France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 16-10-2017 22:53:06

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir à tous,

Je reviens après une plus ou moins longue absence .Voir ma file principale - regroupement des folliculaires-
Après avoir été traité à deux reprises par radiothérapie,en 2012 et 2014, pour un lymphome folliculaire de bas grade mais qui avait pour particularité de se loger essentiellement dans les os: lombaires et colonne.
Au cours du contrôle effectué en juillet de cette année il s'est développé au niveau du fémur et ailleurs.
La décision a été prise de traiter par chimio avec 6 RCHOP.
Je rejoints donc les amis et amies d'infortune qui ont commencé récemment ce traitement pour pouvoir échanger et se soutenir.
La première cure a eu lieu le 12 de ce mois .Pas de réaction au rituximab et pour l'instant à J+4
Pas d'effets trop difficiles.
J'appréhende la période d'aplasie  et souhaite vous demander quand commence t'elle et combien dure t'elle selon votre expérience?
Pour ma part je partage avec vous quelques unes de mes pratiques:
- régime sans sel
-regime sans sucre hormis les fruits et biscotte de pain complet
- 1 à 2 marches quotidiennes de 30 a45 mn .La seconde en fin de journée suivie d'un bain chaud pour un sommeil réparateur.
Outre les médocs je prends également des suppléments en vitamine D et des ampoules de gelée royale.
Je vous souhaite à tous ,de bons traitements,la rémission ,et pour ceux qui peuvent y prétendre la guérison.
Wili.

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#2 17-10-2017 10:55:08

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour Wili,
Je ne peux malheureusement pas vous donner des infos étant donné que je suis en abstention thérapeutique.
Je suis vos expériences car cela risque de me tomber sur le coin du nez un de ces jours... en tout cas si j'ai bien compris mon hémato je n'échapperai pas au traitement. Mes ganglions ont tendance à continuer à gonfler lentement mais surement. Quelques uns me gênent particulièrement, surtout au niveau de l'aine où cela atteind 2 cms et un autre qui comprime la jugulaire.
Je vais essayer de suivre votre parcours comme celui des autres.
Moi aussi j'essaie de marcher au minimum 4kms par jour mais les ganglions de l'aine me gênent à la marche. Ca fait mal.
Bon courage à vous.

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#3 17-10-2017 14:37:35

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour wili
Je n'ai plus tout à fait le même lymphome  le mien insolent est devenu agressif et j'en suis à ma 2 ème séance faite hier. Je n'ai pas trop de réactions secondaires si ce n'est la fatigue. L'aplasie arrive au bout de quelques 9cela dépend des personnes. Pour moi le lendemain chimio piqure de NEULASTA pour éviter la grosse fatigue mais cela dépends des médecins. Tant mieux pas de réaction au Rituximab.  L'aplasie arrive souvent après l'arrêt des corticoïdes.  Pour l'alentation je vois que tu prends des forces c'est très bien. Je suis suivi par une naturopathe qui me donne aussi de la propolis entre autre.
Cela va aller . Bon courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#4 17-10-2017 15:05:50

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour wili
Pour ma part je ne me sentais pas bien psychologiquement pendant la prise de cortisone.
Qq douleurs à la mâchoire mais gerable, sensation de courbatures
Pour l aplasie seule les prise de sang pouvait le confirmer mais j ai remarqué que après la cortisone chutes des monocytes pas de gravité,  douleur au coude puis plus rien et vers j11 redouleur au coude , un seul, et à j14 prise de sang avec baisse des neutrophiles , douleur pendant 5 jours puis plus rien
Demain prise de sang et je verrai
Après demain cure 2
Si ça peut t aider


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#5 17-10-2017 22:04:39

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Merci Zabou,Laminois et Natlozvil pour votre réactivité.
Zabou,je te souhaite l'abstention la plus longue possible .Mais si des organes sont compressés par des lésions ,il ne faut pas prendre de risque .Mais ton hemato est mieux placé pour juger quand et comment traiter.L'avantage quand la maladie n'est pas étendu ,c'est que l'on peut opter pour un traitement soft sans chimio avec juste 4 injections de rituximab en l'espace d'un mois et sans effets notables. Peut être tu pourrais en parler avec ton médecin.

