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#151 28-02-2018 20:56:35

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Thierry,

L’enchaînement des examens avant la pose de la chambre implantable (dans notre jargon on dit PAC c'est plus court) est tout à fait normal.
A priori vous devriez être tout à fait apte à conduire après l'intervention (anesthésie locale) et un petit temps de repos.
En principe, le PAC est posé à droite et le conducteur n'est pas gêné pour la ceinture de sécurité.
La zone va être un peu sensible, mais c'est  très très supportable avec du paracétamol.

Pour la 1ère cure, les perfusions vont donc se faire dans le Pac.
Au cas où on ne vous le proposerait pas, demandez un patch anti-douleur EMLA à positionner sur le PAC environ 1h/1h30 avant la pose de la prf', comme ça la piqûre est indolore.

Mon conseil général : ne supportez rien d'anormal sans rien dire ! Ni pendant les injections, ni entre les cures.
Vous allez sortir avec plein d'ordonnances avec des médicaments à prendre au cas où (en particulier des antibiotiques, un anti-nauséeux, etc.), des prises de sang à faire, etc.
Faites attention à la constipation, ne vous dites pas que ça va passer... Faites de la prévention (hydratation, prunos, légumes) et prenez un médicament si la prévention ne suffit pas.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas, nous sommes tous là !!! smile

Amicalement,

mc


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#152 28-02-2018 20:57:33

thierry44
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Lieu: GUERANDE
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Laminois

J'ai cru lire que tu avais fini tes cures . repose toi bien

Ensuite auras tu  du rituximab pendant 2 ans ?

Et cela se fera en injection sous cutané ou en perfusion ?

A Bientôt


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#153 28-02-2018 21:18:52

thierry44
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Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Marie Christine

Je vais essayer de tenir compte de toutes ces infos nouvelles pour moi . en tout cas , il est rassurant d'avoir des personnes comme vous tous qui répondez présent à chaque fois que l'un de nous se pose des questions .

bonne soirée

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#154 28-02-2018 23:24:50

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir
Oui je viens de terminer mes cures et je dois passer un tepscan de contrôle le 8mars.
Ensuite je dois avoir 2 ans de Rituximab.  La première se fera en IV et ensuite sous cutané. 
Comme te le conseille marie Christine n'hésite pas à confier tes angoisses ou autre à ton hema9. La mienne m'a beaucoup aidé à comprendre les effets secondaires et l'action des produits sur notre corps.
Tu va y arriver sans problème.  A bientôt


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#155 01-03-2018 08:54:48

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
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Messages: 364

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Bon courage Thierry pour le traitement. Cela va être 4 mois difficiles mais tout ira bien après vous verrez.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#156 01-03-2018 09:50:09

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry

Je te confirme ce que Laminois t'a dit, par contre tu as droit au taxi aller et retour et c'est mieux car ça tire un peu on ne peut  pas dire que ça fait mal.

Moi on me l'a posé en octobre il parait qu'on peut la garder pendant 3 ans.
Une pensée pour toi
Evelyne

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#157 10-03-2018 20:11:12

thierry44
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Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir

Ça y est , pose de la chambre implantable mardi et première cure de Chimio hier (entré à 09h et ressorti à 19h30 ) .

Pour l'instant , à  part une certaine fatigue , pas trop d'effets secondaires mais avec tous les médicaments que l'on nous demande de prendre , c'est peut être compréhensible .

Bon weekend à tous

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#158 10-03-2018 23:47:28

Laminois
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir
Vous verrez cela va bien se passer. Les effets secondaires ne se feront sentir que dans quelques temps mais très supportable.  La fatigué par contre perdure . Allez bon courage .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#159 11-03-2018 07:25:39

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,

Les cures de R-CHOP sont toujours un peu longues... Entre le rituel du début, le "OK chimio", le passage des prémédications et des produits, le repas... tout ça additionné cela fait bien 10 heures à l'hôpital, surtout pour le 1er passage du rituximab, qui est fait à vitesse réduite pour contrôler une éventuelle allergie. La 2ème devrait être un peu plus courte. Les 21 jours d'intercure permettent de récupérer et de passer la 3ème semaine en meilleure forme. C'est la conclusion que j'ai tiré en comparant "mes" 14 jours avec les 21 jours de mes compagnons de misère... (bonjour à eux s'ils me lisent ! smile).

Je suis un peu curieuse : finalement, pour les A/R domicile-CHU, comment faites-vous ? Avec votre voiture (prudemment) ? VSL ?

Chaleureux encouragements pour la suite !

