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#1 18-10-2017 10:46:22

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour à tous,

Le diagnostic étant posé, me voici ici à présent pour essayer de partager mon expérience sur mon traitement.

Pour ceux qui ne me connaissent pas, vous retrouverez l'histoire du diagnostic ici.

En résumé : lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B. Protocole chimio intensive : R-ACVBP, apparemment de ce que j'ai compris la plus costaud.

Déroulement prévu de ma chimio :

4 cures sont prévues au début. 2 injections par cure espacées de 4 jours.
La 1ère cure a commencé lundi 16/10 pour la 1ère injection et je suis sorti de l'hôpital hier matin. J'y retourne vendredi en ambulatoire pour la 2ème injection et la 1ère cure sera terminée.
Ce cycle de 2 injections par semaine sera répété tous les 14 jours, 4 fois. Date de fin des 4 cures 01/12/17.
Ensuite 2 cycles de consolidation par Methotrexate forte dose espacée de 15 jours (hospitalisation 3-4 jours)
Ensuite 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour (chaque séance espacée de 15 jours)
Puis 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile espacée de 15 jours.

Le retour à la maison mardi a été très bof. Diarrhées, vomissements. Bref, une gastro quoi...
Aujourd'hui ça va un peu mieux mais la fatigue est très présente.

Dernière modification par charlie (18-10-2017 10:51:32)


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#2 18-10-2017 12:28:06

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

Il ton donné un traitement de cheval, courage à toi. je pense que ça doit être dur.

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#3 18-10-2017 13:44:05

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie
Il va falloir t'aimer de courage car en effet tu as un gros traitement.  Les injections de Methotrexate c'est dans la colonne vertébrale ? Car moi j'en ai une à chaque rchop pour prévenir l'atteinte de la moelle épinière. 
Bon courage .c'est dur mais on vaincra.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#4 18-10-2017 17:33:59

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

@Laminois : je ne peux pas te dire pour les injections de Meto, je n'ai pas demandé.

Dois-je voir une bonne nouvelle dans ma prise de sang de ce jour ? LDH divisée par 2 après une seule injection de mon premier cycle... De 456 il y a un mois lors du diagnostic, je passe à 278... J'ai cru comprendre que ça mesurait l'efficacité du traitement.
Une bonne nouvelle n'allant jamais seule, grande forme aujourd'hui. 3 h de marche et aucune nausée !
Pourvu que ça dure !

Dernière modification par charlie (18-10-2017 17:34:32)


Charlie, 38 ans
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#5 19-10-2017 15:34:40

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour

Oh là là le stress ce matin quand l'infirmière coordinatrice m'appelle pour m'expliquer la chimio de demain, fin de 1ère cure. Elle m'annonce une ponction lombaire et des injections dans la colonne... Au vu de ma surprise, elle me dit "on ne vous avait pas prévenu". Moi : "bah non."
Elle va voir l'hémato et m'a rappelé et : "pas de ponction lombaire car IPI = 1". Ouf !!!
Punaise, faut pas me faire des frayeurs comme ça !!!


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#6 19-10-2017 17:39:37

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie ,
Je voudrais aussi t’apporter mon soutien dans ce combat .
Tu as raison ,on a pas besoin d’un supplément de frayeurs...Je trouve que l’infirmière aurait du mieux se préparer avant d’avancer quelque chose d’inexact...Que ce serait il passe si tu n’avait pas réagi? Une ponction lombaire douloureuse et inutile...
Morale de l’histoire,il ne faut pas hésiter à poser des questions et à insister sur chaque détail ....
Bon courage pour la suite.
Wili.

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#7 19-10-2017 17:57:43

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie
J'ai eu droit lundi à une ponction lombaire et une injection de chimio dans la colonne vertébrale mais j'étais prévenu par l'hematologue car mon lymphome est devenu 5et je risquais une atteinte du SNC. Si mon analyse est négative on ne me fera que 4 injections sinon ??
Je n'ai pas eu mal ni de conséquences pas de mal de tête ni de nausées. Si c'est bien fait on ne sent pas grand chose. On m'avait mis un patch anesthésiant 2h avant.
C'est paraît il une sage précaution pour éviter les atteintes meningees. Pourtant mon IRM cérébral était bon.
Si on doit vous en faire pas de panique.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#8 19-10-2017 17:59:14

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci pour vos explications. Qu'est-ce qu'un lymphôme qui devient 5 ?
En tout cas pour ma part, pas de ponction demain, ouf, ça me stressait.


