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#76 08-02-2010 08:39:03

chrism
Invité

Re: Chez Laura

Moi aussi, je suis impressionnée Laura! Tu m'épates de te lancer comme ça à l'aventure, mais je t'envie aussi d'oser le faire. Vivement samedi que tu nous racontes! En attendant, profite bien de ton lundi de repos! 
Bises

 

#77 08-02-2010 16:41:25

Laura
Membre
Lieu: Australie
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Re: Chez Laura

J'ai déjà un contact sur place, ça me facilitera peut-être les choses en arrivant smile Et puis pour le boulot il parait que l'on trouve très facilement... donc on verra bien ! Je vais déjà préparer la Mongolie... faire les demandes de visa (paperasses paperasses !) et je continue de "surfer" pour en savoir plus... smile

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#78 18-02-2010 09:33:50

chrism
Invité

Re: Chez Laura

Salut la belle, comment ça va?

 

#79 20-02-2010 11:09:04

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Chez Laura

Coucou Christine,
Je t'ai envoyé un mail smile

Tout va bien pour moi... le boulot continue, toujours aussi intéressant, des collèges super, le printemps se fait sentir, donc c'est plutôt sympa smile
Et puis je rêve à mes voyages à venir... Mongolie, Thaïlande (escale sur le chemin de l'Australie !), et Australie pendant un an !

Je pense fort à tous ceux qui luttent ou qui rechutent... saloperie....

Gros bisous

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#80 22-02-2010 12:36:22

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Chez Laura

une bonne nouvelle que je partage avec vous aussi :
ça y est, je n'ai plus besoin de suivi : scan nickel et je suis en forme! je pourrai partir tranquille à l'étranger, moi qui m'inquiétais par rapport au suivi, c'est un espoir j'espère pour tout le monde.
bisous à tous

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#81 23-02-2010 10:33:44

chrism
Invité

Re: Chez Laura

Super nouvelle Laura! Je suis vraiment et sincèrement contente: enfin, tu peux tourner cette page et regarder devant! J'espère qu tu as fêté cette bonne nouvelle? Les bulles c'est bon! Comme tu le dis, c'est un super espoir pour tout le monde. Tu as bien fait de le partager.
Bisous à toi

 

#82 23-02-2010 13:15:10

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
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Messages: 417

Re: Chez Laura

coucou
trop contente pour toi ,la vie va reprendre ses droits et c'est très bien comme ca
je te souhaite le meilleur
sab
ps:comment s'est passeé votre rencontre a lyon ???????? je veux tout savoir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!lol


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#83 24-02-2010 19:36:00

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Chez Laura

Merci,
Oui, je suis un peu étonnée de ne pas avoir de contrôle à venir après 1 an de rémission, mais c'est une bonne chose, ça veut dire que tout va bien, je ne vais pas me plaindre pour ça... smile

@ Sab : la rencontre s'est très bien passé, même si on était peu nombreux (4 au total) eh oui la neige et les vacances (+week-end de St Valentin) sont sûrement à l'origine du faible nombre d'entre nous présents. On s'est réchauffé dans le petit café-salon de thé avec de bons chocolats viennois, miam wink
On organisera une autre rencontre pour le printemps si ça dit à tous !!

bisous

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#84 24-02-2010 20:04:04

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Chez Laura

@Sab : cette rencontre était super-sympa ! Il ressort toujours du positif inattendu de ces rencontres, et je crois que ce fut le cas...
J'espère bien faire ta connaissance lors de la prochaine rencontre au printemps !
Moi, j'ai galéré avec les trains : 2 heures de retard à l'aller (debout dans le froid et le vent à la Gare de Lyon), et 50 mn en rase campagne (assise au chaud dans le train, mais quand même pénible) au retour ! grgrgrgr...

Bises,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#85 05-03-2010 09:58:06

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: Chez Laura

J'ai une question, peut-être certains d'entre vous l'ont déjà fait :

Est-il possible de récupérer son dossier à l'hôpital ou est ce qu'il vaut mieux qu'ils le gardent ?
Vu que je n'y retournerai plus à priori je me demande.

