France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#51 12-03-2018 20:58:49

Ln69
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-12-2017
Messages: 2

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa,bonjour à tous
Je suis moi aussi actuellement hospitalisée pour une première autogreffe pour récidive de LH (cf résumé de mon histoire).
Juste ce petit mot de soutien pour vous deux. Je me suis tout à fait retrouvée dans l’intitulé de votre post « rémission, rechute, doutes, peurs »…
Dans ce combat, tout n’est pas toujours fluide, il y a des bas et des hauts, mais ce qui compte c’est la finalité, la guérison quelques soient les obstacles et les imprévus…
Ne jamais arrêter de se battre ! Courage à tous, soyons forts !

Nb : Message pour les futures mamans : Malgré l’ABVD, j’ai été enceinte 1 mois après l’arrêt de ma contraception, et il n’y a pas de lien prouvé récidive / grossesse !


Hélène, 30 ans, LH stade IIb en 2014. Protocole ABVD puis radiotherapie. Rémission complète.
Rechute en juillet 2017, 32SA de ma première grossesse, stade IV. Protocole BV-ICE, puis protocole GVD,
1ere autogreffe (BEAM) mars 2018, 2e autogreffe (BAM) mai 2018.

Hors ligne

 

#52 12-03-2018 22:47:01

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir Hélène,
Je vois votre courage et espère prendre exemple sur vous car,contrairement à vous,le combat n'a pas encore commencé que j'ai déjà peur de ne pas arriver à faire face aux traitements. Pour l'instant,grâce à une chirurgie des cornées du nez qui ont été analysées,mon hémato m'a annoncée mon lymphome de la zone marginale NH. Ceci m'a l'air bien compliqué ! Je dois subir une biopsie de la moelle osseuse pour connaître exactement quel lymphome j'ai et à quelle vitesse a t'il proliféré.
En attendant,je viens sur ce forum me renseigner,vous encourager et apaiser mes angoisses.
Béatrice


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#53 16-03-2018 18:41:14

jobi
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-12-2016
Messages: 7

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour à toutes et à tous

Moi aussi en rémission depuis 10 mois mtn je fais face à des peurs et craintes.
J'ai donc lancé un questionnaire pour les "gens comme moi" en rémission mais avec la boule au ventre.

Je suis data scientist de formation et j'aimerai employé mes compétences pour un sujets qui me concerne.

Pourriez vous prendre le temps de répondre à ces questions

cela m'aiderai et bien sur ceci est dans un but de réaliser une analyse prédictive quant aux raisons de ce fichu lymphome et les rechutes.


merci bien

voila le lien entre guillemet :xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Hors ligne

 

#54 17-03-2018 16:58:54

JOJO
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-03-2018
Messages: 3

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa,
Je me permet de te tutoyer : en lisant ton témoignage du 03/10/2017, j'ai l'impression de lire mon ou notre histoire de mon mari et moi. Mon mari a commencé également comme ton mari : démangeaisons, puis ensuite sueurs nocturnes, toux, fatigue, amaigrissements, soit disant "grippe", puis foyer pulmonaire et embolie pulmonaire bilatérale qui du coup, l'a hospitalisé et tout s'est enchainé. Pas de ganglions palpables et pourtant visibles au scanner ; mais la pneumologue n'y a pas prêté attention .... .
Ressorti au bout de 5 jours, sans savoir d'où venait cette embolie. De nouveau fièvre jusqu'à 40° ==> donc nouvelle hospitalisation d'urgence en service infectieux, qui ont pris les choses en main : biopsie médullaire osseuse + prélèvement d'un ganglion dans l'aine et le verdict est tombé : lymphome hodgkinien en stade 4 avec atteinte osseuse (2 fémurs, humérus, cotes, bassin). Les démangeaisons ont commencé en été 2015 ; la maladie a été diagnostiquée en mai 2017 : 1er chimio ABVD le 1er juin 2017 ; dernière chimio le 1er décembre en arrêtant un produit en cours de route à cause de l'effet sur les poumons.

