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#176 20-03-2018 09:20:49

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour,
Bon courage à toutes les personnes sous chimio en ce moment.
Si je comprends bien, Sylvia, tu es toujours sous rituximab. Tu me donnes la date de ta prochaine cure et je viendrai te voir au CHU. Pour moi, ce sera début mai à Cesson. Je suis absente les 3 premières semaines d'avril.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#177 23-04-2018 15:37:08

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry 44
Donnes moi de tes nouvelles où en es tu de ta chimio ?
as tu pu releguer avec trt tes douleurs musculaires
à bientôt
cordialement
Evelyne

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#178 23-04-2018 16:26:30

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1346
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,
Depuis quelques temps, je me dis la même chose qu’Evelyne : comment supportez-vous le R-CHOP ?
Bon courage pour aller au bout du traitement !
Amicalement
Mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#179 23-04-2018 16:42:47

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour

Pour les douleurs musculaires qui sont toujours présentes , je prends du tramadol 50mg avec du paracétamol et du tramadol 100mg lp pour la nuit 
L'hématologue m'a prescrit du Zarzio30 à la place du Neulasta , on verra si cela change quelques choses.
J'ai fait la troisième chimio vendredi dernier . Elle est plus difficile à supporter au niveau nausées.
Je fais la diète aujourd'hui pour voir si cela s'arrange
Je ne sais pas si cela vient de moi , mais vendredi l'infirmière a fait passer le Rituximab plus rapidement et je me suis trouvé fatigué pendant tout la chimio et depuis j'ai du mal à récupérer.
Je leur en parlerais lors de la prochaine.
Scanner de contrôle prévu le 03 mai pour voir l’efficacité des 3 premières cures de R-chop .
A bientôt


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#180 23-04-2018 18:28:36

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

RE Thierry
Presque tous les oncologues font un controle à mi-parcours, je souhaite qu'il voit l'efficacité du traitement afin que tu puisses positivé rapidement. C'est un sacré parcours que tu vas faire mais avec la volonté la niaque une pincée de courage et tu arrivera à la fin avec tous les tiens sur la ligne d'arrivée
à plus et écrit nous
cordialement Evelyne

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#181 26-04-2018 11:23:25

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Evelyne et Marie Christine .

Merci pour vos encouragements .

J'ai maintenant la confirmation que mes douleurs osseuses / articulaires n’étaient pas liées au Neulasta car pour cette troisième cure on m'as prescrit du Zarzio 30 et je ne commence les piqures que demain.
J'ai toujours ces douleurs qui augmentent au bout de 2 jours après l'arrêt de la cortisone  . Pour l'instant , je les gère à peu près avec du tramadol .

J'ai une question sur les doses de produits donné lors du R Chop . cela dépend t'il des centres de soins ? avez vous eu un dossier qui récapitulait les produits que l'on allait vous donner ?
Je n'ai rien eu de mon coté et je souhaitais savoir si c'était partout pareil?
De même , on ne m'a pas proposé de soutien psychologique ? qu'en est t'il pour vous ?
Merci de vos retours

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#182 26-04-2018 12:23:57

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

salut Thierry,
perso le ritu induit pas mal de douleurs diverses (lombaires), courbatures dans les cuisses, etc. Et aussi de l'insomnie... Mais bon, c'est supportable malgré tout. Le Rchop doit pas être facile, courage.
pour la psychologue, on m'a dit qu'elle faisait "partie" du protocole, je l'ai souvent vu rendre visite aux collègues de chambre, mais elle ne m'a jamais "visité". Il faut peut-être se manifester, même si c'est toujours plus difficile de quémander, je trouve...
bon courage à toi. bien cordialement.

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#183 26-04-2018 13:57:00

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,

En ce qui concerne soutien psychologique, sophro,.....il faut vous adresser à l'ERI du CHU (espace rencontres et informations). Le monsieur qui gère est très sympa et sur le chu de nantes bcp de choses sont proposées. N'hésitez pas à prendre contact avec lui.
Bon courage pour le ttt qui engendre fatigue, douleurs diverses et variées....

