France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 27-10-2017 06:55:01

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Des fous furieux... Hummm. Bien sûr nous sommes fous et pas qu un peu!
Fou d amour pour nos proches, fou de rage contre le cancer, fou d impatience de savoir où de finir le traitement mais je ne vois pas en quoi Charlie et moi sommes différents de vous. Sur ces plans là, je n ai aucun doute que vous êtes totalement déraisonnables.
Et furieux aussi contre le sort, furieux contre la douleur, furieux contre les changements physiques furieux contre les limitations et même parfois furieux contre soit quand on se laisse aller. Mais l êtes vous moins?
Nous tous des fous furieux bien frappés du casque et c est la nôtre force. Alors ca prend des formes différentes parce que nous sommes différents mais nous sommes au final la troupe de parachutistes d élite de la vie.
On nous a tous poussé dans le vide et après le petit moment de panique bien normal on se stabilise en chutte libre, on apprend à naviguer dans ce nouvel environnement en utilisant la gravité à notre avantage pour que notre atterrissage soit maîtriser.
Poca, charlie et les autres regardez vos pieds! Ce sont bien des rangers. Regardez vos mains pleines d armes chargées. Et ces peintures de guerre sur vos visages c est bien vous qui les avez dessinées.
J avoue quand même que j ai l avantage de savoir maîtriser la chutte libre d une parce que je sens venir la main qui me pousse et de deux parce que je sais que mon parachute est solide. Alors pendant la descente qui va me remettre les pieds sur terre comptez sur moi pour assurer la mise en position correcte  si vous partez en vrille 😀
Pour moi les rangers ne sont pas une métaphore, j en ai acheté une paire la semaine dernière (elite désert boots 8.0 de lowa) et elles ne me quitteront pas avant la rémission. Je vous conseille aussi de trouver votre totem, celui qui concrétise votre combat contre l ennemi qu on ne voit pas mais qui va avoir bien mal quand à force de coups de pied on lui aura mis le fion entre les oreilles 😼.


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#52 27-10-2017 23:45:57

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Impatience

Bah dis donc... tu causes bien la France ! C'est beau quand tu parles ! Respect !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#53 28-10-2017 08:23:56

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Impatience

Alors Ino, les rangers ne sont pas si loin pour moi, depuis l'adolescence je ne porte que des docs...
(mais mes préférées sont les roses... ça n'empêche pas de combattre wink )
J'espère que tu arrives à passer des moments sympas avec ta maman, pas évident quand les pensées flottent au loin...
Bon week end les rebelles combattants (ou les sales gosses, parfois c'est un peu l'idée que je me fais de vous  tongue )


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#54 28-10-2017 09:00:52

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Impatience

Poca tu m'as bien cerné pour "sale gosse" et rebelle. Je suis démasqué 🤣


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#55 28-10-2017 09:31:20

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Les moments sympas pleuvent😁
À voir ma mère agir je n ai aucun doute sur l origine de mon hyperactivité. Elle arrive même à me fatiguer.
Petit coup de mou hier soir en me couchant que je mets sur le compte de la fatigue. Ce matin, j ai remis mes rangos.
Les Doc roses c est sympa mais je vais eviter 😋
Bonne journée les garnements.


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#56 05-11-2017 07:52:05

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Hier rdv chez le dermato, un nouveau que je n avais jamais vu. Elle veut vérifier deux zones de mon naevus géant qui lui semblent suspectes...
Ok je ne suis pas dermato mais je connaisassez mon corps pour suspecter que tout va bien. Mais comme je ne suis pas dermato je vais quand même demander au chir de mardi s il peut faire ces exérèses.
Bon dimanche tous


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#57 08-11-2017 17:16:14

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Bon ba je suis aux urgences.
Douleurs thoraciques, mal dans les bras, mâchoire serrée. Ils penchent pour une veine pulmonaire bouchée.
Demain je dois faire le prélèvement du ganglion inguinale... J espère que ça ne sera pas remis.