Je l'ai accompagné à chaque chimio : si non, il ne voulait pas y aller : non pas comme un enfant, qui refuse son traitement parce que Maman n'est pas là, mais il était tellement malade pendant les injections, que je me devais d'être présente : quand on repartait en fin d'après midi, du centre d'hématologie, je ne ressortais pas le même homme qui était rentré le matin : c'était affreux....
Les infirmières nous disaient qu'elles avaient rarement vu cette réaction : effectivement, les personnes présentes aux chimio, lisaient, dessinaient, regardaient des vidéos, ou écoutaient de la musique : moi, j'étais aux pieds de mon mari dans les toilettes (heureusement, qu'il s'agissait d'une exception).

Aujourd'hui, on nous dit que le lymphome a disparu dans sa totalité et pourtant, aujourd'hui c'est très difficile : il a un traitement corticoïde pour récupérer sa capacité pulmonaire, car fibrose pulmonaire médicamenteuse + séquelles osseuses lombaires  : 5 vertèbres lombaires fracturées et fissure au sacrum ; cela l'invalide totalement et les douleurs ne sont pas soulagées avec la morphine.

J'aimerai trouver des témoignages sur ces séquelles et qu'est-ce qu'il va se passer en suite?????
Mon mari à 62 ans ; il est très fort, ne veut pas vieillir, donc s'entretient en se musclant les bras, le haut du dos, car malheureusement le bas du dos ne suit pas....

Moi aussi, j'espère que je n'ai pas été trop longue, mais tellement besoin d'en parler : lui ne communique pas sur sa maladie, il n'éprouve pas le besoin d'aller sur le site de FLE. Moi j'en ai besoin.

Amitiés à tous les lecteurs
Bernadette

Dernière modification par JOJO (17-03-2018 18:08:28)


Epouse de Jojo atteint d'un lymphome de hodgkin stage IV avec atteinte osseuse 62 ans - 6 cures d'ABDV - mais lourdes séquelles osseuses invalidantes

Hors ligne

 

#55 17-03-2018 22:00:15

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Ma chère Bernadette,
Je vous trouve très courageuse de venir dicuter ,sur ce forum, de votre époux. Nous,les femmes malades ou épouses,avons besoin de partager nos émotions,peurs,colères,conseils...afin d'exprimer ce que nous vivons et se sentir soutenues par ces personnes admirables qui se battent contre cette maladie et celles qui les accompagnent courageusement comme vous, une personne malade enfant ,conjoint,famille ou ami. Certains messieurs ont,eux,un peu plus de mal mais pas tous! Une fois qu'ils ont goûté à ce blog et qu'ils y trouvent les réponses à leurs questions et du soutien sans tabous,ils y reviennent car nous sommes NOUS, tout simplement et humblement.
C'est la première fois que je m'inscris sur un forum et je peux vous dire ma fascination d'y trouver du soulagement,réconfort,encouragement ,aide..... et me dire,tu vois qu'il existe encore des gens sincères avec tant d'amour à partager comme un grand frère ou une grande soeur qui vont te donner de l'espoir! On se sent,ici,en famille et encore mieux puisque nous pouvons parler de tout sans honte et sans tabous.
Parler nous soulage vraiment et repartons avec un coeur tellement  léger et prêt  pour affronter les épreuves.
Nous sommes tous des frères,tenons-nous par la main sachant que nous nous retrouverons tous au même endroit LE PARADIS.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#56 17-03-2018 23:12:18

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Beau témoignage madoudounette. Nous pensons tous la même chose et surtout nous nous battons tous ppur cette saleté de maladie  LE LYMPHOME sous toutes ces formes. Merci


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#57 21-04-2018 10:43:40

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour à tous !

