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#1 24-08-2017 17:24:10

Chanchan
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Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 8

Lymphome folliculaire

Bonjour à toutes et à tous,
un peu perdue et perturbée et angoissée. Banale prise  sang aux urgences à la suite d'un épanchement  synovie au genou, tout c'est vite enchaîné. Vérification du taux d'hémoglobine descendu à  9,6, mon médecin decide de me faire passer un scanner abdomino pelvien pour rechercher un  éventuel saignement abdominal. Au lieu de ça on a découvert début juin deux masses péritonéales qui entoure l'artère gauche au niveau des reins. Le 26 juillet pose de 2 sondes double J pour décomprimer les uretères. Le 7 aout re biopsie cette fois de la masse car suspicion de transformation d'un lymphome folliculaire. Depuis je suis dans l'attente de résultats, et surtout de savoir quel traitement je vais avoir. Depuis plus de 3 mois je suis sujette à de très fortes démangeaisons et suis couverte de boutons qui me rendent la vie très pénible. Allergies ou symptômes liés au lymphome? De plus je m'épuise très vite et suis très essoufflée avec la chute de mon hémoglobine qui est maintenant à 8,2. Quelqu'un a-t-il eu ce genre de lymphome et à quoi dois je m'attendre?? Pour le moment j'ai vu plusieurs médecins à l'institut mais pas encore l'hématologue. Merci d'avoir pris le temps de lire mon message.


Lymphome folliculaire avec  critères de forte masse tumorale, stade IV médullaire, FLIPI2 à 5(Age sup à 60 ans, stade IV médullaire, Hb inférieure à 12, taille sup à6cms, béta2microglobulinémie élevée) R CHOP 21.

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#2 24-08-2017 18:56:51

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 165

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Chanchan

Je pourrais pas vous aider sinon voyez avec votre médecin traitant ou prendre un rendez-vous chez un cancérologue.


Mohamed 38ans
Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 10 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#3 24-08-2017 19:14:13

Chanchan
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 8

Re: Lymphome folliculaire

Merci pour la réponse Momotatou, je suis suivi par l'institut Curie de Paris mais pour le moment j'ai déjà vu 2 cancérologues de l'institut, mais là apparemment je dois être suivi par un hématologue qui ne m'a pas encore contacté sûrement à cause de la période de vacances.


Lymphome folliculaire avec  critères de forte masse tumorale, stade IV médullaire, FLIPI2 à 5(Age sup à 60 ans, stade IV médullaire, Hb inférieure à 12, taille sup à6cms, béta2microglobulinémie élevée) R CHOP 21.

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#4 24-08-2017 22:20:53

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire

Bonsoir Chanchan
J'ai un lymphome folliculaire B de faible malignité et je suis suivi à IPC Marseille. Je vais commencer une chimio lundu 28 car les ganglions se sont multipliés et entourent l'artère sous clavière . Satané lymphome pas un de pareil. Les traitements actuels sont très prometteurs et j'èspère que pour vous tout va bien se passer. Avec ces foutues vacances tout prends du retard mais si c'est urgent je pense que les hématos auraient réagis.
Un peu de patience et baucoup de courage et bientot ce ne sera qu'un mauvais souvenir.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#5 24-08-2017 23:15:37

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 165

Re: Lymphome folliculaire

Ok Chanchan patiente alors même si c'est difficile.
Je pense que Laminois n'a pas tord ça serait urgent il vous aurait contacter.
Tenez nous informer de la suite.
Bon courage à vous.


Mohamed 38ans
Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 10 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

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#6 25-08-2017 09:14:04

Chanchan
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Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 8

Re: Lymphome folliculaire

Merci pour vos réponses, ça me fait chaud au cœur de pouvoir discuter  un peu de ce qui m'arrive. J'ai 63 ans et je vis seule depuis le décès de mon époux en 2000. J'ai  deux filles de 33 et 31 ans mais je ne veux pas leur gâcher la vie avec ce qui m'arrive. Merci Laminois , c'est vrai que s'il y avait urgence j'aurais sûrement étais prise en charge par un autre hématologue de l'institut. Depuis trois mois une chose qui me pourrit la vie ce sont des démangeaisons sur tout le corps, j'en suis au point que je me mets la peau en sang. J'ai vu un dermato qui  n'a rien pu faire pour me soulager. Il m'a juste prescrit une pommade à la cortisone à passer sur les boutons, mais là j'en ai sur tout le corps, la seule chose qui me soulage c'est des frictions sur la peau avec  de l'alcool à 70%. J'espère que lorsque le traitement sera commencé ces fichues démangeaisons vont disparaître!!


