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#51 05-10-2017 23:49:02

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bon eh bien je me suis un peu emballé.
Aucune douleur hier après l'opération ni ce matin mais depuis 16h ça pique bien au niveau des cicatrices et surtout de la hanche avec la BOM.
J'ai du mal à me déplacer, me baisser est impossible.
Je tourne au doliprane.
Et toujours très stressé d'attendre le verdict...
Je me dis que ça ira mieux demain.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#52 06-10-2017 00:03:55

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 151

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Allez plus que quelques heures à tenir.
Je t’ai pas dis mais lorsque j’ai fait mon petscan il y a juste la parotide qui c’est mis à briller et pas l’œil car comme le lymphome est à la surface de l’œil et NON dans l’œil ça ne c’est pas allumé bizarre bizarre:

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#53 06-10-2017 16:40:55

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie,

Si j'ai bien tout compris c'est aujourd'hui le jour J?
Bon courage, on croise les doigts pour toi !!

Sophie.

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#54 06-10-2017 16:54:19

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Neko,
Oui cela devait être aujourd'hui.
Je suis déçu. Pas de nouvelles. Ca me paraissait de toute façon trop rapide. J'ai été opéré mercredi seulement. J'aurai préféré que le médecin ne s'avance pas sur une date de résultat du coup.


Charlie, 38 ans
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#55 06-10-2017 19:06:31

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Ah, flute.
Je suis désolée pour toi, surtout avec le week-end qui arrive... Mais c'est vrai que 3 jours.. tu aurais je crois battu tous les records !
Bon week-end, et donnes nous des nouvelles quand tu en as !

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#56 06-10-2017 19:08:44

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour,
Est ce important d avoir une confirmation quand les Doc semblent formels? Je ne veux pas être sarcastique, juste t encourager à être zen en attendant ce bout de papier. L important est de garder ce que tu sembles avoir : la force de vivre.
Je rebondis aussi sur une phrase lue dans le flow, c est vrai qu'on n est pas courageux de se battre contre le cancer, c est juste qu on n à pas le choix, par contre on peut choisir de le faire avec le sourire sans faire souffrir les autres.
Yes we can 😁


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#57 06-10-2017 19:29:14

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

@Neko : pour ma 1ère biopsie, les résultats sont arrivés en 3 jours.
@ Ino : oui, c'est important pour moi, car rien n'est sûr. 1ers résultats négatifs donc on ne peut être formel sans résultats positifs. Et oui ce n'est pas du courage je trouve qu'il faut, juste l'envie de vivre et ça je l'ai, crois moi. J'ai 3 enfants dont le dernier à 6 ans et je compte bien les voir grandir ! En fait, j'ai juste envie d'en découdre avec cette saloperie qui s'est invitée dans mon corps sans me demander la permission. J'ai une terrible et irrésistible envie de m'assoir le cul sur une chaise, qu'on me branche cette perf de produits ô combien sympathique et qu'on lui en mette plein la tronche. Là ça fait un petit moment qu'il se croit chez lui. Mais ses heures sont comptées... Profite bien lymphôme, j'arrive m'occuper de toi... Regarde, on est déjà venu te gratouiller cette semaine...


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#58 06-10-2017 19:38:46

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Pète lui les dents! Et mets lui un gros coup de late pour moi.


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#59 06-10-2017 19:43:40

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Avec plaisir...


Charlie, 38 ans
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#60 06-10-2017 22:30:35

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Comme je te comprends charlie, J étais impatiente de commencer également et par chance la masse tumorale est dans l aine et visible enfin l était car oui 28 septembre 1ère chimio et la masse ne se voit plus et à diminué au moins de 75 %.
C est grâce à ça que je tiens contre les effets I désirables.
Et comme toi je veux voir ma fille grandir et s épanouir.