Je vais commencer par vous donner des nouvelles de mon mari, puis je répondrai à chacun de vos messages (mais ça je le ferai peut être plutôt dans la soirée, voir demain). Je vous ai en tout cas tous lu avec beaucoup d'attention smile

La première autogreffe s'est vraiment très bien passée (conditionnement BEAM) !!

- Quelques nausées et vomissements (mais il avait l'a nausée rien qu'en sentant l'odeur de l'hôpital à son arrivée)

- Une mucite, qui n'a pas été trop douloureuse et bien gérée avec les bains de bouche

- Une perte de 10 kilos, mais ça c'est plutôt pas mal, bien que ce n'était pas une cure d'amaigrissement, mais les chimios précédentes plus les corticoïdes lui ont fait prendre plus de 30 kilos

- Un peu de fatigue, mais le plus dur a été l'isolement, la séparation avec ses enfants, l'air de dehors.. le moral a été lourd à gérer la deuxième semaine surtout..  Si bien que je n'allait le voir qu'une fois par semaine car ma présence lui rappelait tout ce dont il était séparé...

Les blancs sont vite remontés et il est sorti au bout de 22 jours... LA LIBERATION QUOI !! Il avait une forme du tonnerre, il était impressionnant ! Il à voulu aller faire des courses, conduire, voir du monde...
Je peux vous dire que les 4 semaines qui ont suivies ont été bien rempli !! Si on ne savait pas qu'il sortait d'autogreffe on ne l'aurait jamais cru !!!

Lundi 16 il est rentré pour sa seconde autogreffe, conditionnement BAM cette fois (Busulfan - Aracytine- Melphalan), on ne s'y attendait pas.. mais il y avait une place donc il l'ont "convoqué"..

On est donc reparti dans une deuxième spirale sans trop réaliser.
N'ayant pas encore fait tous ses examens de contrôle pré greffe (il venait juste de faire son PET SCAN), il a du les faire le lendemain et a donc commencé la chimio le 18..
Le PET SCAN était tjs nickel !!!

Cette fois ci la chimio est plus agressive et mon homme le ressent bien... Nous verrons par la suite.. La greffe est prévue mercredi 25..

Voilà quelques nouvelle récentes ..

Chaque fois que je passe cette porte d'onco hémato mon cœur se sert, ma gorge se noue .. Je pense à mon mari bien sur mais aussi à tous ceux qui se battent, ceux qui accompagnent.. Je vous souhaite beaucoup de courage.. Nous retrouverons des jours meilleurs !!

Je pense bien à vous tous !!

Affectueusement..

Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#58 21-04-2018 14:01:05

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Merci Elsa de venir nous donner des nouvelles de ton mari. Ce doit être très dur pour tous les deux mais il va avoir la force de supporter toute cette chimio puis l'autogreffe.  Dans un mois ou deux  vous allez reprendre votre rythme de vie et profiter de cet été en famille.  Encore un peu de courage et tout va reprendre comme avant.
Je vous embrasse tous les deux ainsi que vos enfants.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#59 22-04-2018 18:18:33

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour CAROLINE69 !!

Merci pour ton message wink Le permis d'y croire encore... OUIIII, même si parfois le doute nous rattrape (surtout en ce moment... deuxième autogreffe en cour oblige et baisse de moral) .. On y crois, et je me "shoote" aux messages d'espoirs comme le tiens, celui de Ludivine qui est en rémission depuis 6 ans.. et pleins d'autres.. Que je lis, relis.. RE-RE-RE.....RElis lol
En tout cas avec ce protocole BAM pour cette deuxième AG.. cette petite phrase "BEAM - BAM - BOOOOOOOOM prend tout son sens lol

A bientôt Caroline.. un doux bisous à bébé.. prends bien soin de toi smile !!