Laminois, je me pose la question de savoir si ton lymphome est devenu vraiment agressif? Car tu as le même protocole que moi et d'autres folliculaires soit 6 RCHOP. J'ai constaté que l'agressif est traité avec 8 RCHOP.  À Voir....

Natiozvil, j'ai vu qu'effectivement tu as un peu plus souffert au cours de ta première cure mais que tu as bien récupérer la troisième semaine . J'espère que pour toi et Laminois,la deuxième cure sera plus facile.

Moi j'espère être en forme la troisième semaine pour pouvoir faire un petit voyage avant la deuxième cure mais mon hemato ne ma pas répondu à cette demande....pas facile.

Je voulais enfin vous préciser que le bain chaud (40 degrés)que je prend en fin de journée et destiné à potentialiser l'effet de la chimio. Une étude que j'ai pu lire indique l'intérêt de l'hyperthermie dans ce cas là .En plus ca aide à dormir ....comme les bébés....
Bien à vous
Wili.

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#6 17-10-2017 23:08:45

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Mon lymphome est bien devenu agressif d'après la biopsie. En plus des Rchop j'en aurai peu être 8 après contrôle J'ai eu droit à une ponction lombaire pour contrôler la moelle épinière et une injection de chimio dans le dos pour empêcher le donc d'être touché.  Mais heureusement que les traitements sont adaptés à chaque personne. La guérison ou rémission est au bout du chemin . Courage donc ..je vais tester le bain chaud .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#7 20-10-2017 23:10:01

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour Wili,
Pour ma part le RCHOP remonte à fin 2012 (6 séances espacées de 3 semaines).
Avant de commencer je m'en faisais une montagne, je pensais que j'allais vivre l'enfer. Pour finir, ça s'est plutôt bien passé. J'étais en arrêt maladie pour une semaine (chimio le lundi matin) et je retournais au boulot 2 semaines. Je n'ai pas eu de régime alimentaire particulier à suivre. Il parait qu'il faut juste éviter le pamplemousse.
Certes ma formule sanguine était en baisse (mais maintenue par des injections de zarzio), mais je n'ai pas eu de phase d'aplasie. Je passais tout juste sous les seuils minimum pour les globules et les plaquettes. Il fallait quand même que je fasse attention à ne pas choper la grippe (vaccin obligatoire) ou une autre cochonnerie.
Mais comme vous pouvez le constater sur ces forums, nous avons tous des réactions différentes.
Bon courage pour la suite et je vous souhaite que ça se passe le mieux possible. Et puis surtout il ne faut pas se morfondre et rester positif.
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#8 21-10-2017 00:14:33

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir  Amaury,
Merci pour ton soutien et tes conseils toujours utiles.
Pour cette première cure ,je suis d’accord avec toi. Cela se passe bien pour moi et pas trop souffert d’effets secondaires.....pourvu que ça dure.
Pour le régime que je m’impose il a un double objectif: d’abord perte de mon excédent de poids et essayer de reprendre de bonnes habitudes alimentaires,ce qui n’était pas mon cas au cours des derniers mois.Ensuite ,la réduction du sucre et du sel sert à optimiser la chimio et la cortisone.
Pour l’instant je ne sent pas trop les privations et trouve agréable de varier les recettes de fruits et légumes.
Demain à J+9 je vais faire mes premières analyses sanguines .Le médecin m’a indiqué que si elles sont acceptables,je pourrait voyager le mercredi prochain et revenir pour la deuxième cure début novembre.Croisons les doigts pour comme toi ne pas connaître l’aplasie....
Concernant le vaccin ,le même hemato m’a dit que cela ne servirait à rien....sans me préciser si j’aurais du le faire avant le début du traitement.....à voir.
Pour le côté positif,heureusement je l’ai ....car c’est bon pour réussir à passer ce cap....
Je te souhaite à toi aussi ,une très très longue rémission -guérison après tout ce que tu as enduré .Best in Health.
Wili

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#9 23-10-2017 01:19:36

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir Wili et vous tous qui êtes passés par des traitements,
Je vous lis attentivement depuis ces deux derniers mois car j'ai un peu peur car je sais que ça me pend au nez dans les mois qui viennent avec mes ganglions cervicaux et ceux de l'aine qui deviennent gènants et qui ont grossi d'après mon médecin. J'attends d'ailleurs le coup de fil de la médecine nucléaire pour repasser un pet scan(mon dernier remonte à février) et j'avoue que je me penche un peu plus sur vos traitements et surtout la façon dont vous les supportez. Visiblement vous vous en sortez plutôt bien, pourtant mon hémato m'a dit que ça mettait ko... Enfin, je suppose qu'ils essaient de nous préparer au mieux psychologiquement si tant est qu'on puisse être prêt à y passer.
Merci pour vos retour.