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#61 07-10-2017 21:33:47

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour à tous
Les lymphomes peuvent-ils entraîner des douleurs thoraciques comme des points de côté ou des sortes de pics.
Car cet après midi j'en ai eu pas mal.
Il faut dire que je me suis pas mal agité (debout pendant 6h et pas mal de marche sur la plage).
Là je le paie cash. Je suis épuisé... Je suis aussi très rapidement essoufflé. Peut être les conséquences de ma thrombose de veine jugulaire gauche.
Je suis inquiet car lors de la nouvelle biopsie le médecin m'a  dit que j'avais un début de thrombose jugulaire droit à cause de la compression de ganglions. On peut vivre avec 2 thrombose de veine jugulaire simultanées ?
Tout ça est très stressant surtout que l'on ne peut rien y faire tant que le diagnostic n'est pas posé.
Avez vous ressenti une nette diminution des symptômes lorsque vous avez commencé vos traitements ?
Merci.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#62 08-10-2017 09:18:21

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Coucou Charlie, désolée que tu doives attendre pour les résultats...
Je ne peux pas te dire si le lymphome peut occasionner les douleurs que tu évoques,  et tu vas peut être me prendre pour un bisounours, mais l'angoisse, le stress peuvent provoquer ces douleurs (je le sais, ça m'est arrivée !)
Après je ne sais pas dans ton cas... L’essoufflement peut s'expliquer suivant la position des adénopathies (voir avec onco suivant scan/pescan), Juliette était essoufflée quand elle faisait endurance en sport mais ça nous l'avons compris et su après le diagnostique (tu te doutes, on s'en est voulu...)

Pour les thromboses, je ne peux pas non plus t'aider, je ne sais pas, mais dés qu'ils auront les résultats de ta biopsie, aucun doute, ils vont très vite te proposer un traitement (Juliette avait eu la pose du site en même temps que la biopsie comme toi, nous avons eu le coup de fil pour les résultats de la biopsie jeudi, vendredi nous avons eu le rdv pour nous expliquer l'artillerie qui allait être dégainée,  lundi le traitement démarrait... si l'onco a insisté pour qu'on te pose un pac, ça n'est pas par hasard...)  et donc dés le début du traitement, les adénopathies devraient réagir et diminuer donc te "libérer" des thromboses, c'est très souvent le cas, dés les premières chimio les adénopathies régressent beaucoup (et donc les symptômes avec)...

Je reviens en arrière, je suis contente pour toi que tu puisses pratiquer le kite surf, ça peut être un exutoire,   une parenthèse dans les traitements, tant mieux!!

J'espère que tu as pu poser des mots avec tes  enfants, même si sans diagnostique précis ça n'est pas évident, l'équilibre familiale prend un sacré coup dans ces périodes...

J'espère que tu vas avoir tes résultats au plus tôt, à bientôt!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#63 08-10-2017 09:31:13

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci beaucoup poca pour tout ton soutien. Ce forum est vraiment d'un réconfort important.
Donc hier ma grande fatigue et mes douleurs semblaient bien été dues au fait que j'ai trop tiré sur la ficelle. Car après une bonne nuit de sommeil, cela va bien mieux. Pas d'essoufflement et de douleurs thoraciques ce matin.
Il va falloir que j'apprenne à me calmer et écouter mon corps et vu mon tempérament ça va être compliqué...
Oui l'hématologue n'a aucun doute sur le diagnostic d'où la pose de la pac.
Je suis un peu furieux contre le premier hopital où ma première biopsie excèrèse a eu lieu car mon hémato m'a expliqué que ce ne sont pas les résultats qui étaient négatifs mais simplement que le prélèvement était non significatif (pas assez de matière prélevée sur le ganglion et la moelle osseuse). Il a même précisé que je serai mieux suivi dans son service qui est ..
Je ne trouve pas cela très normal et je pense demander des explications au 1er hopital sur le fait que les prélèvements faits étaient au final inexploitables. Qu'en pensez vous ? Perte de temps et donc d'énergie ?