Et à votre avis, faut-il quand même que je fasse une prise de sang tous les 6 mois via un médecin ?
Puisqu'on m'a dit de ne revenir qu'en cas de "problème" mais c'est pas facile de savoir juste comme ça s'il y a un problème.

Merci !!
Plein de courage et de pensées pour ceux qui luttent,

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#86 05-03-2010 11:10:10

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Chez Laura

Bonjour Laura,

Tes questions me laissent perplexe....
En principe, quand on est en rémission on est surveillé régulièrement avec un bilan sanguin, un scanner et une consultation. Au début, ce peut être tous les 3 ou 6 mois et après tous les ans. Il faudrait peut-être que tu prennes un rendez-vous à l'hôpital pour leur demander la marche à suivre lorsque tu seras à l'étranger.

Il n'est pas pensable de laisser à lui-même quelqu'un qui a eu un lymphome. On n'arrête pas d'entendre parler d'un passage de témoin entre l'hôpital et le médecin traitant pour le suivi, mais encore faut-il qu'il soit formé et informé. De même que le malade. Et en plus, la prise en charge à 100 % par la sécu est maintenue pendant la période de suivi ! C'est donc qu'elle sert à quelquechose !

Tiens-nous au courant...

Bises,
mc


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#87 05-03-2010 11:24:02

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Chez Laura

Coucou laura,

tu connais mon opinion la dessus....on en a deja parlé! lol

mais je suis d'accord avec christine ca me laisse tres perplexe......

tu as fini ton traitement bien apres moi, et je viens juste de passer d'une surveillance de 3 a 6 mois et d'un scan de 6 mois a 1 an...

Comme on a jamais vu quelqu'un livré a lui meme apres un lymphome datant de moins de plusieurs années, on ne peut pas vraiment te conseiller.....meme si pour moi le suivi est indispensable!!

Tiens nous au courant

gros bisous!!!

johanne

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#88 05-03-2010 13:52:19

chrism
Invité

Re: Chez Laura

Laura, je me permets de prendre part à cette discussion, même si je sais bien que tu as eu un lymphome de Hodgkin et que c'est différent du mien... Mais si je regarde en arrière, je vois que lorsque je n'ai pas été suivie de très près, on n'a pas vu se développer mon lymphome et que ça aurait pu avoir des conséquences encore plus graves... Alors personnellement, ça me ferait très peur de ne plus avoir de suivi aussi vite après la fin du traitement: je craindrais sans arrêt une récidive qui passe inaperçue et qui ne serait pas prise à temps. Et pourtant, on doit avoir une super envie de tourner la page et d'oublier, de passer à autre chose. Bref, ça me parait complexe. Un coup de fil à l'hémato pour t'assurer qu'il n'y a ni méprise ni malentendu pour la suite, ce serait peut-être judicieux, tu ne crois pas? et comme ça, tu en auras le coeur net.
Gros bisous
Christine

Dernière modification par chrism (05-03-2010 13:54:32)

 

#89 05-03-2010 16:16:05

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Laura

LAURA,

J'ai aussi un lymphome de Hodgkin et je viens de finir mes traitements. Mon premier Pet scan était négatif après deux cures de BEACOOP et aujourd'hui j'ai fini mes cures d'ABVD. je suis en rémission d'après les médecins. Début mai j'ai RDV avec l'hémato et le 26 mars je passe un scan et une prise de sang dans 3 semaines. Je suis d'accord avec les autres membres, je pense que le suivi est très important. Je vais voir l'hémato tous les trois mois et pour moi c'est très sécurisant.
Si il y a une rechute on le verra tout de suite.

Bisous
Emma

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#90 05-03-2010 18:09:40

Laura
Membre
Lieu: Australie
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Re: Chez Laura

Merci à tous pour vos réponses.
J'ai bien demandé à l'hémato comment ça se passait pour les contrôles vu que je partais une année à l'étranger, il m'a dit de revenir s'il y a un problème et aucun rdv ni rien à venir; J'étais étonnée mais j'ai bien fait répéter et c'est bien ça....  est ce que cet hémato est incompétent ? 

