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#201 26-01-2018 19:05:20

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir à tous
Voilà lundi 7ème chimio mais je suis un peu dépité car le ganglion qui est sortie après ma 5eme cure à grossi. J'ai passé jeudi un scanner dont je n'ai pas eu les résultats.  J'attends donc lundi de voir l'hematologue mais je n'ai vraiment pas envie de changer de protocole.  L'a fatigue est toujours présente et cela devient très dur.
Je vois la rémission s'éloigner et mon moral baisse aussi. 
Satané lymphome quand me laissera tu tranquille.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#202 29-01-2018 16:23:40

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Voilà 7ème cure terminée.  L'hematologue à longuement réfléchi sur ce ganglion puis finalement faire la cure de ce jour car le tepscan montrait la rémission du lymphome agressif il y à 1mois 1/2. Le scanner montre ce ganglion de 1cm. Elle à décidé après moulte réflexion de me laisser tranquille jusqu'au 19 février et là voir d'i il à grossi une biopsie pour définir la malignite.  Elle pense que cela pourrait aussi être le folliculaire qui refait surface. Attendons donc et voyons comment cela va se terminer.  Je suis pleine de courage mais quelquefois je doute


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#203 30-01-2018 15:24:03

Sofy1444
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Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,

Je vous souhaite plein de courage......du coup une biopsie est prévue avant la prochaine cure c'est bien cela ?

Les traitements fatiguent mais il faut être fort et positif pour attaquer la maladie et arriver à la RC.

Avec mon mari nous sommes inscrits au colloque, en espérant qu'il ne soit pas trop fatigué car 5ème cure prévue lundi et mardi prochain......

Tenez-nous au courant
Amitiés
Sophie

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#204 30-01-2018 16:32:08

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Sophie
La biopsie se fera avant la 8eme cure si le  ganglion persiste après la chimio d'hier. Ne pas désespérer et rester positive c'est ce que je cherche à faire tous les jours. Pour moi les colloques sont toujours trop loin je ne désespère pas d'assister à  l'un d'eux
Merci pour vos encouragements et tenez nous au courant des discutions de ce colloque.


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#205 30-01-2018 17:56:36

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
Tu es toujours la première à nous remonter le moral. Je te souhaite bien du courage pour la biopsie.
Amitiés
Christine


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#206 30-01-2018 18:54:27

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Christine. Vous tous et toutes  m'apportez aussi beaucoup je suis beaucoup de parcours et tout le monde est courageux. Il faut essayer d'échanger nos expériences et cela apporte un soutien moral.
Je souhaiterais voir sur le site de plus en plus de rémission complètes mais avec la recherche nous y parviendrons.
Amitiés


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#207 01-02-2018 17:13:06

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour LAMINOIS
Comment c'est passé ta dernière chimio? Qand fais tu ton bilan de controle ?
Je pense que tu vas pouvoir souffler et retrouver la forme en attendant de te voir à l'assos.
Cordialement

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#208 01-02-2018 20:53:42

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Ever
La chimio s'est bien passé mais la fatigue est bien présente.  Demain je vais aller prendre un peu l'air. Je ne suis pas encore allé à l'association toujours soit en chimio soit fatigué.  Vous avez eu le gâteau des rois lundi mais pour moi hôpital.  Je vais essayer d'y aller dès que je termine mes cures. 
J'espère que nous nous y rencontrerons vous participez à qu'elle activité ?
Je vous embrasse.  Jeannine


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#209 08-02-2018 13:19:53

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Pour ma part, je suis allée à la ligue après le traitement : relaxation, méditation, réflexologie plantaire, yoga... ils sont super.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#210 08-02-2018 14:42:19

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je vais essayer d'y aller bientôt.  Encore une séance le 19 puis après récupération je pense gym et relaxation  pour me remuscler un peu. J'ai perdu en tout 8 kg je compte ne pas les reprendre mais les muscles ont fondus. Espérons qu'après ils reviendront avec la gym et marche.
Bises