Charlie, 38 ans
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#9 19-10-2017 18:11:24

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Pas très encourageant ça dis donc sur les risques de rechute du LNH à grandes cellules B

Extrait du site lymphome.ooreka.fr

Qu'en pensez ? Voir au jour le jour... ? Et prendre les choses comme elles viennent je suppose...


Charlie, 38 ans
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#10 19-10-2017 21:22:21

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Les risques de rechute ne sont que des risques, une probabilité rien de plus. Et quand bien même, si ton meilleur enemi revient, d une la surveillance en rémissionet après est assez sérieuse pour que ça soit détecté tôt et d autre part tu sera bien mieux armé.
Tu dois te focaliser sur ton présent, ton combat qui s amorce très bien. Toute ton énergie doit se diriger vers un seul but, guérir pour toi et ceux qui t aime.
L'après guérison, pour moi, à été une vraie partie de bonheur : plus de problème, la vie est belle, elle se passe au jour le jour à s émerveillé comme Amélie Poulain des petits riens qu on ne voit pas quand on ne sait pas combien la vie est precieuse.
Cela dit, avec le temps, la vie au jour le jour devient gênante car il faut construire, avancer, remettre les pieds sur terre quoi. Mais la vie garde ce goût de magie malgré tout.
Alors oui le cancer est revenu une première fois, puis une seconde et encore encore... Tu as lu mon histoire. Mais à chaque fois qu il se pointe dans ma vie, je le regarde avec un grand détachement. Il ne pourrira jamais ma vie, elle est trop dur pour lui.
Ce que je vais écrire peut paraître choquant mais pour moi les cancers ont été positifs. Je suis plus fort, plus sensible, plus serein et bien plus heureux.
Tu feras ton propre chemin, tu en tireras tes propres conclusions, mais quand le temps sera venu.
Tu en es au tome I, ne saute pas les étapes, regarde chaque jour avec autant de recul que tu le peux, quels sont tes progrès ou tes reculs, que ressens tu, pourquoi es tu heureux ou triste, comment faire autrement quand tu ne peux pas, comment faire quand même quand tu ne peux plus.
Le plus dur avec le cancer c est la peur qu il engendre. Même ici, le cancer n est que rarement nommé. Il fait peur parce qu on l associé encore à la mort alors qu on en guerrit. On a peur des douleurs alors qu on les oublié, on se rappelle avoir eu mal mais on ne sait plus comment. Il fait aussi peur parce qu on se fait un monde des traitements, de la chimio, des ponctions lombaires ou médullaires mais ce sont des armes et c est nous qui avons le doigt sur la gâchette.
Cette peur il te faut l apprivoiser, apprendre comme au judo à utiliser sa force à ton avantage. Comme je te sens être un Homme fort je n ai pas de doute sur ta victoire.
Désolé d avoir été si long)


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#11 19-10-2017 21:39:34

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oh là là Ino quelle belle vision de vie que je partage. Ce soir j'étais moins bien et j'ai encore du mal à me projeter.
Mais que ton message m'a fait du bien et m'inspire. Un ENORME merci à toi !
Demain ce sera déjà la fin de ma 1ère cure.


Charlie, 38 ans
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#12 19-10-2017 21:44:41

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

À charge de revanche😋


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
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#13 19-10-2017 21:51:06

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ino, ton texte me touche aussi, et c'est clair, les chiffres ne doivent pas nous pourrir la vie en créant de l'angoisse (je le sais bien, j'aurai voulu ne jamais entendre l'onco nous parler de 50% de risques de rechute alors que je ne lui avais rien demandé!)
Heureusement ici j'ai trouvé des personnes qui m'ont aidé à mettre en perspective ces chiffres qui pour un individu au final ne veulent rien dire, si on est du bon côté on est 100% guéri! Je ne suis pas naïve, mais j'essaye de ne pas me laisser envahir par des pensées négatives (j'y arrive pas toujours...wink )
Allez Charlie, demain une de passée !! Et n'hésite pas si le zophren ne suffisait pas à demander autre chose (pour Juliette nous prenions un zophren le matin avant d'aller à l'hopital et l'onco avait dit que nous pouvions même démarrer la veille au soir et du plitican lui était injecté juste avant la chimio, ça ne rajoutait que peu de temps passé sur place)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#14 19-10-2017 21:54:40

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Poca
Oui zophren est pas encore suffisant... je vais en parler demain.
Bonne nuit tout le monde.


