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#1 04-09-2017 12:18:05

eternelleangoissee
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-09-2017
Messages: 3

Angoissée, honteuse...

Bonjour à toutes et tous,

Déjà avant toute chose, je m'excuse de venir polluer votre forum si chaleureux de ce que j'ai pu en lire)

Mais voilà, je ne sais plus vers qui me tourner... j'ai l'impression de ne pas être écoutée.

En milieu 2016, j'ai déclaré une grande fatigue et des douleurs partout... après (nombreux) examens de sang et poussés, RAS, tout est bon. C'est une fibromyalgie me dit-on.
En octobre je trouve un petit ganglion comme une bille qu'on met dans les sachets d'humidité qu'on trouve dans les sacs à main vous voyez? J'avais justement RDV chez l'ORL qui me dit que ce n'est rien du tout (après écho à son cabinet).

Les mois passent, la fatigue est toujours là, aucun autre symptôme; si ce n'est les douleurs qui changent de place (lyme 2x négatif).

Là depuis 2 semaines ma petite bille est toujours là et je sens des autres petits ganglions dans le cou, et un sous l'aisselle (rdv gynéco demain)

J'ai fait un prise de sang la semaine passée; elle est nickelle. Ce matin j'ai passé une écho du cou: bilan:
A gauche, quelques petites images ganglionnaires sans caractère de spécificité au nombre de 5 ou 6, la + grande de 19mm
A droite images du même ordre un peu moins nombreuses et plus limitées
pas d'ADP repérable par ailleurs.

Le docteur et le radiologue me disent que tout est bon, d'autant plus que la prise de sang est bonne. Mais voilà je continue de m’inquiéter...

J'ai RDV chez la gyné demain qui m'a déjà dit que je serai bonne pour une mammo et écho.

Mais voilà je me dis et si c'était un lymphome et que tout le monde passe à côté? Mon entourage me prend pour une folle hypocondriaque...mais j'ai besoin de savoir ce qui ne va pas.

Donc voilà pourquoi j'ose venir ici sur la pointe des pieds, un peu (beaucoup) honteuse, pour connaitre vos avis.. même si je sais que personne n'est médecin...

merci d'avance

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#2 05-09-2017 08:26:20

Liliane Kern
Membre
Date d'inscription: 05-08-2017
Messages: 10

Re: Angoissée, honteuse...

Bonjour, Il a fallu presque un an pr diagnostiquer un lymphome, tant mes symptômes étaient bizarres, discrets et variables. Je vis avec, car à part les ganglions, tout est normal, y compris mon énergie. Le moral est très important pour le patient et... le médecin. En effet, vu mon attitude combative et mon rythme de vie inchangé, mon excellent oncologue m'a proposé une abstention thérapeutique avec contrôle dans trois mois (comparaison des examens avec les examens actuels). En effet, pour l'instant, le traitement chimio+cortisone serait pire que la maladie ! verdict dans 3 mois, et j'espère bien que ce sera idem par la suite. Courage ! Liliane

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#3 05-09-2017 09:37:28

eternelleangoissee
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-09-2017
Messages: 3

Re: Angoissée, honteuse...

Bonjour Liliane merci pour ce témoignage...
comment avez-vous fait, malgré le peu de symptomes à trouver le diagnostic? si je peux vous demander

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#4 05-09-2017 11:06:39

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Angoissée, honteuse...

Bonjour
Je dirais la même chose il a fallu plusieurs mois pour diagnostiquer le lymphome.  Après des ganglions sous aisselles biopsie  rien . Analyse de sang toutes normales. Enfin exérese du ganglion et là lymphome b folliculaire de faible malignite.  Suis resté sous surveillance mais en juin nouveaux ganglions sous aisselles et à présent traitement. J'espère que pour vous tout va bien aller et que ce fichu lymphome  vous laissera en paix.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#5 05-09-2017 12:01:39

eternelleangoissee
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-09-2017
Messages: 3

Re: Angoissée, honteuse...

Merci pour votre témoignage.
Je vous souhaite beaucoup de courage et force pour affronter tout ça.

Je sais que rien n'est sur. Mais c'est bizarre c'est commz si je le sentais. J'ai rdv chez ma gube aujourd'hui. Je vais lui faire part de mes inquiétudes. Et forcer 0our avoir une biopsie.
Ou voir un hématologie?

Courage.

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