France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 20-10-2017 11:54:39

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour elisa triste pour vous et la colère que tu ressents on la comprend tellement....oceane a eu le même protocole que ton mari😔😔 et j’ai peur pour ma fille tellemnt peur que je ne sais plus quoi faire pour me calmer😔😔 quel etait le stade de ton mari,????en plus ce matin je recois un courrier de l’hopital pour reporter son rendez vous de controle de 6 mois  du 22 janvier au 5 fevrier c’est loin et j’ai tellemnt peur qu.elle recidive que je ne vis plus😢😢 je vous souhaite plein de courage à ton mari et à toi cette p..... de hodgkin tu vas le detruire😘


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

Hors ligne

 

#27 16-11-2017 12:10:37

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour à tous ! Je ne suis pas revenue depuis le 19 octobre... nous avons voulu profiter des ces quelques jours avant le début du traitement. .. qui commence aujourd’hui  (dans quelques minutes peut-être même..)
Merci en tout cas pour tous vos messages qui qui me touchent profondément. Votre soutient m'est précieux !!!

Nous avons donc accepté l'étude qui comprend l'association de la chimio ICE et du Brentuximab Vedotin. Le médecin nous a rappellé une nouvelle fois que  c'était un traitement très lourd... j'essayerai de vous redonner des nouvelles dans quelques jours. ..

Je pense souvent à vous tous..  me remémore certains postes... j'espère que des bonnes nouvelles auront  fleuries chez certains...

Je vous envoie de douces pensées.

Amicalement. Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#28 16-11-2017 21:52:31

Nina88
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-11-2017
Messages: 3

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour ELSA et à vous tous !

Je suis nouvelle sur le forum bien que je le suive depuis un certain temps... J'ai bénéficié du protocole BV-ICE donc si je peux éclairer...

Toutes mes pensées à ceux qui sont en plein combat...J en sors à peine et je ne réalise pas que c'est "fini"..

Dernière modification par Nina88 (16-11-2017 22:00:59)


Nina 29 ans.Hodgkin stade 4 juin 2016 : 2 Beacoop/4 ABVD => RC - Rechute avril 2017 (1er contrôle) : BV-ICE + auto greffe => RC confirmée novembre 2017

Hors ligne

 

#29 16-11-2017 22:16:16

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Ooooh Nina je suis heureuse de te lire. .. 😄 (enfin heureuse... le terme n'est pas vraiment adéquate. . J'aurais préféré échanger quelques mots avec toi au hasard d'une rencontre dans la vie de tous les jours. . Brefff... 😑)
Merci infiniment. .car oui je recherche des témoignages sur ce protocole. .. on nous rabâche sans cesse que c'est un traitement lourd.... et nous l'avons bien compris. ..
Ce soir nous sommes perplexe. . Les soignants du service d'hématologie n'avaient pas vraiment une tête qui annonçait 15 jours de beau quand  ils venaient donner leurs explications. .. ça nous a pas vraiment donner le moral. .. enfin..

Alors oui si tu peux m'expliquer un peu ton parcours. . Tes ressentis.. les effets secondaires  (bien qu'il soit propres à chacun. ..)

Merci encore mille fois !!

Belle soirée à toi ! Je t'envoie plein d'ondes positives pour la suite 😊


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#30 16-11-2017 22:30:25

Nina88
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-11-2017
Messages: 3

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Oui c'est sûr pour les circonstances!! Alors concernant le protocole personnellement il ne m'a pas paru plus lourd que la Beacoop.. La 1ère cure a été compliquée pour moi surtout le fait de tout recommencer je pense (hospitalisation, séparation avec ma fille surtout les nausées mais rien d insurmontable on va dire !) les suivantes se sont mieux passées.. Et surtout la rémission était là après 2 cures !!!

Le plus dur selon moi c'est de tout recommencer... Et l autogrefffe mais pas la chimio "préparatoire".

Bon en revanche, avec la moelle affaiblie par une seconde ligne de traitement j'ai été transfusee à de nombreuses reprises..

Je vous souhaite à toi et ton mari beaucoup de courage (je sais que la place des conjoint n'est pas évidente non plus il faut gérer nos doutes, mauvaise humeur, peurs...et J en passe) mais ça va le faire !

Il faut y croire et rien lâcher !

