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#1 01-10-2017 09:22:17

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour,

Je me présente. Je suis un homme de 38 ans, non fumeur, marié, 3 enfants. Depuis août j'avais une petite toux sèche persistance augmentée lors de consommation d'alcool.
Mon médecin traitant a diagnostiqué un reflux gastro oesophagien confirmé le mois dernier par une fibroscopie avec irritation de l'oesophage. Je suis traité par INNEXIUM 80 mg en une seule prise.

Mi-septembre, alors que je ne tousse quasiment plus, de gros ganglions font leur apparition dans mon cou avec un cou qui a doublé de volume. Il y a 15 jours, une violente douleur dans l'épaule gauche me réveille en pleine nuit et passe après prise de kétoprofène en 30 mn.

Je reconsulte dès le lendemain de cette douleur et le médecin trouve de multiples adénopathies et m'envoie faire une écho du cou, de la tyhroide et une radio thoracique.

La radio thoracique montre un élargissement du médiastin supérieur et l'écho du cou montre de gros ganglions de plusieurs centimètres dont certains qui ont compressé la veine jugulaire gauche entrainant une thrombose. Je ne suis alors pas plus inquiet que cela car il y a 3 ans j'avais fait une embolie pulmonaire idiopathique (pas de cause trouvée) et les anticoagulants pris pendant un an avait réglé le souci. De nombreuses recherches avaient été faites pour comprendre les causes de cet embolie (mutations génétiques), en vain.

Le radiologue me suggère d'aller rapidement aux urgences. Un scanner avec produit iodé m'est fait 2 heures après mon arrivée.

Le scanner révèle de multiples ganglions actifs au niveau de la trachée et du cou et des épaules, bref, tout ce qui est au dessus du sternum semble touché. Le scanner confirme bien sûr la thrombose de veine jugulaire.

Je suis admis en médecine interne, prises de sang qui montre notamment une LDH augmentée à 450, une CRP à 160 et un VS à 60 ainsi qu'une électrophorèse pertubée.

Le médecin rentre dans la chambre et m'annonce l'air grave que je suis très probablement atteint d'un lymphome. Je ne connaissais pas cette maladie et n'en avait jamais entendu parler mais je comprends lorsqu'il me parle de chimio que j'ai un cancer...

Le ciel me tombe sur la tête, je suis abasourdi. Il me rassure en me disant que ça se traite bien mais pour moi un cancer est un cancer et je ne peux m'empêcher de me demander si c'est la fin...

Une écho cardiaque et des tests respiratoires fonctionnels me sont faits. L'écho cardiaque montre une légère péricardite (selon le cardiologue due au lymphôme) et les tests respiratoires montrent un déficit de 26 % de capacité.

Le chef de service me libère et me convoque mardi dernier pour une biopsie ganglionnaire et ostéo-médullaire. Il m'a envoyé passé un tepscan vendredi dernier et j'ai rencontré un hématologue dans un autre hôpital (un chu ayant un service hémato) vendredi dernier pour l'interprétation de tous ces résultats.

Résultat :

- le tepscan montre une chaine ganglionnaire nécrotique et active au-dessus du sternum (en voyant les images je suis sous le choc, tout est noir au dessus du sternum).
- la biopsie ganglionnaire est non significative. Ganglion prélevé de 3 cm tout de même...
- la biopsie ostéo-médullaire faite au niveau de l'os iliac est non significative.

Quand l'hématologue m'annonce que les biopsies sont négatives, je suis heureux mais cela n'aura duré que quelques secondes. Il me dit que les faux négatifs ne sont pas rares, que ce que j'ai est grave et qu'il me réopère la semaine prochaine pour refaire les 2 biopsies et me poser la chambre pour la chimio.

J'ai voulu refuser la chambre car dans ma tête je n'ai pas de lymphôme, d'autant que les biopsies sont négatives. Mais l'hématologue me dit qu'à 99 % de probabilités, au vu du tableau clinique, j'ai bel et bien un lymphôme.

J'avoue être un peu perdu. J'ai beaucoup lu sur internet (on n'a que ça à faire à l'hôpital). Il est vrai que beaucoup de choses coïncident... la péricardite, les ganglions actifs, l'électophorèse perturbée, la LDH, le petscan mais je ne ressens aucun effet sur moi. Aucun symptôme : je ne tousse plus du tout depuis un mois, je ne suis pas fatigué, pas de sueur la nuit, rien, rien de rien...  Il y a juste parfois un sentiment de boule dans la trachée (selon mon ORL, due au reflux gastro oesophagien) et comme si parfois j'étais oppressé au niveau de ma cage thoracique.

