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#326 21-07-2018 22:57:29

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bo.jour yvette
J"ai mon beau frère qui m' enlevé le feu et je ne ressent rien. Par contre mon sein irradié entièrement commence à devenir très roué, suinte et sent une drôle d'odeur. Lundi e vois le radiotherapeute je vais lui en parler. Cela est il arrive à quelqu'un ??
Je continue toujours à  me battre même si mes chances s'amenuisent. Et vous souhaite une très longue 6.
Je vous embrasse


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#327 22-07-2018 08:25:56

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour à tous
Merci pour l info yvette...Je vais m y inscrire.
Grosse bise à tous

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#328 25-07-2018 13:29:28

Chris91
Membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 22

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Jeanine (Laminois)

Cela faisait un petit moment que je n’étais pas venue sur le forum, et je tombe sur ton post.... comme je suis tellement désolée de lire ce qui t’arrive en ce moment....
On ne se « connaît «  qu’à travers ce forum, mais j’admire ton courage, ta lucidité et ta force 😉
Nous avons déjà échangé un peu toutes les 2 et j’ai bien l’intention que cela continue, tu es une battante, certes en ce moment ce n’est pas facile et puis la chaleur fatigue beaucoup, mais je garde confiance pour toi 😉😉

Repose toi au maximum, accroche toi et tord le cou à cette saleté ✊✊

Je t’envoie plein d’ondes positives
À bientôt


LNH folliculaire indolent à petites cellules B, Stade IV avec atteinte du Foie, du poumon, de la rate et du Diaphragme, diagnostiqué le 26 Juillet 2017
6 Cures R-CHOP - 2 cures Mabthera espacées de 3 semaines - En immunothérapie depuis fin mars 2018 à raison d’1 cure tous les 2 mois pendant 2 ans

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#329 26-07-2018 07:24:28

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

J'ai eu exactement le même protocole que toi Chris : 2 cures de Mabthera après les 6 Rchop. Le mien était aussi de stade 4 avec atteinte de la moelle osseuse. Nous avons beaucoup de chance d'avoir bien répondu au traitement. Chaque jour, je pense à Jeannine et je me dis que c'est injuste. Plus on a cette saloperie tard, mieux c'est, cependant l'éventualité d'une auto-greffe voire d'une allo-greffe est exclue.
Battez vous encore et toujours Jeannine pour que votre lymphome n'ait pas le dernier mot.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#330 12-08-2018 14:23:12

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Jeanine,
je reviens sur le forum dont je suis absente depuis plusieurs semaines.
Je cherche de tes nouvelles et ce que je lis ne me plait guère.
Je sais ta fatigue, je comprends que l'agressif ne veut pas te lâcher, mais s'il te plait continue à te battre, ne baisse pas les bras. Je suis certaine que les médecins vont trouver un protocole pour en venir à bout.
Donne nous des nouvelles. Force et courage à toi.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#331 13-08-2018 10:02:04

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Jeanine je t'embrasse je sais que tu vas en cs ce jour j'espère qu'il t'apportera des solutions. Sache que je pense à toi et que je veux partager un repas un moment avec toi. On discute pour partager un repas le 16 ou le 17 de ce mois. Tiens moi au courant et je pense que ça peut te faire du bien malgré ta fatigue on est là pour te soutenir
big bisoo
Evelyne

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#332 31-08-2018 20:17:32

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour, j'aimerais avoir des nouvelles de Jeanine. Qui est en contact avec elle ? Elle n'apparait plus depuis plus d'un mois et j'aimerais prendre contact avec elle.
merci
Si tu me lis Jeanine, fais nous un petit signe et donne nous de tes nouvelles.
Bises


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#333 01-09-2018 19:17:55

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Eh non toujours pas de nouvelle de Jeanine ni par e mail ni par tel grand ??
Je reste inquiète je reprend les séances à la ligue et j'ose espérer que j'aurai des nouvelles

Je vous tiens au courant j'habite à 12 km d'elle

à bientôt
Evelyne

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#334 03-09-2018 07:59:00

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Ever de votre réponse car je n'ai pas son numéro de téléphone.
J'aimerais avoir de ses nouvelles.
Embrassez la pour moi si vous arrivez à la joindre.
A bientôt.
Pascale


