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#26 10-10-2017 08:40:21

Chasha
Nouveau membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 31-08-2017
Messages: 4

Re: Et après..?

Coucou,
Comme tu le dis dans ton message tu as n'étais pas assez couverte donc tu as surement attrapé froid. Apres La maladie n'est jamais loin dans notre tête donc le fait d'être malade doit te rappeler ce que tu as vécu et psychologiquement tu créer des symptômes. Moi pareil, des que je suis un peut malade ou que je commence à me gratter je suis en panique et pourtant mes examens sont bon donc je me dis que c'est juste le traumastime de ce que l'on a pu vivre...


Jeune femme de 23 ans, en rémission depuis 3 mois d'un Lymphome B à grande cellule

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#27 10-10-2017 21:31:40

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Et après..?

Coucou la voyageuse, ben oui, tu l'as cherché, tu as un rhume wink ! Je comprends ton inquiétude, pour ma part quand Juliette a le hoquet, ça me stresse (elle l'avait fréquemment au moment du diag), idem si elle se gratte (alors qu'elle n'a pas eu ce symptôme et que moi aussi je me gratte...)

L'hémato a été clair dans notre cas, Juliette n'échappera pas toute sa vie aux pathologies qui font réagir les ganglions et il ne faudra pas foncer aux urgences le jour où elle aura un rhume accompagné de ganglions... Bon oui, plus facile à dire...

Mais là en plus tu sens toi même que ça n'est pas un ganglion dur...

Rassure toi, et laisse une polaire à demeure dans ton sac de rando...
Allez un grog et au lit! Biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#28 14-10-2017 16:23:18

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Et après..?

Hello there,

Je tousse tjrs depuis lundi (toux sèche) et mon cou n'a pas désenflé... Je suis donc terrorisée à l'idée que ce soit une possible rechute : nuit blanche mercredi soir à pleurer et appeler un copain pour lui raconter mes angoisses... Test jeudi soir en buvant de l'alcool : je n'ai pas eu mal au cou alors qu'en février mon ganglion réagissait à l'alcool et ça me lançait à la moindre gorgée. Du coup un peu rassurée mais aujourd'hui les angoisses reviennent et je ne parviens pas à me concentrer sur les cours. J'ai appelé mon hémato qui m'a dit de ne pas m'inquiéter et d'aller voir un généraliste mais le médecin du campus n'est pas là le week-end donc je dois attendre lundi... J'aimerais tant que quelqu'un me dise que je m'inquiète pour rien et que je tousse parce que mes poumons sont fatigués ou que c'est une réaction normale post chimio ou parce qu'il fait froid... Mon cou est tjrs un peu gonflé mais je ne sens pas de ganglion dur c'est étrange, j'ai limite l'impression que c'est un tendon mais ça ne peut pas gonfler un tendon si? "Ce qui est créé par l'esprit est plus vivant que la matière" : je suis terrorisée à l'idée de faire une rechute et je regarde le cou de tout le monde à la bibliothèque pour le comparer au mien (folle vous dites?). Je suis désemparée.


To that one soul reading this : I know you're tired, you're fed up, you're so close to breaking but there's strength within you even when you feel weak. Keep fighting. big_smile

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#29 16-10-2017 15:22:46

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Et après..?

J'attendais ce jour avec impatience pour enfin être rassurée (ou pas) au sujet de mon cou un peu enflé mais il va falloir que je prenne mon mal en patience : avec la tempête Ophelia qui s'abat sur l'Irlande aujourd'hui tout est fermé : les bus ne passent pas et le médecin du campus n'est pas là. Tout est fait pour mettre mes nerfs à vive épreuve... Je n'ai pas osé parler de mes inquiétudes à ma famille car je ne veux pas leur faire "subir" mes craintes si ce n'est qu'une fausse alerte. Je ne les préviendrai que s'il s'avère que c'est une mauvaise nouvelle...
Si quelqu'un a vécu une histoire similaire (toux sèche modérée + cou qui enfle), je suis preneuse...

Bonne journée à tous


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#30 16-10-2017 16:00:38

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Et après..?

Bonjour Hiloaloha,
En ce moment beaucoup, mais vraiment beaucoup de gens ont une toux sèche et modérée ici en France, il y a une sorte de virus qui se promène en tout cas à Lyon et à Montpellier... Elle dure à peu près 10 jours. Je ne sais pas si il y a la même chose en Irlande.
J'espère que tu ne fais pas une rechute, il est vrai que seul un médecin saura te rassurer complètement.
Tiens nous au courant, et faites attention à cette tempête, qu'elle n'abîme pas trop cette si jolie et attachante Irlande et ses habitants!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#31 16-10-2017 22:05:28

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Et après..?