Dernière modification par charlie (08-10-2017 10:08:34)


Charlie, 38 ans
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#64 08-10-2017 09:57:30

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Je comprends ton envie, pour Juliette, nous sommes passées suite au résultat d'une pds effectuées un samedi (avec un appel du labo le samedi fin de journée) par les urgences pédiatriques, ils se sont fichus de nous, s'il fallait s'inquiéter à chaque fois que les enfants avaient des ganglions persistants... blablabla et ils n'ont pas fait analyser comme ils nous avaient dit le faire les prélèvements sanguins (ils n'avaient fait que le minimum d'analyse malgré plusieurs tubes prélevés), nous l'avons fait remonter par notre oncologue et par d'autres contacts dans notre vie perso, après je t'avoue que je voulais faire un courrier... et au final j'ai clairement eu autre chose à faire, bref je ne l'ai pas fait mais je sais que notre histoire a fait le tour oralement et ça me suffit car l'objectif c'est qu'ils soient plus vigilants et à l'écoute.


Bref, je dirai qu'il serait bon de leur faire savoir que leur fonctionnement est à revoir, un coup de fil peut suffire, mais si ça se trouve, ton hémato l'a déjà fait ...?
Ce qui est sur, c'est que ton énergie tu vas en avoir besoin pour faire face à ton traitement, partager de bon moment en famille, faire du kite surf;) bref, appelle (ça peut être utile à d'autres!) et passe ensuite à autre chose...
Enfin ça n'est que mon avis...
 
Oui il va falloir que tu apprennes à écouter ton corps, c'est l'occasion de vivre autrement : nous avec Juliette nous nous sommes mis à faire ENORMEMENT (à en friser l'overdose) des jeux de société (en aplasie fallait éviter les sorties, les rando ou trucs physiques quand elle était fatiguée c'était pas conseillé...), et bien ça nous est resté, souvent après manger, le soir, plutôt que de se poser tous les 4 devant la tv, on joue, et franchement c'est de chouettes moments, tu vas peut être en te "posant " plus, découvrir des moments de partage différents avec les tiens (c'est sincère, ça n'est pas pour trouver à tout prix un truc positif)

Biz Charlie


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#65 08-10-2017 10:07:59

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Cc charlie comme dit poca certains medecins sont laxistes et d'autres nous prennent plus au serieux le principale maintenant c'est de te soigner et de guérir et surtout de profiter de la vie....après toutes ces galeres et ces traitements être bien entourés et le plus important.
Biz à toi et bon dimanche tout le monde😘😘
.


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#66 08-10-2017 10:15:18

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Tiens étonnant je disais service . et visiblement ce mot est censuré automatiquement avec des xxx qui apparaissent. Bref.
Poca tu as très bien fait de faire remonter, je le ferai aussi en me déplaçant voir le chef de service du service de médecine interne.
Oui je commence déjà à savourer d'avantage comme ce matin les moments de câlins dans le lit avec mes loulous. Finalement la santé et le bonheur on ne les connait que quand ils s'éloignent un peu de nous...
Sinon j'attends le diagnostic et de connaître le traitement pour en parler aux enfants. Pour l'instant ils savent juste que papa est malade et qu'il fait des examens pour trouver ce qu'il a et le guérir.
En tout cas je n'imaginais pas qu'on puisse être si fatigué avec ça. Je n'ai jamais connu une telle perte d'énergie. Et de ce que j'ai lu ici, avec les traitements cela est souvent pire.


Charlie, 38 ans
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#67 08-10-2017 10:31:15

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Salut Charlie,

C'est exactement ce qui m'est arrivé!
Une première biopsie, attente d'une semaine et demi... puis résultat : pas assez de matière pour conclure.
Puis deux semaines d'hésitations en mode "comment va t'on faire la 2nde biopsie on hésite un peu, on vous tient au courant..."
Puis deuxième biopsie en AG, lymphome confirmé puis attente de 2 semaines... puis enfin le résultat : Hodgkin.

