France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 29-10-2017 18:11:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Oui je vais profiter de cette semaine à fond puis je regarderai le verre à moitié plein . Bonne cure vendredi et bientôt nous serons pres  des fêtes de noël en nous espérant en forme  pour passer de bonnes fêtes 2017.
Bises à  tout les curistes et à ceux qui ont terminés sans oublier les abstentionnistes.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#127 30-10-2017 20:23:50

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Même si le traitement par chimio est derrière moi, tout n'est pas fini pour autant. Vendredi, j'ai une cure de rituximab. Je pensais être tranquille pendant au moins deux ans, que le lymphome ne ferait pas parler de lui. Maintenant, je ne suis sûre de rien. Et je pense au premier contrôle le mois prochain.
C'est ainsi, nous devons vivre avec la peur d'une rechute.
A tous ceux qui sont en abstention comme je l'ai été (6 ans), profitez au maximum. Et peut-être n'aurez vous jamais besoin de traitement ? c'est possible. Rare mais possible.
Et bon courage à tous ceux qui subissent la chimio en ce moment. Période difficile où la fatigue va crescendo au fil des cures.
J'ai vécu les fêtes de fin 2016 entre deux chimios et avec le contrôle pour savoir si le Rchop avait fonctionné.
Quand on est dedans, on se découvre une force incroyable et on se surprend soi-même.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#128 30-10-2017 22:09:39

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Oui on pense toujoiurs qu'il va y avoir un lendemain et là la peur nous gagne. Il est vrai qu'à chaque cure la fatigue est de plus en plus présente et là on se rends compte que nous avons une force inconnu en nous. J'essaie de ne pas penser aux fetes de noel et du prochain controle avnt les fetes. Merci de penser à nous tous qui sommes ,en traitement et surtout bon courage à tous et toutes papa noel va nous apporter la rémission ou la guérison.


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#129 03-11-2017 23:47:48

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir à tous
Je me prépare pour ma 3eme cure Rchop lundi 6. Mes analyses ne sont pas terribles. Un peu d'Amélie je pense au vu des résultats globules rouges 3.9.
. .hémoglobine 11.6 . Lymphocytes 1700 et al bumine et gammaglobuline en baisse .  Et aussi distribution GR 16.3. Je pense que cela n'empêchera pas la chimio mais je sais d'où venait cette fatigué persistante.. enfin courage à  tous et toutes serrons nous les coudes pour que bientôt nous soyons tous en forme.


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#130 04-11-2017 12:04:45

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Un peu d’humour Laminois. Si tu as un peu d’Amelie....Poulin. Tu dois peter la forme....
Plus sérieusement,avec mes petites connaissances ,je ne pense pas que tes résultats soient catastrophiques..On considère que cela est normal lorsque ils sont au dessus de la norme .Ce qui a été mon cas après la première cure.De toute façon ton hemato aurait réagi si cela était anormalement bas.
Bon courage pour lundi ,je te souhaite une cure tranquille.As tu une prémédication pour la veille notamment atarax ?
Wili.

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#131 04-11-2017 14:57:30

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Non je n'ai aucune premedication on me met tout en perf le jour J avant de commencer le Rituximab et CHOP. Puis injection Methotrexate dans les lombaires puis 3h dodo sans bouger . Une dure journée.  Merci pour tes encouragements.  Bon week end.


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#132 06-11-2017 11:49:40

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Me voilà à  l'hôpital pour ma 3eme cure Rchop . La Rituximab la fièvre mo.te chaque fois à 38°5. Je sent que çà commence. Pas très bien attendons la suite.


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#133 06-11-2017 18:49:12

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Voilà 3eme Rchop terminé  ainsi que piqure canal lombaire de Methotrexate.  Bonne nouvelle le résultat du prélèvement lombaire était négatif ouf je n'aurai que 4 injections.  Jeudi 1er scanner de contrôle ensuite pet scan. Croisons les doigts pour que toit soit bon. Je sent toujours quelques petits ganglions sous l'aisselle bien au chaud. Mais d'un pied de poule ce n'est plus que des petites noisettes. On verra bien.
Courage à tous les combattants.


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#134 07-11-2017 19:52:28

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Tout va bien se passer, il faut y croire et les examens donneront de bonnes nouvelles. Une petite question : l'hématologue vous a-t-il mis d'office sous antiviral et antibiotiques pour éviter le zona et la pneumonie compte tenu que les globules blancs sont très bas ? Cette question parce que tous les hématos ne le font pas.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#135 07-11-2017 21:02:05

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonnes nouvelles Laminois.Prelevement négatif et moitié du chemin parcouru. Maintenant repos et zenitude avant le contrôle .Pour moi le contrôle ne se fera qu’après 4 cures et non pas 3.
Par ailleurs et pour confirmer ce que dit Yvette ,moi aussi j’ai antibio et antiviral tous les jours .On m’a donné une prescription pour 2 mois mais je pense qu’elle sera renouvelée.
Plein d’ondes positives.
Wili.

