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#101 11-10-2017 16:25:03

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Tu vas les garder vissé aux poings quelques temps...
C'est bien que tu aies pu tout expliquer à tes enfants, nous on a été mauvais (je me flagelle pas, c'est fait, et au moment où on l'a fait on a fait ce qui nous semblait le mieux sur le moment, mais objectivement on s'y est mal pris!! Mon fils 12 ans à l'époque, le frère de Juliette l'a appris au collège, nous avions bêtement et volontairement utilisé le terme lymphome sans parler de cancer pensant lui éviter de souffrir à l'idée que sa soeur avait un cancer...quelle naïveté d'imaginer qu'on pouvait ne pas lui dire que c'était un cancer avec un traitement de 6 mois, quand j'y repense, je me  dis qu'on était sacrément secoué...
bref, je le dis pour que cela évite à d'autres de faire les mêmes erreurs, nous on a fait ce qu'on a pu, dans l'urgence, démuni, je ne connaissais pas le forum à'époque, dommage...)

J'espère que vous allez profiter de moments sympas ce we, pour charger d'énergie positive ta batterie pour lundi...

Dernière modification par poca (11-10-2017 16:26:35)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#102 11-10-2017 18:34:53

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir Poca,
Contente de te lire, merci. Oui on attends, c'est une situation très étrange, j'en arrive à me demander si elle n'a pas passé ses examens et qu'elle attends pour nous le dire d'avoir vu l'hémato. ça collerait beaucoup vu les dates et vu qu'elle veut nous éviter de l'inquiétude.
Je tâche chaque jour de trouver une solution pour que j'accepte que ce sera très long les contrôles et l'angoisse, tu connait tellement ça et j'en suis vraiment désolé.
Je prends chaque jour les petits bonheurs mais ça suffit pas, c'est comme un pressentiment désagréable qui ne me quitte guère. Bon une baisse de régime sûrement, désolé. Biz.
Nosiam.

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#103 11-10-2017 19:45:10

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Poca je sais que tu ne l as pas dit ni pensé. Je n aime pas cette expression... Gardons tous nos verres biens pleins.


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#104 11-10-2017 21:45:26

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Ne culpabilise pas poca. Tu as fait ce que tu pensais de mieux pour tes enfants. On est tous différents et ce n'est jamais simple.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#105 12-10-2017 11:49:47

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Ca y est on y est charlie ....pour le traitement de cette personne je ne sais pas ce qu'il a eu mais aujourd'hui il est gueri ....tu auras des hauts et des bas mais quand tu sentiras le beisoin de nous parler on sera lá courage à toi et profites les jours ou tu seras en pleine forme et reposes toi pour recuperer apres tes traitements et surtout entoures toi des personnes que tu aimes 🙏🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#106 12-10-2017 13:17:38

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Humm en fait je voulais y aller mais le médecin m'a vraiment annoncé une chimio très intense et que ça allait être très dure. Lundi hospi, vendredi j'y retourne et ça minimum 2 semaines, voir... 2 mois...  Je redoute beaucoup les effets secondaires. Il m'a dit que je ne serai même pas en état de tenir un livre les premiers jours.... Pas très rassurant... Je garde un très mauvais souvenir de mon embolie pulmonaire il y a 3 ans où je n'avais pas le droit de me lever (les réjouissances du plat bassin...).
Je ne trouve pas d'infos sur ce type de cure et le lymphôme que j'ai est rare (2.4 % des LNH). Je ne l'ai pas retrouvé sur le forum avec les fiches qui traitent des différents lymphomes.
Quelqu'un peut-il m'aider à avoir des infos sur les types de traitement et les spécificités de cette cure propre donc au lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B (à ne pas confondre apparemment avec le plus fréquent des LNH le lymphôme diffus à grande cellule B qui représente 30 % des LNH).
Merci.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#107 12-10-2017 15:51:48

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour
Alors voilà j'ai des nouvelles. J'ai reçu par email mon protocole de soins : R-ACvBP.
4 cures sont prévues au début. 2 injections par cure espacées de 4 jours.
Je suis hospitalisé lundi à 10h pour la 1ère injection de la 1ère cure et dois ressortir mardi de l'hopital pour y retourner vendredi en ambulatoire pour la 2ème injection et la 1ère cure sera terminée.
1ère injection 7h
vendredi ce ne sera plus que 5h
Ce cycle de 2 injections par semaine sera répété tous les 14 jours, 4 fois. Date de fin des 4 cures 27/11/17.
Ensuite 2 cycles de consolidation par Methotrexate forte dose espacée de 15 jours (hospitalisation 3-4 jours)
Ensuite4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour (chaque séance espacée de 15 jours)
Puis 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile espacée de 15 jours

Cela fait un peu moins de 6 mois.

