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#1 27-07-2017 15:54:39

Josy
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 8

Inquiétude suite à changement de cap soudain par l'hématologue

Bonjour,

Il y a 1 mois et demi, on m'a diagnostiqué un Lymphome à priori indolent.
On m'a informé que je serais traitée par chimio mais comme il s'agit d'un cancer à évolution lente, je pouvais passer l'été " tranquille" et qu'on débuterait le traitement en septembre.
Depuis une semaine, après résultats d'une 1ère biopsie, je sais qu'il s'agit d'un Lymphome folliculaire B de stade 3  de grade 1-2 . A ce moment là, l'hématologue m'a informé qu'on allait avancer le traitement en août. J'en ai donc déduit que c'était lié au stade 3.
le traitement prévu était Rituximab et R chop.
je l'ai informé de nouveau que j'ai une fonctionnement atypique avec les médicaments. j'en supporte peu, je suis intolérante et j'ai généralement des effets secondaires puissance 10.
D’où mon inquiétude rapport à la chimio qui risque de me faire l'effet d'une bombe nucléaire.
ce à quoi il m'a été répondu, qu'on ne changerait pas le dosage du traitement prévu mais qu'on pouvait m'hospitaliser pour la 1ère chimio, si cela pouvait me rassurer.
j'avais effectivement espérer qu'on diminue la dose du traitement pour voir mes réactions , la proposition de l'hospitalisation a été la bienvenue même si cela ne m'a pas vraiment rassuré .
je lui ai fourni la liste des médicaments que je ne supporte pas (établie par mon médecin) mais il ne l'a pas mise au dossier, il me l'a rendu me disant qu'ils n'utilisaient pas ces médicaments.
certes pas pour la chimio mais pour les effets secondaires ??

Mardi, j'ai eu la biopsie de la moelle osseuse et avant de la faire, l'hémato me laisse entendre que j'allais pouvoir partir en vacances (il a insisté 3 fois en 1h), que probablement j'allais passer en mode surveillance et pas de chimio pour l'instant.
j'ai demandé si je pouvais bénéficier du traitement d'anticorps seul mais il a dit non que cela n'apporterait rien.
ce changement subit en 1 semaine m'a décontenancé d'autant qu'il n'y avait pas eu de nouveaux éléments et qu'il n'y avait pas encore eu de réunion pluridisciplinaire !
je demandais pourquoi ce changement et les arguments fournis ne m'ont pas convaincu.
Il m'a dit que vu que mes ganglions étaient inférieurs à 6cm, il n'y avait pas urgence à traiter.
Mais il y a plus d'un mois qu'il connaissait la taille des ganglions et pourquoi la semaine dernière voulait il avancer le traitement ??
j'ai appris de mon médecin qu'effectivement après la réunion pluridisciplinaire qui a eu lieu mardi apm après ma biopsie, on m'annoncerait le 9 aout que je serais en surveillance pour l'instant.
là aussi, je suis étonnée qu'une décision soit prise avant d'avoir les résultats de la 2ème biopsie et du nouveau scaner que je dois passer la semaine dernière.
Tout cela est étrange, cela me génère une anxiété et je me fais des films. Ce qui n'est pas bon . 

Est-ce que quelqu'un a déjà vécu ce type de situation ?
Est-ce que quelqu'un est comme moi intolérant et a eu une chimio ? si oui comment cela s'est passé ?
je souhaiterais voir un autre hémato pour un 2ème avis mais cela semble difficile sans lettre de médecin et mon médecin a peur de se mettre en porte à faut avec l'hémato qui me suit.
là je ne suis pas vraiment aidé. si quelqu'un à des conseils à me donner je suis preneuse.
D'avance merci de votre aide

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#2 27-07-2017 18:55:36

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Inquiétude suite à changement de cap soudain par l'hématologue

