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#1 01-09-2017 13:12:12

doolieloolie
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-09-2017
Messages: 6

lymphome présent après auto-greffe

Bonjour,
J'accompagne un ami depuis 6 mois qui souffre d'un lymphome du manteau. Il a suivi un protocole expérimental soit chimio, auto-greffe et mise en aplasie en supportant très bien la première partie du traitement, la seconde a été plus difficile. Sorti de l'hopital fin juillet, il a passé un pet scan 10 jours après. Il va bien, récupère vite. Hier alors qu'il allait à l'hopital pour une nouvelle séance d'auto greffe, un interne lui annonce assez brutalement les résultats de son pet scan : un foyer infinitissimal est toujours présent au niveau du thorax alors que les résultats du scanner simple montre qu'il n'y a plus rien. L'annonce est rude d'autant plus que l'interne a été incapable de lui expliquer la suite. Nous attendons aujourd'hui le retour de vacances du professeur qui suit mon ami pour connaître les tenants et les aboutissants. Est-ce que certain(es) d'entre vous ont été confronté à l'inefficacité de l'auto-greffe aplasie ? Et quels sont les soins qui s'ensuivent ? J'avoue être un peu démoralisée et manquer de mots pour réconforter mon ami. Merci par avance pour vos retours.

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#2 02-09-2017 10:04:40

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: lymphome présent après auto-greffe

Bonjour,

je ne suis malheureusement pas capable de te renseigner, j'ai lu ici le parcours de personne ayant du faire parfois 2 auto greffes voir 1 allogreffe (je crois que c'est le terme), peut être pourrais tu faire un copié collé de ton message dans la rubrique lymphome du manteau, il y a parfois beaucoup de nouveaux messages, et si les gens ne sont pas connectés et lisent simplement ton message pourrait "passer à l'as", dans la rubrique lymphome du manteau je pense que tu serais pus visible pour les personnes susceptibles de te renseigner.
Je vous souhaite de bonnes nouvelles très vite avec le retour du professeur, ce que j'ai retenu ici des témoignages des uns et des autres c'est qu'il y a de nombreux traitements et que même si ça n'est pas toujours facile, il ne faut pas perdre espoir...
Avec toute ma sympathie...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#3 02-09-2017 10:55:11

doolieloolie
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-09-2017
Messages: 6

Re: lymphome présent après auto-greffe

Bonjour Poca,
Merci pour ce message et pour votre soutien.
Tout plein de belles choses à Juliette
Courage et sympathie

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#4 03-09-2017 19:23:41

Mcca
Membre
Date d'inscription: 09-01-2015
Messages: 10

Re: lymphome présent après auto-greffe

Bonjour,

Pas de panique tant que vous n'avez pas une explication complete, je sais...plus facile a dire qu'a faire. Je vous dis cela parce que mon mari avait des nodules près du coeur et au niveau du médiastin après l'auto-greffe et ils se sont résorbés après avec les traitements de suivi avec du Rituximab, un anti-corps monoclonal. Ne baissez pas les bras. Je suis navrée que vous ayez a subir cela, le vocabulaire et le ton employe par le personnel hospitalier n'est pas toujours adéquate . Les internes devraient avoir une formation en psychologie, ils ne prennent pas de gants parfois. Ils ne savent pas faire. Courage, attendez la confirmation et l'explication de l'oncologue. N'hésitez pas a recourir aux medecins douces pour booster le système immunitaire de votre ami et qu'il se remette vite sur pied, ca marche !

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#5 04-09-2017 00:09:20

doolieloolie
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-09-2017
Messages: 6

Re: lymphome présent après auto-greffe

Merci infiniment pour votre retour et votre réponse plutôt très réconfortante. Effectivement les internes manquent parfois de diplomatie et quelques cours leurs seraient utiles. Pour les médecines douces, j'en use et abuse depuis que le diagnostic est tombé. En plus de l'aloe vera, le desmodium et autres remèdes homéopathiques, je lui fait suivre une cure de spiruline (algue bleue) aujourd'hui reconnue par la science.
Le moral de mon ami est vacillant ces derniers jours mais en revanche il est en pleine forme physique. Il a récupéré de façon incroyable suite à l'allogreffe et c'est un bon signe. J'espère qu'aujourd'hui votre mari va bien et que vous aussi. Avec toute ma sympathie

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#6 18-10-2017 21:12:53

yass2309
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-10-2017
Messages: 1

Re: lymphome présent après auto-greffe

Bonjour Dooliedoolie,
Puis je savoir quelle age à ton ami ?
J'ai 36 ans et je viens d'apprendre que j'avais le même lymphome en stade 3 mais en attente du bilan d'extension et de la biopsie de la moelle donc... ils m'ont proposés ce protocole sur 3 ans avec 4 injections de GA 101 tous les 21 jours puis autogreffe BEAM 21 jours en chambre stérile et après sa une injection tous les 2 mois sur trois ans... comment se sent ton ami ?

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#7 19-10-2017 00:55:48

doolieloolie
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-09-2017
Messages: 6

Re: lymphome présent après auto-greffe

Bonsoir Yass,
je suis sincèrement désolée que tu ais à traverser cette épreuve mais sache que l'on en guérit.
Où es tu suivi ? 
Mon ami va bien,je te remercie. Il a 51 ans, considéré comme jeune pour la médecine :-)
Il doit repasser un pet scan prochainement, celui effectué 10 jours après sa sortie d'allogreffe ayant surement été réalisé trop tôt. Le résultat du scanner passé fin août montrant l'absence totale de résidus, une rémission totale sera alors confirmée... A suivre
Pour accompagner le protocole, l'usage de la médecine douce fonctionne très bien et la sophrologie est également un bon support pour le mental.
Avec toi sur le chemin de la guérison

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