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#76 09-10-2017 20:06:50

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Pour répondre sur les traitements des lnh et bien ça dépend du type exact en fait, mais ce qui en important de noter c est que toutes les infos que tu trouveras ne seront que des expériences personnelles ou des statistiques générales. Tu te feras ton idée avec le tien, son avancement et sa réaction aux trt, rien n est jamais sur même pas les pronostics noirs des docs.
Je te dis ça d expérience, d après mon premier oncologue j aurais du laissémanplace sur terre il y a 20 ans... Je suis tj la.😁


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#77 09-10-2017 22:10:30

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bon ok, c'est pas la nouvelle de tes rêves, mais agressif ne veut pas forcément dire de mauvais prognostique, je pense que ça veut dire qu'il évolue rapidement (à la différence d'un indolent), mais pas forcément qu'il répond moins bien au traitement!

Note toutes les questions que tu souhaites poser à ton hémato, parfois dans le flot d'info on s'y perd, et n'hésite pas non plus à prendre des notes pendant les entretiens, parfois on est un peu sonné et on s'y perd.  Sur les conseils de notre hémato, nous avions un cahier où l'on notait les infos,  les médocs pris, les exams pratiqués... car au bout d'un moment on se mélange...

Evite de chercher des stats sur internet (je ne les connais pas du tout pour les lnh, je ne te dis pas ça parce que je les connaîtrais et qu'ils seraient mauvais)   de toute façon, Caroline69 t'expliquerai très bien comme ils ne représentent rien les stats (nous avons échangé sur le thème).

J'espère que demain tu auras un plan d'attaque rassurant, tu le sais peut être déjà, mais avec la cortisone évite au max le sel.
à bientôt


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#78 09-10-2017 22:22:32

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci beaucoup. Oui, pas de sel et pas d'alcool et pourtant j'avais envie d'une petite bière ce soir pour fêter ça...
Punaise, quelle m.... quand même ces maladies à la con.
Sinon oui l'hémato m'a bien dit agressif dans le sens de la propagation, j'ai d'ailleurs quasiment tous les jours des nouveaux symptômes : 2ème thrombose de veine jugulaire, douleurs thoraciques, essouflement de plus en plus conséquent... Donc je sens bien que cette m.... (vous me permettez de l'appeler ainsi ?) se développe vite.
Je n'ai qu'une seule envie : lui en mettre plein la gueule vendredi visiblement pour le début de la chimio. Je n'irai même pas en reculant même si j'ai bien compris que le plus dur est devant moi...
Comment procède t-on maintenant que le diagnostic est posé, je crée une nouvelle file pour le suivi du traitement sur le forum LNH ? En fait, tant qu'à faire, j'aimerai faire partager mon expérience pour malheureusement ceux qui arriveront après et se poseront toutes les questions que je me pose. Ce forum en tout cas m'est d'une aide précieuse donc encore merci !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#79 09-10-2017 22:29:48

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Tu peux si tu le souhaites ouvrir une nouvelle file , demain tu sauras où te "caser avec plus de précision...

Je comprends ton impatience d'en découdre, surtout si les sensations t'indiquent que ce truc progresse.
J'espère que les infos seront "rassurantes" demain, pour moi aussi ce forum a été (et est encore au moment des stressants contrôles...) d'une grande aide!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#80 09-10-2017 22:41:33

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci poca, je reviens ici demain vous donner le nom précis de cette m.... !


Charlie, 38 ans
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#81 09-10-2017 23:18:22

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 165

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Je croise tous les doigts pour toi Charlie.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 .
Prolongation de 4 séances de Rituximab.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#82 10-10-2017 09:16:04

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour charlie je connais une personne qui a eu lnh et depuis son traitement il est ren remission depuis 5 ans🙏🙏🙏cette m.... est lá et demain disparaitra allez courage rien est acquis mais tout ce qui est pris est pris....reviens vers nous dès que tu en sais plus bon courage


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#83 10-10-2017 09:40:12

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Océane
Peux tu m'en dire plus ? Durée de traitement ? Protocole ? Suivi ensuite ?
Merci pour ton message plein d'espoir !


