France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-10-2017 13:17:48

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour à tous !
Je poste aujourd'hui mais j'aurais pu le faire il y a 1 an....
Je me présente, je m'appelle Elsa et on a découvert un lymphome de hodgkin à mon homme
fin août 2016. Son parcours s'est présenté comme ceci :

- fin avril : démangeaisons sur les pieds, les mains et les avants bras... rien de bien méchant mais très pénible.

- mai : les démangeaisons augmentent. Il essait les changements de savon, moi je change de lessive, on pense à la galle, puis on prend un rdv chez notre médecin traitant, c'est son remplaçant.Il lui demande si il a eu du stress ces derniers temps et vu que mon homme avait perdu sa grand mère l'année précédente et que cette année là son père avait
eu un accident qui l'a empêché de travailler dans sa ferme ( donc mon homme faisait son boulot plus une grosse partie de celui de son père ). Le médecin avec tout ça a tout de suite mit ça sur le compte du "choc psychologique". Il est donc ressorti avec des antidépresseurs et un antihistaminique...

-de mai à début août les démangeaisons se sont accentuées, des sueurs nocturnes sont apparues, puis une toux et de la fatigue. Il aura bien évidement re-re-re...consulté et aura eu en tout deux consultations chez médecin traitant plus deux consultations chez une dermatologue. Trois professionnels de la santé différents, qui sont, pendant 4 longs mois, restés sur le fait que c'était du à un choc psychologique !!!

- 25 août 2016 : De la fièvre à 38-38,5 est apparue. RdV avec notre médecin traitant qui l'examine et découvre au toucher une masse sus claviculaire assez importante.. Il prescrit une échographie que mon homme fait l'après midi. Nous retournons vers notre médecin le soir qui au vu des résultats (masse d'au moins six cms) lui prescrit un scanner.

- 26 août : scanner.. Et à partir de là beaucoup d'entre vous connaissent la suite... Découverte d'une masse médiastinale de 13 cms avec "un lâcher de ballons" pulmonaire. Hospitalisation directe car la masse comprime la veine cave. S'en suit biopsie, PET SCAN.. Résultat, Lymphome hodgkin stade 4 (médiastin, poumons, rate et un peu sur les os)

7 septembre début du protocole : 2 BEACOPP (rémission complète au bout de deux) puis 4 cures d'ABVD. Fin des traitements le 30 janvier 2017

- Mars 2017 : PET SCAN, rémissions confirmée.

Mais voilà... le scanner du 21 septembre dernier démontre une ré-augmentation de la masse médiastinale avec au moins une dizaine de nodules pulmonaire.

Je suis triste, en colère et j'ai peur. Mon homme est découragé d'avance de devoirs tout recommencer.
Ce forum m'a beaucoup aidé l'année dernière et je vous en suis très reconnaissante. Je vous ai suivis un moment et puis j'ai aussi eu l'envie de m'éloigner de tout ça, m'éloigner en fait de tout ce qui pouvait me ramener à la maladie.
Vous m'avez, avec vos témoignages et toute votre bienveillance, soulagé, remonté le moral et donné l'espoir.
Mais aujourd'hui c'est dur alors je me lance (dans un roman , je sais smile ) pour essayer de retrouver du réconfort mais surtout de l'espoir. Et savoir ce qui nous attend maintenant...

J'espère ne pas avoir été trop longue dans toute cette présentation .. En tout cas merci de m'avoir lu smile

Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#2 03-10-2017 21:09:35

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir elisa je suis tellement triste pour toi et ton mari mais garde espoir car il y a d'autres traitements pour cette saleté de maladie👍 Bon courage et reviens vers nous des que tu le ressents


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

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#3 03-10-2017 21:29:29

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Merci Océane pour ce petit coup de pep's smile
Saurais tu quel protocole il est susceptible d'avoir ? Il se pose tellement de questions par rapport à ça. Quand il est à la maison c'est comme un lion en cage, et se voir affaibli par les traitements ça le rend dingue d'avance !!


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#4 03-10-2017 21:29:59

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa,
Je comprends ton angoisse, et celle de ton mari. Est-ce Hodgkin qui revient, ou autre chose qui démarre? Je suppose qu'il faut attendre le résultat d'une biopsie, c'est un moment très dur. Ce sera plus clair quand vous connaitrez les traitements mis en place. Ca va être dur, encore, mais la guérison, j'espère définitive cette fois, est au bout. Ne lachez rien!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#5 03-10-2017 21:39:22

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Merci Isa !! Ce soutient m'est précieux ! Son hémato dit qu'il y a plus de 99 % de "chance" que ce soit hodgkin qui revienne. Nous attendons effectivement les résultats de la biopsie d'hier (qui lui a d'ailleurs valu un pneumothorax).
Bon courage à vous également !


