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#1 15-09-2017 13:40:01

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonjour,
Mon père, 80 ans, vient de recevoir l'annonce de son lymphome du manteau, suite à des examens motivés par un gonflement sur le cou.
Pour le moment nous ne savons pas grand chose, son protocole qui démarre lundi sera 6 cures de RiBVD - Rituximab, Bendamustine, Velcade, Dexamethasone, une cure par mois.
Voilà, dans la famille lymphomanes, après le fils, vous me donnerez le grand-père...
Je suis preneuse bien sûr de toute info de celles et ceux qui auraient déjà suivi ce protocole, j'espère que ça va marcher.
Allez 2 raisons ce soir d'aller aux conférences de la Journée des Lymphomes!
Courage à tous, il en faut.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#2 15-09-2017 23:06:20

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonsoir Isa
J'ai 78 ans et J'ai commencé une chimio pour lymphome folliculaire B avec Rituximab et BENDAMUSTINE.
Mon 2eme traitement sera le 25 et 26 septembre.  Tout s'est bien passé  pas trop d'effets secondaires sauf fatigué et quelques douleurs osseuses.  Les ganglions ont desenfles je pense.se que le traitement commence a faire effet. Bonne chance  pour votre papa.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 16-09-2017 07:19:16

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Merci beaucoup Laminois!
J'ai quelques questions :
- Vous avez aussi les 2 autres, Velcade et Dexamethasone?
- 6 séances sur 2 jours, je me demande si c'est ce qu'aura mon père (les infos sont floues), c'était une fois par mois? Pourquoi 2 jours?
Je ne peux hélas pas aller voir mon père pour le moment, mais ma fille (sa petite-fille) y va dans 10 jours, j'aurai plus de détails.
Je suis heureuse que vous supportiez bien le traitement avec les effets secondaires. A part les ganglions, avez vous eu d'autres symptômes, fatigue, douleurs, malaises...
Merci pour vos interventions toujours appréciées sur ce forum!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#4 16-09-2017 09:10:03

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Désolée pas d'info, je voulais juste te dire que je suis désolée pour ce qui arrive à ton papa, l'année 2017 n'est vraiment pas un cadeau pour ta famille. Je pense à toi, j'admire ton courage (tu ne te plains jamais! et tu es là pour les autres!!).
Biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#5 16-09-2017 10:27:44

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Tu es gentille poca!
Je ne me plains pas, mais je suis en colère, je la passe hélas au quotidien sur les malheureux qui m'énervent pour un oui ou pour un non et qui n'y sont pour rien...
Bon, je dois dire quand même que dans mon entourage, au boulot, les amis, les gens sont quand même extraordinairement gentils et compréhensifs avec moi malgré ma hargne!
En tout cas merci à toi d'être là sur le forum avec toujours un mot d'encouragement pour chacun, tu es lumineuse, Juliette et ton autre enfant ont bien de la chance d'avoir une maman extraordinaire comme toi.
J'avoue que le plus dur pour moi est la situation de mon fils, j'aurais voulu dire aux médecins "enlevez-lui les ganglions pourris qu'il a, et mettez-les moi, moi je la subirai la chimio", mais évidemment si cela avait été possible de les lui enlever ses ganglions pourris, ils les auraient jetés à la poubelle, et non pas greffés à quelqu'un d'autre...


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
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#6 16-09-2017 11:38:45

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 122

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonjour Isa. Je n'ai pas non plus de réponses à tes questions, mais je tenais à te faire part de mon soutien. Effectivement, 2017 n'a pas été cool pour vous. J'espère que ton papa répondra bien à la chimio sans trop d'effets secondaires. Beaucoup de courage à toi et ta famille.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#7 16-09-2017 14:42:27

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonjour Isa
Pour répondre à votre question je n'ai pas velcade et dexamethasone.
On me fait sur 2 jours le lundi Rituximab et une petite dose de bendamustine et le mardi que bendamustine.  Une fois par mois.
A part les ganglions beaucoup de fatigué les derniers temps . Au départ sous surveillance puis les ganglions se sont mis à grossir  donc là traitement.  Tout va bien se passer pour votre papa . Courage .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#8 20-09-2017 06:45:27