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#136 07-11-2017 21:10:02

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bravo Laminois,
Vous êtes sur la bonne voie. Croisons les doigts pour le scan et le pet.
Pour répondre à la question des antiviraux (lederfoline, bactrim et zelitrex), j'en ai eu pendant 6 mois en 2012-2013. En effet c'est pour éviter zona et herpes principalement. Et j'ai remis ça cette année quand j'ai commencé les chimios fin mars. Et je les ai arrêtés début septembre quand j'ai revu l'hémato.
Good luck pour la suite.
Amaury


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#137 07-11-2017 22:53:14

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci à tous pour votre soutien.  J'ai bien un antiviral à prendre maos pas d'antibiotiques 4jours de cortisone puis zelitrex en permanence 3 fois par semaine. Pour l'instant je n'ai pas eu de problème  côté infection. Mais heureusement ma naturopathe me donne des produits complémentaires pour renforcer le système immunitaire. 
Oui la moitié  du  chemin est fait sans trop de problèmes secondaires mais peu être que j'aurai droit à  8 Rchop alors pas d'impatience.  Attendons sagement les résultats des examens. 
Amitiés


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#138 10-11-2017 11:16:29

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Après ma 3eme chimio de lundi que J'ai bien supporte J'ai passé hier un scanner.  Les ganglions sont toujours là mais de 27 mm sont passés à 16 très encourageant d'après l'hematologue  et certains sont en voie de cicatrisation. Bon le 24 tep scan pour en savoir plus. La moelle épinière et les organes principaux ne sont pas touchés.  J'ai bon espoir de l'avoir ce satané lymphome. 
Courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#139 11-11-2017 15:33:26

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
Je suis contente de voir que le traitement agit sur toi.
Bon courage et bon week end
Christine


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#140 11-11-2017 15:41:07

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci mais toujours un petit doute sur l'efficacité du traitement.  Chez certains je bois qu'au bout de 2 séances tout à disparu et chez moi il reste encore pas mal de ganglions sous aisselles.  Plus petits certe mais toujours aux aguets.  Attendons le tep et je pourrais espérer  une prochaine rémission. 
Amitiés


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#141 11-11-2017 22:33:39

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Chère Laminois, tes petits ganglions sous aisselle sont peut-être inactifs, le PET scan le dira. Continue à te battre avec cette énergie de lionne, c'est toi qui va gagner, nous en sommes certains.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#142 11-11-2017 23:05:59

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je ne sais pas si ils sont inactifs mais ils ne diminuent pas vite. On se bat c'est sûr on veux toujours aller plus vite que le traitement je me dis encore ou plus que 3 chimio et je pourrai souffler un peu. Merci à tous pour votre soutien grâce à ce forum on peu se rassurer un peu.


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#143 19-11-2017 19:59:32

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Et voilà demain dernière semaine de repos avant la 4ème chimio du 27 novembre.  Vendredi tep scan pour voir si je ressemble à un arbre de noël ou si les ganglions commencent à diminuer voire disparaître.  Une petite angoissé supplémentaire.  Mon mari  veux m'accompagner mais je pense qu'il va devoir être patient.  Comment ce passe l'attente avant le scan est t'on seul ou peu t'il rester à mes côtés ? Combien de temps dure l'examen en tout. ? J'ai l'air ridicule mais je n'en ai jamais passé. 
Sinon je récupère bien entre 2 Rchop.  Pourvu que ça dure.


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#144 19-11-2017 23:26:39

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

bonsoir, mon message n'est pas passé, je vais faire court
l'examen dure +-2 heures, une perf enlevée au bout d'1/2 heure boire de l'eau fournie puis machine, je n'ai jamais vu d'accompagnant...tout à fait indolore ...prévoir un pull , fait glacial dans le service nucléaire, courage pour les traitements !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#145 19-11-2017 23:29:37

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci pounet ppur ces renseignements.


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#146 20-11-2017 16:48:06

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois
On doit rester seul entre l'injection et le scan car il faut rester allongé sans bouger et en plus on est radioactif alors on est à l'isolement jusqu'à la sortie.
J'espère que ton pet scan ne s'allumera pas trop!

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#147 20-11-2017 17:26:59

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Zabou J'espère aussi que je ne vais pas ressembler à une guirlande. Noël est proche mais quand même !!!!
Je prends note de tous ses renseignements de Pounet et toi même je vais donc aller seule passer ce tep scan je prendrai un taxi pour éviter à mon mari les heures d'attentes. L'hôpital est à une quarantaine de km.


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#148 21-11-2017 06:47:43

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 688

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
Oui tu devras attendre 1 heure sans bouger entre l'injection et le scanner, + environ 1 heure pour la visite du radiologue.
Après, ta radioactivité diminuera progressivement pour disparaître après 24 h.
Mes enfants restaient assez loin de moi à cette période.
Courage pour ta prochaine chimio.
Tu en viendras à bout.
Plein de bonnes ondes


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#149 21-11-2017 09:31:29

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bois beaucoup d eau après....


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#150 21-11-2017 14:01:04

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci pour tous ces renseignements.  Je souhaite que tout se passe bien . Injecté t'on de l'Iode car je suis allergique.  L'infirmière de coordination m'a dit que non mais j"ai vu que certains disaient que le liquide de contraste brûlait un peu.
Bonne journée a tous.


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