Charlie, 38 ans
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#84 10-10-2017 21:22:16

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Tu as peut être plus d'information désormais? Donne nous de tes nouvelles, j'espère que ça va. Quelle que soit la nouvelle, faut encaisser... n'hésite pas on est là.


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#85 10-10-2017 21:24:54

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour
Ça fait 2 fois en un mois qu'on me donne une échéance non respectée (je devais savoir ce jour le type de lnh).
Un peu pénible.
Sinon un peu de réjouissance. 1ère journée en quasi 1 mois sans douleur.
Le prednisone prescrit hier a fait son effet. Plus aucune douleur thoracique. Plus d'essouflement et plus mal au cou. Ça fait du bien et du coup on pense moins à la maladie...
Et ça m'a redonné la pêche.
Demain mon infirmière préférée et sexy à souhait (bon en même temps je la connais donc je l'ai un peu choisi) vient m'enlever mes fils de pêche de cicatrices.
J'adore quand elle me demande de baisser un peu mon pantalon. Bah quoi ? Il faut bien un peu de plaisir dans tout ça.

Dernière modification par charlie (10-10-2017 21:27:24)


Charlie, 38 ans
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#86 10-10-2017 21:38:31

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

T'as raison, Caroline69 le dit, faut prendre tous les petits plaisirs... wink

Bon, patience, c'est qu'ils prennent un soin tout particulier pour tes analyses au vu de la  précédente...
Ils te parlent quand même de démarrer la chimio vendredi? ça fait court...


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#87 10-10-2017 21:52:54

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Oui je trouvais aussi le délai court. Après j'avoue que je profiterai bien en forme du grand week end ensoleillé qui s'annonce.
Sinon je ferai prochainement un don à l'association que je trouve d'un grand réconfort.


Charlie, 38 ans
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#88 10-10-2017 22:03:29

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir Charlie,
D'abord il n'est pas possible de dire "je vous donnerai les résultats jour X" sauf si ils les ont déjà! et dans ce cas on ne vous passera pas un simple coup de fil pour vous faire cette annonce. On vous dit en principe de venir voir l'hémato ou votre médecin traitant cela dépends.
Ce n'est pas une annonce anodine et même si vous vous sentez préparé, c'est difficile à entendre. On va vous expliquer en principe en même temps le traitement mis en place.

Avant d'expliquer tout cela à un patient il y a toujours une double lecture d'anapath, c'est systématique pour les lymphomes, ça demande quelques jours. il faut être sûr pour adapter le meilleur traitement. Le traitement est décidé en RCP (réunion de commission pluridisciplinaire), tout va vite mais je sais, pas assez pour vous qui êtes dans cette attente si longue et difficile.

Ma soeur a finit ses chimios pour un LNH il y a peu de temps. Protocole R-CHOP, (un LDGBC: lymphome diffus à grandes cellules b, stade 2). Elle est en train de passer ses 1er contrôles, elle était en rémission en juin à la fin des chimios.
Le lymphome se soigne bien mais le traitement est lourd. Comme dit Poca, il faut encaisser...d'abord la nouvelle...puis le traitement...et enfin vient la rémission.
Courage pour la suite, on attend des nouvelles.
Nosiam.

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#89 10-10-2017 22:04:55

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Tu as raison, voir le verre à moitié plein, profite de ce week end!

Pour le don, c'est une bonne idée, et puis n'hésite pas la prochaine fois que tes enfants font du tri dans leur jeux à les porter en pédiatrie...

