France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 06-10-2017 15:07:52

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Impatience

Bonjour,
J ai 41 ans, 11 mélanomes à mon actifs et une prédisposition aux cancers.
J ai détecté il y a un mois un ganglion inguinal gonflé (oeuf de caille) et après trois semaines je me suis décidé à consulter. Les analyses de sang montrent des signes d inflammation mais la nfs est normale. A lbecho le ganglion est hypoechogene et très vascularisé. Sueurs nocturnes très abondantes et fatigue chronique et perte de 10 kg en un mois sont les autres signes. Le lymphome me paraît probable mais le Doc m orienté vers un dermato à cause de mon passé et ça me soule , j ai l impression de perdre un temps précieux. Le radiologue (celui de l écho) préconise une biopsie du ganglion mais le généralisten en démord pas, l important est de voir un dermato car la nfs est normale. J ai eu assez de mélanomes pour savoir à quoi ça ressemble et je n ai aucune lésion cutanée, aucun naevus suspect...
À vous lire je comprends que parfois le diagnostic est long mais je n ai pas de patience... Avez vous des idées pour faire accélérer la chose?


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#2 06-10-2017 17:14:49

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Impatience

Bonjour ino consulte un autre medecin et mis à part l'exeres du ganglion c'est le seul examen qui te dira ce que tu as bon courage pour la suite


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#3 06-10-2017 22:24:06

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Impatience

Bonjour ino
Alors je ne veux biensur pas t inquiété,  mais j ai eu un oeuf également à l aine droite.
Écho identique, mais l echographe à préconiser une irm.
Puis l irm la biopsie et......
Essayez de prendre directement rdv avec un hématologue en racontant votre historique et les résultats de l écho.
Téléphoner directement dans un des centres . en cancer.


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#4 09-10-2017 20:18:25

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Juste des faits :
Douleurs aux deux clavicules avec ganglions palpables en dessous.
Ganglions axillaires à droite.
J ai repris le travail aujourd'hui après trois semaines des vacances, à midi j étais hs.
Demain scan, et j irai chez un autre Doc.

Merci Nat pour tes conseils, je te rassure je suis zen face à la maladie, c est l avantage d en avoir déjà eu 11. Je sais que le cancer finira par gagner mais il n aura pas ma joie de vivre. J ai fait le deuil de ma propre mort il y a longtemps.
Encore une fois l incertitude me pèse car je ne sais pas vaincre un ennemi sans nom.


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#5 10-10-2017 10:32:23

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Poumons touchés


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#6 10-10-2017 15:04:06

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Impatience

Vraiment désolé par tout ce qui vous arrive. Heureusement tout se soigne et vous avez beaucoup de courage.  J'espère que ce ne sera pas trop grave et puis ça va aller.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#7 10-10-2017 21:25:42

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Impatience

Bonjour Ino, as tu trouvé quelqu'un pour te prescrire une biopsie? Ma fille aussi avait les poumons touchés et je crois que c'est plutôt fréquent pour le lymphome, et là, elle est en rémission et en forme...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#8 10-10-2017 22:37:34

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Demain matin je vois un autre Doc. Je vais demander une lettre pour un oncologue pour une prise en charge globale. Je vais pas avancer par sauts de puce.
Aujourd'hui j ai mordu ma langue pour ne pas répondre aux collègues de taf qui ont bien vu ma perte de poids, et qui ne croient pas à mon excuse... Le sport.
C'est aussi pour ça que j ai besoin de réponse, ils sont sarcastiques avec plein d humour et je ne veux pas qu ils regrettent leur mot à l annonce du diag officiel. Le mien n est que supposé, lymphome stade IV metastasé.
Ma vie reste belle malgré tout 😁


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#9 10-10-2017 22:39:53

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Ah et bonne nouvelle, je me couche en faisant voeux d abstinence du tabac. Ça a marchéavec le Nutella ça marchera avec la clope 😁.


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#10 11-10-2017 19:46:59

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Rdv hématologue demain. J ai changé de Doc et d un coup ca débloque tout, tout devient urgent.


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#11 11-10-2017 20:05:04

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: Impatience

Courage à vous Ino

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 .
Prolongation de 4 séances de Rituximab.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#12 12-10-2017 11:38:37

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Impatience

Courage ino le plus sait de ne as savoir apres tout se met en route et les traitements démarrent...ne pas perdre espoir 🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
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RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#13 12-10-2017 21:48:35

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Impatience

Bonsoir Ino, j'espère que votre rendez-vous s'est bien passé...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#14 12-10-2017 22:08:55

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Pas de problème d espoir Océane 😁
Myélogramme en route, PET le 23.
À vrai dire hier soir après avoir assouvi ma curiosité scientifique en regardant un YouTube de ponction de moelle... je ne faisais pas le mariole ce matin. Finalement l hématologue a choisi de la faire sur la crête iliaque dans le dos et pas sur le plexus. Et bien C est la que je tire avantage des mes précédents cancers parce que je n ai plus de sensibilité de surface ou profonde dans le bas du dos 😁 . So good to be me !
Je suis très fatigué ce soir et tout à fait serein.
C est peut être idiot mais j espère qu ils trouveront ce dont je me doute, pas parce que j aurai eu raison mais parce que ça sera la fin de la recherche et le début du traitement.
J ai l impression de perdre chaque jour un peu plus d énergie. J ai du mal à maintenir mon poids a -10 kg malgré le sucre et le gras que je m enfile. C est important pour moi car ma mère arrive dans 15 jours et je compte bien cacher la maladie. Je l'ai trop vu pleurer et je me débrouille bien seul. Finalement la seule chose qui me fait toujours peur avec le cancer c est la souffrance qu il cause aux autres. Je sais gérer ma douleur mais je suis désarmé quand il s agit de celle ma maladie provoque aux autres.
Enfin, je vais le coucher, demain ma journée de travail est bien pleine de tout ce que je n ai pas pu faire avec le temps passé en examen.
Merci à vous de me lire, de me répondre,  ma bonne humeur c est aussi grâce à vous.


