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#26 03-10-2017 21:00:53

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir charlie bon courage pour toi demain .ma fille ne le sent pas du tout et le vie plutot bien par contre pas de sport brutal...😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#27 03-10-2017 21:18:21

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir  Charlie

Bon courage à vous pour demain.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 .
Prolongation de 4 séances de Rituximab, prochaine séance en jeudi 4.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#28 03-10-2017 21:36:03

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci, bon pour le sport je poserai la question car c'est vraiment important pour moi et je ne me vois pas arrêté 6 mois voir plus... Sans ça, le moral va en prendre un coup.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#29 03-10-2017 21:41:22

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir Charlie,

Je suis "contente" que ton intervention soit avancée, le doute et l'attente sont ravageurs...

Il n'y a pas de raison qu'il ne puisse pas identifier ton problème, une fois c'est déjà pas de chance, mais 2! Je ne me souviens pas avoir lu de témoignage de gens à qui cela serait arrivé.

Pour le pac, je n'en porte pas moi même, difficile d'en parler, mais ma fille ne s'est pas spécialement freinée (enfin elle a arrêté le volley à la demande de son hémato, mais l'autre hémato du service était pour qu'elle continue...), elle a continué à plonger (en évitant les plats), faire du trampoline...  ce qui est sur c'est qu'il faut malgré tout faire attention et éviter les chocs.
Je ne sais pas si je te l'ai dis, mais pour ma fille ça s'est passé comme pour toi : elle a eu la pose du pac en AG en même temps que le prélèvement de ganglions et les ponctions. Elle aussi suite au scan ils étaient persuadés que lymphome , restait à déterminer lequel...
Ton message laisse transpirer que tu as retrouvé la gnaque, tant mieux, tu es dans de bonnes dispositions pour la suite ....
On pensera à toi demain, donne nous vite des nouvelles


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#30 03-10-2017 21:51:04

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci beaucoup poca et à tout le monde. Ca fait vraiment du bien d'être entouré par sa famille mais aussi par des personnes qui ont connu la même chose.
Je suis stupéfait Poca de lire que ta fille à 12 ans a connu cela. Quel immense courage elle doit avoir. Et j'imagine comme ça a du être dur pour toi. J'ai 3 enfants 6, 9 et 12 ans et j'en serai malade de les savoir atteints de cette maladie. Rien que d'y penser ça me fait froid dans le dos.
Et oui, je pense avoir de la force, suis sportif et difficile à la douleur donc je ne me laisserai pas faire même si j'avoue que parfois je ne peux m'empêcher d'avoir des pensées négatives.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#31 03-10-2017 22:57:16

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Charlie, si ma Juju t'entendait, elle t'enguirlanderait : "je suis pas courageuse, j'ai pas le choix!"...

Mais elle a un sacré tempérament, elle a combattu je dirai avec simplicité et sérénité, enfin pas au début, il a fallu admettre (j'allais dire accepter mais ça ne convient pas, on ne l'a jamais accepté ce lymphome!)

Bref, elle nous a donné de sacrés leçons. Et oui c'est dur, on ne connait plus la tranquillité, on est inquiet pour mille et une raison... on a pris des médocs aussi au début car on était pas mal anéanti hors il fallait être présent, efficace...

Les pensées négatives, difficile de les faire disparaître, mais ici tu trouveras des philosophes (wink) qui t'expliqueront que tu peux essayer de te concentrer sur du court terme : qu'est ce qui me ferait plaisir aujourd'hui? Et en cumulant les plaisirs aussi petits soient ils, tu te fais du bien. Et de la même manière, à chaque fois que tu ne peux pas faire quelque chose à cause de la maladie, tu le notes, et ça devient un projet. Je te dis pas la liste de projet à rattraper de ma Juliette ! On y travaille...

Allez haut les cœurs!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#32 03-10-2017 23:00:38

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Quelle leçon de vie ta fille. Félicite là de ma part stp.