Lymphome folliculaire avec  critères de forte masse tumorale, stade IV médullaire, FLIPI2 à 5(Age sup à 60 ans, stade IV médullaire, Hb inférieure à 12, taille sup à6cms, béta2microglobulinémie élevée) R CHOP 21.

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#7 25-08-2017 12:17:24

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire

Oui je pense que ces démangeaisons on un rapport avec le lymphome moi en ce moment sueurs nocturnes.
L'hematologue me dit que drs le début du traitement s'il agi cela devrait rentrer dans l'ordre au fil des jours.
C'est vrai que l"on n'a pas envie  s'ennuyer nos enfants J'ai mon mari mais C'est pareil quand on en discute il a du mal à comprendre ce que je ressent. Mais sa présence me réconforte.
J'espère que pour vous tout va rentrer dans l'ordre rapidement et on est soulagé dès que notre traitement commence même si C'est dur à supporter. 
Courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#8 25-08-2017 12:57:22

Chanchan
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Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 8

Re: Lymphome folliculaire

J'espère fortement que ça soit lié au lymphome et qu'avec le début de traitement ça passera; Ces gratouillis me rendent dingue et la nuit il m'arrive de rester éveillée de minuit à 5h . Ayant changé deux fois de matelas (neufs) je me suis dis que c'était sûrement la cause, mais non. J'ai donc repris mon vieux matelas, 2 jours d'accalmie et ce matin la gratouille a repris de plus belle. Le fait d'avoir votre mari à vos côtés doit être réconfortant, j'ai une amie qui a eu un cancer lymphatique très agressif et qui est maintenant en rémission depuis 4 ans, je l'appelle de temps en temps pour pouvoir parler un peu, mais pareil qu'avec les enfants on ne peut pas toujours avoir les mêmes discutions. Je vais voir à ma prochaine visite à l'institut si je peux être aidée moralement par un professionnel.
Vous me dites que d'avoir le traitement soulage, je sais qu'il y aura des moments difficiles mais si c'est pour aller vers la guérison je suis prête à affronter la suite.
Merci pour vos petits messages qui me réconforte et bon courage à vous aussi.


Lymphome folliculaire avec  critères de forte masse tumorale, stade IV médullaire, FLIPI2 à 5(Age sup à 60 ans, stade IV médullaire, Hb inférieure à 12, taille sup à6cms, béta2microglobulinémie élevée) R CHOP 21.

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#9 25-08-2017 14:13:13

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire

Il y a dans les centres des psy qui aident les malades. Dans l'association de la ligue contre le cancer il y à des aidants et des reunions  qui apportent beaucoup aux malades (soutien conseils échange )
Il faut bien se dire que nous allons guérir et lire les témoignages sur ce site.
Nous allons y parvenir et dans quelques mois nous viendrons nous aussi annoncer notre rémission.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#10 25-08-2017 15:27:42

Chanchan
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Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 8

Re: Lymphome folliculaire

C'est vrai que par moment j'éprouve le besoin d'avoir un peu de soutien moral, mais une chose est certaine je ne compte pas laisser ce fichu crabe gagner la partie. Le jour ou nous annoncerons notre rémission sera un grand combat mené à bien!!C'est certain qu'il y aura des jours plus ou moins faciles mais on en viendra à bout!!Et c'est ce que je souhaite à tous ceux qui combattent cette fichue maladie. J'en profite pour remercier tous les personnels soignants que j'ai déjà eu l'occasion de voir pour divers soins à l'institut, je les ai trouvés formidables et tellement à notre écoute. Ce sont des gens formidables.


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#11 01-09-2017 00:09:16

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Lymphome folliculaire

Bonsoir Chanchan,
Désolé de ne pouvoir te renseigner pour les symptômes. J'en avais connaissance mais je n'en avais aucun et ma formule sanguine était tout à fait normale. Le verdict est venu de la biopsie et du PET.
En principe les traitements sont efficaces mais chaque patient réagit différemment pour les effets secondaires.
Mais l'important c'est de garder le moral, faire confiance aux médecins et continuer à vivre normalement. Ça fait aussi partie de la thérapie.
Bon courage pour la suite.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#12 01-09-2017 08:41:35

Chanchan
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 8

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Amaury 1963,
cette semaine l'institut m'a appelé, la 2éme biopsie faite directement sur la tumeur n'est pas concluante. Lundi prochain j'ai un rdv avec un chirurgien, il faut me refaire une biopsie mais cette fois chirurgicale. J'espère que cette fois la partie qu'ils vont prélever sera exploitable pour la suite. Pour le moment une bonne chose quand même, moins de démangeaisons. J'ai fait la chasse au polyuréthane dans la maison, apparement je développerais une allergie à ce produit. Du coup je me suis débarrassée du 2éme matelas neuf  acheté récemment et côté démangeaisons ça va mieux. Je me soigne les lésions de la peau avec du cicalfate d'Avène. Pourvu que ça dure.
Merci pour tes encouragements Amaury1963