Serait-il possible alors d'avoir un lymphôme sans aucune gêne dans sa vie quotidienne ?
Est-il possible d'avoir un lymphôme avec des biopsies négatives ?
Et si de nouveau la biopsie la semaine prochaine est négative, quelles pourraient être les autres pistes ? J'ai pensé à la turberculose, au cytomégalovirus (pas la mononucléose car je l'ai déjà faite).

Désolé pour ce message un peu long, mais je suis preneur de vos avis et de votre expérience. J'ai déjà parcouru un peu le forum et je vois que les parcours sont très variés.

Certains d'entre vous ont-ils eu des biopsies négatives et finalement un verdict confirmé et si oui, comment le diagnostic a t-il pu être posé avec des biopsies négatives.

Va t-on me biopser x fois jusqu'à ce qu'ils obtiennent ce qu'ils cherchent ? Car l'hématologue m'a dit qu'il ne pourrait commencer le traitement qu'à ce moment là...

Merci beaucoup pour votre aide, et courage à vous tous qui affrontez cette maladie.

Dernière modification par charlie (01-10-2017 09:37:32)


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#2 01-10-2017 10:07:56

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 164

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie

Message très intéressant, c’est bizarre que la biopsie soit négative alors que le petscan s’allume et tous les examens soit positifs.
J’ai eu une Maladie de Hodgkin en décembre 2001 en rémission complète.
En juin 2016 une boule apparaît derrière l’oreille une biopsie est faite verdict suspicion de récidive de la maladie d’Hodgkin. Je vais voir mon Professeur ( il est génial ) qui m’a suivi pour mon premier cancer. Il me dis c’est impossible que ce soit une récidive. Les éléments sont envoyés pour relecture à l’hôpital Mondor et la le verdict tombe «  Lymphome de type Malt à petite cellules » entre temps mon œil droit dévient tous rouge. J’ai une atteinte ophtalmique de l’œil .
Traitement proposer rituximab.
Rémission complète à la parotide. Je voit mon Professeur demain pour voir la suite .
Tenez moi au courant de la suite.
Bon courage à vous.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#3 01-10-2017 10:36:13

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci Mohammed.
S'il y a d'autres avis / expériences je suis preneur.


Charlie, 38 ans
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#4 01-10-2017 12:07:05

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 60

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie.

Je ne vais pas pouvoir répondre à beaucoup de vos questions, car on me pose le PAC demain, et j'attaque la chimio dans la semaine.

Mais j'ai été diagnostiquée Hodgkin stade 4 il y a un mois à peu près, et je n'ai rien vu venir. En effet, je n'ai eu aucun des symptômes qui peuvent annoncer cette maladie. J'ai juste vu 2 ''boules'' à la base du cou. Mon médecin m'a envoyée passer une écho cervicale et une radio des poumons. Suite à ça, j'ai vu un ORL et un pneumo qui m'a fait passer un scanner thoraco-abdomino-pelvien, puis biopsie d'un des ganglions. Et la sentence est tombée.
Avant ça (et même depuis), je n'ai eu aucune gêne dans ma vie, rien qui annonce que j'étais malade...

Je vous souhaite bien du courage pour la suite !!

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#5 01-10-2017 12:47:41

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Ah oui effectivement. Donc le fait j'aille bien ne veut rien dire.
Merci pour votre aide et bon courage à vous aussi.
On se tient au courant.


Charlie, 38 ans
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#6 01-10-2017 13:06:10

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie, à la question "Serait-il possible alors d'avoir un lymphôme sans aucune gêne dans sa vie quotidienne ?"  la réponse est malheureusement clairement oui : c'est pour cette raison que ma fille suivie médicalement depuis sa plus petite enfance (je veux dire que je ne me considère pas comme une maman négligente qui laisse traîner des souci de santé), considérée par tous comme en pleine forme (capable de ballade de plusieurs heures au même rythme que les enfants de notre entourage) n'a été dépisté qu'au stade 4 de sa maladie (elle était envahie d'adénopathies) sans aucun symptôme (sauf ganglions au cou). Cela a suscité beaucoup d'incrédulité autour de nous "pas possible, elle est en pleine forme"... et pourtant (alors là, avec le recul, elle dit qu'elle était essoufflée pour courir,  logique au vue de l'atteinte... bref, tu l'imagines, c'est douloureux pour nous de n'avoir rien vu...)