N hésites pas si jamais

Bonne soirée


Nina 29 ans.Hodgkin stade 4 juin 2016 : 2 Beacoop/4 ABVD => RC - Rechute avril 2017 (1er contrôle) : BV-ICE + auto greffe => RC confirmée novembre 2017

Hors ligne

 

#31 17-11-2017 16:50:37

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Nina quand je te lis j'ai l'impression de discuter avec mon mari... vous avez jusque là quasiment le même parcours et les mêmes ressentis... pour lui aussi (et pour le moment) le plus dur est de tout recommencer ..

Merci encore pour ces petites explications en tout cas 😊

Du coup j'en profite pour te demander : l'autogreffe commence combien de temps après le dernier cycle du BV-ICE ?

Bonne fin d'après-midi à toi ainsi qu'à tous !


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#32 18-11-2017 16:02:28

Nina88
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-11-2017
Messages: 3

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Je t'en prie je voudrais t en dire plus...

L auto greffe commence 4 à 6 semaines après la dernière injection de BV.

Dans mon cas je suis rentrée moins d'un mois après mais en gros c'est les délais mais encore une fois c est propre a chacun et ça dépendra des analyses.

Je te précise (parce que dans mon cas ça n'avait pas été clair ) qu'il n'y a "que" 3 grosses cures en hospitalisation et la 4 ème (uniquement le BV) en HDJ.

Pour info après la 3ème cure on est parti une semaine en vacances en famille à l étranger et tout s'est bien passé (juste pour te dire que c'est pas si terrible cette chimio de rattrapage au nom barbare!!!).

Plein de bonnes ondes !

Dernière modification par Nina88 (18-11-2017 16:06:28)


Nina 29 ans.Hodgkin stade 4 juin 2016 : 2 Beacoop/4 ABVD => RC - Rechute avril 2017 (1er contrôle) : BV-ICE + auto greffe => RC confirmée novembre 2017

Hors ligne

 

#33 25-11-2017 21:31:11

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir !
Ce soir je relis mes derniers post et me rend compte que je n'ai même pas pris de vos nouvelles...

Isa... il me semble que ton fils a fini sa chimio.. Je suis heureuse pour lui... Maintenant en avant wink

Poca, pour toi si mon souvenir est bon, je crois que ta fille devait passer un contrôle et me rappelle que l'angoisse te faisait des mauvais tours... je pense souvent à toi, ta fille et t'envoie toutes les ondes positives que je puisse te donner !

Caroline... Comment se passe cette grossesse ? J'espère que tout se déroule à merveille !

Et tous les autres, chez qui je mélange les parcours... (Emmanuelle, m92 , et pleins d'autres... .. )

Vous êtes toujours là pour moi, et je vous ai un peu "oublié"... Tendres pensées à tous !

Amicalement. Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#34 26-11-2017 15:42:43

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
Site web

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Salut Elsa,

c'est tout à fait normal que tu nous aies oublié ! Ca peut aussi dire que tu penses moins à la maladie... de toute façon sur le forum on vient au rythme que l'on souhaite. Souvent on vient simplement pour lire, prendre des nouvelles des autres, sans forcément écrire, envie de passer à d'autres choses parfois, ce qui se comprend ! Ou parfois c'est trop de fatigue de tout gérer, fatigue émotionnelle, etc...

Pour ma part ma grossesse se passe bien, je suis à 10 jours du terme, et bébé est toujours bien au chaud. On est donc de plus en plus prêts à l'accueillir, même très impatients ! En attendant nous profitons du temps libre que mon mari et moi avons pour penser à nous, savourer le silence, le calme, le temps que nous avons pour vaquer à nos occupations. Émotionnellement c'est parfois un peu le yoyo, j'alterne entre joie et peurs, mais globalement je ne vais pas me plaindre, je suis quand même sur un nuage !

Et toi, et vous deux, comment allez-vous ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#35 26-11-2017 22:57:43

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bientôt une bonne nouvelle.  Une naissance  ça fait plaisir on attend avec impatience.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#36 27-11-2017 11:31:12

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa,
Qui t'en voudrait de nous avoir "oubliés", cela fait du bien de s'éloigner de tout ça de temps en temps et c'est sûrement que tu avais mieux à faire, que tu n'en ressentais pas le besoin... Mais tu sais que tu trouveras le réconfort ou les témoignages quand ce sera nécessaire.
Tu es déjà en plein dedans chez toi avec ton mari. Comment va-t-il d'ailleurs? Comment se passe la chimio?
Je vous envoie plein d'ondes positives


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#37 27-11-2017 11:36:30

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

@Caroline, tu es à 10j du terme oh lala. Ton histoire peut vraiment donner espoir à tous ceux qui sont en plein dans la maladie!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#38 29-11-2017 14:30:19

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Caroline...
je savais ton terme proche.. mais là c'est carrément une question de jours.... ooouuuuhh hâte d'avoir de ces belles nouvelles !!! smile En tout cas je te souhaite une merveilleuse rencontre avec bébé !! Je pense bien à toi !!


