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#151 21-11-2017 18:22:36

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
On n'injecte pas d'iode pour le tep scan. Je n'ai rien ressenti lors de l'injection. Il est vrai que c'est long.
Bon courage


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#152 21-11-2017 18:40:39

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Hello!
Moi j'ai apprécié la présence de mon compagnon à la sortie de l'examen étant donné que j'étais fortement ébranlée par les résultats qui montraient de la lumière à tous les étages... Pendant que je passais l'examen il est allé faire un peu de shopping et après il voulait que j'en fasse autant mais je n'avais vraiment pas le coeur à ça... J'ai essayé d'adopter une contenance détachée, il n'a rien compris aux images de la radio. Mais un mois après, aux résultats de la biopsie qui confirmait tout, j'étais seule à mon rdv avec l'hémato car bien sûr il pensait que ce n'était rien de plus grave (je suis suivie pour une connectivite mixte et un lupus systémique depuis des années...). Je suis rentrée par les transports en commun , et j'ai eu une énorme crise d'angoisse qui m'a scotchée le reste de la journée . Alors le soir quand il est rentré je lui ai  dit la vérité... Seule ma fille qui est médecin et que je voulais protéger avait suivi l'affaire...Il y a des moments où on a besoin d'être protégé(e/s) par son conjoint, c'est vital dans ces moments là.
Bonne soirée.

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#153 21-11-2017 18:51:30

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

C est du glucose radioactif qu on injecté.
Effectivement les cellules cancéreuses raffole du glucose plus vite que les autres cellules et comme il est est radioactifs il est devient visible.
Do'c en fait ce qui brille au pet scan C est les cellules cancéreuses.
En revanche d autre cellule peuvent briller sans être pour autant cancéreuses.
Ex le cerveau qui travaille bcp.
Pour ma part un follicule des ovaires à brillé pendant le pet scan alors qu il pensait à une masse aux ovaires.
Après écho ras.


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#154 21-11-2017 20:27:27

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon je vous remercie car je n'ai jamais passé cet examen et j'aime bien savoir comment ca la se passe. Espérons que je ne brillerai pas trop. Il est vrai que je serai rassuré de savoir que mon mari n'est pas loin alors si il veut venir je lui proposerai aussi d'aller se promener j'angoisserai moins.
Courage on va tous s'en sortir.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#155 21-11-2017 23:29:04

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Coucou Laminois, je te souhaite un bon courage pour ton Pet Scan. Je n'en ai jamais passé, et ca à l'air d'être bien long... Tiens nous au courant. Ca fait quelques temps que je ne suis pas passée mais de mon côté tout va bien apres les 4séances d'immunothérapie je commence dans 10 séances de radio. A suivre. Bonne nuit à tous


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#156 21-11-2017 23:38:34

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon courage à toi aussi pascale et merci. Je vous tiens au courant et J'ai hate d'être à vendredi soir.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#157 22-11-2017 15:52:22

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je penserais à vous Laminois ce vendredi, Troisième cure pour moi. Je te souhaite de ne clignoter nulle part....
À propos du PetScan ,il faut éviter les enfants et les femmes enceintes durant les 24 h.
Je me rappelle du mien en août dernier. J’ai pris l’avion le lendemain et je me trouve assis à côté d’une femme enceinte.J’ai demandé à changer de place sans expliquer la raison . Ma voisine n’avait pas compris et je ne tenais pas à lui expliquer.....Je n’ose pas deviner ce qu’elle a dû penser....
Wili.