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#6 03-10-2017 22:02:27

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir Elsa, je suis désolée que le combat recommence pour vous. Tu peux trouver ici de nombreux témoignages de gens dont les parcours ressemblent à ceux de ton compagnon : Emmanuelle03, caroline69 ... Emmanuelle vient de commencer un nouveau traitement, pour caroline les épreuves (dont rechute) sont derrière et si je peux t'apporter une pointe d'espoir, elle accouchera d'un bébé à la fin de l'année!

Alors oui, dur dur d'y retourner, c'est violent, déstabilisant, mais il faut y croire!!!!!!!!

On est là, n'hésite pas


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#7 04-10-2017 10:09:43

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Coucou Elsa je suis vraiment désolée pour vous .... même si c'est pas certain à 100 %
J'ai moi même rechuté en 2015 quelques mois apres l'arrêt des premiers traitements et je vais bien aujourd'hui, tout comme Caroline (on a eu notre autogreffe à quelques mois d'écart).
J'etais déséspéré au moment de la rechute et puis un hématologue m'a dis "tu sais c'est comme en peinture, parfois il faut plusieurs couches "cette phrase m'avait réconforté.
Prenez les choses par étape. Bisous réconfortant

Maiana


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#8 04-10-2017 14:19:11

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Poca & Maiana merci de tout coeur pour ces messages plein d'espoirs et de reconfort !! Hier c'était une journée ou le moral était au plus bas pour moi. Aujourd’hui est un jour avec et où je retrouve l'énergie pour affronter tout ça  .. et c'est grâce à vous. . Je vous remercie infiniment !  😘


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#9 04-10-2017 17:36:20

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Oui elisa moi aussi quand ça n'allait pas je venais sur ce forum et à vrai dire heureusement qu'il existe car on sera toutes et tous au plus bas de l'echelle😍


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#10 04-10-2017 21:41:11

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Si tu retrouves l'énergie c'est super, j'espère que vous aurez très vite les résultats et un nouveau plan d'attaque!
Donne nous des nouvelles quand tu en auras.


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#11 04-10-2017 21:58:30

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Il a fait une biopsie lundi et a un PET SCAN de prévu le 11 octobre et un rdv avec son hemato le 12 (il aura normalement les comptes rendus des 2 examens)... nous en saurons plus à partir de là. Mais promis je vous donnerai des nouvelles au plus vite.
Belle soirée à toutes ! 😚😻


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#12 04-10-2017 22:15:06

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Belle soirée à toi aussi...


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#13 04-10-2017 22:42:22

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
Site web

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa,
Comme je te comprend, c'est en effet un coup de massue d'apprendre une récidive, alors que vous avez déjà supporté des traitements, un trop plein d'émotions, avec ton homme. Et c'est aussi d'un côté "rassurant" de voir que ça arrive aussi à d'autres personnes qui ont tout l'air de s'en sortir aujourd'hui (faut pas vendre la peau de l'ours, on ne se croit plus à l'abri de tout ensuite) malgré une récidive (pour ma part j'ai récidivé 2 mois après la fin des 1ers traitements).
Eh oui quand je pense que Maiana (coucou smile ) et moi sommes déjà à 2 ans de l'autogreffe (ensuite il y a eu des perfs d'entretien, immunothérapie, mais rien à voir)...!
Il y aura sans doute encore bcp de hauts et de bas dans cette nouvelle épreuve, profite des jours où ça va mieux vous en avez tout à fait le droit, il faut aussi accepter les moments plus difficiles comme la nouvelle attente, et vous avez aussi le droit de mettre en place plein de stratagèmes pour vous aider à un instant t, même faire l'autruche (quand on y arrive), ou se mettre des petits objectifs du style "je ne pense qu'aux heures/ voir jours qui arrivent, de toute façon il faut attendre telle date pour se projeter".
Désolée pour mon petit pavé et conseils un peu répétitifs, en fait à chaque fois que je l'écris ça me permet de me rappeler à quel point c'est important de vivre dans l'instant présent quelques soient les circonstances.
Des bises, plein de courage, attendez de voir les prochains rdv, chaque chose en son temps, et puis entourez-vous de personnes bienveillantes smile !