Je comprends ton stress, mais c'est vraiment la saison des microbes et hodgkin est à évolution lente d'après notre onco, si peu de temps après tes contrôles, enfler parait très peu probable, et puis tu ne sens pas de ganglion, je pense que tu as ce qu'on nomme familièrement "la crève", mais vivement que tu puisses  être ausculté pour en avoir le coeur net!


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#32 17-10-2017 15:53:53

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Et après..?

Je suis allée chez le medecin du campus matin et elle m’a envoyé faire une prise de sang : j’attends actuellement les résultats et je suis stressée comme jamais... Heureusement que j’ai des amis pour m’accompagner même en Irlande : le réseau Erasmus est vraiment super ! Je vous tiens au courant même si je me doute que je ne vais pas apporter de bonnes nouvelles...

Take care


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#33 17-10-2017 20:13:41

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: Et après..?

Bonsoir hiloaloha,j’espère que ta prise de sang est bonne,l’hemato de mon fils avait dit que hodgkin progresse très lentement, alors que tu as eu ton dernier contrôle il y a moins d’un mois il me semble qu’il y est très peu de chance que ce soit la maladie. Tiens nous au courant

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#34 17-10-2017 22:18:17

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Et après..?

Allez ma belle, on y croit! Juste un méchant microbe d'automne humide!!!!! suis d'accord avec fafa, l'hémato m'a dit pareil!!!!!!


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#35 18-10-2017 03:30:23

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Et après..?

HORRIBLE JOURNEE mais happy ending

Après une énième nuit sans sommeil (le stress maintient éveillé il paraît), j'ai décroché un rdv auprès du médecin de la fac à 11h45. Elle m'a demandé ce que j'avais (toux sèche modérée + quelques douleurs dans la poitrine + cou enflé) et a été très humaine et compréhensive (elle comprenait mon stress et le fait que je ne dorme plus la nuit et m'a dit que je ne serai rassurée que lorsque je saurais). MAIS, elle ne pouvait pas me dire ce que j'avais (soit rechute soit autre chose) donc elle m'a envoyé à l'hôpital près de la fac. Imaginez ma tête quand j'ai marché 20 min sous un petit soleil irlandais (il existe oui) jusqu'à l'hôpital avec une amie. Les pires scénarios défilaient dans ma tête, le manque de sommeil et le stress manquaient de me faire m'évanouir (plusieurs fois). C'était la véritable panique à bord. Arrivée aux urgences, j'explique que je dois faire une prise de sang et me voilà à attendre dans la salle d'attente avec quelques personnes qui pleuraient : les larmes de croco ont fini par percer et j'ai laissé tomber le masque pour pleurer à chaudes larmes en me demandant pourquoi la vie était si injuste et pourquoi je n'avais pas le droit à la rémission comme tant de personnes ont... Mon nom a fini par être prononcé : je file dans la salle pour parler à un infirmier qui ne me rassurera que très peu. Le moment fatidique de la prise de sang arrive : mes veines dansent (comme disait un gentil infirmier) et apparemment ce n'est pas son truc la danse à l'infirmier... Me voilà plantée différentes fois aux 2 bras, aux mains pendant que je regarde sa tête être déçue à chaque fois que ma veine s'envole sous ses doigts experts. Je ne sais pas comment j'ai fait pour ne pas m'évanouir mais j'ai réussi à garder mon calme (du moins un semblant de calme) et il a finalement réussi à me prélever les 3 tubes en m'appelant sa "french dancer" et en me disant qu'il ne m'oublierait jamais (dommage que je me sois faite remarquée pour mon pauvre capital veineux haha).
De retour dans la salle d'attente, j'ai le ventre noué et j'ai la surprise de voir qu'un allemand rencontré en début d'année est là pour me soutenir en plus de mon amie française. Je continue tout de même à pleurer et à faire les 100 pas. Nous décidons d'aller manger un bout et ils parviennent à me changer les idées jusqu'au moment où il repart en cours et que je me retrouve à nouveau avec mon amie qui me regarde avec les mêmes yeux inquiets que j'ai même si elle me promet qu'elle est confiante. Dans la salle d'attente, je me demande déjà quoi faire après l'annonce de la rechute : quitter Erasmus (ce qui me brise le coeur), prendre le 1er avion pour la France, quitter ma coloc géniale, arrêter les cours et ne pas passer mes exams..... tout ça pour reprendre les traitements. Les vertiges reviennent et je suis inconsolable. Je ne veux pas annoncer ça à ma famille, je ne veux pas vivre la même chose que ma maman (rechute quelques mois avant son décès d'un cancer non hodgkinien). Ma seule "expérience" du cancer s'étant soldée par la pire épreuve de ma vie : devoir perdre la personne la plus importante de ma vie. Je ne vis pas les choses sereinement quand je songe à la rechute : ça signifie bcp pour moi.
Un docteur m'appelle enfin, me demande une nouvelle fois mes symptômes et me dit que ma prise de sang est excellente et que pour lui c'est un virus ou une petite infection : pas d'antibio vu mon sang et radio des poumons inutile selon lui. J'ai insisté pour avoir tout de même une radio des poumons histoire d'être rassurée à 100% et il a accepté sans aucune résistance pensant que si ça pouvait me rassurer, il n'y avait pas de pb. Effectivement, il est docteur, la radio était bonne aussi. Je vous laisse imaginer ma joie (ou peut être devrais-je essayer de la décrire) quand je reviens dans la salle d'attente !!!!!! smile Je suis si heureuse d'être en vie, d'être en Erasmus, de faire ce que j'aime, d'être entourée par des personnes si aimantes. Je suis consciente plus que jamais de la chance que j'ai et je compte en profiter encore un moment : d'ailleurs ce soir c'était sushi party à la coloc avec des amis !!!