Marie-Christine


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#160 11-03-2018 10:17:41

Madoudounette
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour à tous,
Etant une nouvelle venue sur ce forum puisqu'on m'a annoncée,la semaine dernière, un lymphome de la zone marginale avec des lymphocytes B et T grâce à une intervention chirurgicale du nez.
Ma biopsie de la moelle osseuse  est prévue le 26 mars et ne sais quelles sont les démarches que je dois faire sachant que je travaille à plein temps et si après cette biopsie je pourrais reprendre mes activités professionnelles de suite ou combien de temps après ?
Je suis super contente d'échanger avectout le monde et d'obtenir des réponses et surtout du soutient psychologique.
Bon courage à ceux qui souffre. Sachez que nous sommes de tout coeur avec vous.
NOUS SOMMES UNE FAMILLE.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#161 11-03-2018 10:57:45

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Marie Christine

J'ai pris mon véhicule personnel pour la ventriculographie et la pose de la chambre implantable mais je me rends au CHU en VSL pour les cures de chimio.

Si je vous lis bien , vous avez fait des cures tous les 14 jours , je ne sais pas si vous aviez pu récupérer entre les cures ?

Pour le choix 14 ou 21 jours cela doit dépendre des CHU .

Pour mon cas , il a été clair que ce serait sur 21 jours avec un scanner après la 3eme et un autre après la 6eme,  pas de voiture perso ( je suis à 82 km du CHU ).

J'ai eu un arrêt de travail de six mois .

Merci pour les encouragements

A bientôt


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#162 11-03-2018 11:40:30

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Thierry,
A la différence de vous, j'avais un LF agressif, traité dans le cadre d'un essai clinique randomisé 6 R-CHOP 14 suivies ou non de radiothérapie. Je suis tombée dans le bras sans radiothérapie. La fatigue s'accumulait avec le nombre des cures...
Pour reconstituer mon capital de neutros j'avais 5 piqûres de granocyte environ 2 ou 3 jours (je ne me souviens plus exactement) après chaque chimio. A la fin de la 5ème cure, il était devenu limite pour la 6ème... En fait, c'est ce que veulent les médecins ! Les neutros qui ont résisté au traitement de choc doivent être considérés comme "bons pour le service", je suppose...
Dans mon cas, cela fait 10 ans qu'ils tiennent bon ! C'est au moins ce que je vous souhaite !
J'ai rencontré très peu de patients traités avec R-CHOP 14. Même "de mon temps", les LF et les LBDGC étaient traités avec R-CHOP 21. Les LF avaient en plus une période de maintenance de 2 ans, comme vous.

mc


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#163 11-03-2018 14:29:29

Sofy1444
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Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry et Christine,

les 14 ou 21 jours ne dépendent pas des CHU mais de l'agressivité du LF, mon mari est à sa 7ème cure 14, plus qu'une dans une semaine.....les effets indésirables sont supportables mais pas sympas malgré tout....il a également les 5 piqûres entre les chimios. La fatigue s'accumule mais on tient le bon bout.
pour la suite ce sera comme pour beaucoup, 2 ans de rituximab tous les 2 mois

bon courage à vous Thierry

Sophie

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#164 11-03-2018 16:07:37

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Sophie et Marie Christine

Merci pour toutes ces précisions .
Sophie , bon courage à ton mari pour sa dernière cure 14.
Marie-Christine , j'ai compris que tu avais des piqûres  de granocytes comme le mari de Sophie
Moi j'ai eu une piqûre de Neulasta le lendemain de la cure ( ce qui doit se rapprocher de vos piqûres ).

A bientôt

Thierry


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#165 13-03-2018 09:58:57

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour ,

J'ai une ma première cure de R-CHOP le vendredi 09 et si au début à part une fatigue rien ne se faisait sentir . la ce n'est plus le cas . j'ai des douleurs aux épaules , aux bars et en plus je ne dors plus ( j'avais déjà un sommeil difficile avant ) depuis 2 nuits.

Y a t'il des patients qui ont eu des douleurs dans les épaules , les bras , les articulations après une chimio ?

J'ai lu dans un post que le curcuma et le poivre pouvait aider

Merci de vos retours

Thierry


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#166 13-03-2018 12:01:39

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 137

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour! Thierry
j'ai aussi eu 6 cures de rchop et actuellement en traitement d'entretien au rituximab et en effet comme toi j'ai eu beaucoup de douleurs articulaires!! et je les ai toujours! parles en a ton hemato ils peuvent te donner un traitement pour les attenuer meme si pour moi ca n'a pas fait grand chose! je te souhaite bon courage pour la suite!


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#167 13-03-2018 12:11:19

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Karine pour ce retour très rapide,

Je vais attendre un peu pour voir comment cela passe .j'en parlerais lors de ma prochaine chimio

A bientôt


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#168 13-03-2018 12:37:52

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,

Pour les compléments alimentaires et plus généralement les conseils alimentaires, je te conseille de demander au CHU de voir la diététicienne. Les conseils diététiques sont maintenant un "soin de support" très courant dans les CHU, CLCC, CH, cliniques, etc...