Est-il possible d'avoir un lymphôme avec des biopsies négatives ?

alors là, je serai moins catégorique, mais j'ai lu ici plein de péripéties dans les diagnostiques : des analyses qui donne un lymphome et indique donc une chimio précise qui fonctionne mal, les analyses sont refaites et finalement il s'agit d'un autre lymphome donc nouveau traitement, des analyses qui ne donnent rien puis sont refaites et sont positives (de même avec les petscan, il y a parfois des "faux positifs" même au plus haut score°

Bref, le lymphome est sournois!!

J'espère très fort pour toi qu'il s'agit d'autre chose (désolée, pas capable de faire d'hypothèse), mais une chose me parait certaine l'hémato a raison de vouloir poursuivre les analyses, je pense que tes prochaines biopsies vont être faites avec peut être un autre protocole, peut être dans un labo bénéficiant de matériel plus poussé...
(pour info, pour la biopsie ostéo médullaire, ma fille stade 4 n'était pas touchée à ce niveau là, c'était négatif)

Voilà, je ne te renseigne pas beaucoup, la vérité c'est que seules de nouvelles analyses pourront  t'éclairer sur ce dont tu souffres, mais ce que je tiens à te dire, c'est que quoi qu'il en soit, même si les traitements sont lourds, énormément de gens guérissent à l'heure actuelle du lymphome, c'est clair, c'est un cancer, comme tu dis le ciel nous tombe sur la tête, mais à l'heure actuelle (je croise les doigts je touche du bois), mon ado est en forme et pourtant je n’exagère pas quand je te dis que son corps était envahi...

(dernier détail, nous avons découvert les ganglions suite à une maladie d'hiver, une toux... en janvier. Elle a été diagnostiqué en avril, la toux avait disparu depuis longtemps)

Bon courage pour tes nouveaux examens, n'hésite pas à revenir vers nous, nous ne pourrons pas toujours apporter de réponses à tes questions, mais nous serons toujours à l'écoute...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#7 01-10-2017 13:35:54

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci beaucoup pour votre partage d'experience.
Tant mieux que votre fille soit en rémission.
Quand on m'a annoncé le diagnostic la première pensée que j'ai eu était de savoir si je verrai mes enfants grandir.
J'y pense toujours d'ailleurs.
Je n'arrive pas à penser à autre chose. Et pourtant j'essaie pour ne pas faire supporter cela à ma famille.


Charlie, 38 ans
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#8 01-10-2017 14:17:58

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Je comprends Charlie, l'angoisse miroir de "verrais je ma fille grandir" m'accompagne malheureusement ... et le sentiment d'impuissance à la protéger...

Et là tu es encore en position très inconfortable de ne pas savoir... Quand le diagnostique est posé, c'est un nouveau coup de massue, mais après on rentre dans le combat... et la """"chance"""" du lymphome c'est qu'il y a plusieurs traitements, et que les taux de guérison sont bons, de plus les séquelles sont parfois casi inexistants (tu trouveras des témoignages de gens ici : derbon, Emmanuelle03 qui continuent le sport pendant le traitement)

Bon là je mets la charrue avant les boeufs, tes prochaines analyses seront peut être révélatrices d'autre chose que le lymphome, mais si ça devait être le cas, il n'y a pas de raison, tu peux guérir et tourner la page!!
Que tu ne parviennes pas à penser à autre chose, malheureusement... en novembre ma fille aura ses examens 1 an post chimio, je stresse déjà, et depuis 1 an, sincèrement, il n'y a pas eu une seule journée où je n'ai pas pensé à cette satanée épée de Damoclès qui a sacrément bousculé notre vie. La sérénité, si je l'ai connue (?), je ne la connais plus...

Mais attention, la vie est belle et on la savoure vraiment quand même!!

