France Lymphome Espoir - Le forum

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#176 20-12-2017 13:43:16

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci yvette de me donner un peu de courage.  En effet le me dis que je n'arrive pas à m'en sortir. La colo après la 6eme chimio car délicat en aplasie et un peu anémie.  Il est vrai aussi que C'est une chance de le découvrir au tepscan car au scan il ni avait rien d'apparent à part des diverticules.
Oui passons de bonnes fêtes si possible oublier la maladie.
Joyeux noël à vous et toute votre famille et longue rémission.  Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#177 21-12-2017 22:02:34

Wili
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Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Courage Laminois ,déjà 5 de faites et le petscan n’est pas mauvais . Pour le reste chaque chose en son temps.Savoure ce temps de repos et de fête pour mieux rebondir en 2018....
Très beau temps des fêtes.
Wili.

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#178 21-12-2017 22:54:39

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Wili en effet une chose après l'autre. Au tepscan plus de foyer suspect sous aisselles C'est déjà très bien .
Passez aussi de bonnes fêtes et espérons 2018 très bonne année.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#179 04-01-2018 11:22:44

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

BONNE ANNÉE ET SANTÉ à toutes et tous pour les lutteurs en cours de traitement pour ceux qui sont en attente de diagnostic et ceux qui sont en rémission.  Que cette année nous échangions tous de bonnes nouvelles.  Courage  à  toutes et tous.
Pour moi je vais lundi 8 faire ma 6eme chimio en espérant que ce soit la dernière, mais il y en avait 8 au programme r chop  donc je verrai lundi. J'ai passé de bonnes fêtes bien fatigué en famille J'ai même eu une petite crise de foie ( trop de chocolat et foie gras) tant pis il faut bien profiter un peu.
Il faut dire que les séances sont de plus en plus fatigante sans oublier la piqûre de Methotrexate dans le canal lombaire (la der) ouf.
Bonne journée a toutes et tous.


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#180 05-01-2018 16:16:54

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonne année également à tout le monde et évidemment la santé quoique... si on est sur ce forum c'est que ce n'est pas forcément le top à ce niveau.
J'espère que vous allez avoir la dernière chimio. Je trouve désolant que vous ne sachiez pas à l'avance. Je croise les doigts pour vous. Mais si vous avez 8 cures, vous n'aurez sans doute pas les deux ans de rituximab.
Pour ma part, j'arrive d'une nouvelle cure. A dans deux mois maintenant. En attendant profitons de cette accalmie au niveau du temps. Une petite balade à pied va me faire du bien.
Bon courage à vous pour lundi et les jours suivants.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#181 05-01-2018 20:33:24

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci yvette.  BONNE ANNÉE et que le lymphome nous fiche la paix . Les 2 séances seront en fonction des contrôles car pour les agressifs il table sur 8. Rchop. Pour le moment J'ai toujours les LDH à 222 et un peu d'anemie.  Il faut espérer que cette année sera meilleure pour tous .
Bises et surtout que votre rémission dure très longtemps voire guérison complète.


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#182 08-01-2018 10:20:42

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Me voilà à l'hôpital de jour pour ma 6eme chimio.  L'hematologue vient de me dire que ce sera 8 Rchop car lymphome b très agressif malgré les bons résultats il faut tout éradiquer.  Bon et bien armons  nous de courage.
Ce matin avant le début de la séance pas le moral mais il faut être raisonnable et se dire il vaut mieux la continuité plutôt que la rechute très rapide. L'un n'empêche pas l'autre mais la fatigue permanente est très pénible.  Courage C'est ce que répète mon entourage mais le matin quand je me lève et que J'ai envie de rester au lit le courage s'évapore un peu. Espérons que les résultats seront bon en fin de traitement.


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#183 08-01-2018 17:51:21

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Ça y est je suis sortie . Maintenant attendons les effets secondaires.  Pas eu la piqûre lombaire.  Pas pu la faire. C'est dur avec ma scoliose. Espérons qu'il n'y aura pas de conséquences.  Je dois passer une écho cardiaque et un scan car le lymphome à touché mon sein gauche et un petit ganglion viens de sortir il faut vérifier l'origine ganglion ou kyste. Cela n'arrête pas. Je commence à douter de l'efficacité du traitement.  Il y a 1 mois tepscan bon et là un ganglion. Pas trop le moral ce soir. Avez vous eu des ganglions qui s'étaient pendant la chimio??


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#184 08-01-2018 23:49:36

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir laminois,
Tu es sur la derniere ligne droite, c est normal d avoir des coups de blues car les chimios épuisent.  Mais ne lache pas, tu es sur le chemin de la rémission complète. Je nous compare souvent à des marathoniens, toujours aller de l avant malgré la fatigue des traitements, les effets secondaires, les doutes.
J ai eu moi aussi une boule entre mes 2  seins qui est apparue pendant mes chimios, il s est avéré après examen que c etait anodin. Sois confiante.
Je t envoie toute mon amitié


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#185 09-01-2018 12:16:48

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Cloclo de me réconforter un peu. Il est vrai que lorsqu'on sort de chimio on est fatigué et le moral en prends un coup. Il faut relancer la machine à chaque fois. Je souhaite que cette petite boule soit anodine mais je le saurai mardi prochain au scanner. Bonne continuation à  vous et surtout longue rémission.


