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#1 16-10-2017 10:01:23

Jean-Jacques S79
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2017
Messages: 2

Présentation et questions...

Bonjour,
Tout d'abord, j'ai mis du temps à m'inscrire sur votre forum, beaucoup d'hésitation.
Je me présente donc. Je suis Jean-Jacques, j'ai 54 ans, actif, passionné de randonnée en montagne et de course à pied (marathon), je suis une personne qui a une hygiène de vie, pas parfaite, mais très bonne, et en très bonne forme physique.(qui aide bien à supporter le traitement).
Et ce jour du 11 juillet 2017, la nouvelle est tombée, suite à une biopsie sur un ganglion sous la mâchoire qui avait enflé de façon anormale. Lymphome à grandes cellules !!
Donc consultation avec une hématologue, explication de la maladie et du traitement, avec ses conséquences, et bien sûr, mise en place du traitement. Huit séances de chimiothérapie, à raison d'une séance toutes les trois semaines environ.
Plusieurs choses m'ont terriblement marqué moralement. D'abord, l'annonce de la maladie bien sûr, surtout quand on est en grande forme, le délai très long des résultats de la biopsie et de l’interprétation du tep scan, et, peut-être plus surprenant pour vous, la pose de la chambre implantable. J'ai eu le sentiment d'avoir concrètement et physiquement quelque chose qui identifiait le début du traitement. C'est un des seuls moments où j'ai fondu en larmes !!
Ensuite tout s'est enchaîné avec la première injection, les quelques effets indésirables qui rappellent que l'on n'a pas un traitement "classique", la perte de cheveux qui pour moi, est un signe physique du traitement, et donc visible par tous, qui a été un peu dur à admettre.
j'en suis à la troisième chimio, j'ai pris, en quelque sorte mon rythme de croisière. Je sais qu'après le traitement, j'ai dix jours où je ne suis pas bien, fatigue, nausées, bouffées de chaleur, etc, et ensuite, les jours suivant, je peux vivre quasiment normalement.
Le plus difficile pour moi actuellement, est de ne plus faire de sport, une grosse année entre parenthèse, mais c'est le prix à payer pour une guérison promise pour ce genre de lymphome.
Il y a bien sûr la famille et les amis qui sont là, qui ne m'oublient pas, les collègues aussi, avec qui je n'ai pas perdu le contact.
Une chose qui m'aide bien aussi, avec l'accord du médecin qui me suit et en me protégeant comme il se doit, je peux continuer à bricoler un peu, faire des jouets pour le plus grand bonheur de mon petit fils.
J'aime à dire que le bricolage est devenu pour moi une thérapie, ça me permet de me vider la tête, de me concentrer sur ce que je fais, et d'oublier quelques instants ma maladie. Je me dis aussi, qu'en restant plus ou moins actif, et dans la mesure de mes capacités, la reprise du travail devrait être moins dure, au jour J !!
Voici en gros mon quotidien pendant le traitement, la suite sera un tep scan de contrôle bientôt, avec je l'espère, un résultat encourageant quant à la régression de la maladie.
Mon traitement est prévu jusqu'au mois de janvier, j'ai un AT qui va jusqu'à la fin du mois de février, pour l'instant. Ce qui m'amène à deux questions.
Combien de temps avez-vous été arrêté pour un tel traitement ? un an, plus ?
Deuxième question, qui fait peut-être appel à du vécu pour certains (es). Je dois partir en voyage en Inde au mois de mars 2018, voyage prévu bien avant la découverte de ma maladie. D'après vous, est-ce judicieux de vouloir y aller ou bien est-ce risqué, par rapport aux conditions d'hygiène de ce pays, la fatigue du transport ? Actuellement, mon médecin ne sait pas encore prononcé à ce sujet. Que feriez-vous à ma place ?
j'ai été un peu long, mais cela fait du bien d'écrire pour dire mon ressenti.
Merci d'avoir pris le temps de lire.