Sinon nous ça va... Mon homme a très bien géré cette première cure, bon bien sur la, perte d'appétit, la baisse de moral et la fatigue sont venus lui faire "coucou", mais rien d'insurmontable (un peu comme toi Nina88 smile )
Moi ça va. Je gère aussi étonnamment bien la situation (moi qui stresse bcp pour pas grand chose)... là je m'étonne moi même !!
Mon homme était en hémato aujourd'hui pour le prélèvement de cellules souches.. mais ses cellules n'étaient pas encore assez remontées... Il doit y retourner demain... pas de bol.. hmm (en espérant que ce soit la bonne)..

Océane, je suis désolée pour toi que le rdv de contrôle des 6 mois soit repoussé d'environ 2 semaines... je sais à quel point ces contrôles peuvent être anxiogène ... Courage ! Pour répondre à ta question, l'année dernière mon mari était au stade 4 (médiastin masse de 14 cm, atteinte des poumons de la rate et un peu les os...)..

m92 merci pour ton message smile Où en es tu ?

Je vous embrasse tous !


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#39 29-11-2017 19:07:51

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
Site web

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Merci pour vos messages !

@Elsa : comme ton mari j'ai du revenir plusieurs fois pour le prélèvement de cellules souches, petit cadeau bonus "une venue offerte pour tout passage" sad Passage obligé, ce sont ces cellules toutes jeunes toutes belles qui lui permettront de vite se rétablir et de sortir de l'autogreffe, alors ça vaut le coup quand même...
Cool si la première cure s'est bien passée, une de moins, et petit à petit vous avancez, chaque étape l'une après l'autre.

Bon courage à tous. Le plus important c'est vraiment d'être entourés d'amour, et ça, maladie ou pas.
Des bisouuuus :-*


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#40 29-11-2017 19:27:59

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa,

Moi aussi j'ai du y aller 2 fois pour le recueil des cellules souches, la première presque 6 heures, la seconde 4 heures.
J'espère pour ton mari que demain le prélèvement permettra d'obtenir assez de cellules cette fois ! Comme le dit Isa, ca vaut vraiment le coup.
Et oui, c'est bien que tu nous ai "oublié" : c'est que la vie continue !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

Hors ligne

 

#41 30-11-2017 09:12:40

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Merci elsa pour ton message.....oui les contrôles nous font tjs aussi peur hélas 😩 mais voilà pas le choix...contente que la chimio de ton mari se soit bien passée , etpour le reste j’espere que tout se passe bien pour lui comme pour toi ..🙏🙏🙏 caroline bientot la fin et le bonheur est à porter de main😍😍😍😍😍 bon courage à vous tous...


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

Hors ligne

 

#42 06-12-2017 14:57:23

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour..

Quelques nouvelles... ma moitié a fait une troisième journée de prélèvement de cellules souches avant hier... Et... il a vu le médecin.. qui lui a dit qu'il serait possible qu'il revienne ENCORE... car il pense à lui faire faire une double autogreffe...
Depuis le début nous allons de "surprise" en "surprise"... Nous en saurons plus demain... mais en attendant on se pose beaucoup de questions..

Nina88.. si tu me lis, peux tu me dire à quel stade tu étais à ta rechute, et ou était situé ton hodgkin ?

Merci pour vos messages les filles !!! Bonne fin de semaine à tous... De notre côté, demain sera le début de la deuxième chimio...

Des bises à tous


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#43 07-12-2017 11:31:04

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa,
Oui à moi aussi ils avaient prélevé assez de cellules souches pour une éventuelle 2e autogreffe (sûre à 99% au moment du prélèvement et qui n'a finalement pas eu lieu) mais cela dépendra de comment se passera la 1e et s'il y en a une 2e elle devrait avoir lieu 2 mois après le début de la 1e.
Bon courage pour cette 2e cure de chimio.
Bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#44 09-12-2017 08:53:20

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Coucou, j'espère que tu as eu les précisions que vos attendiez elsa et que sa 2eme chimio se déroule bien!
Je t'envoie plein de pensées positives!!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#45 24-12-2017 08:22:45