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#211 19-02-2018 18:17:45

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Et voilà je viens de terminer ma 8eme chimio Rchop et maintenant il va me falloir récupérer dur dur. L'hematologue m'a dit que les ganglions qui sont sortis depuis 1mois dans le sein peuvent être folliculaire  résistant. Je vais passer un tepscan le 8 mars pour voir la fixation et ensuite rebiopsie (4ème ) pour voir l'origine soit agressif ou folliculaire.  J'ai quand même une injection de Rituximab tous les 2 mois pour finir le traitement.  Elle m'a proposé sous cutané  pour éviter de rester 2h à l'hôpital.  Parmi vous y à t'il quelqu'un qui a essayé ??  Cela fait il mal ??. En attendant le 8 mars je continue mon traitement normal ensuite à voir.
Souhaitons que cette sale bête finisse par abdiquer. 
Courage à tout ceux qui sont encore en traitement.  Pour ma part je ne chante pas victoire mais contente que ce soit terminé pour l'instant.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#212 20-02-2018 09:40:25

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Dans la plupart des établissements hospitaliers, les injections se font en sous cutané dans l'abdomen. Les personnes ne se plaignent pas de douleurs. Moi, je reçois le rituximab par la chambre implantable car les infirmières de la clinique où je suis soignée ne sont pas "formées" à faire par injection. Du coup, je ne reste pas 2 heures mais 4 heures.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#213 20-02-2018 15:04:26

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Yvette
Merci je vais faire la 1ere en IV puis ensuite je vais essayer en sous cutané.  Je pensais échapper à ce traitement mais hélas je vais y avoir droit. Enfin attendons le tepscan et la biopsie il y aura peu être changement de programme tout à l'air d'être complexe dans ce lymphome.  Il y a pourtant eu une bonne réponse au Rchop d'après le tepscan intermédiaire. Le scanner du mois de janvier montrait une rémission aux ganglions primaires mais 3 autres sont arrivés comme un cheveu dans la soupe . Espérons que ce sera bientôt terminé mais l'hematologue ma dit que le folliculaire était très coriace et dur de s'en débarrasser, alors que l'agressif se traité très bien. Pas très encourageant tout cela.
Bisrs


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#214 26-02-2018 14:00:22

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Voilà une semaine que J'ai terminé mes 8 Rchop et je suis encore aujourd'hui très fatigué.  Néanmoins je me dit que pour le moment c'est fini. Je fais le point à présent de toutes ces journées et le principal effet secondaire à été une très grosse fatigue.  Des picotements aux mains supportables quelques nausées mais pas de vomissements une uveite pour laquelle je suis suivi perdu 8 kg et bien sûr perte de cheveux mais pas totale.
Maintenant j"essaie de ne pas trop penser à la suite (3 ganglions qui sont sortis dans le sein) tepscan le 8 mars et ensuite mammo et  biopsie (4ème )pour savoir ???
Prévu entretien Rituximab pendant 2ans. J'attends les résultats avec angoissé quand même malgré les bons résultats sur les ganglions primaire .
Le froid arrive pas trop chez nous en Provence. Cet après-midi je vais essayer d'aller faire une petite marche pour évacuer toute la pression de ce traitement.


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#215 26-02-2018 17:57:29

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Très bonne idée de faire une balade et de plus tu es très courageuse car le froid est vif mais ça fait tellement du bien au moral. Ce matin je suis allée au groupe de paroles l'intervenant psychiatre super ainsi que le groupe échanges informations respect et confiance. à bientôt

Dernière modification par ever (26-02-2018 17:59:22)

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#216 26-02-2018 18:49:44

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Oui il faisait très beau un peu froid J'ai pu marcher 1 heure à mon rythme.  Je ne vais pas tarder a aller à la ligue J'attends le certificat médical.  Je ne sais pas si on peu dire que J'ai du courage mais pas trop le choix quand on est dans l'engrenage on essai de faire au jeux.
Bises à bientôt.  Et ton prélèvement c'est pour quand? Je souhaite pas l'aggravation.


