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#1 16-09-2017 07:37:37

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Ressenti JML2017

Bonjour,
Allez je me lance sur les premières impressions de la JML où je suis allée hier, et qui sont positives, avec des intervenants aux petits oignons - médecins, infirmière, bénévoles FLE... Le seul  qui ne s'est pas montré à la hauteur a été, comme souvent, l'ordinateur qui a refusé de nous donner un son vraiment correct...
Les 2 médecins qui ont fait la présentation étaient très clairs, et ils ont eu vraiment à coeur de discuter avec l'audience. Ils ont fait un gros effort pour essayer de mettre en lumière les préoccupations des médecins face aux patients atteints d'un lymphome, j'ai beaucoup apprécié. Et j'ai pu poser des questions qui me taraudaient et auxquelles ils ont donné des réponses éclairantes. Tout ceci pendant 3 bonnes heures, suivi par un petit apéro (sans alcool!) très sympathique.
Bref très bonne manifestation, avec des échanges instructifs et  constructifs, à renouveler tous les ans.
Merci FLE pour ça et bien d'autres choses!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#2 16-09-2017 22:29:03

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
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Re: Ressenti JML2017

Bonsoir Isa,
Moi aussi j'y étais... J'aurais bien aimé faire votre connaissance "en vrai"...
Je suis d'accord avec vous pour les intervenants "aux petits oignons".. sauf peut-être moi... ! J'ai aussi beaucoup appris...  J'ai quand même été contente que nous ayons pu passer les vidéos, même avec un son un peu faible, mais on s'y habituait après quelques minutes....
Je trouve aussi que la formule "questions-réponses" sur un sujet médical présenté dans des vidéos correspond à ce qu'attendent les patients. Mais le rôle de FLE englobe aussi une partie moins visible mais néanmoins indispensable au sein du système de santé. Je n'ai pas eu le temps d'en parler... ce sera pour une autre année...

Merci Isa d'avoir lancé cette file !

mc
Marie-Christine, en vrai... wink


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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#3 16-09-2017 23:11:26

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
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Re: Ressenti JML2017

COMMUNIQUÉ DE PRESSE DU LYSA du 15 septembre 2017

UN PATIENT SUR DEUX ATTEINTS D’UN LYMPHOME PEUT AUJOURD’HUI ESPÉRER VIVRE 15 ANS ET PLUS

A l’occasion de la Journée mondiale du lymphome (journeefrancelymphomeespoir.fr) ce vendredi 15 septembre, le LYSA fait le point sur la recherche contre ce premier cancer du sang.

Téléchargez le communiqué de presse (.pdf) !

Site du LYSA : http://www.lysa-lymphoma.org/actualites … -lymphome/


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.