France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 25-08-2017 20:51:36

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

Bonsoir, depuis peu on n a decouvert a mon mari un lymphome cerebral diffus agressif a gdes cellules type B le 7 aout 2017 il a recu sa 1ere chimio a hte dose de:
Rituximab,Methotrexate, Procarbazine et Vincristine. Puis en alternance
Methotrexate et Vincristine
1 semaine apres il a eu des aphtes bouches oesophage en gdes quantite aujourdhui les aphtes sont pratiquement partis et recommence a manger depuis 3 jours.
beaucoup perdu de poids ne marche plus tjrs alite
Je voudrais communiquer avec des personnes qui ont eu le meme lymphome afin de partager leurs parcours et traitement. Je suis tres inquiete pour la suite
Merci d avance

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#2 26-08-2017 08:50:03

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 61

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

bonjour Cara04
Je vous souhaite plein de courage a vous et votre mari ici on st tous dans le meme bateau a se battre
Je n ai pas la meme chose que votre mari mais on va en guerrir et votre mari aussi !!!

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#3 26-08-2017 09:04:19

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

Bonjour Vewal,
merci pour votre reponse oui j'espere beaucoup.
j'ai beaucoup de mal a trouver quelqu'un qui a exactement la meme pathologie tout en sachant qu'elle est tres rare.

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#4 28-08-2017 23:52:52

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

Bonjour, je suis de tout coeur avec vous et je comprends très bien votre inquiétude et tout. Mon mari a eu exactement le même lymphôme en janvier 2016. Il a eu un traitement similaire et une auto-greffe de cellules souches en juin 2016. Il va maintenant très bien. Il est suivi aux trois mois, son médecin traitant est très confiant en ce qui concerne l'auto-greffe pour le lymphôme cérébral. Il dit suivre des patients en longue rémission. C'est certain que les conditions du patient influent sur le choix du traitement, l'âge, conditions générales, etc. Chaque cas est vraiment unique. Mais il faut y croire et voir ça au jour le jour, ne pas appréhender ça donne rien au final. Donnez-nous des nouvelles et ça va bien aller. Je pense à vous😀

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#5 29-08-2017 07:04:46

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

Bonsoir Pascalou,
votre message est reconfortant et tres contente pour votre mari.
Hier justement il est rentre a l'hosto pour sa 2 eme chimio  et la mauvaise nouvelle il est en denutrition  severe, donc il lui ont mis une sonde nasale pour lui apporter le maximun de vitamines et proteines plus vite. L'interne m'a dit son stade de denutrition est autant grave que son lymphome. J'avais fait l'hospitalisation a domicile et ne trouvant aucun kine il m'a propose de le mettre en maison de reeducation car ca fait 2 mois qu'il ne se leve. Je suis decue car j'avais promis a mon mari que je le garderais a la maison mais finalement il va etre oblige pour sa sante de rentrer quelque part.
Votre mari a quel age si ce n'est pas indiscret et quel traitement il a eu en chimio,
Mon mari est age de 72 ans
je vous tiendrez au courant de la suite et encore merci pour votre reponse.
Donnez moi vous aussi des nouvelles .
Bonne journee et bon retablissent.

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#6 29-08-2017 12:07:02

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

Bonjour Cara,

Mon mari avait 55 ans lors du diagnostic. C'est certain que les traitement sont très agressifs. Je me souviens que le premier traitement a été beaucoup plus difficile particulièrement pour les reins. Les autres ont été moins pire. C'est pour ça qu'il faut garder confiance. Le traitement semble assez similaire sauf pour le vicristine que je ne connais pas. Puis la chimio avant l'auto- greffe était aussi différente. Bon courage ça vaut la peine.

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#7 29-08-2017 13:17:36

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

Bonjour pascalou,
oui en effet c'est des chimios tres agressives vu la gravite du lymphome. Par contre ils ne m'ont pas parle pour l'instant d'autogreffe, je vois l interne demain je lui poserais la question.
j'ai demande aussi le PPS je sais pas si tu connais cest le plan personnalise de soins, dessus c'est tout explique le parcours etc ...
Bonne apres midi a plus

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#8 29-08-2017 22:32:12

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

Bonjour Cara, non je ne connais pas ça. Nous ne sommes pas de la France c'est pour ça que c'est peut-être différent comme processus. Les protocols de traitement doivent aussi être différents. Car même ici d'une grande ville à l'autre c'est pas pareil. Mais on doit faire confiance à notre médecin traitant ils sont tous excellents et doivent aussi suivent les avancés mondiales. À plus!

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#9 13-09-2017 13:30:42

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

Bonjour cara04, comment ça se passe les traitements? Bon courage😀Ça vaut la peine!

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#10 13-09-2017 14:22:52

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 61

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

bonjour Cara04,
J espère que ça se passe bien pour vote mari, je suis de tout coeur avec vous moi je suis soignée d un Lymphome B a grandes cellules agréssif stade 4 depuis fin mai j ai eu 6R-CHOP X21 dur dur certains effets secondaires mais bon y a pas e choix, et je viens  de faire la dernière lundi 11 septembre, et je suis en rémission  un pet scan prévu dans 15 jours pour confirmé je vais avoir aussi  2 chimios dans 3  semaines de Methotrexate  et apres fini !!! donc c'est pour vous dire de garder espoir car ça fonctionne pour moi donc pour votre mari pareil ça marchera c est sur y a pas  de raison, gardez le moral je vous envois plein de bonnes ondes positives pour vote mari
bises

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#11 14-09-2017 12:51:12

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

Bonjour Pascalou et Vewal, les nouvelles de mon mari sont assez bonnes il a pris 2 kg en 10 jours faut dire que je lui fait pleins de petits plats tres nourrissants et bcp de boissons proteinees..

Vewal ton lymphome tu l'as dans quelle region ??
mon mari l'a a l'occipital et thalamus diffus et agressif
Je vous remercie pour vos messages et je vous envoies plein d'ondes positives a tte les 2
je vous embrasse

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#12 09-01-2018 17:54:19

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 508

Re: lymphome cervical agressif diffus a gdes cellules type B

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"bonjour Cara04,
J espère que ça se passe bien pour vote mari, je suis de tout coeur avec vous moi je suis soignée d un Lymphome B a grandes cellules agréssif stade 4 depuis fin mai j ai eu 6R-CHOP X21 dur dur certains effets secondaires mais bon y a pas e choix, et je viens  de faire la dernière lundi 11 septembre, et je suis en rémission  un pet scan prévu dans 15 jours pour confirmé je vais avoir aussi  2 chimios dans 3  semaines de Methotrexate  et apres fini !!! donc c'est pour vous dire de garder espoir car ça fonctionne pour moi donc pour votre mari pareil ça marchera c est sur y a pas  de raison, gardez le moral je vous envois plein de bonnes ondes positives pour vote mari
bises

Bonsoir je suis ever Pourriez vous me dire sur combien de temps etaient vos chimio restiez vous à l'hosto 1 semaine d'affilée ? oOnt elles etaient empiriques aux niveau des effets secondaires ou stables ou plus faibles
En souhaitant que votre traitement est arrivé à sa fin et avez vous eu une consolidarion en immunothérapie. Bonne soirée et merci d'avance

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