* Bonjour Madoudounette

Nous espérons aussi de tout cœur que cette double autogreffe aura mis KO ce hodgkin !! On va laisser faire le temps.. sans trop penser.. smile
Je suis désolée mais je ne connais pas le LNH B et T et ne peux pas t'aider.. J'espère que tu trouveras réponses à tes questions..
En attendant, je te souhaite du courage.. en route pour une belle rémission Madoudounette wink

A bientôt !


Bonjour Ln69

Une rechute pendant la grossesse .. déjà qu'en temps "normal" c'est un tsunami .. mais alors là... Tu as l'air d'avoir l'énergie qu'il faut en tout cas !!
J'espère que cette première autogreffe s'est bien passée ! Sais-tu pourquoi tu as reçu un conditionnement GVD plutôt que BEAM pour cette première autogreffe ?
En tout cas courage pour la seconde.. si tu peux, donne nous de tes nouvelles..
Et merci pour ton message smile

A bientôt avec une belle RC !!


Bonjour jobi !

Je comprends bien ces angoisses.. Nous ressentons les mêmes.. Tu approches les 1 an de rémission.. Je te souhaite encore des dizaines d'années comme celle là wink
Ton étude a l'air intéressante mais nous n'avons pas le lien.

Belle route à toi !


Bonjour Jojo

Un sacré parcours avant la détection du lymphome pour ton mari.. Nous trouvions pour mon homme que ça avait été long (4 mois), mais là 2 ans, quelle galère ça a du être !!
J'espère que la douleur des lésions osseuses est mieux prise en charge aujourd'hui !

C'est beau de l'avoir accompagné à chaque chimio. Moi je l'ai fais pour ses deux cures de BEACOPP.. puis j'ai accouché de notre petit Simon alors l'accompagner est devenu difficile .. mais de temps en temps il avait des membres de sa famille et des copains..
Mon homme aussi a eu plus d'effets secondaires avec l'ABVD (alors que tout le monde lui disait qu'il se sentirait mieux...). En général il vomissait aussitôt qu'il avait passer la porte de notre maison et mettait presque une semaine à s'en remettre.. Lui aussi était "l'exception" dans le service.. Le cas rare...

Je ne peux pas te donner des réponses quant aux séquelles osseuses et sa fibrose pulmonaire.. Mais peut être qu'une naturopathe peut l'aider à aller mieux.. La notre nous accompagne avec une énergie folle et nous donne de très bons conseils.. C'est malheureusement la seule piste que je puisse te donner, sans être certaine d'un réel changement...

Ah et mon homme non plus n'éprouve pas le besoin de venir sur FLE, contrairement à moi (décidément ils en ont des choses en commun ces deux là wink )... Mais ça fait pourtant tellement de bien.. Je lui raconte tout de même tous les messages d'espoir et lui fait part de tous les encouragements qui le concerne ...

Voilà ma chère Bernadette... Je vous souhaite que tous ces mauvais moments laissent place à un peu plus de sérénité ...

Bien à toi !


Laminois

Donner des nouvelles me fait du bien, mais je me dis que des personnes doivent chercher des informations tout comme moi je l'ai fais.. et ça me tiens à cœur d'être là pour ces personnes comme on a pu l'être pou moi// smile
Nous avons hâte de retrouver notre vie d'avant.. nous allons le chouchouter quand il va rentrer !!

Nous t'embrassons également ! A bientôt !



MERCI A VOUS TOUS DE VOTRE SOUTIENT !! JE SOUHAITE A TOUS LE PLUS BEAU DES CHEMINS

Dernière modification par Elsa.21 (22-04-2018 18:20:25)


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#60 29-04-2018 15:42:42

Vauclusien
Membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 13

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour a tous,

Je viens vous donner des nouvelles de mon fils.
Il a effectué son Tep Scanner le 27 04  dont le résultat pour nous la famille a été un ouf de soulagement.
L'oncologue m'a dit qu'il est en rémission complète. Son corps a bien reagit a la chimio.
C'est une étape car rémission ne veut pas dire guérison.