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#58 08-11-2017 18:48:16

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Impatience

m..... Bon courage !


Charlie, 38 ans
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#59 08-11-2017 21:55:19

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Impatience

La tuile!!

J'espère aussi que tu pourras faire le prélèvement demain! Mais là le plus urgent c'est de te sentir mieux et de trouver la raison certaine de tes douleurs.

Donne nous vite de tes nouvelles...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#60 09-11-2017 16:00:20

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Impatience

Bonjour ino j’espere que tu vas bien donnes nous des nouvelles....


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#61 09-11-2017 17:02:03

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Alors hier je suis parti des urgence avec le désagréable sentiment d être hypocondriaque avec le discours du Doc sur "les urgences envahies de douleurs thoraciques injustifiée". Il m à rappelé apres pour que je vienne chercher une prescription pour un antalgique (tramadol)... Il avait récup mon dossier.
Aujourd'hui exérèse du ganglion qui c est transformée en prélèvement car ce coquin était pour sa grande partie caché dans la viande. Quelques signes de nécrose sur le prélèvement.
Anapath dans 10 jours.
La j attends chez le cardiologue.


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#62 09-11-2017 21:11:03

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Impatience

Bon retour il n’y a plus qu’à attendre les resultats 🙏🙏🙏bonne soirée


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
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#63 12-11-2017 10:55:20

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Je viens de trouver dans ma boîte aux lettres un courrier de l hématologue qui m est adressée et qui commence par "cher confrère".
Je pense qu il y a confusion entre moi et mon généraliste 😁
Rien de nouveau à part la valeur suv max du TEP à 13.7.
Je crois que je vais très bien informé des suites puisque je ne vais pas signaler cette erreur 😀😀😀


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#64 12-11-2017 14:04:43

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Impatience

Perso idem je reçois en copie tous les comptes rendus avec cher confrère mais il y a tous les destinataires indiqués dont moi.


Charlie, 38 ans
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#65 12-11-2017 20:06:43

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Faut croire que l hosto ne met pas les autres destinataires alors 😀


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#66 19-11-2017 09:07:58

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Impatience

Coucou Ino, je pense que tu pourrais avoir les résultats demain alors je croise les doigts pour que tu sois fixé et que ce soit la moins mauvaise hypothèse...
Biz


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#67 19-11-2017 09:37:48

charlie
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Lieu: Caen
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Re: Impatience

Idem par la pensée avec toi !


Charlie, 38 ans
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#68 20-11-2017 08:32:39

Ino
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Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Et bien je ne suis pas fixé. C est ve que je redoutais le plus. Le prélèvement ne montre pas de signe de malignité mais une granulomatose. L hématologue écarte donc pour le moment la piste du lymphome pour rechercher côté infectieux malgré "des signes cliniques plus en faveur du lymphome".
À vrai dire j ai le moral en berne malgré cette Nin malignité avérée. J ai l impression d être hypocondriaque et que ma fatigue mon amaigrissement et mes sueurs nocturnes sont feints. Comment croire en autres chose quand j ai des signes en faveurs du lymphome mais qu il n est pas vu et quand je n'ai pas ni fièvre ni les autres à côtés du la tuberculose ou des autres hypothèses aujourd'hui évoquées. Il faut trois mois pour éliminer toutes ces maladies contre lesquelles je ne suis pas armé avant de repartir sur le lymphome et pousser plus avant les recherches.
Bref, j ai mal à l âme.


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#69 20-11-2017 08:47:46

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Impatience

Punaise Ino tu as oublié de mettre tes rangers ou quoi là ???
Bon dieu retourne vite les chercher !


Charlie, 38 ans
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#70 20-11-2017 21:55:06

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Impatience

M... Ino, c'est ce que je craignais, quelle galère ces analyses qui ne renseignent pas!
Bien sur que tu n'es pas hypocondriaque, d'ailleurs les toubibs n'ont pas parlé de ça et cherchent plutôt ce dont tu souffres.

