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#1 02-08-2009 11:30:33

Laura
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exams pas bons

Posté par CHRISPOZ le 26/05/2009 17:47:02
J'ai passé la semaine dernière un scan et un pet scan de controle semestriel, et là, surprise ! Des ganglions actifs sont revenus. Depuis 3 ans que j'ai eu mon autogreffe, tout allait bien, et voila 3ème mi-temps probable. J'attend le menu, chimio ,pas chimio, allogreffe ou rien du tout pour le moment. C'est long d'attendre sans trop savoir, mais la vie continue meme si elle risque d'etre un peu perturbée prochainement. On fera avec, et aussi de bons moments sont également au programme, alors on ne retiendra que ceux là..........
J'avais, non j'ai prévu un beau projet de rencontre sportive, musicale et une super fiesta ovale pour les JML 2009, mais je suis contraint de mettre en stand by l'avancée de mon projet, en attendant de connaitre mon calendrier des réjouissances médicales.
De toutes façons on se tient au courant, à bientot que pour des bonnes nouvelles.
Merci et bon courage à tous
Christophe


    Posté par johanne le 26/05/2009 21:24:22
Bonsoir Chrispoz,
je comprend votre inquietude, puisque moi aussi mon dernier scan tep faisait ressortir des ganglions actifs.
Etes vous sur que c'est bien la maladie?
Pour mon cas, il s'agissait en fait de mauvaises fixations du produit.
Mon hemato m'avait dis que c'etait la maladie et qu'il faudrait refaire un traitement.
Pourtant ils ont voulu confirmer les images et ils les ont comparés avec des images anterieurs et celles du scanner.

J'ai attendu une semaine et puis finalement ont m'a dis que c'etait bon que tout etait ok.

Je ne veux pas non plus donné de faux espoirs, mais il faut savoir que cela existe.....

Bon courage et tenez nous au courant
Johanne


    Posté par CHRISPOZ le 29/05/2009 05:38:14
Merci Johanne
j'ai vu mon hémato hier, apparemment cela est confirmé, mais à priori il ne serait pas nécessaire de traiter dans l'immédiat. Un staff aura lieu jeudi prochain ou mon dossier sera éxaminé et ou j'aurais plus de précisions. Je pense que rien ne sera fait avant les vacances. Alors profitons-en !!!!
Voila merci de m'avoir si gentiment répondu et soutenu et on se tient au courant
A bientot
Christophe


    Posté par johanne le 29/05/2009 10:34:22
Bon courage christophe pour cette attente.
Essayer d'en profiter un max en attendant de savoir à quelle sauce vous allez etre mangé! (lol)

Tenez nous au courant et si vous avez envie d'en parler hesitez pas!
Johanne


    Posté par Marie le 29/05/2009 19:22:27
Bonsoir Christophe,

Pas facile toute cette attente mais comme tu le dis : autant en profiter!
Alors je vais te souhaiter quand même de passer les meilleures vacances possibles. As tu des projets?

Bises
MARIE


    Posté par CHRISPOZ le 09/06/2009 04:58:09
salut a tous
Pour le moment, pas de news. a priori, on verra en septembre, en attendant vive la vie meme si, malgré mon super entourage, on se sent parfois un peu seul.
A bientot, Christophe


    Posté par CHRISPOZ le 23/06/2009 15:27:55
Bonjour, quelques news
J'ai eu mon hémato au téléphone aujourd'hui, et apparemment je devrais suivre à partir du mois de septembre un traitement nouveau. Rituximab et Bendamustine. Connais pas !!!
Si quelqu'un connait, a ou doit etre traité par ce type de traitement, merci de m'éclairer un peu. Voila sinon tout va bien, vive le soleil, les oiseaux chantent et vive la vie
Christophe


    Posté par Marie le 26/06/2009 16:11:50
Salut Christophe,

Rituximab c'est pareil que le Mabtera, c'est des anti-corps monoclonaux, tu pourras trouver des infos là dessus dans la documentation FLE "comprendre le LNH".

Pour la bendamustine, je me demande si ce n'est pas la "moutarde" que Kate avait reçu.. à confirmer... ;o)

Bises

Marie


    Posté par kate le 26/06/2009 16:33:43
oui c'est moi
je préfére le sucrée mais bon va pour la moutarde
j'ai bien reçu effectivement des cures en 2007 de aout à déc et cela avait donné un bon résultat !


    Posté par CHRISPOZ le 26/06/2009 16:50:43
salut Marie
Le rituximab (mabthera), j'ai déja donné deux fois, une fois en 2001 et en 2006, quant à l'autre (la moutarde), j'ai lu effectivement que les resultats étaient encourageants. Merci de m'avoir répondu, ça c'est vraiment encourageant, merci de votre présence.
certains se font entartés, moi je vais me faire emmoutarder, chacun son truc !!!!!!!!!!
    Posté par Marie le 26/06/2009 17:00:44
bah tu sais, niveau moutarde tu n'es pas le seul.. j'ai de l'endoxan et ça fait aussi partie des moutardes hihi On devrait peut-etre lancer la fête de la moutarde non ? ;o)
Bises

Marie


    Posté par christine le 26/06/2009 18:12:09
Bonjour à tous,

La moutarde dont vous parlez m'a réveillée, et j'ai fait une petite recherche sur internet.
Comme tous ceux qui ont eu du R-CHOP, j'ai fabriqué de la "moutarde phosphoramide" ! Ce qui est fabuleux avec ces super-médocs, c'est qu'ils se métamorphosent plusieurs fois avant d'atteindre, pour leur plus grand mal, les cellules tumorales.

Pour ceux que cela intéresse, voici un lien vers un compte-rendu de l'ASH 2007, sur le R-Bendamustine, une association nouvelle et peu connue à l'époque en France :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Amitiés,
mc

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