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#26 14-02-2018 22:32:28

Dora
Membre
Date d'inscription: 31-01-2018
Messages: 10

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour Thierry,

Pour ma part j'ai recu R-Bendamustine.
Mes globules blancs etaient tres bas (600-700) donc je faisais attention : j'ai evite la piscine, les bars/restaurants bondes, l'avion, et les gens malades. Et je me lavais les mains tres regulierement.

A part ca j'ai vecu normalement : sport, travail a mi-temps, sorties chez les amis.
J'ai eu de la chance je n'ai pas eu d'infection, et pourtant j'ai un enfant de 2 ans a la maison donc je ne pouvais pas me proteger de tous les microbes de la creche!

Bon courage pour ton traitement


Lymphome Folliculaire diagnostique en Fevrier 2017 - R-Bendamustine - Remission complete depuis Aout 2017

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#27 22-02-2018 23:22:34

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir à tous,

Je reviens donner des nouvelles sur la fin de ma chimiothérapie qui a consisté en 6 RCHOP terminées fin janvier. Je l’ai tres bien supporté sans trop d’effets secondaires hormis la fatigue.
Toutefois au cours des 2 dernières chimio j’étais plus ou moins inquiet par la persistance de certains symptômes que je percevais comme des manifestations de la maladie plutôt que celles des effets secondaires. Sueurs nocturnes, douleurs osseuses, sensation d’un nouveau nodule à l’aine droite etc...
Pour ce dernier symptôme,une échographie m’a plutor rassuré si je puis dire puisqu’on m’a détecté une hernie inguinale bilatérale.....Ouf si je puis dire ,même si il faudra opérer...

Ayant été traité pour un Lymphome folliculaire essentiellement osseux ,notamment au bassin et fémur ,les douleurs persistantes m’ont plus inquiété.

J’ai donc eu pour contrôle un petscan et une IRM .
Alors j’ai eu une grande satisfaction grâce au petscan mais que j’ai personnellement atténué à cause des résultats del’IRM ,alors que mon hemato était pour sa part complètement satisfait.
Le petscan conclut:réponse métabolique complète et mentionne que les métabolismes ne sont pas significatifs et varient de 1,6 à 2,8 SUV.

L’IRM par contre m’a paru personnellement moins optimiste :
Anomalie de signal de l’aile iliaque de 32mm
Anomalie de signal de la tête du fémur avec une lésion osteolytique du col d’environ 36mm.

Pour mon hemato ces anomalies doivent être dues à la reconstruction osseuse qui a suivi le traitement et que le fait que cela ne marque pas au petscan est plus important.

Je suis très satisfait de ce résultat mais reste dubitatif sur la persistance des lésions osseuses.
Je dois refaire une IRM dans quelques mois.
Je fais appel à l’expérience de ceux qui ont eux des Lymphomes ou des lésions osseuses pour savoir s’il ont été confrontés à ces résultats differntiels et quelles suites ils ont eu.Enfin le petscan est il plus significatif que l’IRM. Je vais m’accorder quelques jours de récupération bien mérité avant d’entamer le traitement d’entretien tous les 2 mois avec du rituximab.

Merci de vos réponses.

Wili.

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#28 23-02-2018 10:32:06

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 50

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bon rétablissement Willy,
Etant actuellement en abstention, je ne peux vous renseigner. J'espère que cette maladie quelque soit les formes guérisse.
Christine


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#29 23-02-2018 10:41:08

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour wili
Merci de donner de tes nouvelles.  Ne pense pas trop à tes résultats qui ont l'air bo.s et le Rituximab va terminer le travail de la chimio. Si ton tepscan est bon pas de soucis cet examen est le plus sur pour l'atteinte des lymphomes.
Pour ma part je viens de terminer ma 8eme chimio Rchop et je suis je. Le scanner de contrôle montre 3 ganglions dans le sein gauche atteint du lymphome agressif et je dois passer le tepscan le 8 mars .
Les ennuis recommencent mais l'hematologue pense au folliculaire qui n'aurai pas répondu complètement à la chimio. On verra le 8 mars.
Bonne chance pour toi je suis contente de voir que les traitements marchent bien et la suite te conduira à une rémission rapide et complète.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#30 23-02-2018 19:44:48