Dernière modification par caroline69 (04-10-2017 22:55:48)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#14 05-10-2017 20:21:59

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir Caroline... Oui c'est tout à fait ça.. La rechute c'est comme une grosse claque dans la gu**** à laquelle on ne s'attend pas ! Mais comme tu le dis, voir qu'il y a d'autres personne dans le même cas qui s'en sortent aujourd'hui redonne l'espoir smile
J'avais déjà remarqué ton parcours l'année dernière et je me disais déjà que malgré une rechute la RC peut elle aussi venir faire un nouveau pied de nez à cette saleté de lymphome.
En tout cas je suis contente d'apprendre aujourd'hui que la vie est belle et qu'un heureux événement pointera bientôt le bout de son nez smile
Et encore une fois, oui, tu as raison, profiter de l'instant T est une belle philosophie de vie wink et je vais essayer de prendre ce conseil au pied de la lettre !
Merci pour tout Caroline !

Merci (oui oui encore;) ) à vous TOUTES ! Je vous envoie plein de bisous et de douces pensées


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#15 07-10-2017 08:45:12

so43
Membre
Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa
Je prends connaissance de ton post... vous êtes dans un combat et il va falloir vous battre pour le moment. N hésitez pas à partir en week end a souffler entre les cures. Je suis en profession libérale libérale et je m arrangeais avec mes collègues pour avoir du temps libre et souffler ... et on en a eu besoin. Pour nous le traitement à été l autogreffe et l allogreffe après l a recidive.
Sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#16 12-10-2017 21:21:41

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir Bonsoir !!

Me revoici pour vous donner quelques nouvelles après notre RdV avec l'hémato cet après midi..
La biopsie faite le 2 octobre n'a rien donné. Et pour mettre un protocole de traitement en place on a besoin d'une biopsie valable... Il va donc recommencer... Mais cette fois ci il aura une anesthésie générale avec opération chirurgicale (le 18). L'hémato est presque sûr que c'est hodgkin mais il faut la confirmation de la biopsie pour lancer le protocole qu'on lui a proposé aujourd'hui qui est le suivant :

Caroline j'ai eu une pensée pour toi...L'hémato lui propose l'étude en cour, c'est à dire Brentuximab Vedotin et ICE suivi d'une autogreffe.. C'est ce à quoi je m'attendais...
L'hémato ne nous a pas caché que c'était un traitement lourd. Mon homme a demandé si il allait encore prendre du poids avec ce nouveau ttt mais il lui a dit qu'il allait certainement plutôt en perdre ... Nous appréhendons.. d'autant plus que les 3 jours de chimio se feront en hospitalisation... Enfin bref, beaucoup de questions sur les mois qui vont venir mais ce soir le moral reste tout de même pas trop mauvais.

Voilà voilà pour les infos que je peux vous donner (heyy ça fait carrément du bien de partager tout ça smile

Bonne soirée à tous wink


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#17 12-10-2017 22:14:23

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bon obligé de refaire une biopsie, décidément en ce moment ces prélèvements donnent du fil à retordre!!
C'est super que tu gardes le moral, et tu as raison car il ne faut jamais baisser les bras (tu as vu le parcours de Larissa15 !?)

On est là, n'hésite pas


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#18 16-10-2017 18:59:11

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir...

je reviens ce soir car je me pose quelques questions par rapport au protocole que l'hémato a proposé à mon homme..
Il nous a dit qu'il y avait une étude sur le protocole "chimio ICE + Brentuximab Vedotin" ... il nous a dit d'y réfléchir.. mais en cherchant sur le forum je ne trouve pas ce protocole.
Est ce que quelqu'un en a entendu parlé ou l'aurait vécu ?

Merci d'avance pour vos retours !
Je pense bien à vous tous !
Des bises


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#19 16-10-2017 19:09:39

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir Elsa,
Si il s'agit d'un essai clinique, il devrait être répertorié sur le site du Lysa, dans la sous-partie essais cliniques (tape tout ça dans google).
Je suis avec attention tes posts, je suis de tout coeur avec toi et ta moitié, courage!
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#20 16-10-2017 20:36:49

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Merci pour tout Isa smile
Un peu la tête pleine de questions ce soir, entre ce fameux protocole et son opération pour biopsie mercredi (il rentre d'ailleurs dans le service demain à 15h)...
Je vais aller regarder tout ça smile

A bientôt smile


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#21 19-10-2017 16:56:09

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour à tous !