Sophie

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#184 27-04-2018 13:00:17

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1346
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,

J'espère que tes douleurs osseuses/articulaires vont finir par s'atténuer. J'ai regardé la notice du Mabthéra, cet effet indésirable est effectivement référencé, mais n'est pas mentionné comme grave. Il faut toutefois que tu le signales lors de la visite pour le "OK chimio".

Le R-CHOP est le traitement de référence pour les LNH depuis au moins 10 ans (c'est celui que j'ai eu en 2008).
Ce traitement est donc très bien connu maintenant. Cette base est la même partout :

R = Rituximab (MabThéra™) 375 mg/m² à J1
C = Cyclophosphamide (Endoxan™) 750 mg/m² à J1
H = Hydroxyadriamycine (Adriblastine™) 50 mg/m² à J1
O = Oncovin ™ vincristine 1,4 mg/m² à J1
P = Prédnisone (Solupred™) 40 mg/m² de J1 à J5 par voie orale en deux prises

Calcul de la surface corporelle : http://www.sfmu.org/calculateurs/SC_Boyd.htm

Toutefois, les médecins doivent pouvoir l'adapter si un patient se plaint de quelque chose. Par exemple, j'étais très gênée par la neuropathie périphérique au bout des doigts après la 4ème cure : la vincristine a été remplacée par la vindésine pour ma 6ème (et dernière) cure. Je ne pourrais pas dire si c'était mieux... mais je m'en persuadais...
Pour toi, si ces douleurs perdurent, il ont peut-être une solution.

Comme toi, j'ai été très étonnée qu'on ne me donne pas les notices des produits, comme on peut les avoir dans les boîtes de médicaments. J'ai cherché sur internet...

Bon courage pour la suite...

Amicalement,

Marie-Christine


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#185 27-04-2018 18:03:14

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Thierry
Chaque fois qu'on me passait un produit ou des je demandais qu'est ce que c'était mais apparemment ça ne leur plaisait pas. Si l'oncologue au départ m'avait donné mon protocole je n'aurai pas ennuyé les infirmières. Une amie de travail a été traité dans un autre hopital et dès le départ elle a eu son protocole écrit avec le nombre de séances la durée....sur le plan administratif elle a aussitôt rencontré l'assistante sociale qui lui a expliqué le 100% et ses droits les accompagnants pendant ses séjours psycho kiné..
Cerain centre on des progrès à faire au lieu d'aller chercher les infos on a bien d'autres choses à gérer...
A ce jour je souhaite que ton traitement s'est amélioré afin de diminuer les effets secondaires
A plus bonne soirée
Evelyne

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#186 27-04-2018 20:53:11

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir

Merci de toutes vos réponses .

Pour les doses , je comprend mieux avec ton explication Marie Christine et la calcul de la surface corporelle . j'ai 2.01 ce qui fait que les doses de base sont doublées pour correspondre à mon gabarit .

Pour les douleurs , elles sont toujours la mais j'arrive à gérer pour l'instant avec le tramatol 50mg et le tramadol 100mg LP

Prochaine étape Scanner de contrôle au CHU le 03 mai . j'aurai les résultats le 11 avec ma 4eme cure .
Bonne soirée


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#187 13-05-2018 19:05:03

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonsoir Thierry,
alors tes résultats ? des progrès j'espère...
pour ma part je suis toujours en "entretien" avec le rituximab, j'y retourne le 18 mai ; par contre j'ai une grosse fatigue, des courbatures, mal au dos... des courbatures dans les jambes, difficile de se lever, etc. Pas la forme.
bon, j'espère que tu supportes bien ton traitement et qu'il reste efficace.
bonne soirée.

