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#126 13-10-2017 22:56:10

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir charlie
Je suis en Normandie et suivie à becquerel
Je penserai à toi lundi ainsi qu à  laminois
Pour moi ce sera jeudi pour 2ème cure


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#127 14-10-2017 00:31:48

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir Natlozvil
Je suis aussi de Normandie suivi en hémato au CHU de Caen.
Bon courage pour ta 2ème cure.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#128 15-10-2017 20:01:45

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

J aurai plein de pensées pour toi demain.
Que la force soit avec toi.


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#129 15-10-2017 20:06:47

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci. Aujourd'hui super week end. 5 km à pied et pêche aux crevettes. Une journée avec une saveur particulière vous vous en doutez.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#130 15-10-2017 20:39:44

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci natlozvil je penserai aussi à toi jeudi.
Amitiés à tous et courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#131 15-10-2017 22:40:30

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Oui, une saveur particulière...

Pique nique et ballade chez nous aussi et Juliette a suivi sans problème le rythme des 3 enfants de son âge, je crois qu'elle a vraiment bien récupéré. (pour te dire qu'en fait, à 1 an de la fin de ses traitements, elle me semble avoir vraiment récupéré une super forme;), et déjà même bien avant les 1 an post chimio...)

J'aurai une grosse pensée pour toi demain, début de la fin pour "ton" lymphome


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#132 16-10-2017 20:31:00

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour

Quel plaisir de savoir que je suis entrain de lui en mettre plein la tronche là !
Tout se passe bien pour le moment. On a commencé par le prednisone et la depuis 16h c'est le rituximab. On double le débit toutes les 30 mn.
Personnel top. Je suis chouchoutté ! Repas excellent, même un petit goûter et là tisane ! Franchement que demander de mieux... et les infirmières sont toutes si belles !

Dernière modification par charlie (16-10-2017 21:23:59)


Charlie, 38 ans
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#133 16-10-2017 21:16:42

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bon ben super, tout roule!
Quand même au  global (ben oui, ils ont aussi leurs c... faut pas rêver) il y a un paquet de soignants qui assurent ! Je leur tire mon chapeau et suis ravie que tu en profites wink

Fais de beaux rêves plein d'espoir...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#134 16-10-2017 21:25:40

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Espérons que cette 1ere journée soit bon signe pour la suite.
En tout cas le médecin connait très bien l'association et m'a dit que c'était une très bonne chose que je sois sur ce forum.


Charlie, 38 ans
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#135 16-10-2017 22:42:18

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonsoir Charlie
J'étais moi même en cure aujourd'hui.  2eme r CHOP.  En effet on très très chouchoute mais pour le déjeuner dur de manger. On se rattrapera dans quelques jours .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#136 16-10-2017 22:53:34

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Moi j'ai mangé comme un ogre. Et à l'instant fin de la perf de rituximab. Aucune réaction allergique. Les infirmières sont contentes (et moi donc). C'était le passage le plus à risque pour cette 1ère cure. Bon courage Laminois.


Charlie, 38 ans
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#137 17-10-2017 05:28:38

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Mais quel athlète!


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#138 17-10-2017 08:24:46

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bon là fête aura été de courte durée. Pas dormi cette nuit (à cause de la cortisone me dit-on qui est un excitant et administrée à 16h) et là bien entendu nausées. On ne fait pas d'omelette sans casser des oeufs... retour à la maison fin de matinée.

Edit 17/10 11h38 : ajouter 3 dégueulis aussi et la diarrhée... du pur bonheur.

Dernière modification par charlie (17-10-2017 11:39:06)


Charlie, 38 ans
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#139 17-10-2017 11:53:17

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 146

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Ah le bonheur des nuits blanches à cause de la cortisone..
On ne t'as rien donné à l'hôpital pour les nausées, et pour les troubles digestifs ? Sinon, as tu essayé le coca ? Le cocktail carotte / céleri semble marcher aussi..
Courage, ça va passer.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> 9 mois, RC confirmée. 1 an : Rémission confirmée!

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#140 17-10-2017 12:18:20

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

On m'a donné du primperan. Mais ca n'a pas fait son effet...
Merci pour les conseils. Suis cloué au lit ! Épuisé. Je ne pensais pas que ça arriverait si vite...


Charlie, 38 ans
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#141 17-10-2017 13:29:23

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Si le primperan ne suffit pas ils ont d'autres parades : pour les 2 premiers cycles de ma fille, le zophren avait suffi, puis pour les 4 suivants (autres produits de chimio) il avait fallu ajouter du plitican (je ne sais pas si ça s'écrit comme ça) sinon vomissement MONSTRUEUX!!!

Repose toi, ne cherche pas à en faire plus que l'absolument nécessaire, ce que tu ne peux pas faire aujourd'hui tu le feras quand ça ira mieux, moi qui ne supportais pas du tout de ne pas faire tout tout de suite, qui ne remettais jamais au lendemain et qui se levait toujours tôt pour "gérer", j'ai bien revu ma copie, maintenant c'est plutôt pas grave, tôt ou tard on y arrivera.

Si tu ne peux plus aujourd'hui et demain partager des moments sportifs, dynamiques avec tes enfants, partage des films, jeux, calins, l'important c'est de partager (et si même ça aujourd'hui ça te pèse, ils le comprendront, ça n'est que partie remise)

Dés que tu (ou les docs plutôt, dis leur, n'hésite pas) auras trouvé des médocs ou autres tuyaux qui fonctionnent les chimios seront moins "désagréables"...
Dur à croire mais bientôt tu vas te sentir mieux wink


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#142 17-10-2017 14:12:09

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci beaucoup poca. Votre soutien et vos conseils me sont précieux.
Là dodo pour être en forme ce soir avec les enfants (enfin j'espère).