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#13 01-09-2017 10:49:28

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour chanchan
Pour moi aussi il y à eu pas mal de ponction qui ne donnaient pas de résultats concluants puis à l'exerese on a découvert le lymphome mais le ganglion était un peu abîmé 
Enfin me voilà en traitement et malgré la fatigué je me sent soulagé de savoir que nous allons détruire ce vilain crabe ou du moins le faire reculer. Je bois quelques fois à la télé une réclame pour les départements ou l'on vois un vilain personnage qui rit de tout ce que l'on passe dans les tuyaux puis arrive le bon produit et la oups il part en faisant la grimace. Ben voilà nous y arriverons aussi.
Courage


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#14 01-09-2017 14:01:33

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire

J'ai écrit n'importe quoi je voulais dire que je regarde à la télé des pubs ou l'on vois un vilain personnage qui qui rit bien installé dans la tuyauterie.  On met de l'eau il rit bien puis le produit actif et là  oups il part en criant. Voilà Mr lymphome et son traitement et hop il s'en va en criant. Pour nous itou on y parviendra.
Courage


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#15 01-09-2017 14:08:09

SYLVIA22
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Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 72

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour laminois
J adore l image.....
Biz

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#16 01-09-2017 18:37:02

Chanchan
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 8

Re: Lymphome folliculaire

Je vois bien de quelle pub il s'agit, ça serai super si on pouvait vraiment faire la même chose.
J'espère également que l'exérese donnera un résultat que je puisse commencer la bataille contre ce fichu crabe. Je saurai lundi quand aura lieu l'intervention, car avant il faut que je passe en CHU pour des tests pour les anesthésies générales ayant des soucis d'allergies de ce côté là. L'hôpital de Draguignan qui avait le dossier médical avec mon problème d'allergies a subi de fortes inondations il y a quelques années et tous les dossiers non informatisés à l'époque ont été perdus.
C'est ce qu'on appelle du pas de bol. Mais on va finir par y arriver. Bon courage à toutes et à tous et bon weekend.


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#17 01-09-2017 20:42:31

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire

Oui on va y arriver et peu être pas de soucis pour vous pour le moment. On vaincra
Bon Week end à  tous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#18 01-09-2017 23:12:33

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire

Les traitements sont souvent bien éprouvants mais en principe ils donnent de bons résultats. Il faut essayer de rester positifs. Pas facile. Et puis la recherche avance. Un conseil, rendez-vous, si vous le pouvez à l'audio-conférence qui aura lieu le 15 septembre dans 21 villes de France. Il y en a peut-être une près de chez vous. Les nouvelles thérapies seront au programme.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#19 02-09-2017 17:12:52

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire

J'aurais bien voulu m'y rendre mais chez nous C'est sur Marseille et pas facile d'accès.  J'espère que nous aurons un compte rendu de cette journée sur le site.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#20 03-09-2017 16:30:46

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome folliculaire

Merci yvette
Mon adresse mail Jeannine-jourdan@orange.fr.
Merci de votre amabilité  pour  me faire suivre les documents


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#21 23-10-2017 08:42:39

Chanchan
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 8

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour à tous, me revoilà après quelques semaines de silence. J'ai commencé ma chimio, la 1ère cure  m'a vallu une hospitalisation de 7 jours pour un blocage intestinal (L'hématologue a supprimé un des produits de la chimio qui m'avait causé ce soucis pour la suite du traitement) et une transfusion. Le 2 novembre je ferai ma 3 ème cure. A la 2 ème cure il m'a fallu une deuxième transfusion et une injection de binocrit chaque semaine , mon hémoglobine avait chuté la première fois à 7,4 et la semaine dernière à 8,2. Sinon je supporte bien le traitement, grosse fatigue sûrement due à mon taux d'hémo qui reste faible, douleurs dans les genoux et les doigts engourdis sur les 2 mains. Mais le moral reste bon et j'ai bien l'intention de me battre jusqu'à la guérison.Pour le moment 6 cures de prévues et ensuite pendant 2 ans une cure de mathebera tous les deux mois. Je suis suivie à l'institut Curie où tout le personnel soignant est vraiment formidable et je les remercie du fond du coeur et je ne regrette pas de faire 350km à chaque fois pour me faire soigner.Bon courage à toutes et à tous et il faut rester positif pour vaincre ce fichu crabe!!


Lymphome folliculaire avec  critères de forte masse tumorale, stade IV médullaire, FLIPI2 à 5(Age sup à 60 ans, stade IV médullaire, Hb inférieure à 12, taille sup à6cms, béta2microglobulinémie élevée) R CHOP 21.

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