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#188 14-05-2018 10:01:02

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry
j'espère de bons résultats fait nous les savoir
Tu le mérites bien cordialement
Evelyne

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#189 14-05-2018 10:04:00

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Phil'ô
Je t'encourage tu as quelques effets secondaires connus -pas facile certes mais tu le sais il faut continuer pour la consolidation
Cordialement
Evelyne

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#190 14-05-2018 10:43:38

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci Ever pour tes encouragements,
disons que je suis inquiet, car j'allais réellement mieux, ma dernière séance Ritu remonte au 23 avril, je l'ai débuté en induction en janvier 2018 puis "entretien" depuis mars durant 4 mois. Cette sensation d'épuisement et ces douleurs (surtout lombaires) surviennent soudainement, alors que le ritu en mono-thérapie est plutôt bien supporté, d'après ce que l'on dit. Ce n'est pas une chimio traditionnelle, j'en ai bien conscience.
En fait, je crains que ce soit d'autres signes, à moins qu'il s'agisse réellement d'effets secondaires... du Rituximab (Mabthera).
merci de vos retours pour ceux ayant un "parcours" similaire ou des éclaircissements (LNH avec atteinte de la pulpe rouge dans la rate soigné comme un LZM).

Pour Thierry, j'espère que ça se passe bien pour toi, du genre "pas de nouvelle, bonne nouvelle".
bonne journée à tous.
Hervé  (Phil'ô)

Dernière modification par Phil'ô (14-05-2018 10:45:20)

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#191 14-05-2018 11:06:54

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Ever et Phil'ô

J'ai eu ma quatrième chimio comme prévu le 11 mais je n'ai pas eu les résultats du scanner ( pas de médecin pour le lire , c'était pendant les semaines des jours fériés ) donc je ne sais pas si le traitement est efficace mais aucune raisons de penser le contraire .

Coté effet secondaire , cela ne s'améliore pas . j'ai une perte de sensibilité des orteils aux mollets avec des difficultés à la marche de la jambe gauche . je vais essayer l'homéopathie ( nerfs 5ch ).

Je pense que les effets secondaires se cumulent au fil des chimios . Quand je vois que pour certains cela a l'air de se passer sans effets secondaires , je me dis que je dois être un cas mais en regardant sur le site on voit que d'autres ont déjà eu des effets secondaires sérieux

Je vais voir si cela s'arrange.

Phil'ô , j'avais eu en 2012 du Rituximab seul et je ne me rappelle pas avoir eu de véritables effets secondaires si ce n'est un peu de fatigue mais cela ne m’empêchait pas de travailler .

C’est peut être des suites de ta chimio que tu n’avais pas fini  d'éliminer .

En tous cas ,je te souhaite que cela s’améliore au fil du temps

Bon courage

Thierry


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#192 14-05-2018 18:49:33

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci de ton retour Thierry, souhaitons-nous bon courage.
je prends aussi de l'homéopathie, au moins pour l'effet placébo  ;-)
cordialement.

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#193 14-05-2018 19:33:32

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1346
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,

La perte de sensibilité que tu ressens au niveau des orteils, vraisemblablement aussi la plante des pieds, jusqu’aux mollets porte un nom « la neuropathie périphérique ».

J’en ai souffert moi-même au bout des doigts, la sensation est une exacerbation très agaçante, et assez invalidante (perte de force au point de ne pas pouvoir boutonner ou tenir une assiette !...).

Je m’en suis plainte durant ma 5ème cure auprès du chef de service, qui m’a dit qu’il était possible de remplacer la vincristine (le « O » du CHOP : Oncovin) par la vindésine, moins neurotoxique . J’ai eu ma 6ème cure avec la Vindésine.

J’ai aussi entendu parler d’un médicament contre les « neuropathies périphériques motrices » des pieds. Je ne connais pas son nom, mais les hématologues doivent le connaître.
Je ne pense pas que l’homéopathie soit très efficace.
Je te conseille plutôt d’appeler le CHU avant ta prochaine cure.

Bon courage pour la suite...

Amicalement,

Marie-Christine


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#194 16-05-2018 20:00:10

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Marie Christine .