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

bonsoir

j'ai juste une question , combien de temps s'est passé entre la décision de faire une cure de R-CHOP (rendez vous hémato ) et la première injection.

merci d'avance


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#31 23-02-2018 20:53:09

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir  Willi, tu vas sans doute avoir 2 ans de rituximab qui pourra finir de tout nettoyer.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#32 23-02-2018 22:07:18

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir Thierry,

Mon mari a attendu 1 semaine entre le rdv chez l'hémato et sa 1ère cure Rchop, le temps du rdv cardio et tepscan.....il est suivi "aux nouvelles cliniques nantaises" mais les décisions sont prises au Staff avec les hématos du Chu.
Il vient de terminer sa 6ème cure (il en a 8).
Nous étions également au colloque et comme vous je regrette qu'il n'y ai pas de groupe de paroles.....à priori sur le Chu "l'ERI" propose plus d'accompagnement, n'hésitez pas à les contacter. Nous avons également pris contact avec les bénévoles de FLE sur Nantes.

Bon courage
Sophie

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#33 23-02-2018 22:13:47

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

bonsoir Sophie


merci pour cette réponse .  je me permets d'en poser une autre si vous le voulez bien . pourquoi avez vous choisi d'être suivi aux nouvelles cliniques nouvelles et non au CHU si c'est le staff du CHU qui décide ?

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#34 23-02-2018 23:35:04

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Merci Christine pour ton soutien même si tu n’a pas de réponse à mon questionnement.Je te souhaite une longue et douce abstention...
Merci Laminois également d’être toujours disponible pour tous malgré les aléas de ton traitement.
Je saisis cette occasion pour t’ apporter tout mon soutien et suis persuadé que par ta détermination sans faille tu en viendras à bout. Je voudrais également que tu discute avec ton hemato de l’option radiothérapie pour traiter le nodule récalcitrant.Le fait qu’il soit isolé est une raison d’envisager la radiothérapie à faible dose en anglais cela s’appelle Low radiation therapy et elle dure seulement 2 jours sans aucuns effets secondaires et donne de très bons résultats.Malheureusement elle est très peu utilisėe en France alors qu’elle est très développée en Amérique du Nord. Tu n’a rien à perdre à en discipcuter et voir la faisabilité y compris avec un radio-encologiste.
Concernant mon cas ,ce qui me reconforte,c’est l’avis de mon hemato qui était très enthousiaste et peu inquiet.Mais bon nous les malades on a plus de raisons de s’inquiéter car il s’agit due question...vitale...
J’espère avoir le retour d’écoute de certains membres qui ont eu des lésions osseuses similaires
Je pense à Nour, Louise, Jeff ,Euderf34 et d’autres.

Enfin concernant la question posée par Thierry ,l’intervalle entre le diagnostic et le début du traitement est tributaire de l’agressivité du Lymphome.
Dans le cas du Lymphome indolent il n’y a généralement pas d’urgence ,hormis le cas où un organe est compressé .Cela peut démarrer immédiatement ou prendre quelques mois à la convenance du patient sans trop exagérer bien sûr. Dans mon cas diagnostic confirme début août et première cure ,mi-octobre.
Je vous souhaite à tous le meilleur en santé .
Wili.

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#35 24-02-2018 09:26:36

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour Wili.

Merci de ta réponse . c'est juste pour me projeter dans le temps coté professionnel même si ce n'est plus ma priorité .
Bonne continuation avec ta cure d'entretien au rituximab
A bientôt sur le forum
Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#36 24-02-2018 12:27:38

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour Thierry,

En fait mon mari a parcours atypique, il a d'abord était suivi en oncologie aux nouvelles cliniques et quand le 2ème diagnostique a été posé nous sommes restés là. Les décisions sont collégiales entre le Chu, Gauduchot et les nouvelles cliniques. Cela se passe au Chu car le service d'hématos est plus grand.

Bonne journée
Sophie

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#37 24-02-2018 13:34:26

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Merci Sophie

je pense que je vais rester au CHU la ou j'ai commencé , par contre étant plus près de Saint Nazaire ( je suis sur Guérande) , je me pose la question s'il est possible de suivre les traitements plus près .