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#10 23-10-2017 19:24:23

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour à tous,
Zabou,n’oublie pas de poser la question à ton hemato sur la possibilité d’un traitemen en mono thérapie -rituximab - sans chimio.Cela pourrait peut-être convenir lors de la décision de traiter.
Laminois et Natzotvil, comment se passe donc cette deuxième cure?  Pas de nouvellles ,bonnes nouvelles j’espère.....
Pour ma part, l’hémato m’a appelé aujourd’hui pour me donner le quitus pour voyager le mercredi au vu des résultats biologiques.Mais je ferais comme même attention en cette période pré hivernale.
Petite contrariété,la pose du pac est reportée faute de place et donc deuxième cure par intraveineuse.Mais pas grave....
Bon courage à tous
Wili.

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#11 23-10-2017 20:12:41

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir
Pour moi cette 2eme cure ressemble à la première.  Fatigue et gastrite.  Pour l'instant ça va attendons la suite. Bravo pour ces vacances.  Pour nous ici beau temps  donc petites ballades . Bonne vacances à tous .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#12 23-10-2017 23:27:32

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Hello
Pas de réaction allergique aux anticorps cette fois ci.
En revanche comme j ai des fourmillements aux pouces et majeur je vais faire un emg le 16 novembre.
Ma masse à fondu grave de 16 *7 on est passé à peu près de 5*2,5.
Donc 2ème cure plus rapide.
Par contre j ai vomi dans la nuit et le lendemain matin
Rien avalé pratiquement pendant 2 jours mais je me demande si ce ' est pas ce que j ai mangé à l hôpital.
Sinon pareil que la première la cortisone ne me va pas mais ça dure 1 petite semaine.
Merci de demander


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#13 24-10-2017 12:38:03

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Génial les diminutions de mesures de la masse, c'est de bon augure!
Courage pour les nausées et les difficultés avec la cortisone...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#14 03-11-2017 17:07:54

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour à tous,
Deuxième RCHOP effectuée ce jour. Sans aucun fait à signaler .cela a duré moins que la précédente 4h environ.
Maintenant on va surveiller les effets secondaires.....j’espère que cela se passera comme la première.
Je m’interroge sur l’utilité de placer le PAC fin novembre alors que j’en ai fait deux cures et que l’infirmière m’a indiqué que elle n’a aucun souci avec mes veines.
Est ce quelqu’un a eu les 6 cures de chimio sans pac ou il est vraiment indispensable à votre avis.
Merci pour toute réponse et bon courage à tous
Wili.

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#15 03-11-2017 20:00:34

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour Wili,
Pour ma maladie de Hodgkin, en 1987, le pac n'existait pas et ma chimio s'est passée avec quelques hématomes aux bras sans gravité.
Lors de la chimio de mon cancer du sein ( consécutif aux traitements, à long terme, de la maladie de Hodgkin) j'ai refusé le pac. J'ai bien fait puisque la 3ème séance de chimio (taxol) a provoqué un malaise cardiaque stoppant tout.
Même,si, je l'ai, plusieurs fois, échappée belle (Histoire d'une vielle marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse dans les témoignages) ça marche pour moi

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#16 05-11-2017 21:13:58

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Merci Jura pour ton expérience même si pour la première il n’y avait pas de choix.
Je vais attendre d’autres avis éventuellement et solliciterais aussi le point de vue de lhemato.
Mais pas facile à trancher entre ce que l’on souhaite et ce qui est bien pour notre traitement.
Tu dit que ça marche pour toi....normal pour une marcheuse...bien à toi.
Wili.