Vendredi prochain il va commencer sa première  cure d'ABVD.
Je voudrais avoir de vos témoignages sur les effets de cette chimio certes moins agressive que le BEACOP mais qui reste avant tout une chimio.
Que vous a t on prescrit comme médicaments, piqures...

Merci a tous pour vos réponses et je souhaite courage et guérison .


Pere d'un jeune homme de  19  ans  atteint  de  LH  stade  4  grade B

Hors ligne

 

#61 29-04-2018 17:29:56

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 52

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Vauclusien !
Félicitations ! Le plus dur est derrière votre fils! Une réponse métabolique complète des le premier traitement est un bon predicteur pour une remission sans rechute!

J'ai eu le même parcours. Toute ma pilosité a repoussé, j'ai porté le casque réfrigérant, mais 2 mois après j'avais assez de cheveux pour ne plus porter de bonnet/casquette.

Injection tous les 15jours. Effets secondaires faibles, juste la fatigue qui disparaît quelques jours après.
Une semaine après la chimio, je me faisais moi même des piqûres de granocytes pour doper les blancs et être paré pour la chimio suivante. Votre fils peut demander à l'infirmerie de l'aider à faire soi même, c'est un super confort de vie de se le faire et de ne plus avoir à courir après une infirmière.

Je buvais du jus de citron les jours suivants la chimio, car ça aidait à évacuer les produits et ça calmait les brûlures d'estomac que j'avais. Si votre fils a pareil je vous conseille d'en faire autant.
L'emend constipe, avec l'abvd je prenais l'emend que le premier jour. Pas 3 jours et j'ai bien mieux supporté les chimios. Je conseille à votre fils d'essayer de ne prendre l'emend que le premier jour, et voir s'il en a besoin ou pas les jours qui suivent.

Enfin, votre fils va pouvoir reprendre une vie normale, avec un weekend perturbé par la chimio tous les 15 jours.
Pour ma part j'ai repris le travail  quasi normalement. Vous verrez l'abvd c'est doux par rapport au beacopp. Si vous pouvez envisager un voyage post chimio avec votre fils, ça peut aider à lui faire envisager l'après chimio, qui va arriver vite!

À bientôt,


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

Hors ligne

 

#62 29-04-2018 18:53:45

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 49

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Félicitations Vauclusiens ainsi qu'à votre fils !!
Quel soulagement pour tout le monde !

Comme à dit Got, votre fils va avoir l'impression de revivre avec ABVD...
Par contre, pour ma part, je n'ai pas pu reprendre le travail à ce moment là, car  si je me suis sentie très bien  après le 1er cycle d' ABVD, ensuite j'ai commencé à me sentir très fatiguée avec le cumul des cures.
J'ai eu des mucites, relativement légères  ( sauf pour la dernière qui a été carabinee).
Mes cheveux ont commencé à repousser assez rapidement sous abvd mais de manière un peu anarchique wink Dun coup, je les ai rasés une quinzaine de jours avant la toute dernière chimio.
Sinon j'ai eu aussi de l'emend (qui ne m'a pas constipé en ce qui me concerne), car j'ai eu des nausées tout le long alors qu'avec beacopp je n'en ai jamais eu !
Et toutes les semaines j'avais une piqûre de binocrit pour l'hémoglobine; ensuite tous les 15 jours j'avais 3 piqûres de zarzio par semaine pour les globules blancs ( à la fin je suis passée à 5). J'ai eu des aplasies relativement importantes sur la fin, mais bien moins longues qu'avec beacopp.

Bon courage à lui pour la fin, mais j'imagine que ce tep scan l'a motivé pour finir sa chimio !