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#186 09-01-2018 23:13:26

Pascale59
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Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
je viens prendre des nouvelles et j'en profite pour te souhaiter une bonne année 2018. J'espère que tous nos voeux les plus chers seront exaucés.
Le moral en berne est bien normal dans cet état de fatigue apporté par les traitements, mais tu vas en voir le bout, j'en suis certaine.
De mon côté, les 4 rituximab et 10 séances de radiothérapie sont terminées. Prochain rendez vous en mars, pour des résultats qui j'espère seront bons.
Mais je suis certaine qu'on va en venir au bout de tout cela.
Donne des nouvelles.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#187 09-01-2018 23:29:24

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Pascale
Bonne année et surtout il faut que d 'ici le printemps nous soyons tous en forme et oublier cette mauvaise année 2017. En ce moment en effet je cogite un peu encore 2 séances un ganglion qui fait sa réapparition au sein lympomateux donc examens en cours. Je me pose des questions le traitement fait il effet ?Je n'aurais pas le courage d'en attaquer un autre. Mais pensons aux beaux jours et souhaitons nous mutuellement de bons résultats.


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#188 10-01-2018 19:03:56

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour,
C'était presque à prévoir. Les agressifs nécessitent en principe 8 cures. Mais sans doute n'aurez vous pas les 2 ans de rituximab. Je vous le souhaite même si ce n'est pas éprouvant. Du courage, encore du courage... c'est très dur mais il faut continuer le combat. Après le soleil brillera de nouveau, vos cheveux repousseront et la vie reprendra ses droits.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#189 10-01-2018 20:34:24

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Yvette
En effet je n'aurai pas les 2 ans de Rituximab si tout se passe bien . Mais déjà cette 6eme séance était très dure aujourd'hui très fatigué  J'ai passé la journée dans le fauteuil.  Je dois passer un scanner le 25 car un petit ganglion est apparu dans le sein agressé par cette sale bête de lymphome. Enfin comme vous dites j'espère qu'après mes cheveux repousseront (ils commencent déjà ) et que tout ira bien. Merci de votre soutien. Je souhaite que les 2 dernières se passent mieux car cette fois je suis épuisée. 
Bises


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#190 13-01-2018 10:42:48

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Le week-end s'annonce et je suis encore bien fatiguée par cette 6eme séance.  Dur de penser aux 2 autres.
Après un tepscan qui s'annonçait bon les ganglions étaient devenus inactifs en voilà un autre qui vient de sortir cette fois dans le sein (les autres étaient axilaires).mais c'est dans le sein que le lymphome est devenue agressif. 
Avez vous eu un cas similaire je ne trouve pas sur le forum et suis je réfractaire à cette chimio ??.
Je me pose des questions.  L'hematologue me fait passer un scanner le 25 pour faire le point.
Merci de me répondre si cela vous est déjà arrivé.  Bon  week end à tous


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#191 16-01-2018 16:16:14

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour,
Les cures qui s'additionnent fatiguent de plus en plus. Quand j'étais très fatiguée, je me disais pour m'aider "c'est le traitement qui me fatigue pas la maladie, la maladie est en train de disparaitre" et cela me réconfortait.
Chasse tes idées noires (même si elles sont compréhensibles).
je te souhaite tout de bon


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#192 16-01-2018 17:12:26

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
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Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci de me donner du courage.  Aujourd'hui petite séance de relaxation ça fait du bien. Je pense que dans les jours à venir je vais un peu aller me promener.  Il est vrai que faire une séance après les fêtes et être dans un mois fatigant pour tous ne m'arrange pas. Je vais essayer de positiver en attendant mon prochain contrôle. 
J'aimerais bien comme vous être en rémission. Mais vous avez eu une greffe qui est impossible chez moi question d'âge.  Amitiés


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#193 17-01-2018 00:36:08

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Ce n est pas l autogreffe qui m a mise en remission complète.  C est le 2eme protocole de chimio.
Et tu verras que dans quelques temps tu seras toi aussi en remission complète. Ne perds pas courage. C est long et difficile mais derriere les nuages, il y a toujours le soleil.(clin d oeil a stef)
La relaxation m a beaucoup aidé et je la pratique au moins 30 minutes par jour. Il faut trouver et s accrocher à tout ce qui peut nous aider dans ces moments.
Au fait j ai 57 ans.

