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#1 30-08-2017 16:47:15

camillouxe
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-08-2017
Messages: 2

Lymphome de Burkitt / adulte / Besoin de témoignages

Bonjour,

Au mois de mars dernier, âgée de 46 ans, on m' a diagnostique un lymphome de Burkitt suite a l'autopalpation d'un nodule dans un sein.La masse était essentiellement localisée dans le sein .le Myelogramme et le PL étaient non envahis.

A la suite de ce diagnostic, j 'ai subi 5 cures à l hôpital ( 2 cures de R COPADEM, 2 CYM et une cure de consolidation). J'ai été hospitalisée 3 mois et demi avec quelques jours de permission a la maison.

Les médecins ont toujours été très optimistes sur l'efficacité du traitement d'autant que j'avais été diagnostiquée au début de la  maladie.

Après cette cure extrêmement éprouvante , on m'a annoncé que j'étais en rémission complète au mois d'aout  et que les risques de rechute étaient statistiquement très faibles. Toutefois , le médecin m a précisé que j'allais être contrôlée pendant 5 ans.

Sortie de l'hôpital depuis 6 semaines , j'ai repris des forces ( j'étais terrassée de fatigue )mais je subis actuellement le contre coup sur le plan psychologique. Je réalise tout ce qui s'est passé et suis souvent angoissée par l'avenir.

Je vais consulter un psy à la rentrée mais j'aurais  aimé d'ores et déjà avoir quelques témoignages de personnes ayant eu ce même lymphome; et qui ont maintenant du recul sur celui-ci; je recherche des témoignages encourageants, positifs, pour m'aider à surmonter ces angoisses.

Les témoignages sur ce lymphome sont assez rares et pour cause, cette maladie est peu répandue.

Je vous en remercie par avance

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#2 15-09-2017 12:46:17

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphome de Burkitt / adulte / Besoin de témoignages

Bonjour Camillouxe,

J'ai eu comme toi un lymphome de Burkitt fin 2011 et j'ai eu également les mêmes traitements que toi.
J'ai fini mes cures le 18 mars 2012.
J'ai été en rémission complète suite à la 4ème cure et tout va très bien depuis.
J'ai repris une vie normale et je travaille beaucoup, j'ai un rythme assez soutenu (souvent en déplacement).

Effectivement, on pense toujours à la maladie, mais la situation s'améliore beaucoup avec le temps (en tout cas en ce qui me concerne).
Au début, au moindre bobo, j'allais directement chez mon médecin, j'étais très inquiet, mais après, la situation s'est nettement améliorée et j'ai pu reprendre une vie normale. J'ai même réussi à avoir un 2ème enfant après ma maladie et d'une manière naturelle.

J'espère que mon post va te rassurer pour la suite.

Bonne continuation

Tonio

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#3 15-09-2017 15:04:39

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 61

Re: Lymphome de Burkitt / adulte / Besoin de témoignages

super
Joli méssage de votre  guérison Tonio
ça fait du bien de lire cela
Merci

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#4 15-09-2017 16:44:27

camillouxe
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-08-2017
Messages: 2

Re: Lymphome de Burkitt / adulte / Besoin de témoignages

Merci beaucoup Tonio d'avoir pris le temps de répondre à mon message alors que tu es très occupé professionnellement.
Ton message est très réconfortant et plein d'espoir. je suis heureuse d'apprendre que tu aies pu avoir un deuxième enfant. Félicitations !


J'aimerais si tu as le temps que tu me précises  à partir de quand tu as pu reprendre ton travail, (combien de mois après ta sortie d'hôpital ?). Pour ma part, on m'a dit que 4 mois était la durée minimum ( j'exerce une  profession libérale).

As tu quelques conseils, astuces, à me donner pour m'aider à récupérer la forme (physique et mentale) ?

Les médecins m'ont dit dès le début que le risque de rechute était très faible pour ce lymphome  en général et le fait que j'ai été diagnostiqué tôt , comme toi je crois , est également une bonne chose .  C'est ce qu'on t a dit également ?

Malgré ces propos très rassurants, je ne peux m'empêcher de stresser.

un grand merci par avance

Bien sincèrement Camillouxe

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#5 15-09-2017 23:55:18

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphome de Burkitt / adulte / Besoin de témoignages

Bonsoir Camillouxe

J'ai repris le travail en mi-temps thérapeutique mi Juin 2012, soit 3 mois après la fin de mes traitements (18 mars 2012). Puis au mois d'août (au retour des vacances), j'ai repris à plein temps.

Je me sentais très bien et en forme. De plus, j'avais besoin de sortir de la maison pour ne pas penser aux choses négatives. La reprise du travail m'a fait énormément de bien.
De plus, j'avais un travail qui me plaît énormément, ce qui m'a beaucoup aidé et motivé à l'époque.
Cette épreuve m'a beaucoup boosté dans la vie. J'ai créé ma société 2 ans après la fin de mes traitements.

Concernant la forme, J'ai fait un peu du sport : VTT, marche... ce qui m'a permis de bien récupérer physiquement.
Pour le mentale, J'ai vu une psy pendant 2-3 mois qui m'a beaucoup aidé. Il ne faut pas que t'hésites si tu sens le besoin. Avant cela, j'aurai jamais cru que j'allais voir un psy dans ma vie.
Je continue quand même à aller de temps en temps sur le site FLE c'est que quelque part cette maladie continue à me hanter encore un peu...

Je suis comme toi également, mon hématologue m'a énormément rassuré pendant et après les traitements. Elle m'a même parlé de guérison à la fin des traitements.

Ma devise maintenant est de profiter de chaque moment, et ne jamais reporter à demain ce que je peux faire aujourd'hui.

N'hésites pas de me contacter au cas où t'as besoin de renseignements (je t'envoie mes coordonnées par email). Des fois, ça fait énormément de bien de discuter avec quelqu'un qui a eu la même chose que nous. C'est ce qui m'a manqué le plus pendant ma maladie.

Bonne continuation

Tonio

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