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#276 08-01-2019 13:27:20

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 150

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Tout tout pleins de choses à tous
Oui nickel les mi temps...
De mon côté troisième cure puis autogreffe le doc a dit remission complète


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#277 09-01-2019 06:22:11

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Super, continue dans ce sens.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#278 09-01-2019 12:25:50

Gerard60
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Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 158

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

C'est beau d'entendre cela rémission complète.

Profites bien maintenant


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#279 10-01-2019 10:14:37

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bravo à tous pour vos bons résultats, cela fait énormément plaisir à lire.
Et cela montre surtout à ceux qui doutent (et dont j'ai fait partie) que le lymphome se soigne relativement bien et qu'on peut s'en sortir.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#280 15-01-2019 11:09:33

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ah ah je confirme, j'ai reçu 60 % de mon crédit d'impôt ce jour sur la base de ce que j'avais donné l'an dernier.

Il n'y a pas que du mauvais dans ce nouveau système à la source ;-)


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#281 15-01-2019 19:48:46

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

BONJOUR SAND

super la rémission quelle bonne nouvelle

courage pour la suite

mon hier j'ai fait ma prise de sang trimestrielle à part les globules blancs toujours bas le reste est conforme...

Charlie je ne sais pas si toi tes Gblancs sont remontés depuis ?

à BIENtÖT


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#282 15-01-2019 20:14:43

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

oh là oui tout est redevenu dans l'ordre depuis un bye. Toujours en attente du résultat de la biopsie d'un bout de ganglion qui restait (la biopsie a été faite le 20/12 donc ça ne devrait plus tarder).


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#283 15-01-2019 22:51:10

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

tu as de la chance Charlie par rapport à tes GBlancs, moi la dernière chimio Aracytine m'aavit fait chuté ces derniers et maintenant cela fait 6 mois je suis à 2780 leucocytes pour un mini à 4000.
Et ça fait le yoyo depuis 6 mois.
A la fin des chimios, je n'ai pas eu d'injections de Granocytes ni autre, l'hémato m'avait dit il faut laisser le corps refabriquer seul ....

J'espère en tout cas que tu auras sous peu les résultats de ta biopsie et que tout ça sera négatif !
c'est vrai je pense qu'on ne vit pas un seul jour sans l'angoisse de la rechute même si on est en rémission .
Chaque petite douleur nous fait stresser = crise  angoisse  et qui a malheureusement a un peu les mêmes symptômes que la compression du lymphome au départ....

allez courage à tous c'est pas évident on doit s'efforcer d'oublier ou du moins y penser moins , pas simple .


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#284 16-01-2019 09:06:19

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ho non pas simple !!!


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#285 16-01-2019 09:28:42

Bereta66
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Messages: 888

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Pas simple du tout, je me suis un peu éloigné du forum, mais pas très longtemps, maintenant, j'y suis régulièrement.
Courage à tous.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#286 16-01-2019 10:01:27

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Rodez bonjour

Il est qq fois incompréhensif de savoir pourquoi des hémato prescrivent des agranulocytes et d'autres non. Par contre on sait combien coute une injection.......très cher
Si tu ne fais pas d'infection tu es chanceux en tout cas protège toi des malades au mieux surtout en cette période de l'année
cordialement
Evelyne

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#287 16-01-2019 10:18:53

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

@Rodez, je suis stupéfait de voir que tu n'as pas eu d'injection des granocytes. Moi il n'y a eu que grâce à ça que mes globules blancs sont revenus à la normale.
J'en ai eu à chaque période de chimio et même en prévention avant que mes globules baissent.
Ever a raison, oui c'est très cher (de mémoire plus de 100 € l'injection) mais peu importe.
Par contre, cela me donnait des douleurs insupportables aux lombaires, à ramper à même le sol parfois... Mais quand j'avais ces douleurs, c'était généralement à la 3ème injection et m'indiquait que tout était revenu dans l'ordre. Ca se calmait avec du tramadol. Parfois de la morphine.
Courage à tous !


Charlie, 38 ans
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#288 17-01-2019 06:24:13

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Effectivement, injection de grannocytes après chaque cure, mais sans aucune douleurs, j'étais sous morphine pendant tout le combat à cause d'une super sciatique qui a durée des mois.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#289 22-01-2019 16:45:18

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 213

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour à tous,

Le résultat de la biopsie excérèse du ganglion qui me restait après l'opération de l'an dernier est tombé : fausse alerte. Ganglion nécrosé. Tout est normal. Tepscan du 20/12 a encore confirmé la rémission complète aussi.

On va enfin pouvoir programmer le retrait de la chambre implantable.

Mais avant. J-11 avant notre séjour de 3 semaines en Thailande (celui que je devais faire l'an dernier avant d'apprendre le diagnostic).

On part en famille, ma femme et mes 3 enfants !

Grosses pensées à ceux qui continuent de se battre. Vous y arriverez aussi !


Charlie, 38 ans
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#290 22-01-2019 20:02:19

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Charlie

Je suis hyper contente pour toi , vous allez partir serein en Thailande c'est TOP !

