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#1 10-09-2017 20:10:28

Antoine Coum
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 10

Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonjour, je m'appelle Antoine Coum, j'ai 73 ans et j'habite à Saujon en Charente Maritime. Depuis un an mon taux de leucocytes et de lymphocytes augmente régulièrement pour atteindre aujourd'hui les valeurs de 17,9 et 11,1 giga/L. Une analyse cytologique et phénitypique ne permet pas de trancher formellement entre un Lymphome de la Zone Marginale et vune Leucémie Lymphoïde Chronique atypique. Mon médecin traitant me dit qu'il n'est pas utile d'avoir un diagnostic plus précis puisque dans les deux cas il n'y a pas de traitement nécessaire. Qu'en pensez vous ?

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#2 10-09-2017 23:47:59

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 49

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonsoir Antoine,
Il est vrai qu'il n'est pas toujours nécessaire de traiter un lymphome que l'on appelle "indolent". Le médecin qui vous suit est-il hématologue ? Si non, je pense que vous devriez demander l'avis d'un ..
Bon courage, mais pas trop d'inquiétude quand même.


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#3 10-09-2017 23:59:54

Antoine Coum
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 10

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Merci Jackie. Non, je n'ai pas consulté d'hématologue mais je vais suivre votre conseil et demander à mon médecin traitant de me prescrire une consultation de ..

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#4 15-09-2017 20:55:54

Sandrine371970
Membre
Lieu: Descartes (37)
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 14

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonsoir Antoine,

J'ai bientôt 47 ans et depuis 9 mois, je suis surveillée par un hématologue au CHU de Tours pour une hémopathie lymphoïde B chronique. En effet, pour moi aussi, impossible de dire si c'est un lymphome ou une LLC et mon taux de lymphocytes vacille entre 19,36 et 32,36 giga/l. Pas de traitement car pas assez de symptômes.
Dans 8 jours, on met juste en place un traitement d'immunoglobuline car mon système immunitaire est déficient.
Bon courage à vous.

Dernière modification par Sandrine371970 (15-09-2017 21:09:34)


47 ans
Diagnostiquée Syndrome lymphoprolifératif chronique B depuis 01/17. Sans traitement lourd, juste surveillance tous les 4 mois. Traitement immunoglobulines 1x/semaine depuis 09/17.

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#5 16-09-2017 09:57:51

Antoine Coum
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 10

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Merci Sandrine,
Nous avons effectivement des diagnostiques comparables et des prescriptions identiques (surveillance de la prolifération des lymphocytes). Selon les médecins que j'ai consultés il ne servirait à rien de préciser le type de lymphome car ça ne changerait rien à la prescription, bien que, selon le labo de l'hôpital de Royan, un caryotype sur sang (cytogénétique conventionnelle + FISH 17 et 11q) pourrait permettre de classer cette hémopathie de façon plus précise. Je dois prendre rendez-vous avec un hématologue du CHU de Poitiers pour avoir plus d'information.
Je trouve déprimant d'être dans l'incertitude et aussi je me demande à quoi sert la surveillance si, de toute façon, il n'y a pas de traitement.
Bon courage.
Antoine Coum

Dernière modification par Antoine Coum (16-09-2017 10:07:33)

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#6 16-09-2017 10:36:02

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonjour Antoine,
Je me permet de rebondir sur votre file parce que mon père récemment diagnostiqué avec un lymphome du manteau vit à Royan, et il a eu sa première consultation au service d'hématologie de Poitiers la semaine dernière, et maintenant il va démarrer lundi sa chimio. Ils sont top à Poitiers, je ne saurai trop vous conseiller de prendre rdv au plus vite avec un hématologue là-bas. Je sais que c'est loin, mais mon père bénéficie de la prise en charge du transport à chaque fois, à 100%, du domicile au CHU.
Hier à la journée des lymphomes les médecins traitant ont beaucoup abordé le sujet des lymphomes indolents qu'on ne traite pas tant qu'ils ne se déclenchent pas, je pense que l'hématologue du CHU pourra vous donner des informations précises sur votre cas.
Je vous souhaite bon courage, tenez-nous au courant.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#7 16-09-2017 11:59:26

Antoine Coum
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 10

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonjour ISA19,
Mon médecin traitant m'a fait hier un courrier à l'attention du Docteur Xavier Leleu du CHU de Poitiers et je vais prendre rendez-vous dès lundi. C'est vrai que c'est un peu loin, mais le service d'hématologie de La Rochelle me semble moins bien équipé. Je regrette de ne pas avoir pu participer à la journée du lymphome hier à Poitiers, mais j'ai été informé trop tard. Je souhaite que la santé de votre famille s'améliore et je vous remercie de votre témoignage et de vos informations.

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#8 04-12-2017 14:44:09

Antoine Coum
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 10

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

J'ai consulté un hématologue du CHU de Poitiers qui m'a fait faire des analyses complémentaires dont, je pense, un caryotype mais les indications obtenues par ces analyses ne permettent toujours pas de classer le lymphome dont je suis atteint. L'hématologue me dit que, dans la mesure où je n'ai pas besoin de traitement il n'y a pas lieu de poursuivre les investigations mais que le jour où j'aurai besoin d'être traité il faudra connaître le sous-type de lymphome. Mais si on ne trouve pas aujourd'hui, pourquoi trouverait-on le jour ou j'aurai besoin d'être traité ?