J'ai appelé le CHU ( 1 fois le mardi ou on m'a dit qu'on me rappelai dans la journée mais pas de rappel et une nouvelle fois aujourd'hui ou l'interne m'a rappelé pour me dire  d'aller consulter mon médecin traitant pour me faire examiner avant de donner un traitement )

Le traitement proposé d'après l'interne serait le LYRICA ( attention aux effets secondaires sur le psychisme ). Je vais voir avec le médecin traitant si il n'y a rien d'autre de moins toxique.

Un supplément  de Vitamine B1/B6 est donné dans certains centre de cancérologies . on verra cela demain avec le docteur

Pour ce qui est de changer de produit (Vincristine  par la Vindésine), je vais leur en parler lors de la prochaine chimio mais sans être sur d'obtenir gain de cause  .

Je suis peut être dur mais j'ai l'impression que l'hématologue se contente d'appliquer le traitement décidé sans regarder les autres cotés du traitement . C'est vraisemblablement pas partout pareil .

A suivre

Bonne soirée

Thierry


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#195 16-05-2018 20:05:49

thierry44
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Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Re bonsoir

Comme j'ai eu le CHU , j'ai reparlé de mon résultat de scanner passé le 03 mais ils n'ont toujours pas le résultat ????

il y quoi se poser des questions .

A bientôt


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#196 17-05-2018 16:08:19

CHRISTINEANNIE
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Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,
Mes résultats de tep scan, et de ma biopsie ont été très longs.
J'ai eu le rendez-vous chez mon hématologue avant d'avoir les résultats.
Bon courage
Christine


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#197 17-05-2018 20:58:53

thierry44
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Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir

Suite visite médecin traitant , constat perte autonomie suite neuropathies ( surtout coté gauche ) ,après échange entre le médecin et le CHU , cela devrait disparaitre avec le temps .
Pas de traitement avec le lyrica car c'est plus un anti douleur et dans mon cas c'est supportable comme douleur ? c'est plus la gène pour marcher qui est problématique.
Donc on attends .

Pour les prochaines chimios , il faudra statuer sur un diminution des doses de Vincristine ou l'arrêt .
On verra cela mais je suis partisan d'arrêter ce produit et si besoin de la remplacer par autre chose s'il faut vraiment avoir ce type de produit pour les prochaines Chimois .

Bon courage  à tous et bonne soirée

Thierry


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#198 18-05-2018 08:10:53

christine
Administrateur
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,

Je vois que la réflexion progresse dans le bon sens...

A bientôt,

Marie-Christine


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#199 19-05-2018 16:42:28

Phil'ô
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Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

salut Thierry,
c'est en effet anormal que tu ne puisses avoir connaissance des résultats du pet scan. Mon hémato dit que ce sont des lecteurs d'images avant d'être des médecins, mais suite au scan, normalement un médecin vient commenter et te remettre une synthèse. Tu peux aussi, avec un code, accéder à l'examen complet depuis le web. Tu retrouves même l'historique des précédentes Tep.
J'ai parfois l'impression que les médecins tâtonnent, bon, c'est le propre de l'empirisme, mais sur des protocoles établis, il y a des "années" d'empirisme se recoupant pour leur mise en place. Une grande inertie bureaucratique semble aussi planer sur les AMM, parfois.
je suis avec toi, Thierry !   cordialement
Phil'ô

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#200 19-05-2018 17:15:51

thierry44
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour,

Mon hématologue m'avait demandé lors de ma rechute  de passer les scanners au CHU ( 80km de chez moi ) plutôt que dans un centre de scanner situé à 20 km de chez mois pour que les scanner soient faits sur la même machine ??.

Je ne crois pas trop à cette version mais plutôt à un impératif économique de remplir les créneaux public Scanner du CHU .

Avant lors de chaque scanner , je sortais avec les résultats et les images .Maintenant il faut demander et redemander à avoir le compte rendu. j'avais déjà eu du mal à avoir le dernier qui n'était pas disponible lors de ma visite chez l'hématologue ( il a fallu que je revois l'hématologue ).

Donc je prends mon mal en patience et j'attends la prochaine chimio pour avoir les résultat de Scanner . (pas possible pour moi d'aller sur le Web pour accéder à ces résultats .

A bientôt

Thierry


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