C'est pour ça que tes 3 jours m'ont beaucoup surprise ! smile

Tu feras comme tu le sens, je peux juste te donner mon ressenti par rapport à ça, et avec le recul de ce qui vient ensuite. Sur le moment ça m'a beaucoup agacée. Du temps et de l'énergie perdus. Une maladie qui gagne du terrain pendant ce temps là. Et l'impression qu'on me fait perdre du temps que je n'ai pas.
Quand j'ai eu le résultat, que j'ai démarré les traitements, cette page là (du diagnostic) s'est tournée. J'ai démarré les chimios,  j'attaquais un nouveau chapitre de ce difficile parcours. Le plus important. Celui sur lequel je devais me concentrer.

Maintenant je comprends aussi ton ressenti, car tu as souffert avec ta 1ère biopsie (moi ça n'a pas été le cas), et ça change beaucoup de choses...

Ton post me parle, car avant d'attaquer les traitements, j'étais hyper-active, toujours sur 4 chemins, à faire des journées pas possible. M'arrêter? M'écouter? Me reposer? Pas le temps ! Pas envie !
Tu verras : ton corps et les chimios vont imposer leur rythme. Et se rebelleront si tu ne les écoutes pas :-)

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#68 08-10-2017 10:48:01

charlie
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Oui j'ai vu hier que mon corps m'a rappelé à l'ordre. J'étais une loque humaine et n'ai pas pu profiter de l'anniversaire de mon ainé.
Merci pour ton témoignage ! Cela me rassure de voir des parcours identiques.
Ou en es tu à présent ? Comment te sens tu ?


Charlie, 38 ans
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#69 08-10-2017 10:59:29

Neko
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Ha-ha tu verras, on fait des erreurs et on tire les leçons.
Personnellement à ma 1ère chimio j'ai cru bon de revenir chez moi à pied... 25min de marche. Par 30°C. Pour me prouver que tout ça n'allait pas m'arrêter. A mi-parcours j'ai su que je n'allais pas arriver au bout. C'est le moment que choisi le bus pour passer, une chance pas possible! :-)

Moi ça va, merci de demander! Mon rythme c'est chimio le mercredi, rétablissement le samedi aprèm. Donc là dimanche, je reprends possession de moi-même, et donc je vais aller me promener :-) Et j'avoue que comme j'en ai plus qu'une à faire, ça change la perspective !

Bon anniversaire à ton ainé ! :-)

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#70 08-10-2017 12:15:03

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Cool. Tu as l'air d'avoir connu un traitement rapide et qui s'est plutôt bien passé. Ca m'encourage !


Charlie, 38 ans
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#71 08-10-2017 18:46:00

charlie
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Ouh là très surpris. 4h de sieste. Je n'avais jamais fait ça !!! Et j'en ressors pas moins fatigué... ca promet quand les traitements vont commencer...


Charlie, 38 ans
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#72 09-10-2017 19:01:54

charlie
Membre
Lieu: Caen
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir
Des nouvelles du front.
Appelle de l'hémato : lymphome non hodjkinien stade 2. Il aura le type précis demain. Il m'a prescrit de la cortisone en attendant de commencer la chimiothérapie vendredi apparemment.
Les choses s'accélèrent (enfin).
Il m'a dit que c'était un lymphome très agressif. J'aurai préféré Hodjkin qui semble mieux se soigner mais pas le choix...


Charlie, 38 ans
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#73 09-10-2017 19:51:23

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir Charlie,

Désolée de lire vos dernières nouvelles. Savez vous quel est le plan d'action pour soigner ce lymphome ? La chimiothérapie débute rapidement en tout cas, c'est un bon point, je pense. Gardez le moral.

Quant à la fatigue, effectivement, elle n'est que très peu soulagée par les siestes, il faut faire avec pendant quelques jours, ensuite tout reviens dans l'ordre.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#74 09-10-2017 19:56:59

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Pour le plan je serai fixé demain car l'hémato saura le type précis de lymphome non hodjkinien.
Le pronostic est-il moins bon pour un LNH ? Le traitement plus lourd ? Plus long ?


Charlie, 38 ans
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#75 09-10-2017 19:58:59

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Maintenant l enemis à un nom, un visage et un adversaire de taille.
Bon courage pour la bataille.


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.