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#51 11-09-2017 23:14:42

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Amaury et yvette je vais donc attendre pour savoir si le traitement fonctionne.  Ne pas penser à le prochaine séance est difficile  mais je profite de ces jours ou tout va bien .pour l"instant je n'ai pas perdu mes cheveux le matin j'angoisse un peu en me levant puis je me dis je verrai bien .
Vous êtes tous très courageux.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#52 18-09-2017 16:02:59

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Je dois faire ma 2ème séance de chimio lundi 25 et 26 mais je me suis bloqué le dos vendredi impossible de marcher. Osteopathe d'urgence.  Un mieux  mais depuis hier très très mal aux muscles des jambes. Je peux marcher mais si je reste 30 secondes immobile mes muscles me font très mal et deviennent comme du béton.  J'ai appelé l'hematologue  et pas de réponse.  Cela vous est t'il arrive? Je n'ai fait qu'une séance et tout allait bien .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#53 18-09-2017 18:36:01

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Ouïe aïe Laminois, mais quelle galère, j'espère que ce n'est pas lié à la chimio, mais pourquoi le serait-ce? Aurais-tu pu choper un virus, peut-être à la faveur d'une petite aplasie?
J'espère que ça va aller, que tu seras remis pour lundi prochain, et même remis tout court, que ce n'est qu'un épisode passager.
Pas de réponse de l'hématologue, ça veut dire qu'il est injoignable, ou qu'il ne sait pas?
Bon courage en tout cas, tiens nous au courant.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#54 18-09-2017 19:58:15

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je n'ai pas pu joindre l'hematologue mais l'infirmière coordinatrice et je dois rappeller  demain . Je pense plutôt à des nerfs coincés  ou peu être tendinite. Mais pas de température  do.c je ne pense pas que ce soit viral. Merci Isa


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#55 18-09-2017 21:50:47

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Aie désolée laminois, ce que tu décris (muscle dur) me fais penser à des crampes? Mais je pense que tu aurais identifier s'il s'agissait de cela. Enfin au cas où, mon pépé luttait contre les crampes qu'il avait fréquemment avec du perrier, ça peut paraître ridicule, mais après essayer ne peut pas faire de mal je pense. Bon courage en tout cas, j'espère que tu vas être vite soulagée.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#56 18-09-2017 23:24:43

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci pic à je bais essayer le perrier.  Ça fait mal mais heureusement lorsque je suis couché  ça passe.  Bizarre comme truc.


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#57 19-09-2017 15:09:19

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Aujourd'hui mauvaise nouvelle un coup de fil de mon hématologue, suite à  un prélèvement d'une papulle sur mon sein gauche le lymphome est devenue agressif. Donc changement de chimio je vais avoir R CHOP mini  c'est à dire dosé plus faiblement en fonction de mon âge et de mon poids.
Quoi qu'il en soit j 'ai le moral au ras des pâquerettes et les effets secondaires me font très peur. Mais je n'ai plus le choix si je continue mon traitement actuel je risque récidive très rapidement. 
J'ai toujours les jambes qui me font très mal elle m'a prescrit du magnésium. 
Dur dur pour le moral.  Espérons que cela va bien se passer on repart à 0.


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#58 19-09-2017 18:02:15

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je te souhaite beaucoup de courage Laminois, mais R-Chop ça marche ça va aller, et j'espère que du même coup tes problèmes de muscles vont s'atténuer. Quand vas-tu pour la chimio?
C'est bien n'empêche que les médecins n'hésitent pas à faire des prélèvements et à tout vérifier!
Heureusement qu'on a pu détecter assez tôt l'agressivité de ton lymphome.
Nous sommes avec toi


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#59 19-09-2017 18:56:34

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Isa je vais faire ma séance lundi 25
Oui effectivement on est déçu par le changement de traitement mais heureusement que le prélèvement à été fait car mon sein est redevenu normal et nous aurions pu  continuer jusqu'au prochain pet scan et là  ???
Il faut espérer que çà va marcher et que la rémission soit au bout.


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#60 19-09-2017 21:53:51

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir  laminois
Je t envoie plein plein de courage ...
Biz

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#61 19-09-2017 23:23:28

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci SYLVIA 22 je vais essayer d'en avoir .


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#62 20-09-2017 14:25:57

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Pas de chance en ce moment  voilà que ce matin je me lève avec un voile sur les yeux. Ma vision de près  (je suis myope et lis sans lunettes ) à baissé  du mal à lire sur ordi et même un livre.
Es ce dû à la chimio ? Si demain  ça ne va pas mieux direction ophtalmo. 
Avez vous eu un problème similaire ?


