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#1 20-08-2017 14:48:55

Karim
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2017
Messages: 8

Parcours classique du malade

Cela fait 6 mois que je suis jour à jour le forum à la recherche de témoignages et je peux dire que cela m a  beaucoup aidé, pour avoir des informations, pour me rassurer et me sentir moins seul face à cette maladie, effectivement malheureusement nous avons le même parcours, je suis mois après mois le parcours des utilisateurs et je peux dire que cela m a donne de la force pour suivre les mêmes traitements, aujourd hui je suis prêt à témoigner pour a mon tour soutenir des malades, rendre ce que l on m a donné.

Tout à commencé après une rhinopharyngite qui me paraissait banale, ce que je ne savais pas c est que j avais atteint l age le plus dangereux de ma vie, 35 ans l age le plus dangereux pour cette foutue maladie, son âge préférée,  hey oui elle nous frappe sournoisement à l age ou l on devient mure et nous avons la tête pleine de projets.
Voila comme tous le monde je n avais jamais eu de problèmes de santé, jusque ces démangeaisons dans les jambes au mois d octobre, des démangeaisons horribles qui m ont conduit à aller consulter un angiologie qui m a rassure et à commencer un traitement de scléroses des varices, j etais rassure, tous roulait à nouveau.
Viens le mois de novembre et cette fameuse rhinopharingite, je vais voir le médecin tous de suite juste un rhume mais une toux qui va durer des semaines, reconsultation début décembre cette fois je m etouffe, laryngite corticoides pour calmer cette toux incessante.
Ça passe me voilà rassurer mais ça reprend de plus belle, je ne supporte plus l odeur de la cigarette durant les soirées entre amis, je m etouffe, un soir du 23 décembre, je me regarde dans la glace et c est le choc, je vois cette grosse boule se détacher de mon coup quand je tousse, direction les urgences, radio des poumons , il me renvoie au medecin traitant pour effectuer des analyses sanguines, recherche de la mononucléose, des griffes de chat, hépatites, vih, pour mon nouveau médecin traitant il ne fait aucun doute c est la mononucléose infectieuse, malheureusement des semaines de attente pour les résultats tout est négatif et entre temps pleins de gros ganglions poussent dans mon cou, pour mon médecin c est hodgkin, 15 jours de traitement suffiront.

Je vais passer un scanner qui confirme la présence de multiples adenopathies sous la clavicule et d un nodule entre les poumons, rendez vous avec un hématologue qui me rassure et me dit que ce n'est pas forcément un cancer, prise de sang et ablation des ganglions pour analyse, le verdict tombe c est bien monsieur hodgkin qui a frappé et à priori ses aises dans mon corps, ça sera 6 mois de traitement.
Arrive le tepscan, je suis atteint de la maladie de hogkin au stade 4 , hey oui j ai une atteinte osseuse sous le diaphragme, j ai un rdv pour la préservation de sperme, le protocole choisi sera beacopp desescalade
Avec tepscan au bou des deux cures, enfin dans cette océan de mauvaises nouvelles , l espoir renaît je suis en remission complete au bou de deux cures, je passe à 4 cures d abvd dont la dernière est mercredi avec tous les doutes que vous connaissez mes amis.

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#2 20-08-2017 15:15:47

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Parcours classique du malade

Bonjour Karim,
Merci beaucoup pour ton témoignage, très précieux pour moi car tu as presque le même début que mon fils, hodgkin stade IVB. Manifestement pour lui ça a démarré dans l'abdomen, où se trouve le plus gros des adénopathies/nodules (je ne visualise pas du tout), avec aussi une atteinte osseuse mais nous n'avons pas compris où (le bassin? tous les os?). Il a eu BEACOPPesc et est en cours d'ABVD, il a eu une cure et demie pour le moment, et en septembre il aura un autre PET scan dont nous espérons qu'il ne montrera pas un redémarrage de la maladie (c'est possible???). Quand est prévu ton dernier PET scan? Je souhaite de tout coeur qu'il soit tout négatif! Est-ce qu'il y a des rayons prévus pour toi? (pour mon fils non, pour le moment). Tiens nous au courant, merci encore de venir témoigner sur ce forum si précieux!
Bientôt la liberté pour toi alors, j'espère !