Charlie, 38 ans
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#33 04-10-2017 21:56:11

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

J'espère que tu vas bien et que tout s'est passé le mieux possible


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#34 04-10-2017 22:19:09

charlie
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour oui tout s'est super bien passé.
Je n'ai aucune douleur.
Agréablement surpris des suites opératoires.
Je suis déjà rentré à la maison.
Je ne sens même pas la chambre et je ne boîte pas suite à la BOM comme l'autre fois.
C'était en clinique privée.
11h15 c'est 11h15 c'était mon heure de rendez-vous pour le bloc. Pile à l'heure.
À 11h20 je dormais déjà. Réveil 14h30.
Du personnel médical très sympathique très compétent.
Merci beaucoup


Charlie, 38 ans
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#35 04-10-2017 22:21:07

charlie
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Lieu: Caen
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Et cette fois le chirurgien a fait une échographie avant pour savoir précisément quel ganglion il enlevait. Il m'a dit au réveil  que le ganglion était clairement pathologique de par sa forme et sa taille et qu'il était certain qu'il donnerait des résultats concluants.
Il ne me reste plus qu'à attendre résultats connu normalement vendredi.
Par contre les ganglions commencent à comprimer ma 2e veine jugulaire et je risque donc une 2eme thrombose à tout moment.
Cela peut-il être mortel d'avoir 1 thrombose sur chaque veine jugulaire ?
Le chirurgien m'a dit que selon lui ma veine jugulaire gauche était morte... on peut y faire quelque chose ? Il m'a juste dit que le sang prenait un réseau secondaire.
Je suis très rapidement essoufflé.

Dernière modification par charlie (04-10-2017 22:28:27)


Charlie, 38 ans
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#36 04-10-2017 22:29:35

poca
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Messages: 645

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bon, je vais me répéter mais vivement vendredi, quand on sait que problème il y a, une fois identifié je trouve ça plus rassurant.
Repose toi bien, même si tout s'est bien passé, il y a souvent un petit contrecoup...

A bientôt


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#37 04-10-2017 22:44:05

Momotatou
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Messages: 154

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir Charlie

Tant mieux que tous ce soit bien passé, maintenant faut attendre vendredi.

Mohamed 38ans
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#38 04-10-2017 23:02:14

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Momo je vois qu'on a le même âge.
En 15 ans tu as eu 2 lymphomes différents ?


Charlie, 38 ans
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#39 04-10-2017 23:02:51

Laminois
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Tout ce que je vous souhaite Charlie c'est beaucoup de courage et vous avez l"air d'en avoir et que cette saleté de lymphome  s'il se confirme prennent une bonne claque. Pour le PAC cela ne me gêne pas pour nager pour le kitesurf je ne sais pas . Bon courage pour demain.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#40 04-10-2017 23:19:49

charlie
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci. Ah oui bonne nouvelle au fait. Aucune contre indication pour le kitesurf avec la pac.
Seuls les anticoagulants posent souci mais je fais très attention à pas sauter trop haut et à limiter les impacts avec un gilet de sauvetage.


Charlie, 38 ans
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#41 04-10-2017 23:22:01

charlie
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Laminois c'était aujourd'hui l'opération.
Sinon ils ont mis 3 mois pour vous confirmer le diagnostic (Je lisais votre signature) ?

Dernière modification par charlie (04-10-2017 23:22:21)


Charlie, 38 ans
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#42 05-10-2017 09:27:55

Momotatou
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie

Oui c’est ça 2 lymphomes différents en 15ans, un lymphome Hodgkinien en décembre 2001 et un lymphome non Hodgkinien de type MALT détecté en juin 2016.
Dur dur mais faut çe battre.

Mohamed 38ans
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#43 05-10-2017 09:35:37

charlie
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Punaise ils te lâchent pas ! Bon courage.


Charlie, 38 ans
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#44 05-10-2017 09:44:42

Momotatou
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Et oui Charlie, je suis à l’hôpital je fais mon traitement de Rituximab .

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#45 05-10-2017 09:56:05

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Tu y restes combien de temps ?


Charlie, 38 ans
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#46 05-10-2017 09:59:52

Momotatou
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Je fais 9h à 16h.

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#47 05-10-2017 10:14:34

charlie
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Lieu: Caen
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Ah ok c'est des traitements en ambulatoire.
Ouah c'est long 7h. On s'occupe comment ?


Charlie, 38 ans
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#48 05-10-2017 10:35:41

Momotatou
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Je suis au service Chimio et je m’occupe avec des séries ou je parle avec d’autres patients. Et le temps passe vite.

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#49 05-10-2017 10:51:01

charlie
Membre
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Ok ! Bon courage !


Charlie, 38 ans
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#50 05-10-2017 10:57:38

Momotatou
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci 👌.

Mohamed 38ans
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