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#335 03-09-2018 09:51:25

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

ok PASCALE
Si j'ai des nouvelles je vous les transmets
bonne journée Evelyne

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#336 04-09-2018 12:14:47

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour à toutes et à tous,
je viens de recevoir un email de Jean Paul, le fils de Jeanine, m'annonçant que sa maman s'est éteinte le 14 août dernier.
Je cite:
"Maman a lutté jusqu'à la dernière heure du dernier jour sans jamais se plaindre et en ne laissant jamais transparaître une quelconque souffrance.
Continuez de vous battre, je suis certain que son âme vous accompagne tout autant que mes pensées"

Jean Paul a également adressé un message de la part de Jeanine que vous pourrez lire en allant sur :
Accueil forums » Communauté FLE » Au revoir et bon courage à tous

Je reviendrai plus tard, car pour le moment j'essaie d'assimiler cette terrible nouvelle.
A bientôt.
Pascale

Dernière modification par Pascale59 (04-09-2018 16:58:05)


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#337 04-09-2018 12:25:55

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 75

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Qu'elle triste nouvelle, elle restera un exemple de combativité .

Repose en paix.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#338 04-09-2018 21:11:06

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

En effet son fils m'a envoyé un e mail pour annoncer le décès de sa maman si formidable avec un grand coeur

Je lui ai demandé de le faire savoir sur le forum comme l'a dit Pascale il a écrit sur"communauté FLE"

Je lui souhaite une autre vie dans les étoiles
Evelyne

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#339 04-09-2018 23:37:25

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir à tous,
Merci pour vos messages bien tristes de notre incroyable et adorable guerrière qu'était Jeaninne ou Laminois.
Paix à ton âme ! Nous sommes nombreux à penser à toi qui était toujours là pour nous conseiller,nous encourager,nous soutenir et nous envoyer tes doux message telle une mère.! Tu resteras à jamais  dans nos coeurs.
Nous nous étions parlées toutes les deux une dernière fois le 27 juillet et avions manqué notre déjeuner car nous avions ,chacune de son côté, fait une chute à cause de la faiblesse de notre corps!
Bref! Tu as fait tout ce dont il était possible et regrette ta présence et nos échanges sur ce forum et au téléphone.
Quelle belle personne tu étais et resteras à jamais. ..
Repose en paix sans . Tu es à présent auprès de DIEU ,notre seigneur.
J'adresse à toute sa famille toutes mes sincères condoléances
Madoudounette


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#340 05-09-2018 08:07:33

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour,
Oh que c'est triste. J'étais rentrée en contact avec Jeannine. Elle avait ouvert un blog après avoir lu le mien.
Elle s'est battue pour rien. Compte tenu de ce qu'elle nous disait, je pensais bien qu'elle n'allait pas s'en sortir mais pas partir aussi vite.
L'âge a fait qu'elle n'a pas pu bénéficier de certains protocoles dont l'autogreffe. Cela fait très peur.
Qu'elle repose en paix. On ne l'oubliera pas.
Continuons à nous battre contre ce satané cancer.
Bon courage à vous tous.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#341 05-09-2018 18:04:41

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 138

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Tiste nouvelle! je suivais son histoire face a cette maladie pourrie!! elle combattait la maladie avec dignité fierte et ne se plaignait pas! elle etait toujours la pour les autres!
Repose en paix jeanine et toutes mes condoleance a sa famille et amis!


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#342 05-09-2018 19:39:30

Chris91
Membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 22

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir,

Oh quelle triste nouvelle j’apprends.... notre si douce et adorable Jeanine....
Quelle merveilleuse femme, courageuse et gentille.
Elle était toujours là pour nous répondre, nous soutenir, nous encourager...

Quelle vacherie ce Cancer...

Toutes mes condoléances à sa famille et ses proches

Repose en paix Jeanine...


LNH folliculaire indolent à petites cellules B, Stade IV avec atteinte du Foie, du poumon, de la rate et du Diaphragme, diagnostiqué le 26 Juillet 2017
6 Cures R-CHOP - 2 cures Mabthera espacées de 3 semaines - En immunothérapie depuis fin mars 2018 à raison d’1 cure tous les 2 mois pendant 2 ans

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.