à bientôt sur le Forum


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#38 08-05-2018 12:30:55

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 67

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bjr a tous, new dans le groupe, mon histoire et assez longue
Depuis plus de deux ans je me sentais pas bien (ont n a tendance à dire trop de boulot.fatigue,grippe ou petite creve.
A chaque fois que j allez voir mon médecin je lui disait que je me sentais pas bien, ( réponse tu ne tombe jamais malade! C'est vrai que j'étais une personne sans soucis de santé) mais bon un moment il faut écouter j'ai inciter pour plus d examens ayant des ganglions autour du cou, et pourtant il me disait qu'il ne sentait rien à la palpation, bref j'ai réussi à aller voir un médecin Orl
Qui lui a obtenu un rdv pour retirer le ganglion et faire des prises de sang complet....
Enfin quelqu'un qui m écoute!! Finalement cancer folliculaire Stade 4 bas grades, j ai changé de médecin traitant car je compte pas laissé tranquille car aujourd'hui je suis en stade 4 par sa faute.
J'ai commencé mars la immo-chinio r-chop 6 séance
Et entretien tout les deux mois.pd 2ans
Aujourd'hui je suis a ma 3 eme chimio et fatigué, la deuxième ne c'est pas trop bien passé, ils ont voulu me faire passer le produit trop vite du a des retards dans le service  ....
Aujourd'hui je me pose beaucoup de questions vais je m en sortir? C'est dur par moment
Surtout je suis loin de ma famille et peut d entre eux savent.
Merci de votre écoute
Cdl


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#39 08-05-2018 18:13:41

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 503

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonjour Mid,
Je suis désolée pour ce qui vous arrive mais vous pouvez compter sur ce forum pour obtenir des renseignements et surtout vous soutenir car , comme vous,celà fait 2 ans que je cumule la fatigue,les malaises,les grippes alors que je voyais rarement mon médecin auparavant et c'est par hasard lorsque je n'arrivais plus à respirer que je me suis faite opérée du nez que mon orl,très carrée,a fait faire une biopsie de mes cornées nasales et a découvert mon lymphome ! A ce moment-là je n'avais pas de ganglions !  Qui sont arrivés après puis des douleurs au ventre côté gauche mais supportables !
Je pense que nous avons une maladie qui se diagnostique difficilement selon le type.
Vos ganglions dans le cou,sont-ils mous ou durs?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#40 08-05-2018 20:30:14

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir Midjilam,

Je suis comme toi en traitement R-chop . moi c'est la 3eme qui a été difficile et je soupçonne aussi que le premier produit ( Methyl-Prednisolone ) m'a été injecté trop rapidement car des que que que ce produit  a été injecté je me suis senti vaseux et  cela a duré tout le temps de cette troisième Chimio.
Je dois faire la 4eme Vendredi et je compte leur en parler .
Pour le diagnostic , je ne peux pas t'aider .
Par contre , si ton Hémato t'as prescrit 6 r-chop , c'est parce que c'est le traitement standard et qu'il n'y a aucune raison pour que cela ne fonctionne pas avec toi.
As tu passé un scan de contrôle après la 3eme ?
Donne nous des news .
Bon courage
Thierry


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#41 09-05-2018 17:44:57

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 67

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bjr Thierry
J ai été comme toi sur la deuxième chimio qu'il ont merdais , a ce moment précis sur les minutes qui ont suivi j ai ressenti des piquemant au dessus du crâne qui a chauffer, ça me gratter entre les jambes comme des brûlures plus des champignons  ( enfin je crois) je me sentais vraiment pas bien du tout.
J ai contacté le service, qui ont arrêté l injection et mis un anti grattage (c'est comme ça il me l on présenté)au bout d une vingtaine de minutes plus rien...
Sensation de brûlures champignons ect parti , a ce moment la j'ai perdu une bonne partie de mes cheveux
Donc le soir devant ma petite fille je l'ai j'ai fait rasé en s amusant.
D ailleurs je ne sais pas vous, mais je me suis aperçu que j'ai une tâche qui est apparu derrière le crâne niveau du coup comme une tache de naissance.
Avait vous vu ou connu une personne dans mon cas ...!

et tout cas ça fait du bien de parler courage a vous et vous souhaite guérison 
Avez vous eu le résultat de votre tep ?
Cdl