Tu es dans le creux de la vague, c'est normal, bien obligé d'attendre les prochains examens, pas simple de "faire comme si" en attendant...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#9 01-10-2017 14:21:24

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie
Tout d'abord ne pense pas que tu ne verras pas grandir tes enfants. Tu les verras c'est sûr.  Le lymphome se soigne très bien.  Tu es jeune et supportera les traitements sans problème.  Attends de voir les autres résultats.  Il est vrai sue mon prélèvement était négatif puis les ganglions grossissant il a fallu faire une exérese pour confirmation. J'étais en pleine forme et cela à été un coup de massue. Je ne suis plus toute jeune mais je supporte assez bien le r CHOP. Donc si tu dois en arriver là tu supporteras aussi.
Mais peu être  rien de tout cela . Je te le souhaite de tout coeur.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#10 01-10-2017 14:54:35

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci. En fait l'hemato ne me laisse aucun espoir. Bien que les biopsies soient négatives il veut à tout pris poser la chambre en même temps qu'il rebiopsie la semaine prochaine.
Or pour moi chambre = chimio = verdict confirmé.
Je devais partir dans un mois au bresil pour des vacances sportives puis dans 5 mois en Thaïlande en famille. Tout était booké. Je suis suspendu...
Tout allait encore bien ce matin et là coup de mou. Je suis allongé, fatigué mais peut être le stress aussi...


Charlie, 38 ans
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#11 01-10-2017 15:40:32

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Surtout garder le moral. Tout ces projets se concretiseront un jour. Fuir le lit et sortir si l'on peux.  Et puis attendre le verdict final pour savoir de quel  lymphome il s'agit. Il y a tellement de traitements actuellement qu'il faut se dire après  tout je vais guérir et m'en sortir.
Courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#12 01-10-2017 16:58:59

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Oui. J'ai un tempérament plutôt de battant mais là j'avoue que c'est comme si j'avais pris une droite....


Charlie, 38 ans
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#13 02-10-2017 09:03:11

Neko
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Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 93

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie,

Pour mon expérience, quand j'ai été diagnostiquée j'étais en pleine forme. J'avais juste un petit problème : je me grattais au niveau des jambes. Alors oui, quand on t'annonce le verdict tu te prends une droite en pleine tête; tu es sonné, tu imagines le pire, tu te poses plein de questions, tu es perdu car tu entres seul dans un monde inconnu et dont on ne t'a dit que du mal.

Même si ça prendra des jours, tu vas te relever de tout ça et retrouver ton tempérament de battant. Tu verras ici que tu n'es pas seul, que le lymphôme se soigne, et tu trouveras les réponses à toutes les questions que tu te poses. Dès lors l'inconnu sera connu, et la peur s'atténuera. En tout cas c'est ce qui s'est passé pour moi.

Donnes-nous des nouvelles. Nous sommes avec toi dans cette attente, on est tous passés par là, on sait qu'elle est interminable...

Sophie.

Dernière modification par Neko (02-10-2017 09:04:32)

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#14 02-10-2017 09:16:25

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci Sophie et merci à tous.
Je me demande aussi si la nouvelle biopsie excerese qui va m'être faite est négative va t on encore me le refaire ??? Et si ce n'est pas un lymphome qu'est-ce que cela pourrait être ?
Cela m'embête aussi qu'on me pose une chambre pour la chimio alors que pour le moment les biopsies faites sont négatives.
Visiblement le tep scan qui s'est allumé comme un sapin de noël suffit à mon hémato pour forger sa conviction.


Charlie, 38 ans
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#15 02-10-2017 10:05:01

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour,

Voici le compte rendu de mon tepscan fait vendredi. Qu'en penser ? Lorsque j'ai vu l'hémato il n'avait que les images du scan sans le compte rendu. Je ne le revois pas tout de suite.

http://nsa39.casimages.com/img/2017/10/02/mini_171002103432477781.png

Dernière modification par charlie (02-10-2017 10:08:33)


Charlie, 38 ans
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#16 02-10-2017 10:15:32

Neko
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Messages: 93

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Difficile de nous prononcer Charlie, nous ne sommes pas médecins. D'une manière générale si tu as des doutes, pose les questions à ton hémato. C'est important de faire confiance aux médecins qui te suivent, et de comprendre ce qu'ils font et pourquoi ils le font.

Une chose est sûre : dans la catégorie lymphome il y a pleins de types et sous-types différents. Et à chacun correspond son traitement. Donc tant que la biopsie ne rend pas son verdict le traitement est bloqué. Tu fais tes biopsies en anesthésie locale?

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#17 02-10-2017 10:19:45

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Neko
J'ai déjà eu une biopsie ganglionnaire et une de la moelle osseuse mardi dernier, toutes 2 négatives. C'était en anesthésie locale et ils m'ont fait 4 fois la moelle osseuse durant cette intervention, c'était insupportable.
Là ils refont tout + pose de chambre, j'ai donc demandé à être endormi.
Par contre je lis sur internet que le seuil limite pour la malignité des cellules était un SUV à 2.5. Là je suis à 32... Je crains le pire.