C'est pour ça que je me dis que je vais peut être voir avec un médecin généraliste et ne pas m'inquiéter pour rien mais vous me faites douter vu que même pour un hodgkin vous avez des contrôles des années après !! Peut-être est ce lié au fait que j'ai été en rémission très rapidement (au bout de 2 cures sur les 8 que j'ai eu) ou que j'avais une forme banale, celle qui se guérit le mieux.

Bref, si je suis la première à innover dans ce domaine je ne vais pas me plaindre wink
Je voudrais juste m'assurer que tout va bien, au moins en faisant des prises de sang de temps en temps. Je vais prendre RDV avec un médecin généraliste au mois de mars et je vous dirai ce qu'il en pense et s'il me donne une prise de sang de contrôle au moins avant que je ne parte à l'autre bout du monde, même si j'ai encore un peu de temps devant moi, ça passe vite !

A très bientôt,
Gros Bisous!

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#91 05-03-2010 18:43:48

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Chez Laura

coucou Laura
il y a pas moyen de se faire suivre là bas ?
revenir une fois pour les exam en France pas top
renseigne toi bien
et ce que tu prépares à l'air chouette


l'agentdoubleenmission
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#92 06-03-2010 18:36:02

chrism
Invité

Re: Chez Laura

Coucou laura, c'est vrai que tu es jeune avec une bonne constitution sportive et que tu as vite répondu au traitement. Chaque cas est unique, on ne  peut pas généraliser. Faut faire confiance aux hématos qui savent faire et comme tu prends tes précautions pour t'assurer que tout va bien, tout devrait bien se passer. Je ne voulais surtout pas t'alarmer inutilement, excuse moi si ça a été lecas, mais deux précautions valent mieux qu'une dit-on!
Bon week-end et bisous

 

#93 07-03-2010 14:07:36

Laura
Membre
Lieu: Australie
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Re: Chez Laura

Oui, bon je crois que je vais faire confiance aux hématos (pour une fois) et éviter de m'inquiéter pour un rien.. et PROFITER de la vie smile Mais dur dur d'oublier tout ce qui est lié à la maladie...

Kate non pas besoin de suivi quand je serai là-bas, donc c'est un tracas de moins smile

Hier j'étais à cheval sous un grand soleil et aujourd'hui il neige !!! Dans le sud de la France en plus !

Bisous

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#94 10-04-2010 10:28:22

chrism
Invité

Re: Chez Laura

Coucou Laura, comment vas-tu? Je ne t'ai pas donné de nouvelles depuis un bout de temps, et tu me manques bien! Alors, tes projets avancent?
Bizzz

 

#95 10-04-2010 18:57:32

Laura
Membre
Lieu: Australie
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Re: Chez Laura

Coucou Christine !

Moi ça va moyen, ça dépend des jours...  j'essaie d'oublier un peu la maladie car comme je suis un peu crevée en ce moment ça me rappelle les mauvais souvenirs (boulot + randonnées à cheval + natation + aller-retour en train les week-ends... heureusement je fais aussi du yoga pour me poser wink
Enfin là je reviens d'une bonne balade à cheval sous un beau soleil avec 25° ! Ca fait du bien ce beau temps !

Et le fait de ne plus avoir de contrôle ça me stresse un peu parfois mais j'y travaille j'y travaille et je vais surmonter mes peurs petit à petit je pense smile ah pas facile parfois. car non non non faut pas m'en reparler je n'y retournerai pas, on m'a dit non c'est non !! wink

Et les projets avancent, doucement mais sûrement ! Je t'en parlerai très bientôt smile

bisous à tous !!!

PS : pour Lyon je suis en train de penser que je n'ai pas de week-end libre avant.... fin mai ! Alors on peut prévoir une date pour fin mai ou juin ?