Hier on aurait pu fêter une année de rémission...
Aujourd'hui c'est un jour particulier, notre deuxième garçon a 1 an... Et aujourd'hui nous avons eu la confirmation qu'Alexandre fait une rechute du lymphome de hodgkin... Aujourd'hui, j'avais rêver de fêter les 1 an de notre fils sur les plages d'Etretat en Normandie.. Mais il n'y a rien de tout ça.. non, rien...
Alors aujourd'hui je suis en colère contre ce pu**** de Hodgkin qui nous pourri la vie, et qui pourri la vie à trop de personnes d'ailleurs, comme tous les cancers et autres maladies vicieuses !!
Ces dernières nouvelles ne sont pas des plus réjouissantes et je m'excuse de décharger tout ça ainsi que ma mauvaise humeur du jour ici.. mais ici je sais qu'on peut me comprendre..

Mais une chose est sur c'est qu'on a pas dit notre dernier mot avec toi Hodgkin, on va te mètre KO !!

Dernière modification par Elsa.21 (19-10-2017 16:57:24)


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#22 19-10-2017 17:25:51

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Elsa pas de chance  en ce jour d'anniversaire de ton fils et surtout pour ton mari et toi même.  Il faut regarder l'avenir et je suis sûre qu'il va avoir le courage comme les autres pour tuer et anéantir ce fou tu crabe. De nouveaux traitements prometteurs arrivent. Oui on est quand même anéanti lorsque l'on sait qu'il faut recommencer la bataille mais ca la en vaut la peine.
Bon courage et bientôt vous viendrez nous donner de bonnes nouvelles.  J'y crois très fort


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#23 19-10-2017 21:37:07

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

C'est clair, ko le Hodgkin et avec ce petit bout de 1 an une motivation intense pour lutter!
Je comprends ta colère saine et légitime, j'espère que vous allez très vite (ok quand le traitement n'a même pas débuté, on n'a pas l'impression que ça va passer vite !!!!!) pouvoir fêter des anniversaires de toute sorte et tourner définitivement la page...
En attendant, hauts les coeurs, la rechute est malheureusement une nouvelle épreuve imposée, c'est injuste et douloureux, aussi n'hésite pas à déverser tes sentiments ici, il y aura toujours quelqu'un à l'écoute.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#24 19-10-2017 21:44:27

caroline69
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Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Salut Elsa,

Je comprends tout à fait ta colère, légitime. On a rien demandé d'autre que d'avoir le droit de vivre sa vie avec déjà tous les obstacles habituels... mais devoir se battre pour avoir le droit de vivre "comme tout le monde", j'ai toujours trouvé la maladie vraiment injuste... j'aimerai tellement que ça soit lié à ce qu'on a fait de mal ou de bien dans la vie, au moins il y aurait une justice et ça servirait de leçon... mais non, y'a pas de justice.
Désolée je ne pense pas que mes mots t'aident particulièrement, mais juste que je partage ta colère. Surtout quand c'est l'anniversaire de votre 2eme... j'ai passé aussi un de mes anniversaires à l'hosto, et j'ai aussi raté les 2 ans de mon fils (ça tombait vraiment mal, j'aurai du reporter l'autogreffe de 3 semaines sinon et ça n'aurait pas été mettre toutes mes chances de mon côté... résultat je suis sortie de l'hosto 2 jours après son anniversaire, ça s'est joué à peu de chose près, et j'ai toujours ce remord en moi contre Hodgkin de m'avoir volé ce temps là...)
Bon au final ça ne sert à rien de se battre contre quelque chose sur lequel on a pas de prise (autre que suivre le traitement proposé par l'hémato bien sûr), car on ne connait pas à ce jour la cause des lymphomes.
Même à distance des traitements, j'en ai encore parfois gros sur la patate, alors quand on vient d'apprendre la confirmation d'une récidive, on a tous les droits d'être en colère !

Des bises d'encouragement, prenez le temps d'encaisser. Chaque étape à la fois !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#25 19-10-2017 22:04:19

Ino
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Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Pour rechuter il faut avoir vaincu.
Les rechutes arrivent parfois et comme je viens de l écrire à Charlie, il fait bien avoir conscience que on est mieux armé la deuxième fois.
Il ne faut pas céder à la panique, ce combat vous ne connaissez, vous le mènerez comme le premier et vous le gagnerez encore et encore s il le faut. Rappelez vous la première annonce, n avez vous pas moins peur aujourd'hui?
Accordez vous cette soirée de tristesse, de déception parce que cette m.... est revenue mais demain remettez le couteau entre vos dents maintenant vous savez que vous avez la force de le vaincre.


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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