France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#276 26-04-2018 13:42:58

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour,
J'ai aussi horreur d'être dépendante des autres. D'ailleurs même mariée, dans toutes les épreuves que j'ai eues, j'ai toujours essayé de me débrouiller seule. Il faut dire que je n'ai pas trop le choix dans ces cas là...
La fatigue, même après les traitements, reste omniprésente. J'ai vu hier un anesthésiste pour une consultation avant une coloscopie et ma tension était de 8.5, enfin chez moi 9.5... c'est souvent le cas. Pourtant demain, cure d'immunothérapie. Et la grippe intestinale qui rôde. J'ai eu toute la semaine un bout de chou bien malade. Maintenant, c'est sa maman.
Allez il faut y croire Laminois. Il y aura des jours meilleurs.
Ah la vie n'est pas un long fleuve tranquille !


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#277 26-04-2018 14:35:30

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Yvette
Il est vrai que de se lever le matin avec 9 de tension se sentir très fatigué et au bord du malaise ce n'est pas fait pour remonter le moral. Mais il faut attendre que cela passe. Pendant la chimio je n'ai jamais ressenti ces symptômes c'est pour cela que je me suis inquiètee.  Je dois reprendre ma chimio orale lundi après 15 jours de pose si cela s'aggrave j'arrête tout. On verra par la suite.
J'ai aussi mon fils , son épouse  et ma petite fille Jusqu'à samedi.  Je culpabilise de ne pas être au top je ne les vois pas souvent. Je pense que cela agit aussi sur mon moral.
J'espère que vous allez bien supporter votre immunotherapie ,Pour moi se so.t des anticorps monocleaux  es ce la même chose?? Soit mathbera. 
Bon courage pour votre cure moi on me l'a fait en sous cutané c'est moins long.
Je vous embrasse.
Jeannine


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#278 04-05-2018 08:44:15

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Jeannine,
J'ai très bien supporté cette cure de mabthera comme d'habitude hormis une grande fatigue. Mais bon, compte tenu de ma petite tension, ce n'est pas étonnant. En plus, j'ai des petits enfants en vacances, ce qui n'est pas très reposant.
Vous avez dû reprendre le revlimid et j'espère que cette fois-ci vous allez mieux le supporter. J'ai connu une personne qui en a pris pendant plusieurs années et qui le supportait bien hormis la fatigue due à sa maladie. C'était pour un myélome.
On attend de vos nouvelles.
Bon courage. Nous avons "la chance" d'avoir un cancer qui se soigne bien, de nouvelles thérapies sont sur le marché et sont porteuses d'espoir.
Des bises d'encouragement.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#279 04-05-2018 10:56:25

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Oui j'espère que ce traitement qui est ciblé sur le myelome et lymphome du manteau le sera aussi pour le lymphome agressif.  Pour le moment J'ai repris lundi mais je ne vois pas trop de changement.  Lundi je vais faire ma piqure de mabthera je verrai l'hematologue.  La fatigue est un véritable poison.  Le matin ma tension arrive difficilement à 10.
C'est dur pour faire mon train train quotidien.  Enfin j'espère des jours meilleurs.  Merci de me donner un peu de courage. En ce moment j'en ai bien besoin. 
Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#280 04-05-2018 13:01:52

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Avez vous demandé des heures de ménage à votre mutuelle ? On n'y pense pas toujours. Les plus gros ganglions ne peuvent-ils pas être enlevés. C'est arrivé il y a quelques années à quelqu'un de ma connaissance chimio-résistants. Depuis, contrôles et tout va bien.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#281 04-05-2018 14:21:07

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Justement je voulais poser la question lundi a8mon hématologue mais pour moi il s'agirait d'enlever le sein car pour l'instant ils sont tous localisés là.  Pour le ménage J'ai une personne qui vient déjà une fois par semaine. Mais effectivement je pourrais demander à ma mutuelle . Merci. De me le rappeler.  On ne pense pas toujours à tout.
Bises yvette.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#282 04-05-2018 17:14:05

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Coucou Jeanine
Une grosse bise qui t'apportera de l'énergie et de la volonté,. Je veux te voir la semaine prochaine à la gym ok
A plus
Evelyne

Hors ligne

 

#283 04-05-2018 18:35:03

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Evelyne mais lundi je suis à l'hôpital pour mon injection de mathbera. 
Je verrai donc lundi la décision de l'hematologue.  Je vais lui demander de retourner à IPC de Marseille. 