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#158 22-11-2017 20:58:51

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci wili  je vous donnerez des nouvelles des que j'aurai les résultats mais il paraît qu'il faut attendre qques jours.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#159 23-11-2017 06:54:49

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Tu as eu plein d'infos et de bons conseils pour ce PET, je vais ajouter, à beaucoup boire il faut aussi aller beaucoup aux WC, et surtout, bien tirer la chasse à chaque fois.
La radioactivité qu'on t'injecte a une demi-vie de 30 minutes, ça veut dire qu'elle diminue de moitié toues les demi-heures : tu vois qu'en 4 heures il ne te reste que moins de 1% de ce qu'on t'a injecté au départ! Donc pas trop d'inquiétude hein. J'espère que le résultat sera bien!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#160 23-11-2017 08:41:19

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
Pour ton et, un.e infirlir.e va t'injecter un produit radioactif, tu devras rester sans bouger pendant une heure, après scanner et attent des résultats.
Tu restera radioactif 24 h. donc éviter les contacts.
Les personnes fragiles, les femmes enceintes, les enfants ... doivent rester à 1 m de toi pendant ce temps.
Mes jumeaux ne m'approchaient pas pendant ce temps là wink
J'en ai passé 2 durant mes traitements, et un après pour la confirmation de la RC.
A ton tour maintenant.
Tu vas en venir à bout.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#161 23-11-2017 13:13:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci je souhaite venir à bout de cette sale bête.  On fait toit pour cela mais quelquefois ça ne marche pas.
Je vais essayer d'être patiente  et éviter de me promener pendant 24 h .
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#162 24-11-2017 15:11:32

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bien voilà  je suis de retour du petscan tout c'est bien passé.  Je n'aurai les résultats que lundi par mon oncologue si on peux me faire la 4ème chimio car mon hémoglobine a11.6  et mes lymphocytes à 800. Globules rouges à 3.6 .
Pour le scan le docteur m'a dit ça brille un peu partout mais il faut que je regarde tout de plus prêt. Je .'ai pas pu en savoir plus.
Attendons tranquillement et espérons que les nouvelles ne seront pas trop mauvaises.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#163 26-11-2017 20:33:19

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

On évite de trop cogiter et on y crois.
Demain tu en sauras plus.
Tiens nous au courant.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#164 26-11-2017 22:54:22

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci je vous tiendrai au courant demain.  Mais c'est dur de ne pas cogite. Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#165 27-11-2017 22:25:40

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois, comment s'est passé votre rendez-vous?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#166 27-11-2017 22:34:43

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Et bien moyen aujourd'hui.  Pas de résultats du tepscan  puis piqûre de Methotrexate impossible de trouver le canal rachidien (piqué 6 fois)sans succès et ce soir très fatigué.  Merci de prendre des nouvelles.  Je suis mes lils sur le forum je ne réponds pas souvent mais de voir que vous pensez à moi me réconforte beaucoup.  Ca ira mieux demain. 
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#167 27-11-2017 22:52:47

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Flûte! 6 fois piquée pfff. Reposez vous Laminois, demain sera meilleur je l'espère!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#168 28-11-2017 15:09:18

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Après la rude journée d'hier aujourd'hui repos après piqûre de NEULASTA ce matin.  J'ai quand même la chance de ne pas avoir de nausées et de pouvoir faire un peu de travail à la maison avec m'aide de mon mari qui le pauvre ceuille les olives qui sont très mûres tout seul je ne peux malheureusement pas l'aider. 
J'attends mes résultats du pet scan avec impatience pour savoir si j'aurai 6 ou 8 séances.  Prochaine chimio le 18 décembre à 8 jours de noël.  J'espère être en forme ce jour là. 
Continuons tous à nous battre les progrès de la science avancent et nous allons tous guérir de cette sale maladie.  Courage à tout les combattants et à ceux qui sont en rémission et vont reprendre le travail.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#169 01-12-2017 10:30:06

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour tout le monde
Je reviens aux nouvelles. Je suis surprise que vous n'ayez pas eu de PET scan avant les traitements Laminois. Mais bon c'est vrai que c'est un examen pas éprouvant, seule la patience est de rigueur après l'injection du glucose.
Pour ma part, j'en ai eu un en 2011 puis en août 2016 qui a montré que le moment du traitement était arrivé. Puis un fin décembre après 4 cures et le dernier fin février 2017 après 6 cures. 3 en 6 mois...
J'espère que vous aurez un bon résultat du vôtre. Ce sont des moments de grande angoisse et de grande solitude.
En ce qui me concerne, c'est le 14 décembre que j'effectue mon premier contrôle après le traitement (je suis toujours sous rituximab). Une écho plus une radio du thorax. Je flippe car, même si je vais bien, je ne puis imaginer retourner dans le grand tourbillon des traitements lourds. Chienne de vie.
Bon courage à tout le monde pour la suite.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#170 01-12-2017 13:29:11