Moi de mon coté j'ai vu mon hémato, qui m'indique que tout va bien et que mon bilan sanguin est bon pour une " patience post-chimio" et qu'il faut laisser la moelle fabriquée les globules blancs tout en douceur. Pas de granocytes , car il faut laisser le corps reprendre seul, en tout cas ici c'est leur philosophie . Souvent ça prend un an, pour que tout revienne à la normale.
Elle m arrête par contre le Bactrim et Zélitrx que je continuais depuis.


Sinon toujours pas de scanner ou tep-scann en vu, on verra en juin après 1 an et si les bilans sanguins sont bons, pas de tep-scann. Je ne sais pas quoi penser....quand je vois que certains les bilans sont bons et que malheureusement la rechute n'est visible qu'au tep-scann.
Mais bon, il faut faire confiance sinon on ne s'en sort pas de cette psychose !

BON COURAGE A TOUS 

ET bon voyage CHARLIE, super heureuse pour toi et donnes nou de tes nouvelles de temps en temps !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#291 22-01-2019 20:24:00

charlie
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Lieu: Caen
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Rodez,

Le tepscan de contrôle de décembre n'a été fait que parce que le chirurgien voulait pas laisser ce ganglion restant, donc l'hémato voulait vérifier s'il ne marquait toujours pas avant l'opération.
Sinon je n'aurai pas fait ce scanner car j'en avais fait un en mai.
Mais c'est vrai que je suis plus confiant d'avoir un tep scan qu'une prise de sang.
Néanmoins de mon côté, les prises de sang étaient vraiment pas bonnes lors du diagnostic en septembre 2017 (ldh et crp très élevées) et j'avais de très fortes douleurs thoraciques et très essouflé à cause des adénopathies qui avaient compressé ma veine jugulaire et créé une thrombose de veine jugulaire. Donc si ces valeurs sont bonnes pour toi et que tu n'as pas de symptômes particuliers, déjà tu peux peut être te détendre.

Et oui, crois moi on va bien profiter sereinement de la Thailande. Merci !


Charlie, 38 ans
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#292 22-01-2019 20:42:14

Bereta66
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Charlie, Profitez un max, et bonne continuation.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#293 22-01-2019 21:00:25

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ce voyage tu l'as bien mérité profites en max avec ta famille et au retour vient nous refaire un coucou pour nous raconter les belles choses que tu auras vu et faites.
Sincéres amitiés
Evelyne

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#294 23-01-2019 18:21:48

sand73230
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bon ben voilà Charlie nickel ...
Pour le ganglion nécrosé l hemato m a dit pareil on le sent mais y fixe pas "il est vide "ça fait comme une croute ..qui peut mettre longtemps à partir en plus comme y chatouille pour la biopsie ça fait encore plus de "croutes"
Bizarre à expliquer ...


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#295 23-01-2019 18:23:15

sand73230
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

En tout cas BONNES VACANCES


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#296 24-01-2019 10:47:03

Bereta66
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui, profites un max de ce pays.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#297 11-03-2019 17:10:43

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour tout le monde !

Cela fait bientôt 2 mois que je n'étais pas passé vous faire un petit bonjour !
Tout d'abord, j'espère que les nouvelles sont bonnes pour tout le monde.

Je voudrai juste publier un message d'espoir pour ceux qui doutent (car j'ai douté aussi et je sais que ça fait du bien de lire des choses positives).

Jeudi, je repasse sur la table d'opération mais cette fois, j'y vais avec le sourire et le cœur léger !

Oui jeudi, on me retire ma chambre implantable et ça, c'est vraiment bon signe. Le cap d'1 an après la fin des traitements est dans quelques jours. C'est cette période là que les médecins attendent pour être très TRES optimistes sur le risque de récidive qui devient très faible.

Bien sûr, il faut rester humble. On ne peut pas parler de guérison avant 5 ans, mais tout ceci me semble déjà tellement loin derrière mois malgré les souffrances endurées.

Le cerveau est quand même bien fait. Quand je me revois en photo, chauve, amaigri de 10 kg, je ne me reconnais même pas, je me dis que ce n'était pas moi et ça me paraît tellement irréel, et pourtant... Ma famille et moi l'avons tous vécus.

Bref, je voulais vous montrer à travers ma passion (kitesurf) comme j'ai retrouvé mes capacités physiques.

Car oui, je peux enfin repratiquer le kite et c'est un immense bonheur car pour moi c'est un excellent indicateur de mon état de santé. C'est justement en me trouvant affaibli lors de sessions de kite que les premiers voyants rouges s'étaient allumés en septembre 2017 et cela m'avait poussé à consulter (je ne pratiquais plus que 30 mn, complètement essouflé, contre 3 heures en temps normal)...

Donc je dédie cette vidéo d'espoir à tous ceux qui m'ont soutenu pendant mon combat et à ceux qui continuent de lutter. Ne perdez jamais espoir, vous aussi vous gagnerez ce combat !

La vidéo est ici !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#298 11-03-2019 18:44:33

Eloness
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Date d'inscription: 02-01-2019
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Magnifique !
Que le vent souffle dans ta voile pour encore des décennies et des décennies.
Porte toi bien et merci mille fois pour ce joli message d’espoir
Elodie

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#299 11-03-2019 19:03:54

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Tout Simplement........braaavoooo


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#300 11-03-2019 19:17:48

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 49

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Super message d'espoir en vidéo ! merci !
on m'enlève ma chambre implantable vendredi


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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