Je suis désolée de vous avoir effrayé (pour rien) ou de vous avoir découragé. Je vais aller dormir (enfin) sans cauchemar ou insomnie.

Merci d'être toujours là. Prenez soin de vous, je vous embrasse


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#36 18-10-2017 06:51:18

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Et après..?

YOUPI!!!!!!!!

Tu n'as pas à être désolée, on est tous terrifié à l'idée d'une rechute, (ce qui veut dire que déjà on a la chance de connaître la rémission, je ne l'oublie pas), tes inquiétudes sont légitimes et je suis ravie qu'un médecin compréhensif t'ai aidé à t'en débarasser!

Récupère la fatigue nerveuse, soigne toi bien (et pull et kway dans le sac de rando hein!) et profite de ta vie!
Biz


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#37 18-10-2017 07:06:11

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: Et après..?

Eh bein!!!! Cette épreuve que nous avons subi nous a tellement affaibli psychologiquement qu’un rien nous terrorise et c’est légitime.essaye de continuer ton année plus sereinement et que ta rémission soit longue longue longueeeeee

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#38 18-10-2017 09:49:46

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Et après..?

Hiloaloha,
J'espère que ta nuit a (enfin) été bonne, après tout ce stress, j'imagine que oui.
C'est vraiment un bonne nouvelle que tu partage là en tout cas, et tu as eu de la chance de tomber sur un de ces médecins qui prennent vraiment en compte le stress et les inquiétudes des patients.
Profite bien de la vie maintenant, il n'y a que du positif !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#39 18-10-2017 18:45:49

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Et après..?

Hello,
Malheureusement je crois qu'on en est tous là. On guette le moindre symptôme éventuel par crainte d'une rechute. Ne t'excuse pas, on est là pour se soutenir dans les bons comme les mauvais moments.En tout cas, je suis heureuse qu'il ne s'agisse que d'un bon rhume. Le temps irlandais est changeant, comme dit Poca, un bon pull ds le sac au cas où. En tout cas profite bien de ton année en Irlande (j'ai eu la chance de faire 2 ans en Erasmus quand j'etais jeune), ce sont des souvenirs impérissables). Et à l'occasion, bois une pinte de Bulmers pour moi!
Bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#40 19-10-2017 12:16:52

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Et après..?

Re-bonjour,
Et pour répondre à ta question sur la transpiration, oui effectivement, ça me fait ça aussi! Rien que de passer le balai, j'ai chaud mais chaud! et c'est différend des bouffées de chaleur que j'ai pu avoir précédemment.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
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#41 31-10-2017 07:29:18

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Et après..?

Bonjour hiloaloha,
petite question, est-ce que tu as l'impression que ça s'améliore en ce qui concerne la transpiration? Moi pareil et de pire en pire la nuit, même en dormant la fenêtre entrouverte, j'ai des coups de chaleur.
En tout cas, j'espère que tout roule à Dublin.  C'est halloween ce soir, ca risque d'être sympa


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
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#42 07-11-2017 11:46:39

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Et après..?