Pour tes douleurs articulaires/osseuses, j'ai trouvé ces effets indésirables-là pour le Neulasta : Douleur musculo- squelettique (myalgie, arthralgie, douleur aux extrémités, douleur dorsale, douleur musculo- squelettique, cervicalgie).
Il faudra que tu le signales pour pour ta prochaine chimio. Peut-être changer de médicament de facteur de croissance ?

Pour les insomnies, je ne sais pas... J'avais plutôt tendance à dormir trop et surtout à n'importe quelle heure !!!....
C'est peut-être aussi un effet de la cortisone...

En attendant, bon appétit !

Amicalement

mc


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#169 13-03-2018 19:12:49

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Marie Christine de ces infos .

J'avais lu la fiche du Neulasta mais je n’ai pas fait le rapprochement car mes douleurs osseuses sont apparus le lundi soir avec un injection de Neulasta le samedi après midi .

Ci cela vient de la , je vais en parler à l'hématologue  pour pouvoir changer si besoin et possible de produit .

Bonne soirée


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#170 17-03-2018 17:18:20

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Thierry,
tu parles de l'association poivre-curcuma, à ma connaissance c'est plutôt du préventif et non du curatif. En France c'est un médecin, David Servan Schreiber qui a "vulgarisé" l'apport alimentaire du curcuma dans son régime dit "anti-cancer". Comme il n'y a pas d'effets secondaires (sauf pour une personne allergique au curcuma...), tu peux y aller. Le poivre noir permettrait de décupler l'effet protecteur du curcuma. Dans ses ouvrages, ce médecin psychiatre disparu en 2011, donne plein de conseils alimentaires, etc. C'est intéressant et ce n'est pas un charlatan. Globalement, essayons de manger mieux et bio si possible. Évidemment, cela ne peut pas remplacer un traitement, mais c'est un accompagnement, car il faut bien reconnaitre que nous ingérons des substances cancérigènes avec certaines préparations alimentaires. Il faut trouver un juste milieu, ne pas devenir un intégriste au niveau de l'alimentation. Il faut aussi se faire plaisir.
Cordialement.

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#171 17-03-2018 17:56:23

thierry44
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Lieu: GUERANDE
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Phil'o,

Je suis d'accord avec vous , le curcuma c'est pour du preventif .

Par contre rien ne dit qu'il ne soit pas intéressant d'en prendre soit après avoir fini les Chimios soit pendant pour '' limiter '' les imflamations .

Ensuite , je suis d'accord avec toi,il faut se faire plaisir.

D'ailleurs à ce sujet , je reçois du monde Dimanche et je me pose la question de savoir si je peux boire un peu de vin ou pas ? . Qu'en pensez vous ?   

Bonne soirée


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#172 18-03-2018 08:31:26

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Thierry,
je ne suis peut-être pas le meilleur conseiller concernant le vin car je l'apprécie tellement que je vais vous répondre : oui ! Pour ma part, je continue à en boire en mangeant, le soir. Je prends du vin rouge bio essentiellement. Il y a beaucoup d'études favorables à une consommation modérée de vin rouge (resvératrol et polyphénols) et c'est bon pour le moral ;-)   Ensuite, le sujet est une polémique sans fin entre les partisans  et les "anti-jus de la treille". Moi, j'aime trop le vin pour bien te conseiller.
Mais comme il y a de l'alcool, il faut voir si le foie peut supporter durant une chimio...
Avec le ritu seul, pas de problème. D'ailleurs, concernant tes douleurs aux épaules, pour moi elles ont cessé avec le rituximab. La cortisone a peut-être aussi influencé.
Santé et carpe diem !

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#173 18-03-2018 13:54:04

yvette35
Membre
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Messages: 364

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour
Pour avoir organisé une journée mondiale du lymphome à Brest en 2015, j'ai trouvé l'équipe de l'hôpital Morvan remarquable. Cela me donnait l'envie de m'y faire soigner le jour où le traitement arriverait.
Mais je vis près de Rennes où les équipes sont aussi formidables. Je peux le dire maintenant car traitement il y a eu.
Sylvia, tu es traitée au CHU de Rennes ou à la Polyclinique de Cesson Sévigné. Ce serait un plaisir de te rencontrer. En ce qui me concerne c'est Cesson.
Bon courage à vous tous.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#174 18-03-2018 17:27:39

thierry44
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Lieu: GUERANDE
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Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Phil'o

Merci de ton retour .Finalement j'ai préféré m'abstenir d'en prendre  pour ne pas surcharger mon foie qui a sans doute du travail avec les produits de Chimio .

On verra cela à la fin des chimios . j'en apprécierais que mieux un verre de bon vin bio à ce moment là  .

Bonne soirée

Thierry


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#175 18-03-2018 18:22:52

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour tout le monde


C est bien cela yvette je suis suivie sur Rennes au chu pontchaillou et je trouve l equipe formidable.Je serais egalement ravie de faire ta connaissance
Je vous embrasse tous et meme si je suis peu active sur le forum je vous lis quotidiennement.Biz et courage

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