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Non je n'avais pas passé de petscan uniquement un scanner pourtant suivi IPC MARSEILLE.  L'hematologue de l'hôpital qui me suis était aussi étonnée.  La je n'arrive pas à la joindre pour avoir les résultats  (Pas sérieux )
J'espère qu'il n'y a rien de spécial. C'est vrai que l'attente est angoissante. Si lundi je ne sais toujours rien je vais aller à l'hôpital pour en savoir plus.  J'ai appelé plusieurs fois et on me réponds on va vous rappeller.
J'espère que vos résultats continuerons à être bon et que la rémission complète dure le plus longtemps possible. 
Après tout ces traitements éprouvants on n'ai qu'une envie vivre sans problème. 
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#171 14-12-2017 20:48:05

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir
Déjà le 14 décembre et dans 4 jours 5ème chimio. Dois je dire plus qu'une ou encore une. De toutes façons je ne sais pas se sera peu être 8. Je n'ai pas eu les résultats du tepscan je l'aurai lundi et là nous verrons si il y aura 8.
Bientôt noël je vais le passer avec grosse fatigue car J'ai du mal à récupérer entre 2 curés. Demain prise de sang pour tout voir et savoir.  Je croise les doigts pour que nous puissions faire cette chimio car je commence à compter les jours.
En attendant bonnes fêtes à tous même si nous sommes en traitement on va l'oublier en famille pendant quelques jours.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#172 14-12-2017 21:50:10

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
Surtout gardez votre courage. J'espère que c'est bientôt terminé et que vous pourrez passer de bonnes fêtes de fin d'année en famille.
Demain ça fera exactement 6 mois (déjà !) que je suis rentré à l'hosto pour mon autogreffe. Je vais bien hormis un petit zona qui s'est déclaré il y a une semaine. Raison inconnue. Mais j'ai une visite de contrôle avec l'hématologue mercredi prochain.
Encore bon courage et à bientôt.
Amaury


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#173 14-12-2017 23:33:21

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Amaury.  Je suis heureuse de voir que vous allez bien malgré ce zona qui vient vous perturber. Bonnes fêtes de fin d'année.  A bientôt


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#174 19-12-2017 13:36:09

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Un petit coucou pour dire que J'ai fait hier ma 5 ème chimio. Tout C'est bien passé.  Même la piqûre de Methotrexate du 1er coup cette fois Ouf .Aujourd'hui piqûre de NEULASTA cela m'apporte beaucoup de fatigue .
Le plus dur à partir de demain jusqu'à samedi. J'espère être en forme pour noël. 
Le San avait donné diminution des ganglions après 3eme séance et tep scan bon résultats.  Plus de foyer suspect sous aisselles et sein mais découverte d'un foyer suspect hypermetabolique de l'angle colique  gauche. ( polype dysplsasique ??) Dois passer une coloscopie. Voilà autre chose. Pour l'instant finir le Rchop et ensuite intestin . Je n'en fini plus. Mais pensons aux belles fêtes qui arrivent et essayons de bien les passer pour oublier pendant quelques jours nos misères.
Joyeux noël et bonnes fêtes à tous.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#175 20-12-2017 09:09:03

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Comme je vous comprends. Savoir que le traitement a fonctionné d'un côté pour se voir découvrir un autre problème. C'est peut-être "une chance" d'avoir découvert ce polype à temps. Il faudra vite faire une coloscopie afin de s'en débarrasser. Et.... si le résultat est mauvais, il faut savoir que le cancer de l'intestin se soigne très bien.
Allez vous ne lâchez rien et vous continuez la bataille.
Facile à dire, n'est-ce pas, pour moi qui vient de faire un contrôle qui est très satisfaisant ! Mais nous sommes tous là pour vous soutenir.
Que les fêtes qui arrivent vous soient les plus douces possible.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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