Bah dis donc, on va lui mettre la misère au lymphôme avec tout ça...


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#108 12-10-2017 16:20:11

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 165

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Quel galère Charlie je te souhaite pleins de courage pour cette dur épreuve. Je ne connaissais pas cette Chimio.
Quel est le type du LNH?

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 .
Prolongation de 4 séances de Rituximab.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#109 12-10-2017 16:22:26

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

C'est un LNH primitif du médiastin à grandes cellules B. Je m'attendais au classique R-CHOP. J'ai vu isur le site de arcagy.org que c'était aussi une autre possibilité.


qu'en pensez ?

Dernière modification par charlie (12-10-2017 16:23:15)


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#110 12-10-2017 16:25:47

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

trouvé sur le site unicancer.fr :

"Des nouvelles pistes pour soigner le lymphome
Une étude promue par le Groupe d’Etude des Lymphomes de l’Adulte (GELA), et coordonnée par le Centre Henri Becquerel, démontre l'intérêt de l'utilisation de l'immnunochimiothérapie intensive pour traiter le lymphome B diffus à grandes cellules.

L’immunochimiothérapie intensive améliore la survie des patients jeunes atteints de lymphome agressif
Dans un article publié ce 25 novembre 2011 dans The Lancet, il est montré que des patients adultes âgés de moins de 60 ans atteints de lymphome B diffus à grandes cellules qui reçoivent un traitement intensif par chimiothérapie associée au rituximab ont moins de rechutes et ont une meilleure survie que pour des patients traités par un traitement standard associé au rituximab.
Les lymphomes B diffus à grandes cellules sont les plus fréquents des lymphomes, sixième cause de cancer par sa fréquence.
L’avantage d’une chimiothérapie intensive de type ACVBP par rapport au traitement standard de type CHOP chez les patients jeunes atteints de lymphome B diffus à grandes cellules a été montré il y a quelques années. Depuis dix ans, l’arrivée de l’anticorps monoclonal rituximab associé à la chimiothérapie a bouleversé le traitement de ce lymphome. L’avantage de l’association immunothérapie et chimiothérapie sur la survie a été particulièrement démontré chez les patients de plus de 60 ans qui reçoivent une chimiothérapie de type CHOP associée au rituximab.
Le but de l’étude débutée en 2003 et publiée ce jour cherchait à comparer l’association du rituximab avec un traitement intensif ACVBP (R-ACVBP) et le traitement standard CHOP (R-CHOP) chez des patients jeunes.
Cette étude promue par le Groupe d’Etude des Lymphomes de l’Adulte (GELA), et coordonnée par le Centre Henri Becquerel, concernait 379 malades âgés de 18 à 59 ans atteints d’un lymphome B diffus à grandes cellules de gravité intermédiaire. Après un suivi de près de 4 ans, il est montré que le risque de progression de la maladie est diminué de 52% dans le groupe recevant la chimiothérapie intensive, de même, la survie du groupe traité par chimiothérapie intensive est significativement améliorée
La chimiothérapie intensive entraîne cependant des effets secondaires plus marqués, en particulier une baisse plus fréquente et plus profonde des globules blancs, ainsi qu’une plus grande fréquence d’épisodes de fièvre. De nouvelles études sont désormais en cours pour tenter d’identifier une sous-population de patients qui bénéficierait plus particulièrement de l’immunochimiothérapie intensive.
Les résultats de cette étude démontrent que le traitement intensif par R-ACVBP améliore la survie de cette population de malades, en comparaison avec le traitement standard."

Visiblement c'est pour mon bien...


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#111 12-10-2017 16:27:33

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 165

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Je pense qu’ils t’ont donné un traitement dur pour que ça part très rapidement.

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#112 12-10-2017 16:52:34

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

oui j'ai compris ça comme cela aussi. Ca fait peur en tout cas.


Charlie, 38 ans
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#113 12-10-2017 22:05:27

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

C'est clair, ils sortent la grosse artillerie!
Mais dans le même temps, à priori si je comprends bien les infos que tu as trouvé, c'est un traitement sur lequel ils ont du recul et qui a fait ses preuves!
Et malgré tout, (même si je ne veux pas t'entretenir dans l'idée que ça va être "facile"), chacun réagit différemment, Juliette a eu une chimio dites "intensive" par l'hémato car elle était stade 4, et nous avons eu la chance que cela se passe bien mieux qu'annoncé dans l'ensemble... alors prends un jour après l'autre,  tu vas l'anéantir l'intrus!