Hors ligne

 

#63 29-04-2018 20:48:45

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Vauclusien,
Super ce résultat, c'est ce lui que nous attendons! Je suis sûre que vous sentez une grosse boule d'angoisse en moins maintenant.
ABVD peut être présenté comme une partie de plaisir après BEACOPP, tous les effets secondaires (problèmes de peaux, de mucites, aplasie...) très atténués SAUF! Les nausées... Peut-être, aussi, repousse des cheveux comme ce fut le cas pour mon fils! Mais beaucoup de nausées très fortes et qui ont tendance à persister longtemps (au moins une semaine après chaque cure pour mon fils). C'est très énervant parce que, vous allez voir, votre fils va se sentir de mieux en mieux et donc cela va rendre les semaines d'ABVD encore plus dures à supporter (BEACOPP on voyait bien l'intérêt, car on était en piteux état). J'imagine que c'est 4 cycles soit 4 mois (un cycle = 2 quinzaines)?
Courage à vous et votre fils, le bout du tunnel est visible!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

Hors ligne

 

#64 30-04-2018 18:27:46

Vauclusien
Membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 13

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour a tous et a toutes  et un un grand merci pour vos soutiens.

Notre combat est commun a nous tous et c'est pour cela que nous nous comprenons .

Bon courage a vous tous ainsi qu'a vos familles. Le soutient des proches est tres important durant cette épreuve.

Je vous tiendrais informé des suites du traitement.

A bientôt

Hors ligne

 

#65 01-05-2018 19:50:28

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Vauclusien, bon courage pour la suite des événements. J'ai l'impression que nos enfants traverse la même épreuve au même moment . Restons en contact pour échanger et nous soutenir.
A bientot

KT mère d'un jeune homme de 23 ans LDH stade II B facteur défavorable diagnostiqué en Février 2 Beacop  Pet scan le 25 Avril réponse quasi complète début ABVD le 30 Avril ...

Hors ligne

 

#66 01-05-2018 23:06:12

Vauclusien
Membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 13

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir a tous , bonsoir KT


Merci pour votre message de soutient .
Je vous souhaite a mon tour le meilleur pour votre fils .
C'est une épreuve difficile a surmonter mais il faut tenir le coup.
Nous sommes la pour échanger, nous aider car comme je l'ai écrit plus haut, nos soucis sont communs.

Je suis la si vous avez besoin d'echanger.

Bon courage a tous et a bientôt.

Hors ligne

 

#67 20-05-2018 13:55:26

Ln69
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-12-2017
Messages: 2

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour à tous,
Bravo à tous pour votre courage (patients et entourages !!)
pour répondre à ta question Elsa, j'ai en fait eu pour ma rechute stade IV :
le protocole 3 ICE brentux puis 1 brentux seul, initialement efficace mais avec rechute juste avant autogreffe,
donc j'ai eu un protocole de rattrapage par 4 GVD avec cette fois ci une réponse complète stable.
J'ai eu une 1ere autogreffe avec conditionnement BEAM.
Et je suis actuellement à J7 de la 2e autogreffe avec conditionnement BAM...
Et j'espère le dernier traitement, pour pouvoir retrouver mon fils de 9 mois et ne plus le quitter pour des hospitalisations si longues !
Pour ma part, belles mucite et colite la première fois, mais bien calmées par la morphine et encadrées de l'alimentation parentérale. Beaucoup de fatigue mais pas de fièvre..
Nous verrons cette 2e fois ...
Courage à tous super héros !!


Hélène, 30 ans, LH stade IIb en 2014. Protocole ABVD puis radiotherapie. Rémission complète.
Rechute en juillet 2017, 32SA de ma première grossesse, stade IV. Protocole BV-ICE, puis protocole GVD,
1ere autogreffe (BEAM) mars 2018, 2e autogreffe (BAM) mai 2018.

Hors ligne

 

#68 20-05-2018 14:44:12

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Hélène !
D'accord, je comprends mieux. Rechute juste avant autogreffe quelle m**** ..
Cette fois c'est la bonne, et avec cette deuxième autogreffe je te souhaite la confirmation d'une belle et longue rémission !! Courage en attendant.. Je pense bien à toi !!
Des bises de réconfort !