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#217 27-02-2018 22:00:04

Pascale59
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Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir,
petit passage pour prendre des nouvelles.
Je vois que tu as enfin terminé la cure Rchop.
Il faut récupérer tes forces à présent et attendre mars.
Profites de ce répit bien mérité .
Bises Laminois


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#218 27-02-2018 22:52:37

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Pascale. J'essaie de récupérer et me changer les idées.  A bientôt


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#219 01-03-2018 08:51:35

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour  Surtout ne pas s'inquiéter pour les cures de rituximab. Si vous les avez bien supportées jusqu'à présent, tout ira bien. Peut-être un peu de fatigue et les globules blancs toujours vers le bas. Demain, je dois faire une cure et cela ne m'inquiète aucunement. Maintenant, votre hématologue va vouloir savoir pourquoi ces ganglions sont revenus.
Bon courage. Le pire est certainement derrière vous.


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#220 01-03-2018 11:12:49

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci
J'espère que tout va bie. Se passer. De toute façon je ne veux plus de chimios car trop de fatigue.  Je verrai au tep dans une semaine .
Amitiés


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#221 11-03-2018 14:41:47

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,

Avez-vous fait votre biopsie ? cela s'est bien passé, pas trop douloureux ? avez-vous eu les résultats de votre tep ?
Mon mari arrive à la fin des chimios, la 8 ème aura lieu le 19 mars, puis la suite 2 ans de rituximab tous les 2 mois en sous cutané également. Bien sûr avant tout cela il y aura tep et scanner. Il est fatigué comme vous avec des effets pas sympas mais gérables on va dire.

Bon courage, profitez bien de cette pause et tenez-nous au courant
A bientôt sur le forum

Sophie

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#222 11-03-2018 19:24:32

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir
J'ai passé mon tep jeudi et le médecin ne m'a rien dit si ce n'est il faudra faire une biopsie des ganglions. 
Cette semaine l'hematologue doit m'appeller pour les résultats et le jour de la biopsie.
Pour Le moment je suis un peu en reconstruction car la fatigue même gérable c'est dur. Il est vrai que pour votre mari qui arrive au bout de ces chimios  il doit être fatigué.  Pour le tepscan J'espère pour lui que tout sera nickel.  On en a bien besoin après des mois de galère. 
Je vous donnerai les résultats dès que je les aurai.
Merci et bon courage à tout ceux qui luttent en  e moment .


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#223 13-03-2018 14:58:29

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour à tous
Ce matin réveillé par un coup de fil de l'hôpital mon hématologue voulait me voir. Panique après le tepscan passé le 8 mars et dont j'attends les résultats. 
Arrivée à l'hôpital pas de résultats du tepscan mais je devais aller en urgence faire échographie du sein (atteint par le lymphome ) et biopsie dans la foulée  car elle m'a dit pas bon ces ganglions qui sont revenus pendant la chimio. Elle avait vu sur le scanner de fin de traitement. 
Maintenant il faut attendre le tep et les résultats de la biopsie.  Chimio réfractaire ???
Je dois encore attendre pour connaître le plan  B puis retour à IPC Marseille. 
Vu mon âge je ne me fais pas trop d'illusions sur le traitement à venir. Je risque de refuser toute chimio .
Attendre encore et rechute si vite après tout les problèmes subit pendant ces 8 R CHOP et Methotrexate dans le canal rachidien ça fait flipper. Mais pas le choix cette saleté de crabe veut à tout prix gagner.
Bon courage à  tous ceux qui luttent comme moi et très  contente pour tous les remissionnaire.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#224 13-03-2018 18:23:09

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois

Je vous souhaite bon courage pour la suite et essayer de garder le moral même si parfois c’est difficile.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 23sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)

Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#225 13-03-2018 19:11:18

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,

Il faut garder la positive attitude, malgré votre âge.......il existe des traitements. Vous devez lutter pour vaincre.
Plein de courage pour la suite, le beau temps va arriver, il faut être forte et essayer de vous changer les idées (plus facile à dire qu'à faire)

Amitiés
Sophie

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.