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#1 05-09-2017 11:58:34

Fioonaa
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-09-2017
Messages: 5

Peur du diagnostic, traitement et avenir

Bonjour à tous,
Je me suis récemment inscrite sur ce forum, pour avoir des témoignages, des avis...

J'ai 26 ans et depuis plus de 5 ans, je suis suivie pour un syndrome néphrotique. Les médecins sont d'abord partis sur une maladie reinale (HSF) , accompagnée d'un lupus et m'ont traitée dans ce sens. Puis début 2017, grosse chute des globules blancs, mon état ne s'améliore pas. On m'envoie vers d'autres néphrologues, me refais des examens (biopsie, pet scanne...). Certains sont envoyés à Poitiers et les médecins m'informent qu'ils suspectent un lymphome.

Je dois refaire une biopsie des ganglions (vendredi), mais ma néphrologues m'a dore et déjà informée que j'allais devoir suivre un traitement sous forme de chimiothérapie. Elle m'a aussi indiqué que comme je n'avais pas encore d' enfant, je devrais voir un gynecologue et peut être envisager une ménopause artificielle.
Elle m'a dit tout çà par téléphone et depuis je suis terrifiée concernant la question de la fertilité.

Qu'est ce que cette ménopause artificielle ? Qu'elle sont les effets secondaires de la chimiothérapie ? Je souhaites vraiment avoir des enfants et je ne peux pas imaginer ma vie sans. Par expérience, je sais que certains médecins ne nous disent pas toute la vérité sur les risques de certains traitements. Je suis complètement perdue par toutes ces nouvelles. Et j'ai peur pour mon avenir personnel, professionnel et celui de mon couple.

Je remercie par avance toutes personnes qui partagerons leur expérience et leur conseil.

Fiona

Dernière modification par Fioonaa (05-09-2017 12:00:24)

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#2 05-09-2017 12:17:55

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 122

Re: Peur du diagnostic, traitement et avenir

Bonjour Fiona.
Désolée de te voir ici parmi nous. Je vois que tu as déjà un parcours assez lourd, je suis navrée que le lymphome vienne en plus toquer à ta porte.. J'espère que tu trouvera des réponses à tes questions, en tout cas tu trouvera du soutien.
Je ne peux que comprendre tes inquiétudes, j'ai eu les mêmes. Mais c'est très positif que ton médecin t'envoie chez le gynéco, pour prévoir les éventuels effets de la chimio, j'ai vu des personnes pour qui cette question a été totalement ignorée par l'hémato, pour qui ça été trop tard ensuite..

Concernant la ménopause artificielle, je ne peux pas te répondre, je ne sais pas ce que c'est.

Par contre, ce que je peux te dire, c'est que certaines chimio peuvent altérer la fertilité, mais pas toutes, c'est important ! Tu en saura plus si le diagnostic se confirme, selon la chimio qu'il vont envisager pour toi.
J'étais dans la même situation que toi, 29 ans, pas d'enfants. Mon hémato a vu que cette question de fertilité m'angoissait beaucoup, et il a de lui même proposé de ne commencer la chimio qu'un mois plus tard, pour avoir le temps de faire le nécessaire.  On m'a donc fait une préservation de fertilité sous forme de congélation d'ovocyte.

Chimiothérapie ne veut pas forcément dire stérilité ! Tu verra ici plusieurs témoignages de femmes devenues maman après leurs traitement.
N'hésite pas à en parler à ton gynéco et à ton hémato.

Courage.

Dernière modification par Emmanuelle03 (05-09-2017 12:19:13)


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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