Samedi, au soleil, je boirai un verre à ta santé wink


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#90 10-10-2017 22:16:43

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci poca.
Nosiam je suis parfaitement prêt à l'annonce puisque je sais déjà que j'ai un LNH. Quel qu'il soit ne me stressera pas plus. Merci aussi pour vos précisions que j'avais effectivement vu. Mais l'hémato m'a indiqué hier par tel que biopsie positive, LNH et aurait le type de LNH ce jour et qu'il me le dirait par tel. Peut être parce que je suis à 120 km aller-retour.
Il m'a précisé qu'on commençait la chimio vendredi. Il n'a pas évoqué de réunion ou de consultation pour le traitement. Il a juste précisé l'importance dans mon cas d'aller très vite car j'ai à présent 2 thromboses de veine jugulaire à risque vital.


Charlie, 38 ans
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#91 10-10-2017 22:46:34

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

J aime ta façon de penser Charlie.
Je rebondis sur "le verre à moitié plein"... Pas d accord, c est pas un cancer qui va nous vider de la moitié de ce que nous sommes. Mon verre à moi il est tjrs bien plein, il déborde même.


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TEP positif.

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#92 10-10-2017 23:22:19

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir Charlie,
Je te souhaite plein de courage pour cette épreuve, mais tu es jeune et tu en viendras à bout.
Moi, non plus je n'avais pas de symptômes, hormis la jambe enflée parce que le ganglion comprimant la fémorale. C'est la biopsie et le petscan qui ont confirmé le diagnostic.
Pour la chambre implantable, tu verras c'est "top confort". C'est 100 fois mieux que de se faire piquer dans les veines. Mon hématologue me l'a prescrit suite à ma rechute cette année, contrairement à 2012, et je n'ai pas regretté.
Mon autogreffe remonte maintenant à presque 4 mois et j'ai repris une vie normale. Ne pas y penser, être bien entouré et faire confiance aux équipes médicales. Et y croire !
@+ et encore good luck.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#93 11-10-2017 07:23:36

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Amaury
Je prends connaissance de ton parcours impressionnant. Je n'avais même pas pensé au risque de rechute. Ça doit être difficile à vivre. J'espère que je n'aurai pas à passer par là !
Depuis que j'ai annoncé ma maladie, certains ont les mots juste d'autres moins.
J'ai eu droit à des "Oh là là moi à ta place je pourrai pas". Ou encore "quelle belle preuve de courage de voir que tu vas te battre". Je trouve ça décalé. Il n'y a en fait aucun courage ai-je répondu. C'est juste que j'ai pas le choix. C'est ça ou la boîte...
J'ai un double sentiment. J'ai férocement envie de commencer la chimio pour defoncer cette m.... qui a cru bon s'inviter en moi mais en même temps je redoute terriblement les effets secondaires et le long parcours qui m'attend.


Charlie, 38 ans
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#94 11-10-2017 07:25:46

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie,

Peut-être oui que la distance et l'urgence font que vous aurez un appel téléphonique. Chimio prévue dans 2 jours donc cela doit bouger aujourd'hui.
Je lis bien que vous êtes prêt à l'annonce et déjà prêt au combat.
Pour un lymphome de type LNH oui il faut aller très vite, donc il ne vont pas vous laisser "mariner" longtemps.

Merci pour votre témoignage très important pour certains. Une nouvelle file ou pas? c'est à vous de voir mais c'est bien si vous continuez à témoigner.

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#95 11-10-2017 07:31:51

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

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"Tu peux si tu le souhaites ouvrir une nouvelle file , demain tu sauras où te "caser avec plus de précision...

Je comprends ton impatience d'en découdre, surtout si les sensations t'indiquent que ce truc progresse.
J'espère que les infos seront "rassurantes" demain, pour moi aussi ce forum a été (et est encore au moment des stressants contrôles...) d'une grande aide!