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#3 20-08-2017 16:04:44

Karim
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2017
Messages: 8

Re: Parcours classique du malade

Bonjour Isa, c est tout à fait normal que nous nous soutenions, le gros ganglion est apparu dans le cou au niveau du système lymphatique, aux examens il y avait une multitude de ganglions sous les clavicules des deux côtés du diaphragme, un nodule entre les poumons au mediastin, heureusement il n était pas très gros.
Il faut savoir que l hématologue communique peu sur les résultats, peut être par peur de effrayer le patient, les autres informations je les ai eu par mon médecin traitant, il me les a donné pour me rassurer, en effet il envisageait aussi comme possibilité un cancer des poumons après le scanner , vu l état de mes poumons,  il m a donc révele que j étais au stade 4 avec atteinte osseuse à la quatrième ou cinquième côte, c est tout à fait normal que tu n ai pas les informations autant te dire que ça ne m a pas rassuré du tous, ça m a foutu un sacré coup de déprime, je me pensais moins touché que ça.
Comme je te l ai dit j ai eu le tep scan de mi parcours qui au des résultats m a permi de passer à l abvd, depuis 4 mois, pour te dire je n ai aucune information  concernant le prochain tepscan de fin de parcours, l enlèvement du pac, il m avait laissé entendre que je pourrai le enlever de suite, la reprise du travail et la possibilité de refrequenter les lieux publics, ça fait quand même 6 mois que je sors très peu, après chaque chimio j ai une grosse chute des globules
Blancs, j attends à chaque fois avec impatience la piqure pour les remonter, je suis dans le même flou que toi, je vais à la pêche aux informations mercredi, c est la dernière séance donc logiquement je dois avoir les infos, c est peut être bon signe que l hématologue donne peu d informations ça veut peut être dire qu il n est pas inquiet.

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#4 20-08-2017 16:12:37

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 150

Re: Parcours classique du malade

bonjour Karim

Très beau message et heureux pour toi c'est bientôt la fin.
Pour ma part maladie de Hodgkin stade IVb (poumon gauche) en décembre 2001 traité par 3 cures de ABVD et une Chimio intensif de 5jours à Pompidou et pour finir 60 séances de radiothérapie.
Depuis août 2017 la maladie m'a rejoint 😋,mais.cette fois-ci c'est un lymphome non Hodgkinien de type MALT atteinte à la parotide gauche plus œil droit. Jai deja fait 10seances sur 12 de Mabthera rémission complète à la parotide ,il me reste un petit peu à l'œil. Je profite de 2 semaines de pauses pour être parti en vacances dans le sud pour 2 semaines avec ma femme et mon fils et ça fait beaucoup de bien, même si j'y pense toujours un peu de cette satané maladie.

Bon courage à tous

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#5 20-08-2017 16:37:52

Karim
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2017
Messages: 8

Re: Parcours classique du malade

Bonjour momo merci , ils t ont mi beaucoup de radiothérapie,  tu as réussi à battre cette maladie une première fois, tu es bien parti pour mettre ko ce deuxième lymphome, il nous faut encore un peu de patience, c est vrai que ça occupe beaucoup l esprit  .

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#6 21-08-2017 01:34:49

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 150

Re: Parcours classique du malade

Et oui Karim ça trotte toujours dans la tête.
Faut pas hésité à poser les questions au cancérologue,moi je note toutes mes questions et lorsque je voit le cancérologue je lui pose, car je me suis rendu compte que j'oubliais pleins de questions.
Je me rappele que le PAC je l'avais enlevé direct après mes séances de radiothérapie.
Par contre le traitement de Mabthera je le fait par intraveineuse sans PAC.

Courage à toi et t'inquiète pas ça va le faire.

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#7 24-08-2017 12:25:55

Karim
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2017
Messages: 8

Re: Parcours classique du malade

Merci momo, dernière chimio hier, ce jour finit par arriver

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#8 24-08-2017 12:37:57

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 150

Re: Parcours classique du malade

Bonjour Karim

Je suis content pour toi.
Est-ce qu'il ont prévu de la radiothérapie pour toi?

Mohamed 38ans
Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 10 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#9 24-08-2017 14:06:51

Karim
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2017
Messages: 8

Re: Parcours classique du malade

Mon hématologue était absent hier, j en ai donc vu un autre qui ne connaissait pas mon dossier, il n y avait pas de radiologie prévu des le début, ça a été confirmé  au tep scan après beacopp, je n avais pas de masse mediastinale je pense ou alors c était trop étendu pour faire de la radio donc beacopp desescalade selon le résultat avec allègement ou intensification et rayons si je n avais pas de bons résultats, c est ma déduction, les hématologue sont assez silencieux.

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#10 24-08-2017 15:49:23

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 150

Re: Parcours classique du malade

Faut pas hésiter à poser des questions sinon tu restes dans le flou .

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#11 13-09-2017 15:48:49

Karim
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2017
Messages: 8

Re: Parcours classique du malade

Bonjour les amis , je viens vous apporter une bonne nouvelle, contrôle tep scan des 6 mois, remission confirme, un nodule à la thyroide n ayant aucun rapport avec la maladie.

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#12 13-09-2017 16:14:14

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Parcours classique du malade

Super contente pour vous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#13 13-09-2017 18:44:29

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 56

Re: Parcours classique du malade

Merci Karim pour votre témoignage !

J'ai aussi un Hodgkin stade 4, et il est prévu que j'ai le même traitement que vous, ça me rassure pas mal.

Bonne continuation smile

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