Bises à bientôt


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#284 10-05-2018 15:31:31

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour à toutes et tous
J'ai un peu laissé tomber ma file car pas trop le moral.
Lundi comme prévue injection d'anticorps.  Arrivée à l'hôpital à 9h30 je n'en suis sortie qu'à 15h alors que je devais avoir la premedication par cachets et mathbera en sous cutanée, une fois de plus erreur dans le protocole er J'ai eu droit dans la PAC.  Je n'avais pas mis le patch anesthésiant si bien que aïe aïe.
L'hematologue passe en vitesse regarde sans voir mes ganglions.  Je lui expli8qu'ils ont grossis mais non il y a8un léger mieux ????
Ou ça ????
Je lui explique  que ma te.sion est basse (j'arrive difficilement à 10). Que faites vous de votre tension ? Ironie.
Normal vous avez eu 8 Rchop et enchaîne par chimio de rattrapage revlimid.  Il faut vous reposer 8 mois de  chimio c'est dur. Et voilà ma journée très éprouvante et demoralisante.  Il faudra suivre ce traitement pendant au moins 2 ans ?????  Après peu être quelques rayons .
Je pense que je laisserai tout tomber avant pour ce lymphome particulièrement résistant à ses dires.
Être exténué au moindre effort ce n'est pas drôle.
Je vois que pour beaucoup les problèmes se multiplient aussi.
Je vous souhaite beaucoup de patiente et de courage en croisant les doigts pour que vos traitements fassent leur effet.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#285 10-05-2018 20:53:58

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
Je comprends parfaitement votre absence depuis quelque temps sur le forum mais ne vous inquiétez pas,nous sommes nombreux à penser à vous et savons que vous vous battez comme vous le pouvez. Vous souffrez et êtes fatiguée.
Chaque jour qui passe est un jour de gagné contre ce satané lymphome!
Continuez de vous accrocher n'abandonnez pas! Pas maintenant !
Toutes mes meilleures pensées.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

En ligne

 

#286 10-05-2018 22:54:17

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci madounette.  Je vais continuer à me battre.  C'est difficile car la fatigue vous enleve l'envie de sortir.
Merci de ton soutient je sais que je peux compter sur vous tous et çà me rassure. 
Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#287 11-05-2018 00:01:34

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Nous tenons à toi et t'aimons très fort.
Je suis de tout coeur avec toi.
La fatigue,nous la connaissons déjà même sans chimiothérapie!  Alors avec'je n'osé pas imaginer à quel point!


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

En ligne

 

#288 11-05-2018 09:31:27

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Jeannine, il faut continuer le traitement. C'est normal que vous soyez fatiguée. Pour ma part, même si tout a bien fonctionné, je suis constamment fatiguée. Comme vous, ma tension est très basse mais ça depuis toujours (signe de longue vie !!!). Je me soigne pour une dépression et ce n'est pas tous les jours facile. Même si je fais plein de choses, souvent je me force. Ce qui est le plus difficile, c'est d'avoir un mal fou à supporter mes petits enfants que j'adore. Pourtant, je les prends en vacances. Désormais, je dois anticiper si nous recevons ou si nous partons en vacances. Sinon, le stress monte et c'est la grande panique. La maladie nous affaiblit, nous change.
En ce qui concerne votre hématologue, ce médecin manque d'empathie. Pendant mes années d'abstention thérapeutique, j'en avais une un peu comme cela mais je la savais très compétente. Elle est partie à la retraite et sa remplaçante est une jeune femme très gentille, prête à répondre à toutes nos questions.
Allez, il faut y croire. Avez vous vu le magasine de la santé où Jacqueline est intervenue. Elle a bénéficié d'un essai clinique (revlimid + rituximab) qui l'a mise en rémission de son lymphome indolent ? Un témoignage plein d'espoir.
Du repos, du courage et tout ira bien.
Je vous embrasse.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#289 11-05-2018 10:23:11

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Yvette
Toujours la9poir remonter le moral.  Le plus dur comme vous dites c'est de supporter toute la famille je panique toujours . Pourtant rien ne me fait plus plaisir que d'être entourée. Mes petits enfants (7) sont grands la dernière à 18 ans. Je les ai longtemps gardé pendant les vacances, à présent se serai trop dur.
Le matin lorsque je prends tout les médicaments je suis vite fatiguée.  Oui J'ai vu l'émission avec Jacqueline.  Tout dépends aussi du dosage pris pour moi c'est le maxi 25 mg.
Je dors très mal ce qui me provoque des somnolences dans la journée. 
Mon hématologue est le chef de service du Chu.  Elle est très compétente mais ne prends pas le temps de tout vous expliquer. L'hematologue de L'IPC lui fait entièrement confiance.
J'essaie chaque jour d'en faire un peu plus mais dur dur.
Je vous embrasse.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#290 11-05-2018 11:05:12