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#63 20-09-2017 15:19:42

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Laminois j'espère que toutes ces complications vont passer avec le R-CHOP. Bien des mauvais moments à passer, vivement lundi pour toi alors.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#64 20-09-2017 16:16:57

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Isa je pense comme toi vivement lundi après  on verra. Amitiés


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#65 23-09-2017 11:26:00

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
Je suis désolée de cette progression et ce changement de traitement, mais certaine que cette chimio va remettre tout cela en bon ordre.
Bon courage pour lundi, on attend de tes nouvelles.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#66 23-09-2017 12:03:49

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci
Je vous tiendrai au courant c'est surtout ma vue qui m'inquiète car malgré les gouttes cortisone J'ai toujours là vue très troublé.
Amicalement


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#67 24-09-2017 14:37:35

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Laminois bon courage pour demain, je penserai à toi, j'espère que tu ressentira des améliorations sur tous les fronts


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#68 24-09-2017 21:21:15

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Isa et à tous pour votre soutient . A bientot


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#69 25-09-2017 22:46:17

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoiraujourd'hui 1er R CHOP pour l'instant  ça va mais demain je vais voir arriver les effets secondaires.  Comme J'ai un problème aux yeux et que J'ai eu très mal aux jambes je vais avoir droit à une ponction lombaire et un scanner de la tête. L'hematologue pense que mon système nerveux central pourrait être touché.  Cela vous est il arrive ? Je suis un peu inquite car elle m'a parlé d'injection de chimio directement dans le dos.
Si vous avez eu ce problème merci de me répondre.
Bon courage à tous nous luttons pour la même cause


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#70 26-09-2017 16:19:06

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Pas de réponse je vais voir sur Internet mais j'aurais préféré un témoignage.  Pour le moment J2 je n'ai pas eu de nausées mais température 37°8 et ma piqure de NEULASTA.  Pour le moment pas encore d'effets mais j'attends demain . Je suis suivie par une naturopathe qui m'a donné un traitement pour les effets secondaires et les nausées.  On verra bien
Courage


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#71 26-09-2017 22:07:15

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois, je suis justement venue pour savoir comme c'était passé ta journée. Je ne peux malheureusement pas répondre à ta question.
J'espère que le suivi par ton naturopathe va te permettre de passer au travers des effets secondaires. En attendant, nous sommes là de tout coeur avec toi et à ton écoute.
Donne nous des nouvelles.
Amitiés.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#72 26-09-2017 23:05:28

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci pascale.
Pour l'instant à part la fatigue ça peu aller. Je ne mange pas beaucoup et je suis un peu barbouillee.  Mais pour le moment pas de vomissements.  On verra demain .
Amitiés


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#73 27-09-2017 23:47:47

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon pour ma part, le rendez vous est demain matin à 9h à St Louis.
J'attends de savoir la décision des médecins à vue de mes résultats.
Je vous en dis plus demain.
Bonne nuit à toutes


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#74 28-09-2017 13:41:53

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon courage à toutes les deux. Les effets secondaires arrivent vite. Moi aussi j'avais pris des plantes et je n'ai guère eu de nausées. Mais pas facile à digérer tout ce cocktail. J'avais des injections de zarzio une semaine après la cure. Cela pouvait provoquer des douleurs dans les os. Cela arrive qu'ils injectent de la chimio dans le dos. Une ponction lombaire bien faite ne fait pas mal. Espérons que le scanner ne va rien montrer d'anormal. Après les 5 jours de cortisone, c'est la chute... j'étais vidée. Mais peut-être que l'injection de Neulasta va éviter ça. J'avais (et j'ai toujours) un antibiotique et un antiviral pour éviter toutes infections dues au manque de globules blancs. Au dessus de 38°3, je devais prendre d'autres antibiotiques et revoir mon médecin traitant. C'est arrivé une fois.
Et pour Pascale, on croise les doigts, plus l'abstention est longue, mieux c'est.
Je vous embrasse.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#75 28-09-2017 15:08:38

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Yvette
C'est vrai que je suis très fatigué et depuis ce matin j+3je commence à moins dormir.  Les plantes m'ont bien aidés contre les nausées.  Aux yeux il me reste toujours les mouches et fils qui se promènent très gênant.  Ce lymphome qu'elle saleté.  On se couche tout va bien on se lève le matin et là un problème on essaie de le régler et puis un autre arrive. Je bis actuellement au jour le jour en espérant qu'au bout la rémission arrivera.
Merci pour tout ces encouragements.
Amitiés


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