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#1 15-08-2017 11:33:11

Sandrapy
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-06-2017
Messages: 6

Quel centre ? Quel médecin ?

Bonjour à tous !
Voilà le combat continue pour nous après plusieurs lignes de traitement, et une légère amélioration de l état général de mon conjoint rebelote les douleurs reviennent les ganglions regonflent et bien entendu les prises de sang confirment les appréhensions...
Lors du dernier rendez vous avec l hématologue il nous informait ne plus avoir de recours pour l amener en rémission partielle et même complète si possible si cette chimio (gvd) ne fonctionnait pas davantage ..
Effectivement on lui a refusé le nivolumab en avant greffe...
Donc c'est le moral plutôt dans les chaussettes que je viens vous solliciter...
On souhaite aller voir ailleurs, certains ici on eu accès au nivolumab avant autogreffe pourriez vous nous dire à quel centre cela a t il été possible ? Nous conseiller centre et hématologue vers qui se tourner...
Nous avons débuté le traitement à trevenans petit hôpital de chez nous, puis été dirigé sur Besançon ... Alors ou aller maintenant ? Je vois pleins d autres types de chimio dans vos parcours que la beacopp la dhap la gvd et le brentuximab pourquoi nous dit on qu il n y a plus rien ? Pourquoi ce "p....." de labo a refusé de délivrer ce nouveau médicament ? Ils vont tout de même pas le laisser comme ça pour une question de pognon !
J espère avoir des retours de votre part, des pistes à explorer ...
D avance merci et bon courage pour vos combats.

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#2 15-08-2017 14:14:19

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1428
Site web

Re: Quel centre ? Quel médecin ?

Bonjour Sandra,
Je vous avais donné une piste dans un e-mail. Si vous ne l'avez pas déjà fait, vous pouvez toujours l'utiliser. Vous n'avez absolument rien à craindre..
Bon courage...
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 19-08-2017 22:43:47

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Quel centre ? Quel médecin ?

Sandra j'espère que tu trouves  un endroit avec de nouvelles propositions et que ton mari souffre moins. Je ne suis par contre malheureusement pas en mesure de t'aider, désolée.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#4 21-08-2017 13:20:31

Sandrapy
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-06-2017
Messages: 6

Re: Quel centre ? Quel médecin ?

Bonjour Christine,
Effectivement j ai bien eu votre mail et ai exploré cette piste, toutefois pour le moment nous sommes toujours en attente d une réponse étant donné que c'est les congés ce n'est malheureusement pas évident de joindre les personnes referentes pour débloquer des situations...
Pour le moment nous sommes donc toujours dans l angoisse l attente... Ce matin il devait recevoir sa dernière cure de chimio gvd il a eu le brentuximab semaine dernière mais l hématologue n a pas voulu lui faire car cliniquement les ganglions reviennent donc pour lui trop de risques pour peu ou pas de bénéfices...
On est donc reparti de l hôpital sans aucune autre proposition, son hémato référent étant en vacances il faut attendre...
C est très dur à supporter, d autant que la fatigue+++ se réinstalle, il est sous skenan et acti skenan afin de limiter les douleurs qui se font elles aussi de plus en plus ressentir, c'est un gros coup au moral, une sensation de bataille perdue où on ne nous propose rien d'autre...
On y croyait tellement, on commençait enfin après un an de souffrance à reprendre un rythme de vie plus ou moins normal et tout s écroule à nouveau...
Nous ne comprenons pas pk on ne nous propose pas d autres chimios il n y a tout de même pas que beacopp dhap et gvd ?!
J espère tant pouvoir vous annoncer de meilleures nouvelles, le revoir plein de vie et d entrain, sans douleurs, ne plus sentir toutes ces boules à chaque fois que je le câline et pourtant chaque nouvel échec nous fait de plus en plus douter et avoir peur...
Belle journée à vous tous

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#5 21-08-2017 18:02:17

Bay
Membre
Date d'inscription: 24-06-2017
Messages: 31

Re: Quel centre ? Quel médecin ?

Peut etre pourriez vous vous rabattre sur les medecines alternatives ?
Au moins en attendant

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#6 21-08-2017 18:06:59

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1428
Site web

Re: Quel centre ? Quel médecin ?

A part manger le plus sainement possible, je ne vois pas l'intérêt.
Il vaut mieux ne pas perturber le terrain pour un futur traitement.
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#7 23-08-2017 16:00:24

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Quel centre ? Quel médecin ?

Bonjour Sandrapy,
Je suis désolée de lire ces mauvaises nouvelles.
Sais-tu pourquoi Nivolumab n'a pas été accepté? Est-ce les médecins ou la sécu qui ont refusé? Il peut y avoir plein de raisons médicales qui sont obscures pour nous mais qui sont justifiées.
Tu sais les décisions sont prises par une commission et s'ils ont décidé de ne pas poursuivre avec d'autres chimios ou l'immuno c'est certainement pour de bonnes raisons. En ce qui me concerne, les hématos considéraient que vu mon âge, j'avais déjà reçu ma dose de chimio, qui en plus ne fonctionnaient pas, donc ils ne persévéraient pas sur cette lignée de traitement. J'ai eu de la chance, l'immunothérapie a été acceptée. Mais si ton mari a déjà eu 3 types de chimio, les médecins considèrent certainement que ça fait beaucoup pour son corps.
Que veux-tu dire par médecine alternative? tu peux soulager la douleur mais fais gaffe quand même, certaines peuvent être plus négatives que bénéfiques.
Je  vous envoie plein de force des montagnes où je suis actuellement. J'espère que la situation va se débloquer.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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