Charlie, 38 ans
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#18 02-10-2017 10:40:22

Neko
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Pour ma part j'ai passé 2 biopsies, dont la 2ème en anesthésie générale. Avec pose de chambre en même temps.
Dans la salle d'opération, ils ont procédé à la biopsie et immédiatement ils ont examiné l'échantillon pour rapidement confirmer le diagnostic. Diagnostic confirmé, donc ils m'ont posé la chambre.
Et honnêtement j'étais bien contente, car aucune douleur, aucune inquiétude, rien. Tu verras sur le forum que certains ont eu des expériences compliquées avec la pose de chambre sous anesthésie locale... sad

Je ne connais pas l'indicateur SUV. Mais attention, le lymphôme est un cancer oui, mais un cancer particulier dont les indicateurs sont différents des autres cancers.

Dernière modification par Neko (02-10-2017 10:44:42)

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#19 02-10-2017 10:47:26

charlie
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Ok, donc je ne suis pas un cas isolé avec 2 biopsies...
C'est dingue, ils ont pu analyser directement lors de ton opération le ganglion ? Je croyais qu'il fallait plusieurs jours (moi j'ai eu 3 jours d'attente pour connaître le résultat).
Cette fois l'opération sera faite sous anesthésie générale, je l'ai demandé et cela a été accepté car j'ai souffert non seulement lors de la biopsie ganglionnaire mais aussi ostéo-médullaire.
As tu commencé ton traitement ?

Dernière modification par charlie (02-10-2017 10:47:48)


Charlie, 38 ans
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#20 02-10-2017 10:54:50

Neko
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Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 93

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Non tu as raison, analyser précisément prend du temps.
Ce qu'ils ont fait en salle d'opération c'est juste regarder, et dire en gros "lymphome".
Post biopsie j'ai attendu 2 semaines pour savoir que j'étais dans la catégorie Hodgkin.

Oui j'ai démarré les traitements mi-juillet. Rémission complète. Il me reste 2 chimios + 20 séances de radiothérapie à faire.

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#21 02-10-2017 11:28:49

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

oui Neko, je viens de finir de lire ta file. Tu as beaucoup de courage et tes messages me donnent envie d'y croire. Je suis stupéfait de la rapidité du traitement te concernant si j'ai bien tout suivi diagnostic en juin et tu es déjà en rémission. C'est génial. Courage pour la fin de ton traitement.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#22 02-10-2017 11:37:05

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 93

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Contente d'avoir pu rendre un peu de ce que j'ai trouvé sur ce forum smile
Et tu peux, tu dois y croire ! Comme le disent les médecins, la mauvaise nouvelle c'est d'avoir un cancer, la bonne nouvelle c'est d'avoir un lymphome ! smile

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#23 03-10-2017 11:47:37

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie,
je viens de lire ton fil et je vais m'ajouter à la liste des personnes qui n'ont pas eu de symptômes ou rien d'alarmant. J'ai consulté mon généraliste pour une toux persistante mais surtout un gros essoufflement au moindre effort. Resultat operation d'urgence pour une pericardite et à l'opération, découverte d'une masse au mediastin, qu'ils ont biopsée. Résultat hodgkin stade IV. Alors oui, je me grattais souvent et j'avais plein de petits boutons au dessus de la poitrine mais rien qui pouvait me faire penser à un cancer. pas de sueurs nocturnes, pas de perte de poids. Oui j'etais fatiguée mais nous le sommes tous non avec nos rythmes de vie...
A l'annonce de ma maladie, ce qui me préoccupait le plus c'etait mon fils: comment allions nous lui annoncer (il était en classe verte au moment de l'annonce), comme toi, est ce que j'allais faire de lui un orphelin? Mais ne panique pas avant de savoir et une fois que tu auras la nouvelle, eh bien il te faudra affronter la maladie (si les résultats sont positifs) mais nous sommes tous des super-héros avec des supers pouvoirs que nous n'imaginons pas avoir.
Pour ce qui est des pet-scan, il peut y avoir parfois de faux-positifs mais dans ton cas je n'y crois guère.
En tout cas, tiens nous au courant et bon courage à toi.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#24 03-10-2017 12:20:23

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

- Serait-il possible alors d'avoir un lymphôme sans aucune gêne dans sa vie quotidienne ?
- Est-il possible d'avoir un lymphôme avec des biopsies négatives ?

