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#76 21-05-2018 22:31:15

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
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Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Salut Elsa, salut à tous,
avec bébé (tout s'est bien passé ! smile ) je n'ai guère de temps pour moi et les autres, mais je passe de temps en temps lire de vos nouvelles.
Même si je suis "un peu loin" du forum actuellement (normal quand la maladie prend de la distance comme je dis svt), je voulais vous envoyer plein de bisous et encore merci Elsa pour ton dernier message smile !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#77 22-05-2018 15:21:19

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour à tous !

Mon homme est sorti le 7 mai de sa deuxième autogreffe (conditionnement BAM).. Il y est resté 21 jours tout pile ..
Malgré que la première se soit passée presque "comme sur des roulettes".. cette seconde fut plus compliquée, surtout sur le plan physique.

- Une plus grande fatigue
- Une mucite carabinée pendant une grosse semaine
- Des diarhées à ne plus pouvoir les compter sur une journée
- Une impossibilité de pouvoir s'alimenter et s'hydrater (mais pas de sonde parentérale)
- Une perte de 13 kilos

Mais du moment où les GB ont commencés à remonter tout s'est atténué, et la mucite disparu presque complètement le jours de sa sortie...
Aujourd'hui il occupe ses journée en allant aider dans la ferme familiale (oui seulement 15 jours après sa sortie ... Ne me demandez pas où il puise sont énergie, moi même je n'en sait rein :-/ ).
Certains me diront qu'il ne faut pas qu'il en fasse de trop, et ils auront certainement raison... Mais que c'est bon de le voir revivre pleinement comme ça..

Nous avons un bémol depuis environ 4 jours car une toux est venue faire son apparition .. Alors ça nous stress .. évidement..
J'ai pu lire que cette toux pouvait être dû à la chimio.. On verra bien au TEP de juin !

Voilà pour les dernières nouvelles...

A bientôt

Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#78 24-05-2018 08:53:41

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour Elsa,
Quel courage a ton mari et bravo à lui! Je devais à la base faire une 2e autogreffe mais ce que ton mari a vécu à la 2e, je l'ai vécu à la 1e avec en prime la sonde parenterale et de la fièvre pdt 10j, du coup les médecins ont annulé la 2e et en plus je leur avait dit que si on pouvait l'éviter, j'aimais autant. Mais être aux champs 15j après être sorti, chapeau! J'avoue que je ne me rappelle pas en détails mais je sais que 15j après ma sortie, j'avais encore des transfusions et je me traînais pour aller à l’hôpital.
Je comprends que vous soyez inquiets par cette toux, vous ne pouvez pas joindre son hemato? qd la voyez vous après le tep?
Tu nous tiens au courant, ok. Comme Caro, je ne viens plus aussi souvent mais je continue de lire tes nouvelles. Bises et bon courage


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#79 24-05-2018 10:16:42

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Muriel .. Oui il a une force incroyable, je le lui répète souvent car il me scotch ..
Pour toi c'est sûr que dans ces conditions une deuxième autogreffe aurait été compliquée !
Ses plaquettes ne sont pas au "top niveau" mais pas besoin de transfusion ..

La toux s'est atténuée (en sachant qu'il avait eu un bon rhume quelques jours après être sorti...). On pourrait appeler son hémato, mais il me dit qu'il préfère attendre le rdv après son TEP..
Oui dans tous les cas je vous tiens au courant ! Des bises chère Muriel et merci de toute l'attention que tu nous porte !


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#80 14-06-2018 21:19:27

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Ce soir .. je ne suis pas très brave.. mais plutôt terrassée par une peur énorme… car demain nous aurons les résultats du dernier TEP…

Est ce que la double autogreffe aura été assez redoutable pour mettre KO ce hodgkin… ?? J'ai l'impression que le temps s'est arrêté.. c'est peut être stupide, je sais, mais plus fort que moi… !
Ca faisait longtemps que je n'avais pas ressenti un tel état de stress…
Pendant les traitements on a l'impression que tout est sous contrôle, mais l'après.. l'après.. lui aussi a sa part de difficultés.. Et ce soir, moralement, c'est pas des plus simples !

Je viens encore une fois lâcher mes émotions ici sans avoir pris le temps de répondre à beaucoup de nouveaux témoignages, mais pourtant je viens régulièrement, je vous lis, mais ne trouve pas les mots pour répondre… Ce n'est pas de la mauvaise volonté, j'en suis juste incapable…
Et pourtant, il y a un message auquel je m'identifie énormément, c'est celui de LILOOKAI.. Tu me touche énormément.. mais je prendrai le temps de te répondre.. Et à vous tous aussi, nouveaux venus.. Je vous transmets en tout cas tout mon soutient et vous envoie beaucoup de courage.. à tous !

Amicalement.

Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#81 14-06-2018 22:16:18

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonsoir Elsa
Je suis un peu comme toi je n ai pas forcément les mots mais ce soir ton témoignage me touche peut être aussi parce que ton mari et toi avaient l age de mon fils aine et je voulais juste t envoyer plein de courage ,de porter un peu dans cette épreuve.....il y a un an jour pour jour mon gendre 24ans et ma fille 22 ont traversé aussi une terrible épreuve puisque lui a été opéré d une tumeur au cerveau mais aujourd hui tout va très bien...tout ça pour te dire qu' après l angoisse de l annonce de la maladie.le combat au quotidien pour supporter les traitements.....il y a des jours meilleurs et tu verras cela sera aussi le cas pour vous 2....Je vous embrasse très fort et suis de tout coeur avec vous
Sylvial

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#82 14-06-2018 22:46:55

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Sylvial.. Un grand merci pour ton message.. et ton soutient !
Un bel anniversaire symbolique.. Je lui souhaite tout le bonheur possible :-)
Nous attendons ces jours meilleurs avec impatience !

A bientôt.. Plein de bises !


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#83 16-06-2018 18:35:00

!abbaba
Nouveau membre
Lieu: lille
Date d'inscription: 16-06-2018
Messages: 1
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Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

On ne se connais pas mais je suis de tout cœur avec vous, bon courage et le meilleur pour la suite  car vous êtes vraiment très courageux tous les deux.
bien à vous,

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#84 16-06-2018 19:24:26

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Salut Elsa,
alors alors smile ?
Je ne sais pas pourquoi mais si tu n'es pas venue sur le forum c'est soit que tu n'as pas encore eu les résultats, mais soit (et ce que je pense et espère) c'est tout nickel... tiens-nous au courant quand tu pourras !
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
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#85 19-06-2018 14:39:08

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Bonjour à tous..
Effectivement si je ne suis pas revenue c'est que nous n'avions pas les résultats. La journée de jeudi dernier (le 14 juin) n'était en fait qu'une journée d'examens … Avec scanner et écho cœur.
Le rdv avec son hématologue pour lire les résultats c'était ce matin… Et tout va bien.. Je ne sais pas quoi dire de plus tellement je suis soulagée.. maintenant on croise les doigts pour la suite :-)


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#86 19-06-2018 20:33:18

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
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Re: Rémission, Rechute, Doutes, Peurs...

Suuuu-per smile !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
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