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#69 20-05-2018 15:38:56

Vauclusien
Membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 13

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour a tous,

Je vie s vous donner un peu des nouvelles de mon fils qui a commencé ses cycles  d'AVD (la bleomycine lui donne de l'asthme )
Cependant lorsqu'il revient de l'hôpital il est complètement lessivé.  Il n'arrête pas de vomir. Du coup il ne mange rien, car il a la peur au ventre de tout recracher . Il n'a plus d'appétit.
Je pensais qu'il pourrait se sentir un peu mieux avec cette chimio comparée au BEACOPP.
Le fait de le voir dans cette état m'a complètement déstabiliser a mon tour si bien  que j'ai fini par appeler le service oncologie de l'hopital.
Je n'ai pas eu le soutient escompté ni les réponses a mes questions . Une infirmière m'a rétorqué "est ce que vous avez du primperan a la maison " ? Comme si je collectionnais les anti nauséeux a la maison.
Ou encore " allez aux urgences ou a défaut voyez le medecin de garde " ! Du grand n'importe quoi.
Du je m'enfoutisme total. On  souffre déjà assez c'est vraiment pas la peine d'en rajouter.

En dehors des chutes de cheveux, mon fils a une acné  sévère avec des grosses plaques  et des boutons douloureux sur le visage .  Puisqu'il est impossible de voir le dermatologue le l'hôpital j'ai pris contact moi même avec un dermato en privé qui lui a donné un traitement mais qui je dois dire pour le moment ne fait pas trop son effet.
Je voudrais savoir si parmis vous certains ont essayé l'homéopathie pour les soulager les nausées,  les problèmes de peaux,  stimuler l'appétit  , redonner un peu d'energie au corps ?

Quelqu'un a t'il deja entendu parlé du Germanium (oligo élément ) que l'on trouve dans les magasins bio?
Selon la vendeuse de ce magasin qui m'a vivement recommandé de l'acheter mais je ne vous cache pas que j'ai été réticent  et je préfère vous demander conseils si vous connaissez.

Merci encore pour vos messages et vos soutiens car c'est ici que l'on se sent le mieux.

Bon courage  a tous.



Pere d'un jeune homme atteint d'un LH stade 4 diagnostiqué en fevrier 2018.

Hors ligne

 

#70 20-05-2018 15:41:33

Vauclusien
Membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 13

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Excusez moj pour les fautes d'orthographe . J'ecris depuis ma tablette et ce n'est pas evident,

Hors ligne

 

#71 21-05-2018 10:36:32

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Hélène tu es sur la dernière ligne pour ta 2e greffe Bravo je te souhaite après une belle est bonne rémission car tu le mérites et quand tu le raconteras tardivement à ton petit bout il sera fier de toi Viens nous parler plus souvent
à plus
Evelyne

Hors ligne

 

#72 21-05-2018 10:41:30

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Vauclusien
Ton discours me rappelle quand je suis rentrée après une semaine complète de chimio. Sans ordonnance avec naussées diarrhées .. m'a fille a du se rendre aussitot chez le généraliste pour une prescription le Zofren marche très bien pour les naussées  et VIchy sélestin pour les mucites. Certains centres devraient nettement s'améliorer car c'est le patient qui est inconfortable ainsi que sa proche famille. Plein d'encouragements pour ces moments à passer pour guérir
Cordialement
Evelyne

Hors ligne

 

#73 21-05-2018 12:13:12

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Vauclusien,

Quelle médication à été donnée à ton fils pour les nausées ? Pas rien j'espère ? Normalement les médicaments habituels font bien effet : emend, zophren et primperan. Chez moi c'était pas trop mal, j'arrivais à gérer les nausées (j'ai même très peu utilisé le primperan).. donc je n'ai jamais tenté l'homéo... En tout cas, je ne saurais que trop te conseiller de ne rien acheter sans avoir le feu vert de l'hémato... car il y a des molécules qui peuvent interférer avec les chimios.

