France Lymphome Espoir - Le forum

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#101 09-10-2017 19:46:06

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,

Alors, le cocktail carotte céleri, mieux que l'eau du riz ?

Pour les cheveux, je ne vous dirais pas "c'est rien, ca va repousser", car je sais qu'on s'en fiche qu'ils repoussent 6 mois après quand on les voit tomber. Mais c'est un autre pas en avant. Si vous le sentez, je pense que prendre l'initiative de les raser est positif, et ensuite vous trouverez la solution qui vous plait le plus. Avez vous acheté une perruque ? Des foulards ? En tout cas couvrez vous bien, c'est fou comme on a vite frais à la tête sans cheveux !
Courage pour cette étape.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#102 09-10-2017 23:28:17

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir
Oui en effet tout est prévue mercredi soir on rase tout. Pour le jus de carotte et céleri j'en prends tous les matins et cela m'a fait du bien . La gastrite commence à passer.  Je présume que nous devons avoir froid à la tête car je suis très chevelue cela va me faire tout drôle. 
Merci à tous pour vos conseils c'est super.
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#103 10-10-2017 20:36:11

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
heureuse de savoir que ce breuvage te fait du bien. J'espère avoir pu apporter un peu de soutien ne serait ce qu'avec ça!
Offre toi, à défaut d'une perruque, un joli couvre chef, foulard, chapeau ou autre, selon ce que tu aimes et ce qui te va le mieux. Et comme nous rentrons dans la période fraiche, pas question de s'en passer !
De mon côté, le rendez vous est pris pour lundi 16 à 8h30. Pré médication la veille au soir et le matin même avec Atarax et Ranitidine. Je crois que je vais dormir tout le temps !!
Bonne soirée.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#104 10-10-2017 23:02:14

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je penserais à toi pascale le 16 je vais faire mon 2eme r CHOP.  Si tu arrive à dormir tant mieux le temps passe plus vite.  Pour les cheveux demain soir on rase la aujourd'hui j'en sème partout. J'ai prévu foulard chapeaux et perruque pas de soucis. Je continue les  jus de carotte et céleri. Cela me convie.t et s'ouvrent l'appétit.
Bonne chance pour le 16 et ce crabe nous l'auront.  Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#105 13-10-2017 15:04:11

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon voilà hier passé scanner cérébral pour voir si J'ai droit à  la  gâterie ponction lombaire et injection chimio moelle épinière.  Je verrai lundi lors de mon 2eme r CHOP. Aujourd'hui prise de sans oblige pour vérifier si je suis bonne à cuisiner. Espérons que je n'aurai pas besoin de ponction J'ai un peu la trouille .
Je vous souhaite un bon week-end à toutes et tous le lymphome on va l'avoir .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#106 13-10-2017 23:29:08

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Coucou Laminois !
je vois que nous avons des "activités" similaires ce 16 Octobre !
Essaie de décompresser ce week end, je suis certaine que ça va aller.
Je penserai à toi aussi, et rendez vous lundi pour donner de nos nouvelles.
Bon week end à toutes et tous.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#107 14-10-2017 14:49:47

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Pascale 59 en effet je me repose au soleil pour être en forme lundi avant d'être empoisonné pour quelques jours. Les analyses pas trop mauvaises mais ldh en augmentation  260. Hier scanner cérébral pas de nouvelles.  On m'a dit nous verrons tout cela lundi. Dur de passer un bon week-end. 
A lundi bon dimanche à tous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#108 15-10-2017 10:45:04

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Ne pas s'inquiéter si le LDH monte. Cela m'est arrivé. De toute façon avec le traitement, les prises de sang font du "yoyo". Ne pas s'inquiéter. Et bon courage pour la semaine qui vient.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#109 15-10-2017 19:34:31

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci yvette c'est toujours un sujet d'inquiétude.  Les vacances étaient bien ?


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#110 15-10-2017 21:06:24

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Très bonnes vacances. En super forme. Inimaginable il y a une année... donc vous voyez un mauvais moment à passer mais ensuite la vie reprend ses droits.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#111 16-10-2017 22:50:17

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Aujourd'hui 2ème Rchop.  Le ritu me donne toujours 38°5dons J'ai droit à double dose de polaramine.  J'ai eu droit à une ponction lombaire et une injection de chimio dans la colonne rien au scanner cérébral mais on attend les résultats de l'analyse car le lymphome agressif peu attaquer la moelle épinière.  Qu'elle saleté ce sans gêne.  Mais on l'aura.  Pour ce soir ça va on varra demain car en plus piqure de NEULASTA.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#112 16-10-2017 23:40:31

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois, je viens de rattraper mon retard sur ta file, le lymphome ricane mais il ne t'aura pas, comme tu dis, c'est toi qui l'aura. Rien au scanner cérébral, même pas un indice de ta force de caractère hors du commun? Dis-moi, comment vont tes yeux, est-ce que tes problèmes de vue se sont améliorés? Passe une bonne semaine, malgré toutes les misères qu'on te fait, j'espère que le résultat sera là.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#113 17-10-2017 14:56:37