Charlie, 38 ans
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#143 17-10-2017 14:23:18

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Bonjour Charlie
Je vois que ta 1ere séance à été dure. Surtout les vomissements.  Pour ma part je fait le cocktail d'emmanuelle 2 carotte 2 branches de céleri et m'a naturopathe m'a fait rajouter un peu de fenouil et un brin de gingembre frais un verre d'eau mixeur et je bois c'est bon et me lève la nausée. Certains conseillent aussi la diète un jour avant et le lendemain  chimio. Pour moi ça marche bien pas de nausées.  Mais on ne réagit pas tous de la même fa9c'est le cerveau qui commande.
A l'hôpital il me donnent la cortisone le matin et cela ne me gêne pas pour dormir.
Allez encore un jour de patience et ça va aller. Déjà pas de réaction au Rituximab c'est bien moi J'ai la fièvre qui monte chaque fois à 38°5 ET J'' ai droit à une 2eme dose de polaramine qui me fat dormir. 
La 2ème séance  se passera mieux. En les prévenant ils donneront plus fort pour les nausées.
Bon courage .


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#144 17-10-2017 14:56:15

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Repose toi charlie
La cortisone m énerve également et m a perturbé qq jours
Pour ma part j ai évité les sucres rapides car une tendance à me faire monter le taux de sucre pendant prise de cortisone
La relaxation via respiration m a fait du bien.


LF de bas grade 25/07/2017
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#145 17-10-2017 15:04:30

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 146

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Je rends à Laminois ce qui est à Laminois,! Le cocktail carotte céleri je l'avais vu sur sa file, je n'ai pas testé moi même.
Comme autre anti nauséeux effectivement le plitican marche bien. Le zophren aussi, et il a '' l'avantage'' (dans le cas présent)  de constiper. Peut être peux tu appeler ton médecin pour qu'il te prescrive autre chose si le primperan ne suffit pas.
Je rejoins poca, aujourd'hui tu n'es pas en forme, ménage toi, et ça ira bientôt mieux.
Pour moi la première chimio a été une des plus dure car moi non plus je ne m'attendais pas à ce que la fatigue arrive si vite et si fort. Et puis au fur et à mesure des chimio, on adapte  le traitement pour diminuer les effets secondaires, et comme psychologiquement on sais à quoi s'attendre, c'est moins dur. En tout cas pour moi.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> 9 mois, RC confirmée. 1 an : Rémission confirmée!

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#146 17-10-2017 18:27:37

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Merci beaucoup. Je vais tester tout ceci.
Ça va mieux après un gros dodo de 3h.
J'ai bien mangé au final et les nausées sont parties.
Elles reviennent à chasue cure ou n'importe quand de façon aléatoire ?


Charlie, 38 ans
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#147 17-10-2017 22:15:15

poca
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Messages: 665

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Natlozvil a eu les mêmes infos que nous, Juliette devait éviter non seulement le sel mais aussi le sucre pendant la cortisone et l'onco et la diététicienne avaient toutes 2 beaucoup insisté sur l'importance (et pourtant Juliette a toujours été super menue voir "maigre" d'après les c...)

Dans le cas de Juliette, pour le 2eme cocktail de produits de chimio (4 dernières cures), c'était automatique si pas de plitican ajouté au zophren, misère intersidérale...
Mais je ne sais pas si c'est "généralisable"...? Dés sa 2eme cure Juliette a pris en aversion totale la nourriture de l’hôpital et la simple odeur du plateau lui retournait le coeur...
Ceci dit avec le plitican tout allait mieux (mais elle ne mangeait rien de son plateau, on amenait de la maison...)

Dernière modification par poca (18-10-2017 06:52:53)


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#148 18-10-2017 10:41:02

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Donc sur vos conseils j'ai appelé le service hémato car les nausées ne passent pas avec le primperan. Au passage c'est très pratique car ils m'ont donné un numéro de portable joignable 24h/24 7j/7.
Donc le médecin a décidé de remplacer le primpéran comme vous l'aviez dit par le zophren, beaucoup plus costaud. Elle était même surprise qu'ils m'aient donné du primpéran vis à vis de la chimio intensive R-ACVBP que j'ai.
Toujours assez fatigué.
Je vais créer une file pour partager mon expérience sur le traitement suivi par R-ACVBP.
Je vous indiquerai le lien pour que ceux qui m'aiment me suivent ;-)


Charlie, 38 ans
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#149 18-10-2017 10:52:21

charlie
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Lieu: Caen
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Messages: 219

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

Voilà, pour lire la suite de mon aventure, c'est ici.
Allez, vu que je suis là pour un moment, j'ai complété mon profil d'une photo de moi lors d'un saut en kitesurf et d'une petite signature, soyons fou !

Dernière modification par charlie (18-10-2017 11:21:36)


Charlie, 38 ans
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#150 24-10-2017 20:23:53

lali30127
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Date d'inscription: 10-10-2017
Messages: 14

Re: Biopsie négative / Petscan positif. Doute sur le diagnostic.

bonsoir tout le monde
merci charlie de ton témoignage
puis je me permettre de te poser une question
pas obligé de répondere
comment etait tes analyses de sang .....c'est un peupou avoir une réponse à mes propres interrogations
merci a vous tous et bonne soirée

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