Après chaque ABVD je revenais complètement lessivée à la maison également... Ça durait quelques jours où comme ton fils je ne mangeais rien par peur de vomir.. et au fur et à mesure des chimios j'ai pris un rythme : le 1er jour : rien. Le 2nd : un peu, le soir. Le 3ème : un peu, midi et soir. etc.. etc.. J'espère que ton fils trouvera le sien.
D'autre part il y a des conseils pour lutter contre les nausées et vomissements (manger et privilégier certains aliments par rapport à d'autre, etc...). Je m'étais procurée un petit fascicule sur le sujet... Tu pourras peut-être te renseigner ?

Pour l'acné je ne peux pas aider. Bizarrement j'ai eu le même chose : crise d'acné importante, j'avais des boutons partout sur le visage. Mais dans mon cas j’interprétais ça comme un signe positif ; c'était mon organisme qui évacuait la chimio comme il pouvait.. donc j'étais plutôt contente. Hum... smile

Hors ligne

 

#74 21-05-2018 17:29:34

Vauclusien
Membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 13

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Neko, bonjour a tous,

Il prend du zophren pour les nausées mais il me dit que ça ne fait pas trop effet donc par peur il s'abstient de manger.
Évidemment je ne compte pas recourir au l'automédication sans avis médical., c'etait au cas ou il y aurait des personnes qui auraient eu recours a l'omehopatie.
Le voir dans cet état me rend encore plus malade. La rechute hante mon esprit.
A son dernier TEP SCANNER du 27  04  il  était en remission complète.
Mais il me dit qu'il ressent  des douleurs dans les articulations  comme au debut de sa maladie et cela m'angoisse.

Je trouve que la prise en charge du malade n'est pas effective a 100%.
Les medecins appliquent mécaniquement les protocoles et puis ça  s'arrête la . Je parle pour mon cas personnel car j'ai été  plusieurs fois confrontė a des situations pour lesquelles j'attendais des réponses sans avoir pu les obtenir et c'est tres dur moralement.
Mon fils se plaint également de douleurs dans la bouche, je lui ai de ne pas hesiter a demander au medecin de te prescrire  un bain de bouche. Resultat bicarbonate et fungizone mais aucune indication sur le dosage pour le melange. Je ne comprends pas ..


Excusez moi de vous embetez avec ces problèmes mais en tant que parents, je pense que nous voulons tous bien faire pour nos proches.

Merci  a tous pour vos commentaires.

Bon courage face a cette épreuve difficile.

Hors ligne

 

#75 21-05-2018 19:30:05

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Vauclusien, je comprends vraiment ton appréhension, et ton désarroi...Nous avons un peu vécu cela lorsque mon fils a fait une aplasie fébrile bien entendu en plein weekend lors des vacances de Pâques ...Bref après 48 h d'hospitalisation aux urgences (lieu plutôt inadapté étant donné la multitude de pathologies que l'on peut y trouver. ) mon fils a développé un rejet de l'hôpital apathie, refus de s'alimenter ....Nous nous sommes sentis très seuls et désemparés ...
Il en est donc comme votre fils à ses séances de ABVD ...pour l'instant il supporte, mais il est vrai qu'il prend de l'Emend les 3 premiers jours de la chimio puis Zophren et primperam si nécessaire .
Il est aussi assez fatigué et donc il se repose....douleurs dans les jambes un peu comme des crampes ( massages aux huiles essentiels) ...Il a eu des boutons lors du Beacop qui sont partis après son aplasie fiévreuse et l'antibiothérapie .
Bon courage il faut tenir, pour eux, les accompagner, ne rien lâcher même face au personnels . Cette maladie est un bouleversement ( je parle de Tsunami émotionnel ) et il ne faut pas hésiter à se faire entendre .
A bientôt

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.