Charlie, 38 ans
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#15 19-10-2017 23:45:16

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

J'ai mal écrit ce n'est pas lump5 c'est lymphome agressif. Bon courage pour demain.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#16 20-10-2017 13:00:59

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Et hop. 1ère cure terminée ce jour. Charlie 1. Lymphome 0. Les médecins sont très satisfaits de mon état général et surtout du ldh divisé par 2 en quelques jours. De 456 me voila a 278.
Lymphome tu as un adversaire de taille devant toi. Un conseil : abandonne tout de suite, ce sera moins douloureux pour toi...


Charlie, 38 ans
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#17 20-10-2017 13:35:32

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bravo pour ta force de caractère.  Tu l'auras.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#18 20-10-2017 21:42:42

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Génial, on continue !!! Fonce Charlie, tu as l'avantage!!
Et au fait, les nausées?

Dernière modification par poca (20-10-2017 21:43:14)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#19 20-10-2017 22:03:15

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci ! Oui impeccable avec le zophren elles ont disparue. Par contre cocktail carotte celeri gingembre beurk beurk. J'arrête.
Demain j'attaque les granocytes. Je redoute les douleurs musculaires au vu des expériences racontées. L'infirmière coordinatrice m'a expliqué que pour la plupart des gens cela se passait bien.
Aujourd'hui grosse forme : j'ai tondu mon terrain 2h de jardin.
Et bonne nouvelle prochaine cure un tout petit peu décalée au 3 et 7/11 ce qui va me permettre d'aller voir ma belle famille bretonne sous réserve de pas être en trop forte aplasie qui est censée commencer mercredi (J8).


Charlie, 38 ans
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#20 20-10-2017 23:59:19

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Charlie,
J'admire ton courage. Puisse t'il être utile à ceux qui sont dans le doute.
Dans mon cas, j'ai eu droit tantôt au granocyte tantôt au zarzio. Les douleurs (plutôt osseuses que musculaires) sont gérables et se calment avec du paracetamol. Mais très franchement j'en ai eu très peu.
Bon courage pour la suite.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#21 21-10-2017 08:40:28

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Je n'ai pas plus de courage qu'un autre. Cette m.... s'impose à moi c'est tout. Et quand je lis ton parcours indiqué dans ta signature je me dis que tu as dégusté aussi...
Alors c'est du zarzio que j'ai mais ce sont bien des granocytes.
Pour le paracetamol je n'y ai pas droit car je bais entrer en période aplasie et il ne faut pas masquer les infections possibles.

Dernière modification par charlie (21-10-2017 08:42:10)


Charlie, 38 ans
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#22 23-10-2017 06:31:19

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut, comment vas tu?


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#23 23-10-2017 08:34:10

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut
Impeccable. Le plus dur moralement et physiquement était mardi le lendemain de ma première cure.
Mais depuis vie tout à fait normale. Un peu de fatigue mais sans plus.
J'ai passé tout mon week end à la mer à aller voir mes amis faire du kitesurf.
Et là je pars mercredi une semaine au Cap Sizun en Bretagne voir mes beaux parents et ma belle soeur et mon neveu !
Enfin si tout continue d'aller car mercredi normalement si j'ai bien compris c'est l'aplasie. Mais je ne sais pas si c'est automatique et si ça fatigue. On verra. A chaque jour suffit sa peine.
Le moral est très bon. Peut être parce que je suis soulagé de ne pas trpop souffrir pourcle moment. Et toi Ino ?


Charlie, 38 ans
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#24 23-10-2017 18:16:00

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 61

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

BONJOUR A TOUS,

Voila moi j ai tout fini et je suis en rémission de ce Lymphome a grandes cellules B stade  4,   dans 3 mois visite de controle.
Tout ça pour dire  que le mien on l a eu cette saleté de lymphome, donc courage a tous et toutes car ça marche la preuve !
Je suis dispo si vous voulez m ecrire sur ce forum
-----------------------------------------
Vewal, 54 ANS

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#25 23-10-2017 18:42:33

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Moi moral au top, soulagé. Le reste je le post dans mon flot.


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.