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#1 09-08-2017 11:47:51

Chris91
Membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 25

Qui est suivi à l'Institut Gustave Roussy ??

Bonjour,

Je souhaiterais savoir qui est suivi(e) à l'Institut Gustave Roussy ?

Afin d'avoir vos impressions et partager 1 petit bout de chemin ensemble.

Je m'appelle Christelle, j'ai 48ans, mariée et 2 enfants (18 et 12 ans).
Debut juin, suite à qq douleurs très légères du côté droit, je consulte ma doc.
Prise de sang qui révèle qq anomalies (Gama GT et VS élevée).
Je fais 1 echo abdo : nodules au foie très importants....
S'ensuit 1 IRM hépatique : confirmation des nodules au Foie + rate qui a grossit avec nodule....

Ma doc décide de m hospitaliser afin que tous les examens soient fait pour trouver ce que j'ai....
3 semaines d'hospitalisation en rentrant le week chez moi.... jai enchaîné sur Fibroscopie, scanner thoracique, IRM Cerebral, prises de sang tous les jours, recherches des marqueurs du Cancer ainsi que des 3 Hepatites,
mammographie, Tep Scan, Biopsie du poumon et du Foie.
Tous les examens révèlent beaucoup de nodules au Foie, 1 petit au poumon, rate qui a grossit avec 1 nodule, nodules sur et sous diaphragme, et nodules ganglionaires....

Le monde s'écroule autour de moi.... toujours pas de diagnostic... mais rien ne laisse presager qq chose de joyeux...

Le 26 juillet, je suis convoquée par 1 oncologue de la Clinique où j'ai passé tous mes examens.... et là le verdict tombe : lymphome à petites cellules B mais d'autres recherches sont en cours pour savoir s'il s'agît  d'un lumphome folliculaire ou de la Zone Marginale. Je suis adressée à l'Institut Gustave Roussy où je souhaitais de toutes façons être suivie là bas.

Le 31 Juillet je vais voir l'hematologue qui me suivra,,à Roussy.

Je vous avouerai que ce rendez vous m'a laissée perplexe.... je n'ai pas trop aimé le contact avec ce doc qui n'a cessé d'être evasif sans repondre à mes questions.... en me disant que l'on verrait cela plus tard....
Il m'a juste dit que j'aurai 1 mielogramme de programmé ainsi que la pose du Pac pour ma Chimio qui sera 1 R-CHOP....

Pourquoi ne repond il pas à mes questions ? Je suis tellement angoissée et anxieuse que j'ai été voir ma doc.
J'ai 1 multitude de questions qui sont toujours sans réponse..... heureusement ma doc a repondu à plusieurs d'entre elles 😉

L'hematologue m'a laissée partir en vacances car il m'a dit qu'ensuite je ne pourrais plus partir pdt minimum 6 mois....

Le 28/08 j'ai le mielogramme de prévu
Le 29/08 on me pose le PAC
Le 04/09 j'ai rdv avec l'hematologue (et là je lui dirai mon ressenti)
Le 06/09 1ere Chimio R-CHOP

Hate de partir en vacances et d'essayer de penser à autre chose.....


LNH folliculaire indolent à petites cellules B, Stade IV avec atteinte du Foie, du poumon, de la rate et du Diaphragme, diagnostiqué le 26 Juillet 2017
6 Cures R-CHOP - 2 cures Mabthera espacées de 3 semaines - En immunothérapie depuis fin mars 2018 à raison d’1 cure tous les 2 mois pendant 2 ans

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#2 09-08-2017 14:17:21

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Qui est suivi à l'Institut Gustave Roussy ??

Bonjour Christophe 91
Surtout profitez de vos vacances et faites confiance à votre hématologue dans ce très bon établissement.
Le lymphome ce grand méconnu caché et difficile diagnostiquer nous joue souvent des tours.  Faire confiance est primordial.  Pour moi au départ abstention thérapeutique puis monsieur s'est réveillé et le 16 pose du PAC puis le 22 chimio BR.  Je profite de la fin de l'été ensuite 6mois de traitement.
Partez do.c en vacances et profitez des rayons de soleil et du farniente.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 09-08-2017 14:18:32

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Qui est suivi à l'Institut Gustave Roussy ??

Pardon chris 91 et non Christophe


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#4 13-09-2017 15:24:01

Chris91
Membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 25

Re: Qui est suivi à l'Institut Gustave Roussy ??

Laminois, merci beaucoup pour vos messages.
J'ai bien profité de mes vacances au soleil.

Je suis toujours dans l'attente du type,de lymphome avant de commencer ma chimio.

Bonne continuation a vous, et bon courage


LNH folliculaire indolent à petites cellules B, Stade IV avec atteinte du Foie, du poumon, de la rate et du Diaphragme, diagnostiqué le 26 Juillet 2017
6 Cures R-CHOP - 2 cures Mabthera espacées de 3 semaines - En immunothérapie depuis fin mars 2018 à raison d’1 cure tous les 2 mois pendant 2 ans

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#5 13-09-2017 16:19:56

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Qui est suivi à l'Institut Gustave Roussy ??

Courage à vous bientôt la délivrance. Je me suis sentie rassurer lorsque J'ai commencé la chimio.  Je peux poser toutes les questions a mon hématologue et on est plus serons.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#6 13-09-2017 16:41:38

Chris91
Membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 25

Re: Qui est suivi à l'Institut Gustave Roussy ??

Voilà c'est exactement cela : on se sent rassurée une fois la chimio commencée !
Et j'ai hâte ( et inquiète aussi, mais c'est normal, on a tous peur de l'inconnu)


LNH folliculaire indolent à petites cellules B, Stade IV avec atteinte du Foie, du poumon, de la rate et du Diaphragme, diagnostiqué le 26 Juillet 2017
6 Cures R-CHOP - 2 cures Mabthera espacées de 3 semaines - En immunothérapie depuis fin mars 2018 à raison d’1 cure tous les 2 mois pendant 2 ans

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#7 29-10-2017 06:41:46

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Qui est suivi à l'Institut Gustave Roussy ??

Bonjour,
J ai suivi pendant 10 ans à l IGR pour des mélanomes. L équipe soignante est au top, vraiment au top. Même les agents hospitaliers sont tjrs prêts à discuter.
J ai aussi été stagiaire à l IGR dans les labos de recherche pendant mes études. C était sympa de déjeuner à la cantine avec mon chir et les infirmiers 😁.
Bref, l IGR c est une valeur sûre!


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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