Polo1234
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-12-2017
Messages: 1

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa, En t'épargnant les détails ma situation est identique
Diagnostic Aout 2015 ,pas de ganglions apparents démangeaisons ,fatigue intense et qques sueurs nocturnes.......Après exam via les urgences admis pour douleurs lombaires intenses
,scanner etc etc le couperet est tombé un LH grade IV
4 Beacopp escaladé et 2 ABVD j'étais en pièces détachées  après les 6 mois de traitement
Surveillance régulière,tous les 3 mois ensuite tous les 6 mois et ce depuis mars 2016.actuellement  en rémission complète
Je voudrais juste te faire part de ceci,mon oncologue m'a confirmé que meme si une rechute
devait apparaître dans les 5 ans ,c'est qqchose que l'on soigne et gere très bien.
POLO

Hors ligne

 

#46 31-01-2018 17:34:31

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour à tous !

Je viens vous écrire quelques nouvelles...
Mon homme à terminé le protocole BV-ICE.. avec la dernière injection de BV vendredi 26 janvier.
La dernière chimio, elle, a été compliquée.. pas plus d'effets secondaires que d'habitude mais une grande fatigue, autant physique que morale.
Aujourd'hui ça va un peu mieux, malgré tout de même un moral avec des hauts et des bas.. Le début de l'autogreffe devrait être fin février début mars (je pense même plutôt début mars)... Ce mois de "repos" va nous faire du bien d'un côté, mais on ne cache pas une certaine appréhension du déroulement de cette autogreffe...
Voilà pour nous.. Je vais maintenant parcourir un peu le forum afin de prendre de vos nouvelles à travers vos message.

Amicalement.

Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#47 01-02-2018 10:45:56

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa,
Prenez des forces pour l'autogreffe! Il faut y aller avec le moral. Vous venez de passer des mois difficiles mais c'est le bout du tunnel. Ton mari a-t-il des examens avant l'autogreffe? J'espère que tout sera positif en tout cas.
Bon courage


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#48 01-03-2018 11:47:24

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour à tous

Réveil sous la neige ce matin chez nous... Autant vous dire que j'avais un petit lutin de bientôt six ans (dans deux jours smile ) qui était très heureux !!

Polo : Merci pour ton message ! C'est le genre de petite phrase qui donne de l'espoir ! Je te souhaite une belle et longue rémission !!

m92 : Le bout du tunnel oui .. mais avec deux autogreffes.. Il a effectivement eu des examens avant autogreffe : prise de sang, scanner, écho cœur, EFR (test du souffle) et PET SCAN.
Et toi comment vas tu ?

Sinon j'ai tout de même oublié une chose essentielle lors de mon dernier message .. La rémission était là après la deuxième cure de ICE.. Très bonne nouvelle oui.. mais l'effet de joie est resté très discret.. La peur de la rechute ne nous lâche pas..
Hier il est rentré pour l'autogreffe, conditionnement BEAM (comme dirait Caroline69 : BEAM BAM BOOOOOOOOM .. petite plaisanterie que nous utilisons souvent smile ) il va recevoir la première perf aujourd'hui en début d'après midi (B pour BICNU).. J'espère que tout se passera au mieux.. il a un très bon greffon .. mais quand même je stress ..
Voilà pour les dernières nouvelles..

Je pense souvent à vous tous ! Je vous envoie mille bisous et tout plein d'ondes positives !!

POCA , ISA19 J'espère que vous allées bien ainsi que vos guerriers et guerrières !

Amicalement.

Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#49 12-03-2018 19:03:36

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
Site web

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

SUPER nouvelle !!! big_smile
Au moins vous savez que vous n'avez pas enduré tout cela pour rien ! Alexandre doit bien être au cœur de son hospitalisation pour autogreffe, et je lui souhaite bien du courage jusqu'à la sortie salvatrice avec des cellules toutes neuves toutes belles.
Allez, chaque jour à la fois, mais déjà avec ce bagage de la rémission qui conforte le permis d'y croire... smile

Dernière modification par caroline69 (12-03-2018 19:04:55)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#50 12-03-2018 19:50:44

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir,
J'espère que cette autogreffe va marcher. Rien que de vous savoir avec une moelle toute neuve,c'est émouvant !
Pour ma part,on vient de m'annoncer un lymphome NH B et T. Connaissez-vous des personnes atteintes de ce même lymphome ? Il a l'air plus complexe ?
Bien à vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.