Bonjour Charlie,

J'ai bien lu ton parcours et je ne peux qu'apporter un témoignage en forme de réponse à tes 2 questions citées plus haut:
- Oui on peut avoir un lymphôme sans aucune gêne dans sa vie quotidienne. Cela durera un certain temps mais qui peut être assez long suivant le lymphôme, puis viendront les symptômes.
- oui on peut avoir un lymphôme avec des biopsies négatives. Je m'entends; des biopsies négatives au début des examens (pas encore confirmé donc) mais par la suite elles doivent confirmer un lymphôme évidemment sinon comment faire un traitement.

Ma soeur était fatiguée depuis des mois mais disait t'elle "comme une personne de 50 ans, de petit gabari, qui se lève à 5H00 tous les jours pour aller travailler et qui a un travail épuisant". Ses prises de sang (le médecin était un peu étonné quand même de cette fatigue alors prise de sang) variaient, de normales à anormales puis normales, bref rien de concluant, dommage!
Il a fallut l'apparition de 2 ganglions dans le cou. Ils ont fait 2 Biopsies à l'aiguille à 6 mois d'intervalle: RAS.
Le ganglion sur la carotide comprimait un peu au fil du temps alors on l'envoie au bloc pour une chirurgie exérèse.
Pendant l'opération le classique "examen extemporané" qui ne montre rien de significatif. (et non queudalle!)
Puis, la 1ère anapath montre un lymphôme b. Puis une 2ème lecture au centre Lympopath institut Bergonié à Borbeaux: lympôme b diffus à grandes cellules (résultat sous 8 jours). Le verdict est tombé!!
(Le TDM montrera un stade 2.)

Ils ont fait une biopsie ostéo-médullaire, négative, la moelle n'est pas touchée (ouf!...)  (elle avait confirmé ce que vous marquez: un examen insupportable).

C'est un témoignage; le mardi elle travaillait, le mercredi la nouvelle tombe (et elle aussi..) et le vendredi elle était en ALD pour commencer les chimios après la pose du PAC 10 jours après.

Réponses à vos 2 questions au travers de ce vécu. attention, ce n'est pas parce-que pour ma soeur c'était comme ça que pour vous ça le sera. ne dit t'on pas que la médecine n'est pas une science exacte...il faut attendre pour vous et je sais...c'est trés long...néanmoins si c'est un lymphôme, mon petit gabari de soeur se remet de ses R-CHOP, vous le ferez aussi, pas trop de choix hélas.

Donnez nous de vos nouvelles, bon courage.
Nosiam.

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#25 03-10-2017 20:01:49

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci à tous pour vos précieux témoignages.
Voici quelques nouvelles. Initialement prévue pour le 12/10, mon opération a pu être avancée à... demain matin.
Je vais donc subir de nouveau biopsie excérèse + biopsie ostéo-médullaire + pose de PAC (l'hémato préfère le faire maintenant pour ne pas me renvoyer au bloc et pouvoir commencer les traitements immédiatement car il est sûr que j'ai un lymphôme au vu du tepscan même si les biospies précédentes sont négatives).
Je ressens une gêne au niveau thorax, comme des compressions. Quand je me palpe, je sens les ganglions et c'est même parfois douloureux.
Hier, j'ai craqué, et je suis allé faire du kitesurf (c'est ma passion) pour m'aérer avant cette opération bien qu'étant sous anticoagulant pour ma thrombose de veine jugulaire. J'ai constaté que je suis rapidement essouflé. Clairement, il y a quelque chose qui ne va pas. J'ai peur que de nouveau les biopsies soient négatives car si elles l'étaient, je ne serai pas plus avancé et l'hémato m'a dit que c'était de toute façon grave ce que j'avais... Donc j'aimerai maintenant mettre un nom sur mon agresseur et surtout lui en mettre plein la tronche rapidement.
En fait, si c'est un lymphôme, je serai presque heureux d'aller faire ma chimio pour le combattre.
Voilà, demain donc, je retourne sur le billard. Ce sera fait en anesthésie générale et en ambulatoire. Je ressors le jour même.
Petite question : ressent-on la pac sous la peau et est-ce gênant dans la vie quotidienne. Si j'ai parfois la forme, pensez vous qu'il est contre-indiqué d'avoir des activités physiques (comme le kitesurf) avec une pac ?
Merci beaucoup.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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