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#76 30-09-2017 14:28:27

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
J+5 Après mon 1er Rchop.  Fatigué bien sûr je me repose beaucoup.  Aux yeux J'ai une uveite d'après l'ophtalmo
Du à un virus ou le traitement.  Je recommence a manger un peu mais par contre des douleurs dans les os (très sopportable)et la tête dans le guidon. Enfin il faut faire avec je vais passer un scan de la tête le 12 et ensuite ponction lombaire. Toutes ces gâteries me réjouissent.
Vous qui êtes passé par la je suis heureuse de lire que vous allez bien et je m'accroche à cet espoir de voir Mr lymphome s'envoler. 
Bon Week end à tous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#77 01-10-2017 12:04:28

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Je voudrais savoir si  vous avez tous perdus vos cheveux après le Rchop parce qu'il paraît que certains ne les perdent pas. Je dois me faire raser mardi j+9 afin d'éviter ce problème.  Mais pour l'instant il se sont éclaircies mais ne tombent pas.
Merci pour vos témoignages


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#78 01-10-2017 13:51:58

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

C est une bonne question car le docteur que j ai vu lors de ma première rchop m a dit que c était possible de ne pas les perdre.
J ai été surprise car bcp de témoignages disent le contraire


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#79 01-10-2017 22:33:57

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,

j'imagine que ce n'est pas une partie de plaisir, mais je suis certaine que tout va bien se passer.
Tu fais le scan cérébral et la ponction le même jour, le 12 ?
Je pense bien à toi, et donne des nouvelles quand tu peux.
Je viendrai donner des miennes des que j'ai eu l'appel de St Louis cette semaine.
Bon courage.
Amitiés


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#80 01-10-2017 22:59:53

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Pascale . La ponction se fera en fonction des résultats du scan .
J'espère que les résultats seront bon pour toi .
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#81 02-10-2017 15:27:35

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Courage et encore courage. La perte des cheveux, c'est le premier effet secondaire que l'hémato m'avait cité et tous ceux que je connais les ont perdus. Mais si un miracle se produisait, j'en serais ravie pour vous. A mon avis, d'ici le 9 vous serez fixée. Passez régulièrement votre main dans vos cheveux et voyez ce qui se passe. Bien difficile la vie ! mais bon. J'ai retenu une citation sur facebook ce matin : "pour pouvoir contempler un arc en ciel, il faut d'abord avoir enduré la pluie". A méditer.

Dernière modification par yvette35 (02-10-2017 15:33:08)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#82 02-10-2017 15:38:06

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Yvette il fait beaucoup de courage en effet car chaque jour il y à quelques choses de nouveau.
Je n'ai pas eu de nausées jusqu'à présent et cette nuit une douleur à l'estomac m'a réveillé et là vomie. Il faut se dire que pendant 4 mois il faut vivre au ralenti au jour le jour. Aviez vous de l'appétit pendant la chimio car moi J'ai du mal à  manger J'ai perdu 5 kg. J'espère que cela va s'arrêter.
Amitiés


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#83 02-10-2017 22:55:48

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

J'avais pris 3 kilos avant de commencer car on me disait que je n'aurais pas eu faim. Et cela a été tout le contraire, sauf les premiers jours. Et plutôt que d'en perdre, j'en ai pris. Personne ne réagit de la même manière. Mais déjà 5 kg, cela me semble beaucoup quand même.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#84 03-10-2017 10:14:36

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Et oui 2 kg à la première chimio BENDAMUSTINE et 3kg depuis la 2ème Rchop. Barre à l'estomac pas d'appétit.  Dur les heures de repas. Je vais essayer dans les 15 jours qui viennent de me remplacer un peu sinon boissons énergétiques  (beurk). Personne ne réagi de la même façon heureusement. 
.


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#85 03-10-2017 19:10:44

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Peut-être que les crèmes sont plus faciles à avaler que les boissons. C'est ce que dit ma maman qui vit sans estomac depuis dix ans.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#86 03-10-2017 20:55:50

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

je peux toujours essayer . Le fait de boire beaucoup coupe aussi l'appetit. Qand on marche un peu cela va mieux mais dur de manger sans faim.


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#87 04-10-2017 15:23:34

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Décidemment je ne m'en sort pas avec ces effets secondaires,maintenant J'ai une gastrite dû probablement à la prise de cortisone.  D'où ma perte de poids et manque d'appétit. Je prends innexiom 40 le soir mais je cherche des médocs naturels.  Si vous avez des suggestions je suis preneuse car tous les produits chimiques me fatiguent. Ma naturopathe me donne des gouttes à base de gingembre et je vais essayer le gaviscon.
J'ai un peu honte de me plaindre mais je pense que certains de vous so.t passes par là et peu être pourrez vous me donner des tuyaux. 
Merci à tous


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#88 04-10-2017 21:54:30

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Tu n'as aucune raison d'avoir honte, tu en encaisses beaucoup Laminois et tu ne te plains pas, tu cherches des idées, des solutions, et j'espère que quelqu'un va pouvoir t'en apporter.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#89 04-10-2017 22:55:32

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci poca il est vrai que le forum nous apporte beaucoup de réconfort car dans le vécu de chacun on se retrouve un peu. Merci à tous


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#90 04-10-2017 23:54:10

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Coucou Laminois,
aucune raison en effet d'avoir honte.
Nous sommes là pour partager nos doutes, nos émotions, nos peurs, nos combats, et aussi les petits tuyaux qui peuvent être utiles à tout le monde.
J'ai toujours entendu parler de l'eau de riz pour les gastrites, mais sinon j'ai testé carottes + céleri. Les deux ont fonctionné mais je préfère le cocktail carotte/celeri à l'eau de riz....
Essaie peut être ce qui te semble le plus appétissant:
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Tu nous diras.
Bon courage,  on attend de tes nouvelles.


