminée ou pas  :  Étude HARMONY BO 29562 : étude de phase 1-2, évaluant la tolérance et l’efficacité d’un traitement par atézolizumab en association avec l'obinutuzumab plus le lénalidomide, chez les patients ayant un lymphome folliculaire récidivant ou réfractaire.

en tout cas pas trouvé de résultats sur internet

pour répondre à cochecoche , je trouve assez surprenant que le medecin vous dise : " c'est à vous de choisir ". non je pense que c'est la bonne solution , l'hématologue ne vous pousse pas ni dans un sens ni dans l'autre . la décision n'est pas facile mais je pense que c'est bien au patient de faire ce choix

pour répondre à Christine 

Qu'est-ce qui vous inquiète dans ce protocole ? je ne sais pas encore quel bénéfice outre celui de faire avancer les connaissances du corps médical je peux en tirer .

es-ce un traitement sans chimio qui me laisse ensuite une autre ligne de traitement ( R CHOP )

Pensez-vous que "le risque" est plus important que celui du R-CHOP ? pas évident à savoir . la liste des effets secondaires sur le document tient sur plus de 15 pages

Les contraintes (durée, nombre de prélèvements, de visites, d'examens d'imagerie, etc.) vous paraissent-elles acceptables ou non compte tenu de votre vie personnelle ? j’habite à une heure et 1/4 du CHU . le nombres de visites me semblent plus important qu'une cure de R CHOP traditionnelle

oui cet essai n'était pas ouvert en janvier ? mon hématologue à ma demande m'a permis d'attendre fin février pour voir s'il serait ouvert .

demander un 2nd avis à un autre hématologue . je n'y vois pas d'intérêt . soit je fais confiance , soit je vais voir ailleurs mais si l'avis est différent , je ne serais pas beaucoup plus avancé

je le vois le 26 . on verra à ce moment la

bonne soirée


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#114 14-02-2018 08:56:29

cochecoche
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour
merci pour votre message qui expose bien votre probleme ... mais je ne saisis pas bien le plus le moins que ce nouveau traitement peut VOUS faire esperer de mieux .....
gégé

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#115 14-02-2018 20:41:45

thierry44
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Lieu: GUERANDE
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonsoir ,

si j'ai bien compris , il s"agit d'un traitement qui offre une ligne de traitement supplémentaire. c'est à confirmer le 26 bien sur  .

cordialement


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#116 14-02-2018 21:07:14

cochecoche
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonsoir
je souhaite qu'avec lucidité vous puissiez faire le bon choix pou Vous !
gégé

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#117 16-02-2018 18:12:53

yvette35
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour,
Quand j'ai parlé à mon hématologue d'un éventuel essai clinique avant mon traitement qui a commencé en octobre 2016, elle a été formelle. Ce sera le Rchop. Si vous étiez de ma famille (voire sa mère je suppose), c'est ce que je vous prescrirais.
J'ai perdu mes cheveux, j'ai eu quelquefois du mal à digérer le cocktail, j'ai été très fatiguée en fin de première semaine (aplasie) pour reprendre un peu de tonus après les injections de facteurs de croissance. Je n'ai eu ni nausée, ni aphtes, ni problème avec mes ongles. Et j'ai toujours mangé. Donc chaque cas est différent. Par contre, nous passons tous par de grands moments de fatigue.
Je suis d'accord avec Thierry : il faut demander l'avis d'un second hématologue.
Lors du colloque de Nantes, il a été question de l'obinutuzumab et du Zev... pour les lymphomes réfractaires au rituximab, du moins si j'ai bien compris.

Dernière modification par yvette35 (16-02-2018 18:13:24)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#118 16-02-2018 19:04:58

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci Yvette pour votre témoignage, vous êtes donc en cours de traitement avec des anticorps du type Rituximab ?
bien à vous.

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#119 18-02-2018 09:19:50

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Tout à fait jusqu'en mai 2019 je crois. Je n'ai aucun effet secondaire avec ces cures. Des moments de fatigue peut-être, c'est tout.
Bon courage.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#120 18-02-2018 13:56:40

thierry44
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour

Merci Yvette de toutes ces informations .

Plus cela va plus je m'oriente vers le traitement R-CHOP à moins que lors de mon entretien avec mon hématologue , il arrive à m’apporter des éléments justifiant d'une plus grande chance de réussite avec cet essai clinique .

Christine , avez vous eu plus d'informations que moi sur  l'étude HARMONY BO 29562 .

Merci d'avance


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#121 19-02-2018 08:09:10

christine
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,
J'ai fait des recherches et je vous écrirai des éléments de réflexion, mais il faudra certainement que vous questionniez davantage votre hémato.
A très bientôt
mc


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#122 19-02-2018 10:44:29

ever
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Christine bonjour merci de votre présence et de votre aide c' est très important pour nous malades
Evelyne

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#123 19-02-2018 12:43:40

yvette35
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour,
Pour nous qui avons eu le Rchop, les essais cliniques sont très intéressants en cas de récidive. Pour ma part, je ne souhaiterais pas du tout recevoir une autogreffe. Et puis dans deux ans, j'aurais passé l'âge.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#124 19-02-2018 20:54:17

thierry44
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonsoir Marie Christine.

j'ai bien entendu l'intention de le questionner plus que la dernière fois ou il m'as remis la documentation mais sans passer plus de temps , l'EC n'étant pas ouvert.

je cherche justement à en savoir le plus possible pour que mes questions soient plus ciblées

pour Yvette 35 , il y a un age maxi pour les autogreffe ?

bonne soirée


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#125 20-02-2018 09:43:00

yvette35
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Les autogreffes se font jusqu'à 65 ans. Cela arrive que cet âge est dépassé si l'état de la personne le permet. Avant, l'âge maximum était de 55 ans.
Où êtes vous traité Thierry ?


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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