Alors oui c'est une claque car tu ne sais toujours pas contre quoi et donc comment te battre, mais ils vont trouver! Et c'est clair 3 mois c'est long, surtout quand comme toi on est amaigri, fatigué...

J'espère que ce soir tu as trouvé une épaule sur qui t'épancher, et que dés demain tu vas retrouver ton instinct guerrier et pouvoir enfiler tes rangers...
Je t'embrasse


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#71 21-11-2017 21:34:04

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Impatience

comment vas tu Ino,


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#72 22-11-2017 06:49:23

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Je m accroche à mes rangos. Hier j ai eu le chir au téléphone, il voulait m annoncer aussi la nouvelle mais ses hypothèses sont différentes. Il parle de chercher sur d autres ganglions pour le lymphome en même temps que faire des recherches sur la maladie des griffes du chat qui quand elle s aggravé donne les mêmes symptômes. Bref ca m aide pas.
Le poids que j avais réussi à reprendre c est évanoui, j en suis a -12 depuis septembre...
Allé hop, coup de pied dans mon cul... Je n ai jamais été aussi proche de la solution.
Vous êtes géniaux.


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#73 23-11-2017 14:48:45

m92
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Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Impatience

Bonjour Ino,
Je m'incruste dans la conversation mais je lis ton fil depuis le début. Je compatis. Ne pas savoir je crois que c'est le pire. Et je suis abasourdie par la réaction du médecin aux urgences. Les douleurs thoraciques conséquentes au lymphome, je connais et je ne vois pas comment ça peut être quelque chose de feint ou bénin.
Pour le reste, c'est normal d'avoir le moral dans les chaussettes, on le serait à moins. Mais j'ai l'impression que l'équipe qui te suit à présent est sérieuse. Ce chirurgien en particulier. Je ne vais pas te dire d'être patient car je déteste qu'on me dise ça mais garde cette gnack qui te caractérise. Et puis malheureusement, tu le sais cette énergie tu vas en avoir besoin ces prochains mois. Alors emmagasine et en cas de coup de mou, tu sais que le forum est là.
Je t'envoie plein d'ondes positives.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#74 23-11-2017 22:06:09

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Impatience

Bon, -12kg, pas de doute tu vas pouvoir te lâcher pendant les fêtes...
C'est que tu manges moins? tu n'as plus d'appétit ou tu perds du poids même en mangeant"normalement"? (suis pas nouille, je sais que le lymphome se manifeste régulièrement par une perte de poids, c'est juste pour comprendre ce qui dans ton cas explique l'amaigrissement).
Ce que je trouve positif c'est que le chir souhaite examiner d'autres ganglions, il ne se "désintéresse" pas de ton cas, le prend au sérieux, et effectivement régulièrement il faut plusieurs analyses avant d'obtenir une réponse ( sans compter les témoignages lus ici de gens à qui on annonce un type de lymphome avant de finalement s'orienter vers un autre...) Bref la bête est sournoise, les errances fréquentes, alors accroche-toi, on est là...
Allez moi aussi je t'envoie des ondes +, j'ai refais mon stock wink !!


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#75 24-11-2017 06:33:20

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Je mange normalement oui, j ai repris un rythme normal après le gavage pour reprendre du poids.
J ai eu les résultats de la prise de sang, négatif.
L hématologue au tel me dit qu il va me mettre sous trt quand même pour la tuberculose. j aurai plus de détails en consultation.
On va dire que c est une bonne nouvelle, si ca marche je me serais inquiété a juste titre mais pour la mauvaise maladie. Même si je suis un peu dubitatif sur ce traitement sans preuve de maladie et que je vais expliqué la stratégieproposee par le chir.
Aller hop rango, et en avant.


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