Dernière modification par cloclo83 (17-01-2018 00:37:35)


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#194 17-01-2018 14:54:20

Laminois
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Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Cloclo 83
Du courage il en faut bien sûr je pense être une battante mais ce n'est pas tous les jours facile.  Mon lymphome étant devenu agressif la rémission pour moi sera plus difficile.  Merci de me redonner un peu le moral. L'a relaxation d'hier m'a bien aidé aussi. Je souhaite que bientôt je commencerai à revivre un peu car cet hiver à été dur avec tout ces traitements.  Plus que 2 je saurai le 29 si on me change les chimios ou si on continue le r CHOP et piqûre intertrecale de Methotrexate.  A bientôt


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#195 17-01-2018 21:45:01

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir, je le vois bien que tu es une battante.
Mon lymphome aussi se serait transformé lors de la rechute. La biopsie mettait en évidence des grandes cellules. Mais le prélèvement etant de mauvaise qualité,  il y avait un léger doute. Ce qui est sur c est que les biologistes ont trouvé des grandes cellules et qu il est passé en lymphome folliculaire a haut grade  et  plus de bas grade. On n a pas pu faire d autres biopsie car avec le 2 ème protocole Rdhap, au bout de la 3 eme séance,  j étais en remission complète.  Donc plus rien à biopser.
Je ne sais pas si j ai été très explicite . Bon je suis toujours en remission complète au bout de 5 ans, alors tous les espoirs sont permis même si ton lymphome s est transformé.
Pour finir mon parcours, j ai eu une autogreffe, oui mais j ai failli y rester. 8 jours de réanimation, des complications dues à une infection pulmonaire et sepsie sévère.  Je te passe les détails,  mais pour te donner une idée,  je n avais même pas la force de marcher à ma sortie de l IPC. J etais en chaise roulante. J ai douté,  j étais hyper faible et j ai même refusé l allogreffe que l IPC voulait faire.
Puis petit à petit, je me suis remis. Si je t explique tout ça,  c est pour te booster. Même si le chemin est difficile, ca vaut le coup. Ne lache rien.
J espère que je ne t ai pas ennuyé et que mon intention est de par mon expérience te donner de l espoir.


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#196 17-01-2018 23:03:08

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
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Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Cloclo
J'avais bien compris que tu avais dû en  baver. Je vais voir le nouveau protocole de mon hématologue le 29 . Je pense qu'il sera similaire au rdhap. Tu ne m'a absolument pas ennuyé avec les explications que tu m'a donné  et je vois que ce traitement t'a réussi.  Je ne baisse pas les bras et je vais aussi me battre. Merci d'avoir pris la peine de me rassurer et je te tiendrai au courant de la suite de cette lutte.


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#197 18-01-2018 16:02:00

Sofy1444
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Date d'inscription: 04-12-2017
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Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour à tous,

d'abord merci à tous de faire vivre ce forum !!!
mon mari vient de passer un scanner après sa 3ème RCHOP......ils annoncent 58% de diminution des ganglions (le plus gros faisait 12cm/8cm. Est-ce plutôt positif ? car un hémato dit que c'est encouragent, un autre dit que normalement cela devrait mieux réagir et le radiologue du scanner dit cela est normal ?

le protocole prévoit 8 cures........

merci pour vos réponses et courage à tous, on l'aura cet saloperie

Sophie

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#198 18-01-2018 19:24:32

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir sofy
Après mon 3eme Rchop mes ganglions au scanner avaient diminués 1/3. Mon hématologue était contente de ces résultats.  Je dois repasser le scanner le 25 car un ganglion vient de sortir au sein. Je dois faire encore 2 curés 8 en tout en espérant que tout aille bien . J'ai un lymphome très agressif et votre mari à quel lymphome ?
Ne vous inquiétez pas trop certaines personnes réagissent très vite au traitement et d'autres mettent un peu plus de temps. A t'il passé un tepscan pour voir si l'activité est réduite. 
Ça va aller et nous vaincrons


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#199 19-01-2018 15:14:39

Sofy1444
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Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,

merci pour votre retour......mon mari a un lymphome folliculaire à priori agressif. Lors du 1er tepscan ceux du médiastin étaient à 18 et ceux de l'abdomen à 10, et on nous a annoncé 6 après le 2ème tepscan qui a eu lieu après la 2ème cure, donc on ne comprend pas trop. Un autre tep est prévu le 1er février.......

mon mari aussi est parti pour 8 cures de RCHOP tous les 14 jours ,et vous ? il fait sa 4ème aujoud'hui.

j'espère que la suite de votre traitement va bien se dérouler, courage et moral sont les maîtres mots de la guérison et elle est forcément là après cette épreuve

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#200 19-01-2018 15:53:41

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Donc nous avons le même traitement.  Je dois faire ma 7eme cure le 29 janvier après le scanner.  Je ne sais pas si on va continuer le Rchop ou si on va me changer le traitement suite à la sortie du nouveau ganglion. Mon tep scan s'est effectué après la 3eme chimio et de mes ganglions axilaire il n'y avait plus d'activité mais toujours là aux aguets de 16 et 14 mm au lieu de 24 et 18. Il faut prendre patience et nous allons gagner. 
Bon courage pour votre mari car les Rchop fatiguent beaucoup et il fat récupérer.  Le tep sera bon et patience.
Amitiés


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.