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#226 13-03-2018 20:24:29

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Sophie je garde le moral pas toujours facile en effet.  L'attente des résultats sur lesquels je n'ai aucun doute
Et surtout le traitement qui va suivre si je suis d'accord.
Gentil de e réconforter. Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#227 13-03-2018 21:02:17

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
on attend donc avec impatience tes résultats.
Je comprends ta fatigue et ton ras le bol, mais attendons ce que propose ton toubib.
Ne jamais baisser les bras, jamais.
Pour ma part, premier scan et analyse de sang apres le traitement immunothérapie et radiothérapie de décembre.
Les minis ganglions ont disparu, le seul gros de 7 cm mesure un peu moins de 2cm à présent.
Je ne sais pas combien de temps l'effet du traitement agit, ni s'il peut encore "disparaitre"....
Rendez vous à St Louis le 21 avec mon médecin.
Je pense à toi. Je viens lire régulièrement tes posts. J'attends des nouvelles.
Amitiés.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#228 13-03-2018 23:17:10

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Pascale de ton soutien. . Je suis une battante je baisse rarement les bras mais quelquefois c'est très dur. Ce sale crabe devra encore se battre pour venir à bout de moi. 
A bientôt.  Amitiés et bravo à toi pour ces bons résultats.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#229 23-03-2018 14:43:01

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Revoilà  un peu des nouvelles.
Pas très bonnes hélas.  Après pet scan 3 ganglions sont revenus dans mon sein gauche.  Biopsie haut grade comme la dernière fois. Sous axilaire plus de fixation plus que dans le sein. Hier scanner.  Masses très importante 3 entre 3 et 4 cm. Prolifération rapide. Donc lundi début chimio de rattrapage.  Rituximab sous cutané et cachet dernière génération je n'ai pas encore le nom par voie orale.
J'en saurai plus lundi car J'ai eu mon hématologue par téléphone. 
Me voilà répartie pour 6 mois mais je pense que ce sera moins dur que le Rchop. 
Il fut continuer de se battre et profiter au maximum du temps présent. 
Continuons tous nos combats respectifs avec courage . Bientôt avec la science qui fait de gros progrès nous nous considérerons tous en rémission.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#230 23-03-2018 18:29:30

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Il faut conserver le moral (enfin, facile à dire n'est-ce pas ?). Il y a de nouvelles thérapies qui donnent d'excellents résultats. Il faut y croire. La rémission sera certainement au bout.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#231 23-03-2018 20:27:13

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Yvette.  Je garde le moral car je n'a vais pas trop mal en ce moment.  Mais quand la fatigue arrive heum !!!
Oui les nouvelles thérapies sont efficaces mais la limite d'âge est là  aussi.
Si vous venez dans le midi ne manquez pas de passer nous voir cela me ferais grand plaisir. 
Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#232 24-03-2018 13:02:22

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

C'est vraiment "dégueulasse" de ne pas pouvoir bénéficier de certains médicaments parce que l'on est trop vieux... pas plus que de certains examens d'ailleurs !
Nous partons plutôt vers l'Espagne pour espérer trouver le soleil.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour recommencer encore un traitement qui va vous fatiguer. Mais bon, pas le choix. Ne lâchez rien surtout.
Je vous embrasse.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#233 24-03-2018 13:53:00

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Yvette,
Qu'est-ce que c'est que cette histoire ?
Quel âge avez-vous sans indiscrétion ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#234 24-03-2018 16:38:33

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
Une étape difficile.. mais dans quelques mois tout cela sera derrière vous, vous allez y arriver !!

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#235 24-03-2018 19:20:39

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
Je suis de tout cœur avec vous. Bon courage pour votre chimio de rattrapage.
Christine


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#236 24-03-2018 19:42:50

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Chère Laminois, je suis toujours votre aventure avec interêt, et je suis navrée que cette maladie vous fasse autant de chicaneries, à vous qui êtes toujours en train d'encourager tout le monde, ce qui nous fait tellement de bien. Je suis de tout coeur avec vous dans votre combat, et je ne lacherai pas ce forum tant que vous ne serez pas sortie d'affaire!
Amicalement


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#237 24-03-2018 20:58:48

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
Je suis sur ce forum depuis moins d'un mois,écoute vos précieux conseilset compte sur vous pour nous accompagner encore longtemps. J'espère que vous gagnerez ce combat,que nos chercheurs et médecins  puissent mettre en place de nouveaux procédés pour vous faire ,à nouveau,ressortir la tête de l'eau! Vous êtes une combattante! Ne lachez pas ! Nous sommes de tout coeur avec vous et serai là pour vous soutenir. Je sais que vous êtes une belle personne,avec beaucoup de coeur.
Nous tenons à vous.
Tenez bon.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#238 24-03-2018 21:05:36

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci madounette  Neko christineannie  Isa 19 . Je vais continuer à me battre comme vous le faites tous. Cela sera dur mais je vais grâce à vois avoir plus de courage.
Bises à tous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#239 24-03-2018 22:50:23

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Oui, vous êtes SUPER!
Je compte sur vous.
Nous vous ADORONS et sommes là pour vous.


A +

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#240 24-03-2018 23:33:25

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 100

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir laminois

Cette fichue maladie ne vous laisse aucun repit. Mais vous allez continuer à vous battre jusqu'à la rémission...