Bonjour POCA,
Oui un forum d'une grande aide..mais je te l'ai déjà dit...merci!
Je vois que tu es toujours là pour un petit mot.
Bonne journée.
(pas de nouvelles pour nous pour le 1er contrôle, on attends, ça va venir (bizarre quand même... je viendrai dire).
Nosiam

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#96 11-10-2017 08:59:41

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 95

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Salut Charlie,

Petit mot en espérant que tu ais des news sur l'identification précise de la bête aujourd'hui !
Et ensuite.. tu seras paré pour la phase 2 du plan d'attaque: les traitements!

L'annonce aux proches est un moment un peu particulier, tu seras déçus par certains, surpris par d'autres. Mon échiquier à moi à pas mal bougé, et c'est pas plus mal :-)

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#97 11-10-2017 10:13:45

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Voilà donc les nouvelles du front. Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B. Pronostic bon. Traitement assez fort nécessitant hospitalisation d'une journée dès la première cure.
Ils prévoient 4 cures (à confirmer ce soir en RCP). L'hémato m'envoie par mail ce jour le protocole de soins détaillé. Il m'annonce 2 mois compliqué + tep scan à l'issue et ensuite 2 mois plus light.
J'ai lu que ce lymphôme représentait 2.4 % des LNH. Bref, un cas rare visiblement... Ca promet...
Le médecin m'a dit qu'il n'était pas surpris car la moyenne d'âge des sujets touchés est de 34 ans (j'ai 38 ans) et que un des premiers symptômes était les thromboses de veines jugulaires.
J'ai demandé un pronostic. Il m'a dit 80 % de rémission complète mais à condition d'une chimio plus intensive que les LNH à grande cellules classique.
L'hémato m'annonce 1 cure toutes les 2 semaines (à J1 et J5) avec hospitalisation d'une nuit pour la première injection. Cela pendant 2 mois. Puis après des cures plus light. Il va m'écrire tout ça dans un protocole de soins.

Dernière modification par charlie (11-10-2017 10:39:48)


Charlie, 38 ans
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#98 11-10-2017 11:57:20

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bon courage pour le traitement.
Nosiam.

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#99 11-10-2017 15:57:37

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bon Charlie tu es fixé maintenant, est ce que tu commences vendredi?

Les réflexions idiotes, on y a tous eu droit !   "Oh là là moi à ta place je pourrai pas" j'y ai eu droit aussi (et clairement c'est vraiment c. de dire ça, dans mon cas je me disais ben si tu pourrais  pour ton môme!) j'aimais bien aussi "je sais pas comment tu fais " et ben moi non plus en faite...

Et puis surtout fuir les sinistres (parfois, on a quasi enterré ma fille et là, je mordais!!). De toute façon comme dit Neko, l'échiquier se réorganise...


Charlie je me mêle de ce qui ne me regarde pas (ce ne sera pas la première fois;) ) mais si je peux me permettre un "conseil", essaye d'être  le plus transparent possible avec tes enfants : à chaque fois que nous avons pensé préserver Juliette ou protéger son frère en ne leur disant pas tout, nous nous sommes  fourvoyés et il y a un effet boomerang (parfois bien après)...

Bref, ce que les enfants supposent quand on leur cache des choses est souvent plus angoissant que le réel expliqué...

Ino, je n'ai jamais dit que Charlie était vidé de la moitié de ce qu'il est, je veux juste dire qu'il est optimiste et que malgré ce qu'il traversait (l'attente d'un diag) penser à profiter du week end ensoleillé, c'est chouette wink

Nosiam, j'espère que tu auras vite des nouvelles très positives  du premier contrôle, biz


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#100 11-10-2017 16:00:14

charlie
Membre
Lieu: Caen
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Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Oui j'ai tout dit aux enfants et ils ont bien accepté je trouve. On a clairement utilisé le mot cancer, que papa serait fatigué, allongé, malade, vomirait, irait à l'hôpital, etc...
Alors je commence lundi avec une hospi directe d'une journée.
Me voilà dans le vif du sujet. J'ai mis mes gants de boxe...


Charlie, 38 ans
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