Dernière modification par Laura (10-04-2010 18:59:43)

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#96 10-04-2010 23:29:18

chrism
Invité

Re: Chez Laura

Bonsoir Laura, fin mai début juin, ça ira très bien, il fera encore meilleur! Le printemps a du mal a venir, il fait encore bien frais...
.Profite autant que tu peux de tes we, moi je n'y arrive pas encore: fatigue et baisse de moral, j'ai beau lutter... J'attrappe tout ce qui passe du simple gros rhume à l'angine, et un zona maintenant... Marre!
Enfin ouf, jeudi je serai débarassée du Pac, mais là aussi, comme pour toi il me semble, il aura fallu se battre: les hématos ne voulaient pas.
Vivement le soleil et que l'Envie de quelque chose me revienne!
Il faut que je t'appelle au tel un de ces jours...
Bizzz

 

#97 11-04-2010 09:38:58

Stef
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Re: Chez Laura

Coucou Laura,

Je vois que tu profites bien...tu as bien raison ! vive le cheval et les randonnées, ça doit faire un bien fou !
De mon côté dur dur de supporter les granocytes...vont me tuer avec ça et j'ai fait qu'une injection !!!
j'ai ma famille à la maison, ça fait du bien, les petites neveux, la vie, ca remue !!!
bon dimanche à toi,
Bibi,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#98 11-04-2010 20:13:44

Laura
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Lieu: Australie
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Re: Chez Laura

Christine, courage pour la fatigue, elle est tenace et elle met plusieurs mois avant de partir, donc patience encore et toujours... Il parait que le zona est courant après une chimio... ouille...
Pour le PAC, moi je n'ai pas eu à lutter pour qu'on me l'enlève mais lutter pour ne pas qu'on m'en remette un, car le mien s'était cassé à 3 chimios de la fin...
Oui, ce sera encore mieux de se retrouver tous en mai ou juin à Lyon, et le mois d'avril est déjà avancé ! Je propose des dates pour qu'on se mette d'accord bientôt alors smile On se tient au courant....

Courage Stef!! Les granocytes c'est l'enfer je trouve... (j'ai eu de la chance d'avoir du granocyte moins dosé ensuite et je le supportais mieux) Profite bien de ces moments en familles et de tes petits neveux !!
Ca me fait penser que les miens sont déjà bien ados... ça me vieillit !!! (en même temps j'ai été tata à l'âge de 8 ans wink ) Repose toi, encore et toujours et bientôt la rémission !!

Plein de bisous et d'ondes positives à tous et toutes

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#99 28-04-2010 13:45:55

Laura
Membre
Lieu: Australie
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Re: Chez Laura

J'ai fêté hier mon anniversaire de dernière chimio, ça y est, un an après !  enfin... je l'ai pas encore fêté, car j'ai une angine depuis lundi... grosse déprime parce qu'en ce moment fatiguée, fatiguée, et puis la fièvre n'arrange rien je pense...

est-ce qu'il n'y a que moi qui suis fatiguée comme ça en ce début de printemps...

gros bisous à tous

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#100 28-04-2010 14:59:40

chrism
Invité

Re: Chez Laura

Bon anniversaire de fin de chimio!!! wink  Guéris vite pour pouvoir fêter ça comme il se doit. Pour la déprime et la fatigue, je te rassure, tu n'es pas seule! Je n'arrive pas à remonter la pente, ni physiquement ni moralement... c'est peut être le changement de saison... pourtant il fait plutôt beau ces derniers jours, et j'aimais bien cette période de l'année, avant... Pour ta part, tu as beaucoup d'activités, il faut aussi penser à te reposer quelquefois, non? Je crois aussi que te sentir fatiguée te rappelle de trop mauvais souvenirs, et cela doit aussi t'angoisser inconsciemment par rapport à une rechute du lymphôme. Mais ils t'ont dit que tu es guérie et qu'ils ne veulent plus te voir à Lyon-Sud, wink alors efface toute idée de récidive de ta jolie p'tite tête, na!
Allez, courage, je pense bien fort à toi.
Bizzz

 

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