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 890

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonjour Isa,

Pas facile ce que tu vis, mais tu dois garder espoir, tant pour ton fils que pour ton père.
Cette saleté touche beaucoup trop de monde, mais, il y a des traitements adaptés et les deux membres de ta famille les recoivent et combattent chacun à leur façon la maladie.
Mon épouse a connu la même chose avec sa mère et moi.
Je suis en RC, mais ma belle mère qu'un autre cancer a atteint à la même époque que moi continue à se battre.
Il faut y croire, et donner tout ce que l'on a.
Il vont y arriver tous les deux.
Amitiés et plein de bonnes ondes pour eux et tous les combattants du site.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 20-09-2017 14:11:05

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonjour Isa
Tout va bien se passer pour tn fils et ton papa.
L'autre jour je te disais que je n'avais que Rituximab et bendamustine.  Hier J'ai appris que mon lymphome était devenu agressif. Lundi donc remise des compteurs à zéro et R CHOP 6 curés toutes les 3 semaines.  Aïe ça fait mal. Il faut se battre pour votre fils je comprends votre réaction car moi je me console en disant il vaut mieux que cela soit tombé sur moi plutôt que sur mes enfants.  Quand à votre papa il va s'en remettre malgré son âge. 
Bon courage à tous les malades le lymphome ne nous aura pas.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#10 21-09-2017 07:28:17

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 890

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonjour Laminois,

Ne pas baisser les bras, tu vas y arriver.
Et comme tu le dis si bien, "Le lymphome ne nous auras pas".
Courage et plein de bonnes ondes à tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#11 21-09-2017 23:40:19

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

On est un peu déçu de voir se greffer des effets secondaires innatendus. Ce matin visite chez l'hoptalmo pour un voile devant les 2 yeux . Après examens et fond d'oeil il y à des  choses bizarres derrière la cornée il m'a dit lié au lymphome ou traitement.  Et voilà  encore un truc auquel je ne m'attendais pas.
Après je me dit normal il se défend on va l'avoir.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#12 22-09-2017 06:42:27

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 890

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Aller Laminois,

Continue à positiver, tu dois y croire, et oui tu vas l'avoir.

Plein de bonnes ondes.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#13 22-09-2017 11:47:36

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Merci Bereta66. J'essaie de positiver mais c'est dur heureusement je viens souvent sur le site CLÉ qui m'apporte beaucoup quand je vois toutes ses rémissions après la bataille.  Bon courage à tous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#14 22-09-2017 18:29:01

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Tiens bon Laminois, tu endures beaucoup en ce moment! Je t'embrasse


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#15 22-09-2017 23:06:06

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Merci poca toujours là pour nous réconforter.. moralement il fat être fort. Heureusement mon mari assume beaucoup et je m'inquiète aussi pour lui car il est cardiaque et m'aide pour beaucoup de chose.bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#16 25-09-2017 14:04:18

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 456

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

SVP qui a une info!
mon mari après 5 ans1/2  de remission avec auto greffe  est en rechute du lymphome du manteau.
IL va commencer sa chimio mais depuis ++ mois ses paupieres sont très gonflées comme une allergie, bilan complet rien de rien, tant mieux mais cela est probablement due à sa reprise du lymphome
quelqu'un a-t-il eu ce genre de problème, rien sur le net, aucune reponse!
suis très inquiète
j'ai une 2e question, peut-on avoir 2 fois une autogreffe???
courage à tous et merci!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#17 29-09-2017 07:10:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 890

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonjour Cassie,

Je ne peux répondre à ta première question, en revanche, j'ai connu quelqu'un qui avait eu 2 autogreffe, mais je ne connais pas la pathologie qu'il avait.
Plein de courage et de bonnes ondes pour le mois prochain.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#18 02-10-2017 12:56:38

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 456

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

ca y est on re-commence demain!