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Tu es la plus courageuse !
Je t'embrasse très fort


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

En ligne

 

#291 11-05-2018 14:57:12

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour JEANINE
Tu es fatiguée et c'est normal mais ne lâche pas on est là et moi je t'attends aux groupes . Je t'embrasse volontiers à bientot
Evelyne

Hors ligne

 

#292 11-05-2018 15:20:50

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci madounette merci Ever mais en ce moment je fait beaucoup de relax. Dès que je peux je reprends la gym. Bises.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#293 11-05-2018 22:18:00

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Jeannine et Evelyne,
Comment dois-je faire,je me sens perdue! Je ne sais pas jene sais plus! Je n'ai plus envie de rien! Je n'ai pas envie de commencer la radiothérapie ! J'en ai assez du travail,de la famille et ai mauvais caractère apparemment !
Je ne me sens pas prête pour la radiothérapie ! J'ai envie de tout arrêter et on verra...
Je crois que je vais en parler à mon médecin et voir s'il est possible de repousser!
JE NE SUIS PAS PRETE!
ENVIE DE PLEURER MAIS CA NE VIENT PAS!


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

En ligne

 

#294 11-05-2018 22:19:07

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je Me Sens Très Mal!


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

En ligne

 

#295 11-05-2018 22:20:52

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je voudrais tout laisser tomber !


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

En ligne

 

#296 11-05-2018 22:56:48

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Madoudounette

Il faut que vous vous battiez c’est normal d’avoir des hauts et des bas durant la maladie mais il faut que vous vous accrochiez Vous êtes une battante une guerrière, vous n’allez pas laissez gagner cette foutue  maladie.
Je pense à vous 😘.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.
Rendez vous le 22mai chez mon Professeur

Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

-Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

Hors ligne

 

#297 12-05-2018 10:45:56

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Madounette
Tu ne nous à pas habitué à dire cela. Tu sais lorsque J'ai commencé la chimio j'étais anéanti.  Plus le moral et peur des traitements.  Puis lorsque J'ai rencontré la psy elle m'a remonté le moral. Lorsque J'ai fait ma 1ere séance de chimio malgré la fatigue je me suis senti soulagé d'être prise en charge et je n'avais qu'une idée la rémission.  Le reste tu connais mon histoire.
Tu vas faire ta radiothérapie et tu verras tu te sentiras beaucoup mieux de savoir que bientôt tu revivras comme avant
Je t'embrasse courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#298 12-05-2018 11:20:35

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 15

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

bonjour à tous
je vois que la fatigue agit beaucoup sur notre moral !!!! courage Madoudounette , tu remontes le moral a plusieurs personnes ( tu as le droit de le perdre) ce n'est pas toujours facile devant l'annonce d'un traitement , mais courage tu vas y arriver .  je lis souvent vos messages et ça aide. courage à vous tous et je suis de tout cœur avec vous


LYMPHOME B A PETITES CELLULES de type LYMPHOME FOLLICULAIRE DE GRADE I-II en abstention thérapeutique

Hors ligne

 

#299 06-06-2018 14:05:07

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour à tous
Je reprends ma file car en ce moment pas trop le moral.
Lundi piqure de mathbera et là les 2 hématologues ont vu que l'un de mes ganglions dans le sein était infecté
Antibio et pommade à passer, puis toute une batterie d'examens à passer. Scan, tep scanner et ensuite voir un radiotherapeute pour faire des rayons car le lymphome est réfractaire à la chimio. 
Je suis très éprouvé par ce changement car plan C.
Je vais continuer le Revlimid mais à 15 mg au lieu de 25 car baisse trop importante des globules blanc et des plaquettes. 
La fatigue est toujours présente et cela devient très dur. 
J'espère que la radiothérapie va marcher car après ???
Bonne chance à tous ceux qui luttent contre ce vilain crabe.
Amitiés à tous et toutes.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#300 06-06-2018 16:14:06

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 70

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

T’inquiète pas ils n'ont pas dit leur dernier mots, il y a d'autre traitements encore il suffit de trouver celui qui va marcher.

Bon courage


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.