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Isa
Pour mes yeux J'ai eu une uveite d'après l'hoptalmo du au traitement ou un virus.  Cela va mieux quelques petites mouches  volantes pour me rappeller de mettre les gouttes. 
Aujourd'hui J'ai eu droit à ma piqure de NEULASTA.  Un peu fatiguée des tracasseries d'hier mais pour l'instant ça peu aller. Repos dodo et pas de nausées . Que demander de plus. Mais le plus dur commence toujours j+4 0
ou +5. Pour l'instant pas de maux de tête suite à l'injection dans la colonne. Croisons les doigts.
A j'allais oublier je n'ai plus de cheveux belle prothèse capillaire personne ne s'en ai encore aperçu tant elle ressemble à  mon ancienne coiffure.
Amitiés


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#114 17-10-2017 15:08:08

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Coucou laminois
Repose toi bien
Tu verras bien pour j4 j5
Et super pour ta prothèse si personne n à rien vu 😉


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#115 17-10-2017 15:12:57

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci je suis installée dans mon relax sur ma terrasse . Super cet automne en pro vence.


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#116 17-10-2017 18:14:49

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bien contente que tout se passe bien pour vous. C'est lors de la deuxième cure que j'avais été le plus malade mais chaque personne est différente. Reposez vous bien.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#117 17-10-2017 22:49:33

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci yvette demain est un autre jour et quelquefois la bombe  est à retardement  . Mais j'espère que cela ne sera pas.


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#118 20-10-2017 21:58:53

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois, comment vas tu ? Pas de nouvelle depuis 3 jours, j'espère que tu te reposes et que ce traitement ne te fait pas trop tourner en bourrique. Pensées et Amitiés


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#119 20-10-2017 23:34:09

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir pascale
Non depuis 3jours je me repose car la fatigue est le plus gros effet secondaire.  Je n'ai pas de nausées et c'est important. Par contre après ma ponction lombaire et l'injection de Methotrexate J'ai un peu mal au dos. J'attend les résultats de l'analyse pour en savoir plus. Il faut se botter un peu les fesses pour sortir car fatigué on a tendance à se vautrer sur le canapé. 
Attendons la suite avec impatience .
Amitiés


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#120 21-10-2017 17:07:13

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour,
Il faut savoir s'écouter... faire en fonction de sa forme.
Je suis à 10 mois de la fin du Rchop et si un jour je me fatigue trop, le lendemain je suis une "lavette" et je sais que je dois me reposer.
J'ai lu que quelqu'un disait qu'avec un lymphome agressif 8 cures étaient nécessaires. J'ai connu une personne l'hiver dernier qui n'en a eu que 4... Elle s'en est étonnée auprès de notre hématologue, lui parlant de mon indolent avec 6 cures. Cette dernière lui a dit "ce n'est pas le même lymphome". Donc chaque cas est différent.
Mais un indolent qui se transforme en agressif est quelquefois plus difficile à éradiquer que s'il avait été agressif du premier coup ! Rien à y comprendre...
Bon courage et profitez du soleil si vous en avez. En Bretagne, on se contente d'un bon feu de cheminée !


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#121 21-10-2017 18:01:32

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Il est vrai que l'on est obligé de s'écouter il faut gérer et ce n'est pas facile on se sent bien puis brusquement plus de jambes. Il est vrai que les lymphomes n'ont que leur nom en commun. Pour moi il est devenu agressif car je pense au départ il était à developement rapide et attendre n'a pas été  trop bon. Lorsqu'il a atteint  le sein encore 1mois d'attente. Enfin j'espère que ce traitement va me réussir et que je pourrais rapidement reprendre mes activités  bridge et marche.
Bon wee-end à  tous  nous avons un peu de grisaille ici.
Amitiés


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#122 22-10-2017 11:23:26

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Moi, mon hématologue lors de ma dernière visite, m'a dit que j'étais encore en abstention mais que j'aurais de la chimio....mais dans combien de temps?  Lors de la conférence, à Arras, j'ai rencontré des personnes qui avaient fait le traitement, qui étaient bien. Une dame allait reprendre le travail. J'ai vu chez ses personnes bien dans leur peau. Ces personnes étaient positives. J'espère avoir votre courage.
Mais je n'ai pas le droit de me plaindre par rapport à vous qui actuellement êtes en cours de traitement.
Courage à tous et toutes


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#123 22-10-2017 21:22:37

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir CHRISTINEANNIE
On ne peux pas parler de courage car il faut malgré tout se battre pour guérir ou obtenir, une remission que l'on èspère la plus longue possible. Tant sur l'on est en abstention on se pose mal de questions mais peu etre que la votre durera longtemps c'est tout ce que je vous souhaite. Mais sii vous avez besoin d'un traitement surtout pas trop de stress cela se passe avec beaucoup de fatigue mais pas trop mal.
Amitiés
l


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#124 28-10-2017 19:30:53

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir bon week-end à toutes et tous
Pour moi dernière semaine avant 3eme chimio. Je me dis bientôt la moitié  de passé.  C'est quand même dur à peine sur pied on recommence.  Mais C'est le prix a payer pour être en rémission C'est ce que je souhaite.  Je passe sur tous les effets secondaires et là fatigue permanente mais si tout continue à rouler comme cela bravo j'achète. 
Amitiés


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#125 29-10-2017 15:59:15

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonne fin de week end Laminois,
Courage, bientôt le verre à moitié plein sur le chemin de la rémission. Et après ce sera un verre plein de.... champagne.....
Pour moi ,deuxiéme cure ,vendredi prochain...
Wili.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.