Dernière modification par cassie (02-10-2017 12:56:53)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#19 02-10-2017 20:46:17

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 890

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Plein de bonne ondes.
Ton mari va y arriver.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#20 07-10-2017 10:50:20

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonjour à vous qui êtes sur cette file à vous battre avec courage contre cette saleté de manteau! Je viens donner quelques nouvelles de mon père, qui a eu son premier cycle de RiBVD. Ca s'est bien passé, pas de nausées, pas (ou pas encore?) de perte de cheveux (comme il dit, à 80 ans, pour ce qu'il me reste de cheveux...mais bon il en a encore!).
Les ennuis ont commencé deux semaines après l'injection, il a eu une sorte d'absence, n'arrivait plus à se tenir debout, ne comprenait plus ce qu'on lui disait, il était très confus, donc hôpital (car suspiscion d'AVC, mais il ne semble pas), fièvre à 40°C! Bref depuis lundi il est à l'hôpital où on lui fait toutes les analyses possibles sans trouver la cause de la fièvre qui a baissé mais ne passe pas.
Nous sommes donc dans l'attente... Je vous tiens au courant si jamais une explication émerge!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#21 07-10-2017 11:49:09

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
Site web

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Chère Isa,
Ce petit message pour vous dire tout mon soutien pour votre père, votre fils et vous-même.
Bonnes pensées,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#22 07-10-2017 22:06:02

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 122

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonjour Isa.
Toutes mes pensées sont avec toi et ta famille.
Courage à vous tous.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#23 08-10-2017 00:16:51

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Bonsoir Isa
J'espère que votre papa va mieux.  Bon courage on est de toit couru avec vous. Ça va aller


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#24 08-10-2017 09:34:28

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Aie Isa la période est rude pour toi!
Tu fais face et apporte ton soutien à ton père et à ton fils, chapeau, j'espère que tu arrives à passer des moments apaisants ou sympas pour toi, il va te falloir encore pas mal d'énergie pendant un moment et parfois tant qu'on est dans le combat on fait face (pas le choix) mais quand le combat s'arrête (OUF!!) et bien il y a paradoxalement un gros coup de mou alors qu'on devrait être ivre de bonheur... Bref, j'espère que tu arrives à prendre soin de toi car logiquement, quand nos proches sont touchés, notre bien être perso passe tout naturellement aux oubliettes mais après c'est pas évident...
J'espère que la fièvre de ton papa va disparaître comme elle est venue (pour la   2 eme chimio de Juliette, nous avions eu une hospi en urgence car fièvre en aplasie, nous étions rentrées le lundi et sorties le samedi, nous n'avons jamais su, malgré les analyses, l'origine de la fièvre... l'important c'est qu'elle disparaisse...)
Je t'embrasse


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#25 08-10-2017 15:00:54

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Merci poca et les autres pour ces encouragements!
Heureusement ma fille (24 ans) est actuellement chez ses grands-parents, donc c'est elle qui s'occupe très bien de son grand père, ce qui est un vrais soulagement.
Tu parles poca du combat qui s'arrête et s'accompagne d'un coup de mou, en effet c'est quelque chose que j'appréhende. Pour moi d'abord, qui suis actuellement toute tendue surtout en pensant à mon fils, mais du coup cela m'empêche d'aller mal parce que j'ai plein de choses à gérer (je vous fais grâce de tous le soucis adminsitratifs qu'a mon fils, dont je m'occupe quasi à plein temps!). Et pour mon fils aussi, qui sera (j'en suis sûre) déclaré "en rémission", mais qui restera fatigué, fragile, d'autant que l'hiver arrive avec son cortège de grippes et rhumes et tout le tintouin... Il s'est renseigné pour les vaccinations il semble que ce soit déconseillé encore pour lui cette année. Et nous aurons alors l'angoisse d'une rechute les premiers mois, puis d'un autre cancer... Bref, tu connais ces angoisses-là...
Heureusement, le forum nous permet de cotoyer des gens qui vivent les mêmes angoisses, c'est un réconfort inestimable, nous nous sentons plus forts ensemble!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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