Quand mon petit bonhomme titouan était en traitement et que j'avais peur pour lui, un jour il m'a dit cette phrase : " ne sois pas triste maman. Aujourd'hui, c'est fini. Demain est un autre jour, alors ne regardons pas en arrière..."

Il n'avait que 8 ans et m'a fait comprendre qu'il fallait vivre l'instant présent sans se projeter, car on ne sait pas de quoi demain sera fait.

Ne lâchez rien, et passez les étapes les unes après les autres. Bien sûr les traitements sont fatigants. Et pourraient décourager n'importe quel être humain...

Mais vous êtes une belle personne dont je suis l'histoire depuis ses débuts. Alors continuez à vous battre et nous continuerons à vous soutenir 💘

Je vous embrasse

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#241 25-03-2018 10:47:07

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci moi aussi J'ai suivi le parcours de titouan et J'ai toujours admiré me courage d'une maman face à la maladie de son fils. Je crois que le rôle de l'accompagnant est un exemple de force.
A bientôt


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#242 25-03-2018 18:50:17

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Madoudounette, il ne s'agit pas de moi mais de Laminois qui parlait de l'âge quant à l'accès à certains traitements. Quant à moi, j'ai 63 ans et ne suis pas encore concernée par ce problème. Plus tard, qui sait ?


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#243 25-03-2018 22:46:27

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Ah oui ,pardon,
J'ai vu que vous n'aviez pas eu de traitements au départ de votre maladie en novembre 2010!
Quels symptômes aviez-vous eu et quels examens aviez-vous eu?
Avez-vous changé votre alimentation ou pris des compléments alimentaires ou homéopatie?


A +

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#244 26-03-2018 21:10:30

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir
Aujourd'hui aller et retour à  l'hôpital.  En arrivant l'infirmière me dit on à fait une boulette.  Il vous faut prendre les cachets pendant 8 jours puis piqure sous cutané de mathbera.  Contre le sanguin tout les 8 jours . Alors me voilà reparti avec mes cachets de revlimid et j'attaque le traitement.  J'espère que je n'aurai pas trop d'effets secondaires car après Mrs 8 Rchop je n'ai pas trop envie de me retrouver hs.
Voilà  donc demain début du rattrapage chimio R2.
Du courage il en faut pour tous. A bientôt.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#245 03-04-2018 19:28:39

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir
Je viens donner quelques nouvelles.  Depuis 8 jours je suis en chimio de rattrapage revlimid 25 et aujourd'hui perfusion de Rituximab ou mabthera.  Ce qui me fatigue le plus se so.t les effets secondaires que je n'avais pas avec Rchop.  Plaquettes et globules très bas. La tête dans le brouillard et surtout troubles intestinaux et mal à l'estomac.  Fatigué aussi. Il faut dire qu'après 8 Rchop c'est dur d'enchaîner un 2ème traitement même pas voie orale. Tout cela pendant plusieurs mois si ça marche.
Aujourd'hui après 8 jours pas de changement.  Toujours mes oeufs de pâques dans le sein gauche. 
Mais il faut s'accrocher et penser que cette fois cela va marcher. 
On a toujours un doute bien sûr mais on espère aussi.
A bientôt.  Bon courage à tout ceux qui se battent contre cette sale bête.  On l'aura un jour on l'aura....


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#246 03-04-2018 22:57:33

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
Lire vos messages me donnent beaucoup de courage.
Vous êtes une battante et nous croyons en vous.
Accrochez-vous ne cédez pas. Ne laissez pas cette bête gagner! Vous allez gagner!
Merci de nous donner de vos nouvelles,je vais pratiquement tous les jours sur le forum pour avoir de vos nouvelles.
Toutes mes pensées vous accompagnent.
Je vous embrasse et suis de tout coeur avec vous.


A +

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#247 04-04-2018 10:29:10

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci
C'est dur quelquefois mais il faut se battre. On y arrive tous même fatigué.  Il faut un peu se forcer pour garder le moral et surtout ne jamais baisser les bras. Se motiver chaque jour .
Vous allez y arriver aussi dès que vous aurez un traitement.  Les résultats et l'attente sont toujours pénibles et lorsque l'on commence le traitement on est content et soulagé d'être prise en charge et de penser que dans quelques mois tout ira bien.
Je vous embrasse.  Courage.


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#248 04-04-2018 10:38:43

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Jeanine
Comment vas tu ? Supportes tu le traitement oral.
N'oublie pas de venir à l'assos as tu eu le programme d'avril ?
Je t'embrasse
Evelyne

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#249 04-04-2018 11:08:14

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois
Je viens juste par ce petit message pour vous embrasser et vous souhaiter encore et encore beaucoup de courage.
Je suis là avec vous en pensées


A +

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#250 04-04-2018 16:12:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Ever
J'ai eu le programme de l'association.  Je ne pourrai pas venir le 17 pour le théâtre. R.V.
Par contre je vais essayer de venir à la gym lundi.
Le traitement oral pas facile problème aux intestins.  Aussi fatigué. Hier J'ai eu perfusion anti corps. Aujourd'hui un peu fatiguée.  Je pense l'accumulation de tout ces traitements ça commence un peu à peser. 
Pour le moment pas trop de diminution des ganglions mais l'hematologue m'a dit il faut être patiente.  Alors attendons.
Bises à bientôt.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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