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#9 04-12-2017 17:09:40

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonjour,
Je suppose que les médecins pensent que, si un jour vous avez besoin d'être traités, c'est parce que vous aurez un symptome, qu'il faudra soigner, et qui servira de point de départ au diagnostic. Par exemple si vous avez un ganglion qui grossit on pourra faire une biopsie. Tant que votre excès de lymphocytes n'est pas gênant...
Mon père est très content du service à Poitiers, et j'en ai entendu beaucoup de bien par ailleurs, restez avec eux et retournez-y au moindre doute!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#10 04-12-2017 19:19:54

Antoine Coum
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 10

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Merci Isa19, je suis également très satisfait de l'accueil que j'ai eu au CHU de Poitiers mais un peu dépité du fait qu'ils n'arrivent pas à déterminer le sous-type de mon lymphome. Mais vous avez sans doute raison, le diagnostic sera plus facile lorsque les symptômes seront plus évidents.

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#11 08-05-2018 10:08:31

Antoine Coum
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 10

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

j'ai consulté le service d'hématologie/oncologie du CHU de Poitiers qui n'a pas pu déterminer le sous-type de mon lymphome et donc abstinence thérapeutique avec contrôle de la formule sanguine tous les quatre mois et rendez-vous annuel au CHU de Poitiers. Pour le moment, le seul symptôme de ma pathologie est une fatigue anormale, encore que ce symptôme  soit difficile à caractériser car il y a une part de subjectivité dans l'appréciation de la fatigue. Quelqu'un peut-il m'expliquer pourquoi l'augmentation pathologique des lymphocytes engendre une fatigue anormale ? Merci d'avance.

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#12 08-05-2018 11:25:24

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 503

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonjour Antoine,
Je pense que les hématologues vous font faire des examens tous les 4 mois car vos cellules lymphocytaires sont à l'état indolent donc évoluent lentement et peuvent devenir agressives et à ce moment-là il va falloir traiter rapidement.
J'ai un lymphome non Hodgkinien de la zone marginale de malt indolent pour l'instant mais s'est développé précisément dans mon nez et un peu dans mes yeux. Donc je vais commencer ma radiothérapie puis serai surveillée tous les 2 mois au petscan.
Je suis moi aussi très fatiguée et lutte car je continue à travailler.
Bon courage à vous tous.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#13 08-05-2018 13:08:19

Antoine Coum
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 10

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Merci Madoudounette, Oui je sais que le lymphome peut devenir agressif et c'est pourquoi il faut surveiller la prolifération des lymphocytes, mais je me demandais pourquoi on est fatigué et si on pouvait faire quelque chose pour lutter contre cette fatigue. Moi je suis en retraite, mais il y a toujours beaucoup de choses à faire dans une maison et un jardin comme vous le savez sûrement.

Bon courage à vous et merci encore de votre réponse.

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#14 08-05-2018 14:09:08

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 503

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Au niveau de la fatigue,nous ne devons pas prendre de compléments alimentaires car ils viendraient accélérer notre lymphome et ni de probiotiques qui le nourrirai!
En tous cas,il faut éviter le stress! Heureusement que vous êtes en retraite.
Bonne journée


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#15 08-05-2018 14:16:55

Antoine Coum
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 10

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Merci Madoudounette, oui, c'est une chance de ne pas être obligé de travailler lorsqu'on a ce type de pathologie.

Bon courage.

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#16 08-05-2018 21:17:07

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonsoir Antoine
Je présente un lymphome B à grandes cellules aux niveaux des yeux. J'ai fait 1 seule chimio et j'ai décidé d'arrêter bref... Moi aussi je suis retraitée depuis 2 ans  heureuse et malheureuse car je ne peux pas faire ce que je veux. J'ai très souvent des maux articulaires musculaires accompagnée d'une intense fatigue. On m'a expliqué que notre corps doit se défendre donc il combat en faisant travailler nos lymphocytes(comme une armée) qui doit combrattre ce satané KC
On se tient au "jus" à plus
Cordialement Evelyne

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#17 08-05-2018 22:17:12

Antoine Coum
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 10

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonsoir Evelyne,
Je suis à peu prés dans la même situation que vous : grande fatigue et douleurs musculaires, et pour je moment je n'ai eu aucun traitement et le sous-type de mon lymphome n'est pas identifié... je fais ce que je peux (c'est à dire pas beaucoup) pour entretenir ma maison et mon jardin.
Cordialement Antoine.

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#18 09-05-2018 17:06:34

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonjour Antoine
C'est tout à fait ça ce matin j'ai voulu faire le grand marché je suis revenue à 13 H exténuée alors que je devais aller au cours de chant à 15 H ben je me suis endormie sur le relax. Cette grande fatigue me prend "la tête" car ce n'est pas mon tempérament bref mes enfants me disent tu n'as qu'à faire la chimio, mais sur le principe je ne suis pas d'accord car ce satané est localisé
Bonne fin de journée
Evelyne

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#19 09-05-2018 17:16:05

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: Phénotypage ne permet pas de trancher entre LZM et LLC atypique

Bonjour Sandrine
Vous avez dit que vous êtes traitée par immmuno Pourriez vous m'indiquer vos prescriptions svp
Et sur quelle base de déficience immunitaire il sait basé (seulement le bilan sanguin ou autre)
Merci par avance
Comment le supportez vous ?
Bonne fin de journée
Evelyne

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