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#17 07-11-2017 21:17:15

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour Wili,
En 2012 l'hémato n'a pas jugé utile de me mettre un PAC. Je pense que c'est son jugement compte tenu de l'état des veines. Par contre j'en ai eu un cette année pour démarrer mes chimios en mars, mais là c'était sur 2 jours et demi d'hospitalisation. Et ensuite je dois dire que pour l'auto greffe c'est vraiment trop top. Ca permet de débrancher les tuyaux en fin de journée après les perfs et pour les prises de sang quotidiennes c'est vraiment un plus. Je recommande donc. Et pour la pose, c'est une petite intervention qui dure environ 20 mn en avec anesthésie locale. No problem.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#18 24-11-2017 23:45:50

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir à tous,
Troisième cure RCHOP aujourd’hui. Au milieu du gué.
Le contrôle avec un scanner se fera avant la cinquième cure début janvier.
Je poursuis le traitement par intraveineuse car on m’a accepté de ne pas poser le PAC.
Bon courage à tous .
Wili.

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#19 05-12-2017 12:45:55

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour Wili,

j'ai eu droit à 8 cures de RCHOP de mars à août 2014. Pour les 1ere pas de soucis, ça c'est gâté à partir de la 5e où la fatigue était plus importante mais les 7 et 8 ont été terribles dures physiquement. Mais bon marcher tous les jours ça maintien bien et je me l'imposais.
J'ai eu une pac et ça c'est le pied, elle a été retirée après 1 an de RC.
Je te souhaite bon courage et ça va le faire, le RCHOP est vraiment très efficae.
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#20 16-12-2017 11:09:30

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Avec un peu de retard je te félicite Claude pour ta rémission confirmée .Qu’elle continue ad vitam...
Merci aussi pour le retour sur ton expérience .Ca aide tous ceux qui sont en traitement RCHOP actuellement. Tu m’a un peu rassuré en parlant de la pénibilité des cures 7 et 8...Moi je m’arrête en principe à 6....lol.
Hier c’était pour moi la quatrième qui s’est déroulée sans problème et toujours en injection intraveineuse.
Ma seule hantise en ce moment c’est les risques infectieux saisonnier. Grippe et compagnie.
Ça va le faire comme tu le dis si bien.
Je saisis cette occasion pour te souhaiter à toi et à tous les membres de notre forum de très belles fêtes de fin d’année.
Wili.

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#21 20-12-2017 18:06:29

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Hello Wili,
Moi, en plus du "pas de sucre raffiné" et "peu de sel", je prends un jus de citron bio avec du bicarbonate de soude tous les matins. je ne sais pas ce que ça vaut sauf que je me dis que cela ne peut me faire de mal... Bon, avec les temps qui courent, le "pas de sucre" est difficile à tenir car c'est chic les fêtes mais ça complique passablement les régimes. Pour le reste, je croise les doigts que mon indolent reste peinard tapi dans son coin et que le tien - et ceux qui se réveillent -se remettent à hiberner tissa... Courage et que les fêtes soient belles pour tous...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#22 20-12-2017 18:07:32

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

pas tissa mais fissa, fissa...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#23 21-12-2017 22:09:43

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Merci Tutuclaude et content d’avoir de tes nouvelles .Je te souhaite d’être une abstentionniste invétérée ....
Moi le matin je prends aussi du jus de citron avec du jus de gingembre légèrement sucré ...froid ou chaud.
Pour le sans sucre c’est difficile en cette période de tentation mais il faut être raisonnable .
J’attendrais mon contrôle début janvier pour savoir si le LF s’est rendormi. Même si c’est pas fissa je prends....
Très bonnes fêtes
Wili.

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#24 22-12-2017 14:56:13

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour Wii,

moi aussi je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année et pas de quoi pour le retour d'expérience, c'est le but aussi de ce forum.
Allez courage et au plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#25 14-02-2018 20:38:28

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 144

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

bonsoir ,

j'ai une question , mon hématologue m'as prévenu que j'allais être arrêté pendant toute la durée du traitement ( que soit avec une cure de R-CHOP environ 6 mois ou un essai clinique là ce sera sans doute plus longtemps ).

j'ai lu que Amaury 1963 à écrit  ''J'étais en arrêt maladie pour une semaine (chimio le lundi matin) et je retournais au boulot 2 semaines ''.

comment tous les autres ont t'ils été traités ( arrêt complet ou arrêt partiel et reprise pendant une semaine ou deux )

d'autre part , il m'a dit de limiter les contacts par rapport aux infections  . comment avez vous gérer vos relations amicales ( mise en sommeil pendant la période ou le corps réponds moins aux agressions ou vous avez continué à vivre normalement ?

Merci de vos retours

bon courage à tous


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle

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