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#15 12-10-2017 22:36:55

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Impatience

Je ne sais pas si vous perdez de l'énergie mais vous en avez un stock à revendre car bosser demain après une ponction...

C'est clair c'est dur de gérer la douleur des autres, et forcément celle de votre maman...
Cette difficulté à faire face aux difficultés des autres j'ai eu l'impression que ça isole parfois, moi je ne pouvais pas supporter l'expression de leur tristesse face à ce qu'on vivait (en plus ça oblige à écouter la sienne... dans mon cas)

Pour le poids peut être existe t'il quelque chose en pharmacie? En dehors de votre maman, ce serait pas mal d' en perdre le moins possible avant le début du traitement.

Bon courage pour la grosse journée de travail demain.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#16 13-10-2017 09:55:25

Neko
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Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Impatience

Bonjour Ino,

Oui, tu as raison, obtenir le diagnostic, mettre un nom sur l'ennemi, avoir un protocole de traitement, quand cette étape se termine c'est la fête ! Surtout quand comme dans ton cas on a du se battre contre les médecins pour obtenir ça. Si j'ai bien tout compris, tu sembles quand même bien avancer dans ce parcours, tu sais si tu auras une biopsie en plus, ou pas?

Au fait, je rebondis sur un de tes posts précédents. Pour les lymphomes on ne parle pas de métastase. Juste d'un stade qui qualifie l'étendue de la maladie. Comme ça attaque le système lymphatique, et que par définition ce dernier est partout...

Bonne courage pour la journée ! Je suis comme Poca, une journée de travail après une ponction? Wow ! smile

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#17 13-10-2017 18:43:39

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

De l énergie j en ai à revendre. Et j avoue aussi une certaine surdité aux petits  mots de la vie.
Et puis ca va la ponction ça fatigue un peu, un bon paquet de marshmallow et hop ca repart 😁.

Bon heureusement quand même qu on est vendredi, je commence à faire peur aux enfants dans la rue avec ma tête de zombie. 👽

Sinon arrêtez de me vouvoyer, on se connait suffisamment peu pour se permettre cette familiarité.


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#18 13-10-2017 22:30:35

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Impatience

C'est bien le minimum d’être fatigué! Profite de ce week end ensoleillé en attendant la suite des événements ...

Un paquet de marshmallow, t'es vraiment prêt à tout pour ne pas maigrir!


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#19 14-10-2017 08:46:40

Ino
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Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Hello,
Ce matin je découvre une grosse plaque rouge epaise et sensible dans le cou. Avez vous déjà eu ça?
Je vois aussi que mon vitiligo à progressé...
J avais oublié de préciser ce détail, j ai été assez mal fabriqué 😀 (neavus geant, vitiligo, épilepsie et prédisposition aux cancers), ça doit être le prix de ma grande beauté et de mon incroyable intelligence 😀😁😂.
Bon allé c est le week end et j ai une cheminée à monter.


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#20 15-10-2017 22:34:12

poca
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Re: Impatience

Désolée, pas de symptômes cutanés pour Juliette donc je ne peux pas te renseigner, mais le week end ensoleillé est terminé, j'espère que quelqu'un très vite va pouvoir te renseigner...

Et cette cheminée?

J'espère que tu as un peu profité du beau temps...


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#21 16-10-2017 08:25:42

Ino
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Messages: 59

Re: Impatience

La cheminée avance trop doucement sad Pas si simple d'adapter une vieil habillage en marbre, mais ça avance. Il vaut mieux sinon l'hivers sans vrai chauffage (le quatrième) risque d'être un peu rude.
Le chose de mon cou me démange terriblement, j'ai bien envie de mettre dessus la crème anesthésiante de mon chien smile
Sinon, vivement mercredi, j'aurai mon caryotype. Je n'ai jamais eu le temps de le faire quand j'étais étudiant en génétique, je trépigne.
bonne journée a tous


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#22 16-10-2017 21:13:27

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Impatience

3 hivers sans chauffage, tu ne t'épargnes pas!
Tu n'es pas allé voir un doc pour la plaque dans le cou?

Bonne soirée


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#23 16-10-2017 21:25:10

Ino
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Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Non pas vu le Doc mais j ai rdv mercredi avec l hématologue il me dira si ça a un lien. Si ce n est pas le cas j irai voir un dermato, de tt façon je dois aussi faire un bilan completde ce côté là.
Pour le chauffage... Il ne fait pas si froid que ça a Aix en Provence, surtout avec 3 chiens 🐕🐕🐕 très câlins.


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#24 17-10-2017 18:32:09

Ino
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Messages: 59

Re: Impatience

J ai eu l hématologue. Myélogramme normal. 😀
Vivement lundi le TEP.


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#25 17-10-2017 22:16:42

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Impatience

Et bien c'est une super nouvelle!!!
Reste à attendre lundi... en imaginant qu'ils te communiquent les résultats aussitôt...


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