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#2 16-10-2017 18:18:01

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Présentation et questions...

Bonjour
Vous en êtes à votre 3eme chimio (quel protocole ). C'est normal d'être fatigué une dizaine de jours. Ensuite tout rentre dans l'ordre saymuf la fatigue.  Pour ce qui est de votre voyage en indes fiez vous à votre médecin et à votre corps.  Pour l'arrêt maladie je pense que cela ne se fera qu'après vos séances de chimio. Vous avez trouvé une bonne occupation c'est un bon moyen de garder le moral. Courage à  vous et bientôt tout rentrera dans l'ordre.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 16-10-2017 22:15:33

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Présentation et questions...

Je pense qu'il est trop tôt pour se prononcer pour l'inde : la chimio fait descendre les polynucléaires neutrophiles et donc les défenses de l'organisme. Peut être que pour partir en Inde il est préférable d'avoir retrouvé des neutros dans "la fourchette", et d'un individu à un autre les délais sont variables.  Donc effectivement, le médecin ne pouvant pas anticiper sur les effets de votre chimio, il lui est difficile actuellement de se prononcer.
Bon courage pour la suite des traitements...

Dernière modification par poca (16-10-2017 22:15:54)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#4 17-10-2017 13:53:22

Jean-Jacques S79
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2017
Messages: 2

Re: Présentation et questions...

Bonjour,
Merci pour vos réponses.
Laminois, le protocole que suis et "R S/C CHOP.
Oui, je pense que je suis trop impatient de savoir si je pourrais partir faire mon voyage. Les résultats à la fin du traitement me donnerons la réponse.
Mais je me bas tous les jours. Je suis très sportif et j'ai donc pris ma maladie et mon traitement comme une épreuve sportive, et je suis habitué à dépasser mes limites, à puiser au fond de moi pour atteindre mon objectif. Alors je ne baisse pas les bras, bien au contraire !!
bon courage à vous.

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#5 17-10-2017 14:03:03

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Présentation et questions...

Jean Jacques vous êtes jeune et cette maladie se soigne très bien . Votre protocole est sur et bientôt vous allez reprendre le dessus. Je suis moi même plus âgée et une personne très active. J'ai eu  la même réaction au départ et à présent J'ai pris un autre rythme de croisière et de ce fait je pense p moins à ce lymphome.  Les traitements fatiguent beaucoup mais la volonté est plus forte que tout. Vous  alléz y arriver et vous viendrez nous annoncer votre rémission.  Bon courage çà va aller


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#6 18-10-2017 18:28:27

THIERRY83
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-10-2017
Messages: 3

Re: Présentation et questions...

BONLOUR Jean jacques......je suis dans le meme cas actuellement a la cure n 7sur 8 et c bientot la fin du protocole et du reste...je te comprend car moi je vis en corse et je suis aussi tres actif rando apnee chasse sous marine voile.... c vraie cdur de se sentir plus faible et de subir son etat physique je suis pris en otage par cette maladie qui a gache mes reves.....enfin pas le choix et tellement de rage de devoir attendre ....voila un peu mon quotidien assez negatif DESOLEmais je suis trop impatient c mon caractere......tu rejoint les malades et c une nouvelles force qui nous aides a gagnercette mer..... courage etje te soutient sincerement AMICALEMENT THIERRY  POUR l arret de travail moi j ai commencer mes cure en juin et je suis en arret jusqu an fin mars.....            pour les voyages c depend des regions dites A RISQUES eviter les regoins ou les virus et maladie font rages .moi j ai mon voilier aux antilles et j avais l habitude d y passer 5 mois par an our naviguer et bien mon DOC ma fortement deconseiller la zone a cause des moustiques qui sont porteurs de beaucoup de virus ( dingue ZIKA .... )

Dernière modification par THIERRY83 (18-10-2017 18:38:28)

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