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#91 05-10-2017 13:49:00

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Pascale.  Je vais essayer de prendre ton cocktail car l'eau de riz pas très agréable mais ne me calme pas suffisamment.  Ce forum est super on peu vraiment avoir des recettes tout de suite .par contre pour 1 litre d'eau combien de riz carottes et céleri ? Je vais essayer en quantité  égale et je verrai.
Encore merci. Amitiés


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#92 05-10-2017 19:19:57

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Coucou Laminois,

tu prends 2 carottes et 2 branches de céleri.
Tu les mixes avec un verre d'eau  (250 ml environ) dans le robot mixeur.
C'est bon et tu le bois au moment de ton déjeuner ou dîner.
Selon tes goûts, et c'est bon pour la gastrite et aussi pour les nausées,  essaie aussi pomme et camomille en infusion.
La pomme calme l’acidité, désenflamme et soigne la gastrite.
Donc 1 pomme crue, épluchée et coupée en morceaux.
Tu fais bouillir l'équivalent d'un verre d’eau et une fois à ébullition, tu ajoutes tes morceaux de pomme et un sachet d’infusion de camomille.
Tu fais bouillir le mélange plusieurs fois, la pomme à force va cuire (au moins 20 minutes).
Tu laisse reposer et refroidir l’infusion, tu la filtres et tu récupères seulement l’eau. Tu bois le matin à température ambiante.
Ce sont des remèdes assez classiques mais qui fonctionnent bien.
Tu me diras. A très vite.


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#93 05-10-2017 23:28:18

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci beaucoup J'ai acheté carottes et céleri je commence des demain . Je n'ai pas de camomille j'irai aussi en acheter . Si ça marche houpi.
Amitiés


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#94 06-10-2017 13:23:25

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Ah il en faut du courage pour supporter tout cela ! Je crois que, même si cela n'a pas été facile pour moi, je n'ai pas eu trop d'effets secondaires. Je sais que le Gaviscon est bon pour l'estomac. Quand je prends un anti-inflammatoire, je prends également du Lansoprazol.  Mais si la recette de Pascale fonctionne, c'est encore mieux.
Courage.


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#95 06-10-2017 14:59:36

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Yvette c'est  bien de ne pas avoir eu trop d'effets secondaires.  Encore je n'ais trop à me plaindre par rapporte à certains mais je ne fais que commencer.
A présent avec le recul comment allez vous? Avez vous repris une vie normale avec activités ?
Amitiés


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#96 06-10-2017 23:29:28

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Tout à fait. Je vis normalement et depuis longtemps. J'ai terminé la chimio fin janvier et j'ai recommencé mes activités assez rapidement. Quelquefois j'ai des coups de fatigue mais je pense que c'est normal. Il y a le rituximab que je reçois tous les deux mois et puis le nouveau levothyrox qui m'a mise en hypothyroïdie sans effets secondaires comme tant de gens.
Je fais de la marche nordique, de la gym. J'ai redansé. Enfin une vie tout à fait normale. J'ai plutôt tendance à prendre du poids... J'étais plutôt mince avant le traitement.
S'il n'y avait pas cette angoisse de la récidive qui sera hélas toujours là, ce ne serait qu'un mauvais souvenir.
Mes cheveux ont bien repoussé. Six mois sans cheveux, six mois pour qu'ils retrouvent une coupe correcte. Ils sont même ondulés alors qu'ils étaient raides.
Je me suis occupée de mes petits enfants assez rapidement même s'ils me fatiguent beaucoup.
Dès fin mars, nous sommes partis en camping car et plusieurs fois depuis. Et demain, nous partons en voyage en Sardaigne.
Il faut beaucoup de courage pour supporter la chimio mais le rituximab seul ne nous rend pas malade.
J'ai appris qu'il faut profiter des bons moments parce qu'on ne sait pas ce que demain nous réserve.
Dans quelques mois, tout sera derrière vous et vous reprendrez une vie normale petit à petit.


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#97 07-10-2017 15:20:20

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci pour tout ces encouragements.  Vivement que le temps passe pour retrouver cet entrain qui me manque tant
Amitiés


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#98 08-10-2017 20:23:42

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir
Peu être pourrez vous me répondre à cette question. Est il possible que pendant la chimio il y est d'autres ganglions qui sortent ? Je viens d'en découvrir un petit derrière l'oreille que je n'avais pas c'est sûr  mes cheveux commencent à tomber et là on le vois bien. 
Merci si vous avez eu ce problème  de me le dire . On en à jamais fini avec ce lymphome.


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#99 09-10-2017 14:05:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Ça y est les cheveux commencent à tomber pour le moment pas beaucoup. En principe je suis équipé mais ca fait mal au moral. Mercredi soir prévu le rasage pour éviter le traumatisme de voir des cheveux partout.  On passe tous par là et je prends un peu de courage sur votre force moral à tous. Heureusement que ce site me permets de suivre vos parcours à  tous mercl


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#100 09-10-2017 18:00:31

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
Je te souhaite beaucoup de courage. Il y a beaucoup de personnes qui te suivent. Tu n'es pas toute seule.
Amitiés
Christine


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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