Bonjour Josy,
Nous avons expérimenté ces changements apparents de décisions nous aussi! Je pense que ce n'est qu'apparent, les médecins prennent systématiquement le temps de réfléchir, de faire des réunions, avant d'arrêter la "vraie" décision, à laquelle ils se tiennent ensuite. Mais pendant ces jours de réflexion, ils ont souvent tendance à répondre aux questions des patients selon leur feeling du moment, sans doute sans penser que le patient, lui, va se faire le film du prime time! Bref, quand ton médecin t'a dit "on avance en aout", certainement ça lui paraissait une possibilité à ce moment là, mais ce n'était pas encore LA décision. Sois certaine que la décision qui est prise est celle qui leur semble la meilleure, en fonctions de tous les éléments dont ils disposent, pour t'emmener à la rémission complète en minimisant les dommages collatéraux. Hélas les traitements ont une face sympathique, ils activent la guérison, mais aussi une face maléfique, ils entrainent des effets secondaires parfois importants, d'où la nécessité de peser le pour et le contre, ce qui entraine beaucoup d'indécisions dans la phase de réflexion.
Aie confiance surtout, fonce avec détermination dans le traitement qui te sera proposé, c'est comme ça que tu auras les meilleures chances.
Pour la liste des médicaments auxquels tu réagis mal, conserve un exemplaire avec toi tout le temps, et dès que tu es avec un soignant qui te semble ouvert tu la lui fourgues... Les infirmières, les internes, peuvent se montrer plus compréhensifs que le chef hémato!
Pour ce qui est de vouloir un autre avis, cela me semble bien dans ton cas ne serait-ce que pour te mettre en confiance. Même ton hémato normalement le comprendra, si tu n'ose pas lui en parler demande à un interne qui pourra sans doute te conseiller.
Insiste auprès de ton médecin pour une lettre, ses états d'âme me semblent moins importants que ton inquiétude.
Courage, surtout pense bien que les soignants n'ont qu'une idée en tête : soigner! Même si certains manquent un peu de psychologie, cela n'en fait pas de mauvais médecins.
Amicalement


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#3 28-07-2017 14:20:19

Josy
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 8

Re: Inquiétude suite à changement de cap soudain par l'hématologue

Merci Isa pour ce message rassurant.
Pour l'instant, je n'ai pas eu de contact avec les internes et je n'ai vu des infirmières que pour les biopsies donc peu de temps.
et c'est parce que mon niveau de confiance a baissé que je souhaite un 2ème avis.
si l'annonce avait eu lieu après la réunion de concertation, je n'aurais surement pas réagit ainsi.

j'ai découvert un site :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') mais je ne connais pas la qualité des experts.
j'ai laissé un message pour qu'on me rappelle mais pas de réponse.

Est ce que quelqu'un connais ce site ?

Bonne journée
Josy

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#4 28-07-2017 20:53:35

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Inquiétude suite à changement de cap soudain par l'hématologue

Bonsoir  Josué
Je viens de lire ton parcours er je pense que tu devrais quand même discuter avec ton hématologue.  Pour ma part nous avons pas mal parlé des différents traitements (je ne voulais pas R CHOP) et il a convenu de me faire 6 RB tout les 28 jours pour ce lymphome folliculaire B.
Si cela ne marche pas bien sûr je passerai au R CHOP.
Il faut faire confiance et tout ira bien. Il est certain que les . ont des connaissances sur cette maladie et gèrent les effets secondaires au mieux. Courage . Amicalement


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#5 02-08-2017 11:48:00

Josy
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 8

Re: Inquiétude suite à changement de cap soudain par l'hématologue

Bonjour Laminois

je n'y connais rien dans les traitements, si ce n'est pas indiscret pourquoi refusais tu le R CHOP ? et je ne sais donc pas qu'est ce que le 6 RB.

merci d'éclairer ma lanterne

courage à toi aussi et bonne journée

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#6 02-08-2017 14:01:03

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Inquiétude suite à changement de cap soudain par l'hématologue

Bonjour
Le R CHOP est le traitement appliqué pour les lymphomes. Assez agressif J'ai demandé à mon hématologue  de me donner un traitement efficace mais  sans effet secondaire moins important. Je suis suivi  IPC MARSEILLE et il m'a proposé BENDAMUSTINE -RITUXIMAB 6 séances à 28 jours d'intervalle. Il m'a dit qu'il avait de très bon résultats avec ce traitement.  J'attends donc le 22 août pour commencer et je croise les doigts pour que cela marche.
Merci de prendre la peine de m'avoir répondu ca la fait chaud au coeur.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#7 05-08-2017 18:56:30

Josy
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 8

Re: Inquiétude suite à changement de cap soudain par l'hématologue

Bonjour

Merci pour ces précieux conseils.
Moi, bien que j'ai précisé que j'étais intolérante aux médicaments, on ne m'a pas proposé de traitement moins agressif alors que j'espérais qu'on tente la 1ère chimio avec une dose moins forte. Du coup, je vais lui en parler la prochaine fois.
Bon courage à toi aussi

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