Sans transition, je ne culpabilise pas vraiment (ok, un peu wink ), j'expliquais la marche à ne pas suivre car on a tous à apprendre des erreurs des autres, et si mes erreurs peuvent éviter à d'autres de faire les mêmes... après on était sonné, on voulait bien faire même si on s'y est parfois mal pris, mais on était là et on a tenu bon!

Et j'espère que pour ta famille ça va être pareil, pas toujours rose, pas toujours les bons mots, mais ensemble dans la lutte...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#114 12-10-2017 22:09:58

charlie
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Oui j'espère que cela se passera le mieux possible.
Merci beaucoup.


Charlie, 38 ans
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#115 12-10-2017 22:33:28

Ino
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Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Et bien voilà Charlie, l enemi à un nom et tu as des armes, alors on y va et au pas de charge.
Oui c est des armes lourdes mais tu vas lui faire un bel Hiroshima à ce lymphome.😁
Avec plus de sérieux, c est bien que tu saches avant ce que tu vas traverser, ça évite les surprises désagréables et ça passe plus facilement.
Continue si tu le veux à nous raconter ton chemin. Je demande ça de façon un peu égoïste puisqu à priori je te suis de prêt dans cette aventure, c est ce que tu as expliqué sur la durée entre les symptômes et le diag qui m à fait prendre les bonnes decisions rapidement. Je n ai jamais eu de chimio juste de la grosse chirurgie pour mes mélanomes donc ton histoire m est precieuse.


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TEP positif.

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#116 12-10-2017 22:49:24

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir Info
Oui j'ai lu ton histoire. Je te souhaite bon courage aussi. Et oui je continuerai de raconter mon parcours en espérant qu'il puisse donner des renseignements à d'autres.


Charlie, 38 ans
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#117 13-10-2017 00:22:26

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Oh la vache je suis tombè sur le thesaurus d'hematologie avec tous les protocoles. Le mien concerne les sujets jeunes pour LNH agressif diffus à grande cellules B. Il y a le temps de perf pour chaque produit et même le coût de chaque cycle... 2050 € / cycle. J'en ai 4. La sécu va me radier lol.

Dernière modification par charlie (13-10-2017 08:56:18)


Charlie, 38 ans
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#118 13-10-2017 06:31:49

Momotatou
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Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 165

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

La séance de Rituximab  coûte 5000 € la vache, j’en ai déjà fait 13,  comme tu dis ils vont nous radier 😂😂😂😂.

Mohamed 38ans
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-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 13séances sur 16
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#119 13-10-2017 08:05:11

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Et oui nos impôts ce n est pas que pour Pénélope 😁


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TEP positif.

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#120 13-10-2017 09:38:44

Neko
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Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 95

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie,

Contente que tu avances, et que tu sois fixé sur le pourquoi du comment.
Ils sortent les armes de destruction massives, car comme tu le disais tu es en risque vital avec les thromboses. Donc ils veulent détruire très rapidement les ganglions.
J'ai rencontré un patient en chimio, Hodgkin stade 2 comme moi, mais avec des ganglions près du coeur... Si moi j'ai eu droit au protocole plutôt "gentil", avec lui ils ont aussi attaqué beaucoup plus fort.

Lundi tu démarres la bataille, toute la communauté FLE sera avec toi ^^

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#121 13-10-2017 10:19:29

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci à tous. Hier j'ai parcouru le forum en tapant r-acvbp et j'ai trouvé beaucoup d'expérience de personnes qui ont eu ce protocole. Je vais probablement créé une nouvelle file pour partager mon combat.


Charlie, 38 ans
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#122 13-10-2017 15:24:11

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour charlie j'aurais une pensée pour toi lundi courage🙏🙏


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#123 13-10-2017 15:36:39

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci beaucoup Océane !


Charlie, 38 ans
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#124 13-10-2017 18:24:43

Momotatou
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Messages: 165

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Je penserais à toi lundi, courage à toi.

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#125 13-10-2017 18:49:23

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci Momotatou ! Bon week-end à toutes et à tous ! 25° même en normandie et grand soleil... De quoi recharger les batteries avant qu'ils ne me les vident...


Charlie, 38 ans
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.