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
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#42 09-05-2018 17:52:51

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 67

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

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"Bonjour Mid,
Je suis désolée pour ce qui vous arrive mais vous pouvez compter sur ce forum pour obtenir des renseignements et surtout vous soutenir car , comme vous,celà fait 2 ans que je cumule la fatigue,les malaises,les grippes alors que je voyais rarement mon médecin auparavant et c'est par hasard lorsque je n'arrivais plus à respirer que je me suis faite opérée du nez que mon orl,très carrée,a fait faire une biopsie de mes cornées nasales et a découvert mon lymphome ! A ce moment-là je n'avais pas de ganglions !  Qui sont arrivés après puis des douleurs au ventre côté gauche mais supportables !
Je pense que nous avons une maladie qui se diagnostique difficilement selon le type.
Vos ganglions dans le cou,sont-ils mous ou durs?

Bsr madoudounette ,
Les gonglions sont dur .

Ils ont commencé à l aine , aujourd'hui je commence à voir quelque différence dans certains endroits  ( j espère que c'est bon signe. .
Je remercie le groupe et vous même car ont ce sens très seule dans se combat...
Je me suis aperçu que j'ai une tâche couleur tâche de naissance derrière le cou ..! Avait vous connaissance de cela ?
Vous savez que j'ai vécu tellement de cancer au tour de moi , que j espérer de passé à côté, mais au fond de moi je ressentais qu un jour ou l'autre... Enfin quand dans la vie vous n avez pas de chance .... La poids vous suis ...
Merci de votre message.
Cdl


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#43 09-05-2018 19:53:28

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 503

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bj
Vous devez avancer et espérer  et vous rendre compte qu'il y a des gens sur ce forum qui s'en sont sortis!
En ce qui concerne les tâches,j'en ai eu rougeâtres à la base du cuir chevelu dans le cou moi aussi et qui ont disparus!
Et des tâches rouges sur les mains et les avant-bras qui m'ont brûlées et étendues ! Enfin tellement de choses que j'ai fini par dire à mon médecin :demandez-moi où je n'ai pas mal!
A présent  je sais ce qui m'arrive et ça va mieux!
Courage


A +

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#44 09-05-2018 23:13:47

Natlozvil
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Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir midjilam
J ai la même chose que vous une tâche rouge sur la nuque jusqu a la racine des cheveux


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#45 10-05-2018 21:08:34

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 67

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bsr .. Natiorvil , et madou

Merci de votre réponse concernant la tâche rougeâtre sur la nuque,
je souhaite courage et bon guerrissements a tous
Que Dieu bénisse nous malades afin que nous puissions guérir le plus vite possible
Bonne soirée


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#46 11-05-2018 00:32:55

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 503

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Avez -vous toujours vos tâches?  S'estompent  t'elles ou disparues?


A +

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#47 13-05-2018 08:14:52

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 67

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bjr madoudounette .
Oui toujours Cette tache rougeâtre mais sans effet quelconque.

Je verrai bien par la suite si celle-ci persiste où pas.
Bonne journée


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
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#48 14-05-2018 18:25:25

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 67

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir à tous
Petite question avait vous des symptômes comme la gorge qui gratte (sachant qu'il y a des allergies actuellement.)

Je vais réessayer de contacté mon hemato demain impossible de l avoir aujourd'hui
Car voudrais savoir pourquoi transpiration persiste. ? Sachant que j en avez avant le traitement

Au touché les ganglions dégonfle ouf .

J espère que c'est bon signe.
Courage a vous tous, moi très fatigué actuellement, et le temps n ai pas propice au sortie.

Bonne soirée à tous


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
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#49 14-05-2018 19:26:36

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Traitement RCHOP pour rechute follicullaire

Bonsoir

Pour la gorge , j'ai aussi une légère gène pendant 3/4 jours après chaque chimio  chimio ais c'est très léger et cela ne dure pas . la voix change pendant ce laps de temps ( Cordes vocales ?).

Tout reviens dans l'ordre dans les jours qui suivent .

Pour le temps , tu as raison c'est pas top ( trop de vent ) . Il vaut mieux attendre que cela s'améliore .

A bientôt


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.