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#226 06-12-2018 00:48:31

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Vous avez parfaitement raison Céline. Le plus important c'est le tepscan. Ce que j'ai du mal à comprendre c'est pourquoi on ne se soucie de ce ganglion restant qu'un an après son signalement alors que je venais voir l'ORL pour le retrait de la chambre implantable et tourner la page.
Là j'ai l'impression de revivre l'angoisse du diagnostic. Comme il y a un an.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#227 06-12-2018 07:02:36

Celine44
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 128

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie,

Je comprends votre inquiétude.  Le ciel nous est tombé sur la tête le jour de l annonce. Et pour tout l'or du monde nous n avons pas envie que cela se reproduise, c'est angoissant.
C'est vrai qu'ils auraient pu s'occuper de ce ganglion plus tôt, bizarre. Mais il vaut mieux vérifier. Comme cela après vous serez tranquille, serein.
Je croise les doigts pour vous


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#228 15-12-2018 13:13:37

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

J'ai vu l'hémato la semaine dernière qui n'est pas du tout inquiet.
Franchement pas envie de repasser sur le billard le 20/12 et d'avoir mal pendant les fêtes.
L'hémato a décidé finalement de me refaire un tepscan de précaution le... 24/12...
punaise ça m'énerve à un point !
Me pourrir les fêtes de fin d'année quand on aurait pu s'occuper de tout ça avant !


Charlie, 38 ans
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#229 15-12-2018 14:55:11

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Charlie.....Faut faire ce petscan c est le mieux pour savoir où on en est c est sûre le 24 s est pas la meilleure date mais bon au moins y y verront clair!!


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#230 15-12-2018 16:41:48

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui Charlie, il faut faire ce Tep.
La date importe peu et vous serez rentré avant le réveillon.
Courage à vous,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#231 15-12-2018 16:59:43

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bah bien sûr que je vais le faire.
Mais franchement c'est abusé sur ce coup là.
Il y a un an le 23/12 je signais mes directives anticipées de fin de vie.
Ca fait un an que je parlais de ce ganglion post operation.
Et là, alors que je venais pour programmer le retrait de la chambre implantable, on rembobine tout et on recommence à 0...


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#232 15-12-2018 18:20:04

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

C est sûr c est dur de dur je recommence aussi depuis sept et recommence encore puisque la chimio d avant n a pas marché donc deuxième cure la semaine pro et petscan le 7 Janvier et mes cheveux qui tombent ++++++


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#233 15-12-2018 20:14:28

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Sand, tu étais en RC le 26/12 en même temps que moi et tu fais une rechute là ?


Charlie, 38 ans
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#234 15-12-2018 21:07:54

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui Charlie c est ce jour où ils m ont dit rc
Et la rebelote après le contrôle de routine de sept
C est les images qui ont parlé (prise de sang normale pas de fièvre...)
Et en plus la chimio qu ils avaient prévu n a pas marché donc re nouvelle chimio et on réinitialise (autogreffe)en fev


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#235 16-12-2018 00:27:40

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oh là là misère.
Et moi je me plainds pour juste une nouvelle biopsie ?
Pardon pardon pardon.
Et surtout bon.courage.
Merci de me remettre les idées en place.


Charlie, 38 ans
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#236 16-12-2018 08:27:59

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Sand et Charlie,
Oui, ce n'est pas facile de remettre ça, mais il faut le faire.
Sand, auras tu droit à un BEAM avant l'autogreffe ?
De ce côté là, je peux te renseigner.
Courage à tous les deux,
Plein de bonnes ondes


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#237 16-12-2018 09:13:53

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui beretta j aurais la BEAM on s est déjà parlé..C est pour ca que je dis qu on me réinitialise en Février ( c est ton mot y m a plu)😀
Mais bien sûr que je voudrais d autres détails

Et Charlie non je ne veux pas te remettre à ta place quand on recommence les examens ....ça fait ch....suer ça fait peur ...On stresse ....


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#238 16-12-2018 12:42:50

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bon courage bereta aussi !


Charlie, 38 ans
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#239 16-12-2018 12:49:00

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Sand,
J'avais oublié, mais, pour moi c'était vraiment une réinitialisation, vu que après tu dois refaire tous  vaccins, comme ci tu étais un nourrisson.
Maintenant, qui n'aurait pas peur de tout recommencer.
Courage
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#240 16-12-2018 19:31:34

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bereta Tu recommence un protocole ?


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#241 17-12-2018 06:19:37

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

J'ai rdv mardi midi pour savoir quelle soupe me sera servie.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#242 18-12-2018 09:06:12

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour,

Bon courage à vous tous  Sand, Charlie et Régis.  Je souhaite que tout se passe au mieux pour vous.
Navrée pour vos rechutes.
Charlie, le 24 n est pas une super date mais au moins vous saurez. Après si le Dr est confiant c'est déjà un bon point.
De mon côté,  je n ose pas appeler le Dr pr connaître le résultat de mon TEP SCAN.  Je la vois vendredi de toutes manières....Je profite du moment.

Bonne journée à vous 3


Céline, 38ans

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#243 18-12-2018 11:41:42

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bon, ils sont quand même top au CHU de Caen. Ils avaient noté que j'étais pas fan du 24 et… ils m'ont appelé ce matin pour avancer le TEPSCAN à demain 14h !
Celine, je ne sais pas comment vous faites. Moi j'appelle directement le lendemain pour savoir… L'attente est trop insupportable !


Charlie, 38 ans
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#244 18-12-2018 14:16:28

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Nickel Charlie demain c est mieux car moi je voudrait que tout soit fait la veille 😀et oui a la place de Céline j aurais déjà appelé....après la trouille est là je m imagine passer mon prochain petscan...et attendre la réponse....


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#245 18-12-2018 14:20:38

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci Céline ça y est j suis branchée
Deuxième bv ice en cours ...depuis 15 min.
Pour ton petscan si c était la cata le doc t aurait allo ....bon ok si neg il aurait allo aussi .....mais bon on sait jamais où on est pas les seuls il a beaucoup de choses à gérer
En tout cas courage


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#246 18-12-2018 21:22:00

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 128

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci bon courage à toi aussi sand


Céline, 38ans

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#247 18-12-2018 21:29:08

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

55000 vues sur cette file
Le record du forum  ? 😂


Charlie, 38 ans
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#248 19-12-2018 10:38:18

Gerard60
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

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"55000 vues sur cette file
Le record du forum  ? 😂

Impressionnant en effet, le titre est pour beaucoup dans ce succès je pense.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#249 19-12-2018 11:48:39

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Aurai-je des talents d'écrivain ? ;-)

N'empêche que j'ai raison, j'ai eu sa peau... Tepscan de contrôle à 14h.


Charlie, 38 ans
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#250 19-12-2018 12:13:17

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Et il sera bon.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.