Coucou m92,

J'ai bu une pinte (plusieurs vous dites?) de Bulmers en ton honneur ! Je vois que tu connais les bons cidres irlandais haha. Je suis désolée de te répondre avec tant de retard mais on a eu une semaine de vacances donc j'en ai profité pour voyager à Edimbourg avec mes colocs (chouette ville, surtout quand on a grandi avec les livres de Harry Potter) wink
Concernant la transpiration, je ne transpire pas la nuit (ou quasiment pas) car j'aime dormir dans une chambre fraîche pour pouvoir m'emmitoufler dans une couette haha. Par contre quand je fais du sport type cardio, je transpire bcp + vite qu'avant (je suppose que c'est lié à mon non-activité sportive depuis février). Sinon, mon pb de transpiration s'est amélioré je dirais smile

J'espère que tout va bien pour toi aussi,
Bises, Marie


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#43 15-11-2017 15:42:27

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Et après..?

Hello!
Oui je connais les bons cidres irlandais, ma belle-mère est irlandaise et je suis donc allée pls fois là bas. Il parait qu'Edimbourg est une très belle ville effectivement. Mais tu ne dois pas repartir sans avoir fait le ring of Kerry et les iles d'Aaran! Fin de la page touristique!
Merci pour ton témoignagne. C'est vrai qu'il fait très chaud chez nous mais maintenant qui'il fait froid, le moindre effort continue de me faire transpirer à fond. Et la nuit, je suis en nage. J'en parlerai à l'hémato je pense.
Bonne continuation en tout cas!


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#44 30-11-2017 15:20:36

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Et après..?

Super ta nouvelle phrase de signature!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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#45 05-07-2018 16:35:09

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Et après..?

Coucou,

Desolee de ne pas avoir donne de nouvelles depuis un moment. J'espere que vous allez bien et j'aimerais, par ce message, vous apaiser/donner de l'espoir. En fevrier dernier on m'annoncait un Hodgkin pendant ma L2 de Droit et j'ai donc suivi le protocole des 4 ABVD + 1 mois de rayons. Mon parcours n'a pas ete de tout repos (coucou l'aplasie et l'infexion pulmonaire) mais j'ai presse les medecins pour boucler les traitements en aout afin de pouvoir partir comme prevu en Erasmus a Dublin en septembre. Mon annee scolaire est finie depuis mai dernier et j'ai obtenu de tres bons resultats, scolaires comme medicaux. Ayant degote un Irish man, l'idee de repartir en France me plaisait moyennement donc me voici en stage dans un cabinet d'avocats a Dublin! Physiquement, a part ma cicatrice (plutot immense a cause du PAC et de ma mauvaise cicatrisation) et mes cheveux courts que j'attache en chignon pour cacher le fait que je n'ai pas de coupe (je n'ai aucune idee de quand il est necessaire de couper les cheveux histoire de rattraper le degat capilaire que je trimballe), il est impossible de savoir que je suis passee par Hodgkin. En vrai, meme avec ma drole de coupe (ou de non coupe) et ma cicatrice, personne ne remarque quoi que ce soit et c'est assez deroutant quand on a l'impression de porter sur son front 'coucou j'ai eu un cancer' (je blague).

Mon prochain rdv medical est en decembre prochain et j'espere continuer a avoir de bonnes nouvelles. Je voulais simplement vous ecrire un petit message parce qu'il n'y a pas si longtemps, je passais bcp de temps sur ce site a vous lire, et ca me faisait un bien fou de me sentir comprise sans avoir a expliquer; de me sentir supportee sans la culpabilite de miner le moral des gens qui nous entourent. Alors, a ma facon, j'aimerais vous rendre la monnaie de votre piece en essayant de vous faire appercevoir, le temps d'un instant, qu'il y a un apres Hodgkin, que votre etat n'est pas permanent et que la vie signifie ce qu'elle a toujours ete, meme si elle parait plus triste durant ces difficiles moments. Malgre les embuches (et je sais comme parfois il peut y en avoir), il est possible de s'en sortir et d'etre heureuse. Je ne dis pas non plus que c'est la paix et la serenite tous les jours, l'angoisse refait surface de temps en temps (surtout avant les controles), mais rien d'insurmontable. Essayez d'avoir confiance en votre corps medical et en vos traitements. Mais surtout, ayez confiance en votre remission, parce que celle ci est proche, j'en suis persuadee!

Je vous souhaite le meilleur et suis dispo pour des tips/conseils si vous en voulez,
Bises


PS: desolee pour ces problemes d'accents, j'ecris sur un clavier anglophone et je suis toujours autant une bille en informatique donc impossible de comprendre comment les ajouter haha


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#46 09-07-2018 22:43:26

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Et après..?

Merci merci pour ce message Hiloaloha, et félicitation pour toutes ces belles nouvelles.
Le chemin est long, et on n'en voit pas le bout, mais le forum est aussi la pour nous montrer cet "après", tellement difficile à envisager parfois.
Je me couche avec le sourire grâce à toi !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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