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#1 06-08-2017 14:18:22

Liliane Kern
Membre
Date d'inscription: 05-08-2017
Messages: 10

Lymphome T - essais cliniques

Je ne sais que faire, et je dois communiquer ma décision jeudi à l'hopital... Soit le traitement "classique" CHOP (chimio + cortisone) tous les 21 jours pendant 6 mois, soit participer à un essai clinique Ro-CHOP (chimio + cortisone + Romidepsine, un nouveau produit qui semble donner des résultats favorables, mais a aussi son cortège d'effets secondaires, mais on ne m'a pas dit clairement les indications : rallonger le temps de rémission ?). Il faut savoir que, dans ce dernier cas, les patients sont séparés en 2 groupes par tirage au sort, soit CHOP soit Ro-CHOP - normal, il faut bien comparer les résultats et voir l'effet dela Romidepsine.
QUI a participé à cet essai et peut m'en parler ? Liliane

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#2 06-08-2017 22:08:40

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Lymphome T - essais cliniques

Bonjour,

Je ne connais pas le romidepsine, mais par contre avant que je démarre mon traitement R-CHOP en 2012, l'hématologue m'avait demandé si je souhaitais participer à un essai clinique (Relevance).
Cet essai clinique avait pour objet de comparer le traitement standard R-CHOP (rituximab + chimio CHOP) à une association de rituximab + lenalidomide. Donc c'est clair que quand on vous propose ça, on est dans l'embarras. L'hématologue m'avait détaillé les deux traitements et m'avait remis un document d'une vingtaine de pages qui expliquait tout : l'objet de l'essai clinique, son déroulement, les produits, les effets secondaires de chacun, le suivi, etc ...
Les deux traitements duraient 30 mois. Le principal avantage avancé était que le lénalidomide ne provoquait pas les effets secondaires de la chimio, mais il y en avait quand même d'autres pas forcément pas forcément moins sympas. Et aussi ce produit était présenté en gélules (donc pas de perfusions et moins de temps passé à l’hôpital).
Bien que le lenalidomide ait montré de bons résultats sur d'autres cancers hématologiques, il était en cours d'évaluation sur les lymphomes, folliculaires notamment.
Ceci étant, à aucun moment l'hématologue n'a cherché à m'influencer sur mon choix. Après réflexion et discussions autour de moi, je l'ai refusé. Et le médecin m'a avoué approuver mon choix, préférant "réserver" ce traitement à des patients en échec thérapeutique.
Sinon, il est vrai qu'accepter de rentrer dans un essai clinique ne signifie pas forcément que vous recevrez le nouveau produit, puisqu'il y a tirage au sort parmi les volontaires. Enfin, le suivi des patients dans le temps est peut être plus poussé pour les patients qui reçoivent la nouvelle molécule.
Sinon par rapport à votre interrogation sur la durée de rémission, je ne pense même pas que les médecins sauront y répondre. Les résultats et les réactions sont tellement différents d'un patient à l'autre qu'il est très difficile d'émettre un pronostic, malheureusement.
Bon courage néanmoins.
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#3 06-08-2017 23:43:37

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 49

Re: Lymphome T - essais cliniques

Bonsoir Liliane,
Difficile de prendre une décision à votre place. Mais si le (ou la) romidepsine donne de bons résultats, pourquoi ne pas tenter ? Demandez à votre hématologue de bien vous expliquer, lisez la documentation qu'il doit vous remettre, et n'oubliez pas que c'est grâce aux essais cliniques que les traitements progressent.
Bon courage !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#4 07-08-2017 11:02:29

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
Site web

Re: Lymphome T - essais cliniques

Bonjour Liliane,

Si votre hématologue vous propose de participer à un essai clinique (EC) il a dû vous remettre le document d'information pour le patient. Ce document décrit les objectifs de l'EC, les traitements à comparer et les effets indésirables. Il est écrit également que vous pouvez poser toutes vos questions à votre médecin jusqu'à ce que vous ayiez eu une réponse satisfaisante pour vous à toutes.

Pour votre information : le temps de rémission n'est pas "l'indication". L'indication = les caractéristiques de la maladie.
La rémission concerne plutôt le "bénéfice" de la recherche. Mais cela ne peut pas être "garantit", c'est pour le savoir que la recherche est faite.

A ma connaissance, il s'agit d'une phase III, peut-être pourriez-vous lui demander comment s'est passé la phase II Ro-CHOP  en ce qui concerne la durée de rémission constatée à ce jour entre les 2 bras ?

Je suis d'accord avec Jackie, les EC font avancer les connaissances et les traitements.

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 07-08-2017 20:17:05

Liliane Kern
Membre
Date d'inscription: 05-08-2017
Messages: 10

Re: Lymphome T - essais cliniques

Merci merci à tous. Oui, c'est la Phase III de l'essai clinique, et je sais qu'on détaille une liste impressionnante d'effets secondaires par précaution et que, bien sûr, on ne les aura pas tous ! Je suis d'accord, ces essais sont précieux pour faire avancer les choses, c'est-à-dire d'autres patients, et peut-être des jeunes ou des enfants. Ce qui me fait hésiter, c'est que je suis en pleine forme (c'est d'ailleurs ce qui a rendu le diagnostic si difficile) et pourtant il va falloir donner ma réponse dans 3 jours... Je vous tiens informés. C'est formidable, ce forum. Liliane K.

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#6 24-01-2018 21:54:10

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 144

Re: Lymphome T - essais cliniques

bonsoir

désolé de reprendre ce post tardivement mais qu'avez vous choisi finalement. j'ai un choix analogue à faire avec essai clinique 3 molécules ou R-chop

merci d'avance


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle

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